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羅點點:當(dāng)我們談?wù)撍劳鰰r, 我們在談?wù)摗白饑馈?/h1>2020-12-10 07:03來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客字號
羅點點
62歲的羅點點留著一頭過耳短發(fā),不施脂粉,一襲深藍長裙,紅色老花鏡掛在胸前,就像個普通的鄰家大媽。但一說話,她又讓人感到某種威嚴的氣場。
她有個很有名望的父親——開國大將羅瑞卿。但這些年,她讓人們記住的,卻是另外一個身份:“選擇與尊嚴”公益網(wǎng)站創(chuàng)始人。
這項有關(guān)“死亡”的公益實踐,最初源于一次心血來潮的聊天。她做了12年醫(yī)生,見識太多死亡。醫(yī)生的宗旨是救死扶傷,她常常需要與死亡對抗。
有一次,她與幾個醫(yī)生朋友聚會,談?wù)撈鹚劳?,大家的想法慢慢改變了羅點點對死亡的看法,死亡不應(yīng)該“不依不饒”,“我們不希望在ICU病房,赤條條的,插滿管子,像臺吞幣機器一樣,每天吞下幾千元,最終‘工業(yè)化’地死去?!蹦菢铀廊?,太較勁,也很難堪,自然規(guī)律不可違背,死亡真的來臨,插再多的管子,做最倔強的救治,其實都是徒勞的。幾個朋友開玩笑說,要不弄一個俱樂部,叫“不插管俱樂部”,臨終時絕不過度搶救,讓身體自然死去。
后來,羅點點真的去做了這樣一個網(wǎng)站,試圖借助網(wǎng)絡(luò)輿論的傳播,推廣“生前預(yù)囑”和“尊嚴死”。她期望人們在還清醒時就寫下預(yù)囑,萬一將來到了生命末期、沒有恢復(fù)希望時,撤除維持生命的醫(yī)療措施,使自己自然的、有尊嚴的死亡。這個觀點,無論是在西方國家,還是在當(dāng)下的中國,都是頗具爭議。
她給網(wǎng)站取名為“選擇與尊嚴”。而這個網(wǎng)站,也無意間成為中國第一家倡導(dǎo)“尊嚴死”的公益網(wǎng)站,自2006年創(chuàng)辦至今。
2013年6月25日,經(jīng)過北京市民政局審查批準,羅點點又正式推動成立了“北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會”。這標(biāo)志著羅點點“尊嚴死”事業(yè)又往前邁出一大步。
7月,羅點點又牽頭出版了一本有關(guān)死亡的書:《死亡如此多情——百位臨床醫(yī)生口述的臨終事件》,她期望人們更多地去談?wù)撍劳?,從而能更好地接受“尊嚴死”的理念?/p>
《死亡如此多情——百位臨床醫(yī)生口述的臨終事件》
“憑什么決定他人生死?”
急診科醫(yī)生王仲某天晚上做了個夢,夢里一位熟識十多年的病人和他說了很多話。病人是個女孩,得了紅斑狼瘡,14歲時第一次入院,治療后康復(fù),卻在25歲時因狼瘡性腎病再次入院。
王仲從夢中驚醒時,一看表,凌晨三點。她感到莫名心慌。
早上一到病房,一個消息讓他目瞪口呆,昨晚夢見的那個女孩,死了。死亡時間正是凌晨三點。
他后來將此事寫進自己的博客。他寫道:“看來,夢是真的?!?/p>
幾天后,羅點點看到了這篇故事,深感震撼。她因此萌生一個“瘋狂”的念頭,她想搜集類似的故事,將臨床醫(yī)生親歷的臨終事件集結(jié)成書,這就是后來那本《死亡如此多情——百位臨床醫(yī)生口述的臨終事件》。
羅點點說,那些臨床醫(yī)生,是最直接的見證人,他們看到太多“不惜一切代價搶救”的故事,病人躺在病床上,衰竭迷離,在各種生命維系管的支持下,保持微弱的心跳和呼吸,但毫無尊嚴,說得難聽一點,完全就是“活死人”,自己痛苦,家人也痛苦。折騰一番后,病人還是免不了要死去。
羅點點1951年出生在北京,原名羅峪平,點點是她的乳名及筆名。雖然她說創(chuàng)辦“選擇與尊嚴”網(wǎng)站源于一次心血來潮,但她也承認,這并非偶然,在一篇回憶文章中,她寫道:“不知為何,從小對死亡事件有興趣?!?/p>
上小學(xué)時,鍋爐房旁住著一位胖校工,老是睜著一雙血紅的大眼睛,惡狠狠地看所有人。有一天,校工當(dāng)著一年級孩子的面直挺挺地倒下去,再也沒起來。大人們說,他的眼睛血紅,是因為血壓比正常人高好多倍。
后來,她喜歡看小說,對哲學(xué)問題也著迷,特別是死亡的神秘。長大后,她決定學(xué)醫(yī)。從上海第二軍醫(yī)大學(xué)醫(yī)療系畢業(yè)后,做了一名醫(yī)生。
2004年,羅點點多年患病的婆婆陷入垂危。一次翻身時,老人突然被一口痰堵住,心跳呼吸驟然停止。送入醫(yī)院搶救后,醫(yī)生下了判斷,想恢復(fù)原來的生命質(zhì)量幾乎不可能,但是如果使用生命支持系統(tǒng),還能拖延很多時日。
羅點點想起婆婆意識清醒時對她的囑托,不希望被切開喉嚨插上管子。她向丈夫和家人說明情況,希望撤掉呼吸機。不料,她所有的決心,在牽著婆婆手的那一刻被擊得粉碎——她輕聲叫著“媽媽”,老人身體溫暖,眼球還在半合的眼瞼下轉(zhuǎn)動。
“我問自己,我們怎么知道自己的選擇是正確的呢?到底是不是真的符合婆婆的愿望?我們是誰,憑什么決定他人生死?”
但是家人支持她。第二天,婆婆的呼吸機被停用。兩三個小時后,老人平靜離開。
整理遺物時,家人發(fā)現(xiàn)了一張婆婆夾在日記本里的字條,上面寫著不希望過度搶救的要求,“因為點點是學(xué)醫(yī)的,所以如果我到最后的時刻,我不能夠表達我自己的愿望,一切的事情都委托她來做”。
這張紙條成了羅點點最大的慰藉。此前,她一直很后怕,擔(dān)心做出一個錯誤的決定,“那么,有沒有什么方法能讓這件事情變得不再那么折磨人?”

攝影|李強
“我的五個愿望”
2006年,“選擇與尊嚴”公益網(wǎng)站正式成立。除了羅點點外,創(chuàng)辦者還包括陳毅的兒子陳小魯,以及一些政府工作人員、醫(yī)學(xué)界和學(xué)術(shù)界人士。
網(wǎng)站的LOGO“七彩葉”,是羅點點的朋友幫忙設(shè)計的。一根樹枝上七片彩色葉子,其中一片隨風(fēng)飄落,象征著“生命樹上無論什么顏色的葉子都美麗,樹葉的尊嚴飄落便是生命的自然逝去”。
陳小魯加入這個團隊,很大原因是他當(dāng)年沒能替父親做出解脫痛苦的選擇。臨終時,父親已經(jīng)基本沒有知覺,瘦得不成人形的身上插滿管子,靠呼吸機、輸液和強心針維持。陳小魯看得難受,卻又不能也無力阻止。當(dāng)時醫(yī)生問他:“你說拔去管子,你的話說了算嗎?”陳小魯無言以對,他知道,自己父親的生死,已經(jīng)不是他和家人能決定的了。
據(jù)統(tǒng)計,中國每年75%以上的醫(yī)療支出放在臨終人工支持系統(tǒng)的消耗上。越發(fā)達的地區(qū)、醫(yī)療環(huán)境越周全的人群當(dāng)中,這個數(shù)字越高。羅點點說,特別是一些老干部,總是不惜一切代價去搶救,而一些有錢人,也會耗在ICU病房里,醫(yī)院倒是很樂意,因為他們能賺到更多的錢,“一個病人在ICU住一天,最最基礎(chǔ)的治療費,也得八九千元?!?/p>
有一天,羅點點在網(wǎng)上看到一份名為“五個愿望”的英文文件。它是一份在美國被廣泛使用的表格,人們在健康清醒時對列出的內(nèi)容進行選擇,自主決定臨終時的所有事務(wù)。在醫(yī)院,醫(yī)生輸入病人的社會保險號,便可以查詢到病人的“五個愿望”。
比如,“我希望我的嘴唇和口腔一直保持濕潤”,“我希望定期溫水沐浴,所有時間里身體都保持潔凈無氣味”,“我希望盡可能有人陪伴,當(dāng)死亡來臨時要有人和我在一起”,“我希望有我喜歡的畫或圖片掛在病房接近我床的地方”,等等。
搜索多了,羅點點發(fā)現(xiàn),在中國,除了一些護理人員外,很少有人討論這個話題。而早在1976年,美國加州就通過了世界上第一個“自然死亡法案”。如今,這種法律擴展到幾乎全美國及加拿大。在亞洲,新加坡、臺灣及香港地區(qū)也都有了類似條例。
很快,網(wǎng)站開發(fā)的“我的五個愿望”注冊服務(wù)平臺正式上線。人們免費注冊后填寫,可以隨時登陸修改和撤銷。
羅點點團隊引入的“我的五個愿望”文本,與美國“五個愿望”并不完全一致。比如“幫助人”一項?!皫椭恕笔侵笌椭?dāng)事人實施五個愿望的人。網(wǎng)站建議,生前預(yù)囑填寫完后打印,再“務(wù)必由用戶本人及所選定的‘幫助人’在紙制文件上親筆簽名”。
在美國,“幫助人”建議為神父、律師、志愿者,而不建議有財產(chǎn)關(guān)系的子女、親屬。而在重人倫孝道的中國,親情仍是第一位,“幫助人”因此沒有排除子女。
很多選擇項都在團隊中引起爭論。比如,生命支持系統(tǒng)包括什么?心肺復(fù)蘇、人工血壓、呼吸機等沒什么異議,但包括喂食管嗎?
有的醫(yī)生堅決不同意放棄喂食管,因為那就是把病人餓死;但有的專家則認為應(yīng)該包括。還有,透析病人應(yīng)不應(yīng)該放棄透析?應(yīng)不應(yīng)該輸血?
最終,每個有爭議的單項都被保留,供填寫者打鉤選擇。而在單項之上,五個愿望大類分別是:“我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)”“我希望使用或不使用支持生命醫(yī)療系統(tǒng)”“我希望別人怎么對待我”“我想讓我的家人朋友知道什么”和“我希望讓誰幫助我”。
羅點點、網(wǎng)站志愿者郝新平也都注冊了生前預(yù)囑。在補充說明一欄中,郝新平還特別寫上:“請將我的骨灰與父母合葬,同時在墓碑后面刻上我的名字,這樣我們可以永遠在一起?!?/p>
“這是一個小眾話題?”
“生前預(yù)囑”的注冊量一度緩慢增長。直到2011年5月,羅點點接受《小崔說事》采訪時,還只有198人。在那之前,羅點點還出版了《我的死亡誰做主》,將“我的五個愿望”附錄在后,提高了一些知名度。

不做醫(yī)生后,點點去了投資管理公司和媒體公司,轉(zhuǎn)型成為作家,出版?zhèn)饔?、隨筆,撰寫專欄,還擔(dān)任影視編劇、策劃等等。
直到開辦公益網(wǎng)站,她突然發(fā)現(xiàn)了自己下半生的人生意義和目標(biāo),“不知為何,我覺得自己的死亡興趣忽然復(fù)興,我又找到了童年看到胖校工猝然倒下時對整個生命的詫異,找到爸媽嚴厲責(zé)備后對死亡的莊嚴想象,甚至覺得青春熱血又充滿我的心智,我知道我有事情可做了。”
春節(jié)時,羅點點把《我的死亡誰做主》作為禮物送給親友。大家都說,“真有你的,大過年的,說什么死不死的”??煽催^書的朋友,有人打電話對她說,這是一份文明的禮物。
前利比亞領(lǐng)導(dǎo)人卡扎菲被爆頭的那天,正好趕上辦公會,她忍不住在會上說,“讓人沒有尊嚴”。
郝新平形容羅點點,“執(zhí)著而堅韌”,如果沒有羅點點,公益網(wǎng)站也許支持不到現(xiàn)在。
網(wǎng)站初始,志愿者們?nèi)ヒ恍┽t(yī)院、社區(qū)發(fā)放調(diào)查問卷。在公園合唱團里,唱歌的阿姨們不樂意了:“活得好好的,這么早讓我們想到死?”
還有一種宣傳是“種樹”,將宣傳展架貼上綠底七彩葉的網(wǎng)站logo,放到醫(yī)院里。她們設(shè)計了諸多細節(jié),比如贈送給同意擺放的地點負責(zé)人一盒玫瑰香皂花(取“送人玫瑰手有余香”之意),但有些無濟于事。有人遮掩著不同意,有人反問:“你們一個公益網(wǎng)站,隨隨便便就能進入我們醫(yī)院大廳?”
還有人總是問,這是“安樂死”吧?羅點點不得不解釋,安樂死是積極地、主動地通過注射藥物等措施,幫助患者安詳?shù)亟Y(jié)束生命;而“尊嚴死”并不提前結(jié)束自然人的生命,只是建議在生命終末期,不使用徒然延長死亡過程的生命支持系統(tǒng),如人工呼吸器、心肺復(fù)蘇術(shù)等等,以更自然、更有尊嚴的方式離開這個世界。
2009年,《中國醫(yī)學(xué)論壇報》編輯郝新平獲邀采訪網(wǎng)站,對方說“這是一個小眾話題”。郝新平很是疑惑,“這么好的事兒,怎么會是小眾話題呢?”而如今,她說“現(xiàn)在才知道,原來這真是小眾話題”。
郝新平填寫的生前預(yù)囑,其實還沒有得到兒子的支持。她想讓兒子成為自己的“幫助人”在文件上簽字,但兒子不反對也不積極,“再說再說”。
不論是在醫(yī)院還是社區(qū)、家庭,談?wù)撍劳隹偸且患芍M的事。網(wǎng)站的宣傳推廣越來越受益于羅點點本人接受的各種采訪。比如,《小崔說事》一期節(jié)目后,注冊人數(shù)第一次突破了1000人大關(guān)。之后,點點陸續(xù)參與《看見》《冷暖人生》等節(jié)目的錄制,每次都會迎來一波高峰。至2013年8月13日下午3時止,已有10703人注冊了生前預(yù)囑。前不久,有一位看到節(jié)目的長輩給她打電話,問“你現(xiàn)在弄了一個那什么?”
羅點點回答說,是生前預(yù)囑,講尊嚴死的。
長輩很高興,說自己特別同意,“那什么,我上次都給你注冊了”——有意思的是,盡管表示支持,但這位長輩自始至終,仍然忌諱說出那個“死”字。
選擇與困境
有這樣一位倡導(dǎo)尊嚴死的醫(yī)學(xué)前輩,是“選擇與尊嚴”網(wǎng)站的發(fā)起人之一。然而,在她丈夫因重病昏迷時,這位醫(yī)生放棄了最初的想法。她寧可每天到ICU病房里,摸摸丈夫還帶著體溫的手背,說些只有自己能聽見的悄悄話,也不愿意放棄治療。
羅點點完全理解這位前輩聽從內(nèi)心的舉動:“不管你選擇放棄,還是不放棄,對于所有的選擇,我們都認為是正確的,都應(yīng)該被尊重。第二,今天的選擇并不代表明天的選擇,生前預(yù)囑里所有的意見,都可以被隨時改變”。
就連她自己,也不知道自己會不會在最終關(guān)頭改變主意。為此,網(wǎng)站每年都會發(fā)給所有注冊者一封郵件,提醒他們更正或確認自己的選擇。
不過,這些還遠遠不夠。在當(dāng)下中國,生前預(yù)囑的施行仍然缺乏眾多現(xiàn)實條件。
在美國,醫(yī)生輸入病人的社會保險號碼,便可以查詢到病人已填寫、具有法律效應(yīng)的正式文件。而在中國,如果幫助人是病人家屬,家屬完全可能不遵從病人意愿;在醫(yī)患關(guān)系緊張的當(dāng)下,甚至還有醫(yī)生害怕承擔(dān)責(zé)任,拒絕病人家屬的要求。
女孩瑩瑩患有“嬰兒型進行性脊髓性肌萎縮”,從小不能站立,除了腦袋全身癱軟,三十歲了,身體卻一直像四五歲的兒童。2011年初,瑩瑩突然發(fā)生心跳呼吸驟停,送到醫(yī)院后搶救不成,被醫(yī)生確認為腦死亡。
傷心欲絕的家人決定放棄搶救,不料醫(yī)生不干了,因腦死亡不是臨床死亡標(biāo)準,瑩瑩雖然腦死亡,雖然沒有自主呼吸,雖然循環(huán)全面衰竭,雖然肌肉骨骼的結(jié)構(gòu)早已破壞,但是心電監(jiān)護儀上還有心跳,放棄不符合臨床操作常規(guī)!
醫(yī)生說的是:“誰負責(zé)任?”
當(dāng)家人再三要求停止輸液,心電監(jiān)護儀上的曲線終于消失,醫(yī)院才同意撤掉呼吸機,停止一切“搶救”。此時,瑩瑩的嘴卻再也閉不上了。
噩耗傳來,羅點點在瞬間崩潰。她知道,呼吸機拔出來時,瑩瑩早已去世多時,要不然怎么會連肌肉都僵硬了?
至今,羅點點仍在見證著一例例不那么有尊嚴的死亡。有朋友彌留之際,光升壓藥多巴胺就打了1000多支,火化后的骨灰都是綠色的。
還有一位醫(yī)生朋友得了癌癥,生死抉擇時不愿使用放射療法卻孤立無援,最終選擇吞報安眠藥自殺。
每次淚眼滂沱之后,羅點點都對自己說,“自己也好,別人也罷,既然人生來注定要死,就有權(quán)利死得不太難看。所以,還是要多做事?!?/p>
羅點點還想做三件事,一是繼續(xù)“種樹”,二是社區(qū)推廣,最重要也是最艱難的第三件是,升級、完善生前預(yù)囑注冊平臺,讓臨床醫(yī)生能夠查詢生前預(yù)囑數(shù)據(jù)庫。
盡管艱難,但時有安慰。因生前預(yù)囑涉及隱私,她僅得知一例生效。那是開國上將張愛萍將軍的夫人李又蘭,93高齡去世前曾寫下生前預(yù)囑:“今后如當(dāng)我病情危及生命時,千萬不要用生命支持療法搶救,如插各種管子及心肺功能啟動等,必要時可給予安眠、止痛,讓我安詳、自然、無痛苦走完人生的旅程。”
老人晚年歲月靜好,讀書上網(wǎng),在看過《我的死亡誰做主》一書后,心有所感,欣然填寫生前預(yù)囑,申明放棄臨終搶救。
羅點點猜想,李又蘭老人是被生前預(yù)囑“我的五個愿望”幫到的第一人嗎?“如果有了第一,很快會有第二、第三吧?有了第二第三,很快會有第八九,第十、第一百吧?那么,‘我的五個愿望’會幫到越來越多的人吧?”
附:羅點點講“尊嚴死”:有尊嚴地離世,是對生命的珍惜和熱愛

羅點點,北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會會長,今日頭條健康真相官
如果走到了生命的最后“一公里”,你是愿意當(dāng)個渾身插滿管子的“硬核選手”,還是直接向觀眾席告別的“佛系玩家”?
羅點點作為生前預(yù)囑的有力推廣者,倡導(dǎo)“尊嚴死”。和朋友一起創(chuàng)辦“選擇與尊嚴”網(wǎng)站,成立“不插管俱樂部”。
推廣生前預(yù)囑,讓更多人按照本人意愿,以盡量自然和有尊嚴的方式離世,是對生命的珍惜和熱愛。
生前預(yù)囑,是一份叫做“我的五個愿望”的問卷式文件。只要識字,你就可以通過每一個愿望下問題的選擇,讓自己的臨終盡量清楚地被安排下來。

比如說,要不要使用生命支持系統(tǒng)維持人工心跳、人工呼吸,要不要在臨終的時候進行心肺復(fù)蘇、心臟電擊、插管等方式搶救至生命最后一刻,要不要充分止痛等等。
與理念有關(guān)的兩件事
01
第一件事,生命是有限的。
盡管人類在用不同的方法追求長壽,但是到現(xiàn)在也沒擺脫死亡。當(dāng)然,不止一位科學(xué)家告訴我們:人類很可能或者是肯定能永生。
但是這個“永生”一定不太便宜。
所以思來想去,還是決定把手邊的事情做好:通過生前預(yù)囑,安排好自己的臨終,還是有著現(xiàn)實意義的。

世界衛(wèi)生組織發(fā)布的《2018年世界各地區(qū)人均壽命》。藍色代表男性,紅色代表女性,灰色是平均值。
歐洲地區(qū)人均壽命較長,亞洲地區(qū)處于中等水平,非洲最低,最后是全球平均值;女性人均壽命約75歲,男性約70歲,全球人均壽命約75歲。

當(dāng)我知道我大概會在多少歲離開這個世界的時候,我有一個非常不錯的感受。
02
另一件事,醫(yī)學(xué)也是有限的。
盡管在科技昌明、智力至上的現(xiàn)代社會,醫(yī)學(xué)對于生命的救助也是很有限的。
但一個人一生的醫(yī)療支出有70%-80%被用在生命的最后階段——在這個最沒有生活質(zhì)量的、不超過6個月的時間里。
醫(yī)療對于人的損害,也就是醫(yī)援性傷害。比如,當(dāng)醫(yī)生不工作的時候,會發(fā)生什么?

最著名的一個案例:
2000年6月,以色列殯葬協(xié)會在英國醫(yī)學(xué)雜志上發(fā)表了一份報告:1973年以色列醫(yī)生全國罷工,但當(dāng)月以色列全國的死亡人數(shù)下降了50%。
包括醫(yī)生在內(nèi)的很多人表示,這個說法實在是太簡陋、太簡單粗暴了,這不能排除是一些偶然因素引起的。
但是在1983年,當(dāng)以色列醫(yī)生再次罷工,全國死亡人數(shù)又再次下降了50%。
2000年,以色列的醫(yī)生又進行了全國性的罷工,全國的人口死亡率再次下降了40%。

2018年德國2萬個醫(yī)生罷工

2016年英國的初級醫(yī)生罷工
在2018和2016年的這兩次醫(yī)生罷工期間,也有媒體甚至是學(xué)術(shù)刊物表示,在此期間死亡率是下降的。
在我們推廣生前預(yù)囑的過程中,在我們向大家解釋醫(yī)療有限的時候,這些事實和數(shù)據(jù)成為非常重要,甚至是最重要、最有力的證據(jù)。
準備好“死亡”,
才能更從容地“活著”
不管是想不惜一切代價堅持,還是適時的放手離去,只要能真實表達愿望,都值得被贊賞和理解。
有一次,一個年輕人說:“我是我姥姥養(yǎng)大的,跟她感情最好。我姥姥90多歲了,吃得下,睡得著。她跟我說,孩兒,真到了那天,你可得使勁地拉著我??!因為你們是我的親人,我吃多大苦、受多大累,都愿意和你們在一起……”

但生前預(yù)囑并不認為人在生命末期放棄過度搶救是唯一的選擇?!拔业奈鍌€愿望”實際上是鼓勵人們說出自己在臨終的時候到底要什么和不要什么。
人們只要說出了符合自己本人愿望的安排,他的家人、朋友、醫(yī)生,乃至全社會幫助他實現(xiàn)這個愿望,那就是有尊嚴地死亡、不痛苦地離去。
尊重每一種選擇,這也許才是蘊含在“我的五個愿望”中最充沛的人文情懷,也是最符合醫(yī)學(xué)倫理的三原則:有益、不傷害、公平和尊重。
“我的五個愿望”
填寫須知
一、務(wù)請仔細閱讀。如對其中陳述或術(shù)語不甚清楚,請弄清楚后再填。
二、您在這份表格中表達的愿望只有在以下兩種情況同時發(fā)生時才被引用。
您的主治醫(yī)生判斷您無法再為自己做醫(yī)療決定;
另一位醫(yī)學(xué)專家也認為這是事實。
三、無論如何選擇都是“對”的。沒人能在倫理道德上批評您。
四、如您改變主意,文件中所有已填寫的內(nèi)容可隨時修改和撤銷。
五、填寫和使用這份文件是您本人意愿。
六、填寫和履行這份文件與“安樂死”無關(guān)。
七、填寫和履行這份文件不違反中華人民共和國現(xiàn)行法律。
八、填寫和使用這份文件免費。
一些可觀的數(shù)據(jù)

2015年英國《經(jīng)濟學(xué)人》發(fā)表的一篇報道,是全世界80多個國家死亡質(zhì)量的排名,中國在71位。

綠色虛線是死亡質(zhì)量最好國家在醫(yī)療環(huán)境、公眾參與、護理質(zhì)量、醫(yī)療護理的可負擔(dān)程度以及人力資源中的平均得分。紅色的是世界平均得分,藍色的是中國的得分。

“選擇與尊嚴”的網(wǎng)站數(shù)據(jù)。綠色的是網(wǎng)站瀏覽和注冊的人數(shù),紅色的是生前預(yù)囑注冊成功的人數(shù)。
當(dāng)然,如果我們現(xiàn)在再做一個死亡(質(zhì)量)的排名,或者再過兩年再做一個死亡(質(zhì)量)的排名,我們中國的位置一定能夠更靠前。
為什么?因為有我們大家,把這個概念傳播出去,讓社會更重視這個問題,給更多的支持。那我們中國人世世代代盼望的、心心念念的“好死”和“善終”就能在我們這一代人的手上變成現(xiàn)實。
原標(biāo)題:《羅點點:當(dāng)我們談?wù)撍劳鰰r, 我們在談?wù)摗白饑馈薄?/p>
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羅點點
62歲的羅點點留著一頭過耳短發(fā),不施脂粉,一襲深藍長裙,紅色老花鏡掛在胸前,就像個普通的鄰家大媽。但一說話,她又讓人感到某種威嚴的氣場。
她有個很有名望的父親——開國大將羅瑞卿。但這些年,她讓人們記住的,卻是另外一個身份:“選擇與尊嚴”公益網(wǎng)站創(chuàng)始人。
這項有關(guān)“死亡”的公益實踐,最初源于一次心血來潮的聊天。她做了12年醫(yī)生,見識太多死亡。醫(yī)生的宗旨是救死扶傷,她常常需要與死亡對抗。
有一次,她與幾個醫(yī)生朋友聚會,談?wù)撈鹚劳?,大家的想法慢慢改變了羅點點對死亡的看法,死亡不應(yīng)該“不依不饒”,“我們不希望在ICU病房,赤條條的,插滿管子,像臺吞幣機器一樣,每天吞下幾千元,最終‘工業(yè)化’地死去?!蹦菢铀廊?,太較勁,也很難堪,自然規(guī)律不可違背,死亡真的來臨,插再多的管子,做最倔強的救治,其實都是徒勞的。幾個朋友開玩笑說,要不弄一個俱樂部,叫“不插管俱樂部”,臨終時絕不過度搶救,讓身體自然死去。
后來,羅點點真的去做了這樣一個網(wǎng)站,試圖借助網(wǎng)絡(luò)輿論的傳播,推廣“生前預(yù)囑”和“尊嚴死”。她期望人們在還清醒時就寫下預(yù)囑,萬一將來到了生命末期、沒有恢復(fù)希望時,撤除維持生命的醫(yī)療措施,使自己自然的、有尊嚴的死亡。這個觀點,無論是在西方國家,還是在當(dāng)下的中國,都是頗具爭議。
她給網(wǎng)站取名為“選擇與尊嚴”。而這個網(wǎng)站,也無意間成為中國第一家倡導(dǎo)“尊嚴死”的公益網(wǎng)站,自2006年創(chuàng)辦至今。
2013年6月25日,經(jīng)過北京市民政局審查批準,羅點點又正式推動成立了“北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會”。這標(biāo)志著羅點點“尊嚴死”事業(yè)又往前邁出一大步。
7月,羅點點又牽頭出版了一本有關(guān)死亡的書:《死亡如此多情——百位臨床醫(yī)生口述的臨終事件》,她期望人們更多地去談?wù)撍劳?,從而能更好地接受“尊嚴死”的理念?/p>
《死亡如此多情——百位臨床醫(yī)生口述的臨終事件》
“憑什么決定他人生死?”
急診科醫(yī)生王仲某天晚上做了個夢,夢里一位熟識十多年的病人和他說了很多話。病人是個女孩,得了紅斑狼瘡,14歲時第一次入院,治療后康復(fù),卻在25歲時因狼瘡性腎病再次入院。
王仲從夢中驚醒時,一看表,凌晨三點。她感到莫名心慌。
早上一到病房,一個消息讓他目瞪口呆,昨晚夢見的那個女孩,死了。死亡時間正是凌晨三點。
他后來將此事寫進自己的博客。他寫道:“看來,夢是真的?!?/p>
幾天后,羅點點看到了這篇故事,深感震撼。她因此萌生一個“瘋狂”的念頭,她想搜集類似的故事,將臨床醫(yī)生親歷的臨終事件集結(jié)成書,這就是后來那本《死亡如此多情——百位臨床醫(yī)生口述的臨終事件》。
羅點點說,那些臨床醫(yī)生,是最直接的見證人,他們看到太多“不惜一切代價搶救”的故事,病人躺在病床上,衰竭迷離,在各種生命維系管的支持下,保持微弱的心跳和呼吸,但毫無尊嚴,說得難聽一點,完全就是“活死人”,自己痛苦,家人也痛苦。折騰一番后,病人還是免不了要死去。
羅點點1951年出生在北京,原名羅峪平,點點是她的乳名及筆名。雖然她說創(chuàng)辦“選擇與尊嚴”網(wǎng)站源于一次心血來潮,但她也承認,這并非偶然,在一篇回憶文章中,她寫道:“不知為何,從小對死亡事件有興趣?!?/p>
上小學(xué)時,鍋爐房旁住著一位胖校工,老是睜著一雙血紅的大眼睛,惡狠狠地看所有人。有一天,校工當(dāng)著一年級孩子的面直挺挺地倒下去,再也沒起來。大人們說,他的眼睛血紅,是因為血壓比正常人高好多倍。
后來,她喜歡看小說,對哲學(xué)問題也著迷,特別是死亡的神秘。長大后,她決定學(xué)醫(yī)。從上海第二軍醫(yī)大學(xué)醫(yī)療系畢業(yè)后,做了一名醫(yī)生。
2004年,羅點點多年患病的婆婆陷入垂危。一次翻身時,老人突然被一口痰堵住,心跳呼吸驟然停止。送入醫(yī)院搶救后,醫(yī)生下了判斷,想恢復(fù)原來的生命質(zhì)量幾乎不可能,但是如果使用生命支持系統(tǒng),還能拖延很多時日。
羅點點想起婆婆意識清醒時對她的囑托,不希望被切開喉嚨插上管子。她向丈夫和家人說明情況,希望撤掉呼吸機。不料,她所有的決心,在牽著婆婆手的那一刻被擊得粉碎——她輕聲叫著“媽媽”,老人身體溫暖,眼球還在半合的眼瞼下轉(zhuǎn)動。
“我問自己,我們怎么知道自己的選擇是正確的呢?到底是不是真的符合婆婆的愿望?我們是誰,憑什么決定他人生死?”
但是家人支持她。第二天,婆婆的呼吸機被停用。兩三個小時后,老人平靜離開。
整理遺物時,家人發(fā)現(xiàn)了一張婆婆夾在日記本里的字條,上面寫著不希望過度搶救的要求,“因為點點是學(xué)醫(yī)的,所以如果我到最后的時刻,我不能夠表達我自己的愿望,一切的事情都委托她來做”。
這張紙條成了羅點點最大的慰藉。此前,她一直很后怕,擔(dān)心做出一個錯誤的決定,“那么,有沒有什么方法能讓這件事情變得不再那么折磨人?”

攝影|李強
“我的五個愿望”
2006年,“選擇與尊嚴”公益網(wǎng)站正式成立。除了羅點點外,創(chuàng)辦者還包括陳毅的兒子陳小魯,以及一些政府工作人員、醫(yī)學(xué)界和學(xué)術(shù)界人士。
網(wǎng)站的LOGO“七彩葉”,是羅點點的朋友幫忙設(shè)計的。一根樹枝上七片彩色葉子,其中一片隨風(fēng)飄落,象征著“生命樹上無論什么顏色的葉子都美麗,樹葉的尊嚴飄落便是生命的自然逝去”。
陳小魯加入這個團隊,很大原因是他當(dāng)年沒能替父親做出解脫痛苦的選擇。臨終時,父親已經(jīng)基本沒有知覺,瘦得不成人形的身上插滿管子,靠呼吸機、輸液和強心針維持。陳小魯看得難受,卻又不能也無力阻止。當(dāng)時醫(yī)生問他:“你說拔去管子,你的話說了算嗎?”陳小魯無言以對,他知道,自己父親的生死,已經(jīng)不是他和家人能決定的了。
據(jù)統(tǒng)計,中國每年75%以上的醫(yī)療支出放在臨終人工支持系統(tǒng)的消耗上。越發(fā)達的地區(qū)、醫(yī)療環(huán)境越周全的人群當(dāng)中,這個數(shù)字越高。羅點點說,特別是一些老干部,總是不惜一切代價去搶救,而一些有錢人,也會耗在ICU病房里,醫(yī)院倒是很樂意,因為他們能賺到更多的錢,“一個病人在ICU住一天,最最基礎(chǔ)的治療費,也得八九千元?!?/p>
有一天,羅點點在網(wǎng)上看到一份名為“五個愿望”的英文文件。它是一份在美國被廣泛使用的表格,人們在健康清醒時對列出的內(nèi)容進行選擇,自主決定臨終時的所有事務(wù)。在醫(yī)院,醫(yī)生輸入病人的社會保險號,便可以查詢到病人的“五個愿望”。
比如,“我希望我的嘴唇和口腔一直保持濕潤”,“我希望定期溫水沐浴,所有時間里身體都保持潔凈無氣味”,“我希望盡可能有人陪伴,當(dāng)死亡來臨時要有人和我在一起”,“我希望有我喜歡的畫或圖片掛在病房接近我床的地方”,等等。
搜索多了,羅點點發(fā)現(xiàn),在中國,除了一些護理人員外,很少有人討論這個話題。而早在1976年,美國加州就通過了世界上第一個“自然死亡法案”。如今,這種法律擴展到幾乎全美國及加拿大。在亞洲,新加坡、臺灣及香港地區(qū)也都有了類似條例。
很快,網(wǎng)站開發(fā)的“我的五個愿望”注冊服務(wù)平臺正式上線。人們免費注冊后填寫,可以隨時登陸修改和撤銷。
羅點點團隊引入的“我的五個愿望”文本,與美國“五個愿望”并不完全一致。比如“幫助人”一項?!皫椭恕笔侵笌椭?dāng)事人實施五個愿望的人。網(wǎng)站建議,生前預(yù)囑填寫完后打印,再“務(wù)必由用戶本人及所選定的‘幫助人’在紙制文件上親筆簽名”。
在美國,“幫助人”建議為神父、律師、志愿者,而不建議有財產(chǎn)關(guān)系的子女、親屬。而在重人倫孝道的中國,親情仍是第一位,“幫助人”因此沒有排除子女。
很多選擇項都在團隊中引起爭論。比如,生命支持系統(tǒng)包括什么?心肺復(fù)蘇、人工血壓、呼吸機等沒什么異議,但包括喂食管嗎?
有的醫(yī)生堅決不同意放棄喂食管,因為那就是把病人餓死;但有的專家則認為應(yīng)該包括。還有,透析病人應(yīng)不應(yīng)該放棄透析?應(yīng)不應(yīng)該輸血?
最終,每個有爭議的單項都被保留,供填寫者打鉤選擇。而在單項之上,五個愿望大類分別是:“我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)”“我希望使用或不使用支持生命醫(yī)療系統(tǒng)”“我希望別人怎么對待我”“我想讓我的家人朋友知道什么”和“我希望讓誰幫助我”。
羅點點、網(wǎng)站志愿者郝新平也都注冊了生前預(yù)囑。在補充說明一欄中,郝新平還特別寫上:“請將我的骨灰與父母合葬,同時在墓碑后面刻上我的名字,這樣我們可以永遠在一起?!?/p>
“這是一個小眾話題?”
“生前預(yù)囑”的注冊量一度緩慢增長。直到2011年5月,羅點點接受《小崔說事》采訪時,還只有198人。在那之前,羅點點還出版了《我的死亡誰做主》,將“我的五個愿望”附錄在后,提高了一些知名度。

不做醫(yī)生后,點點去了投資管理公司和媒體公司,轉(zhuǎn)型成為作家,出版?zhèn)饔?、隨筆,撰寫專欄,還擔(dān)任影視編劇、策劃等等。
直到開辦公益網(wǎng)站,她突然發(fā)現(xiàn)了自己下半生的人生意義和目標(biāo),“不知為何,我覺得自己的死亡興趣忽然復(fù)興,我又找到了童年看到胖校工猝然倒下時對整個生命的詫異,找到爸媽嚴厲責(zé)備后對死亡的莊嚴想象,甚至覺得青春熱血又充滿我的心智,我知道我有事情可做了。”
春節(jié)時,羅點點把《我的死亡誰做主》作為禮物送給親友。大家都說,“真有你的,大過年的,說什么死不死的”??煽催^書的朋友,有人打電話對她說,這是一份文明的禮物。
前利比亞領(lǐng)導(dǎo)人卡扎菲被爆頭的那天,正好趕上辦公會,她忍不住在會上說,“讓人沒有尊嚴”。
郝新平形容羅點點,“執(zhí)著而堅韌”,如果沒有羅點點,公益網(wǎng)站也許支持不到現(xiàn)在。
網(wǎng)站初始,志愿者們?nèi)ヒ恍┽t(yī)院、社區(qū)發(fā)放調(diào)查問卷。在公園合唱團里,唱歌的阿姨們不樂意了:“活得好好的,這么早讓我們想到死?”
還有一種宣傳是“種樹”,將宣傳展架貼上綠底七彩葉的網(wǎng)站logo,放到醫(yī)院里。她們設(shè)計了諸多細節(jié),比如贈送給同意擺放的地點負責(zé)人一盒玫瑰香皂花(取“送人玫瑰手有余香”之意),但有些無濟于事。有人遮掩著不同意,有人反問:“你們一個公益網(wǎng)站,隨隨便便就能進入我們醫(yī)院大廳?”
還有人總是問,這是“安樂死”吧?羅點點不得不解釋,安樂死是積極地、主動地通過注射藥物等措施,幫助患者安詳?shù)亟Y(jié)束生命;而“尊嚴死”并不提前結(jié)束自然人的生命,只是建議在生命終末期,不使用徒然延長死亡過程的生命支持系統(tǒng),如人工呼吸器、心肺復(fù)蘇術(shù)等等,以更自然、更有尊嚴的方式離開這個世界。
2009年,《中國醫(yī)學(xué)論壇報》編輯郝新平獲邀采訪網(wǎng)站,對方說“這是一個小眾話題”。郝新平很是疑惑,“這么好的事兒,怎么會是小眾話題呢?”而如今,她說“現(xiàn)在才知道,原來這真是小眾話題”。
郝新平填寫的生前預(yù)囑,其實還沒有得到兒子的支持。她想讓兒子成為自己的“幫助人”在文件上簽字,但兒子不反對也不積極,“再說再說”。
不論是在醫(yī)院還是社區(qū)、家庭,談?wù)撍劳隹偸且患芍M的事。網(wǎng)站的宣傳推廣越來越受益于羅點點本人接受的各種采訪。比如,《小崔說事》一期節(jié)目后,注冊人數(shù)第一次突破了1000人大關(guān)。之后,點點陸續(xù)參與《看見》《冷暖人生》等節(jié)目的錄制,每次都會迎來一波高峰。至2013年8月13日下午3時止,已有10703人注冊了生前預(yù)囑。前不久,有一位看到節(jié)目的長輩給她打電話,問“你現(xiàn)在弄了一個那什么?”
羅點點回答說,是生前預(yù)囑,講尊嚴死的。
長輩很高興,說自己特別同意,“那什么,我上次都給你注冊了”——有意思的是,盡管表示支持,但這位長輩自始至終,仍然忌諱說出那個“死”字。
選擇與困境
有這樣一位倡導(dǎo)尊嚴死的醫(yī)學(xué)前輩,是“選擇與尊嚴”網(wǎng)站的發(fā)起人之一。然而,在她丈夫因重病昏迷時,這位醫(yī)生放棄了最初的想法。她寧可每天到ICU病房里,摸摸丈夫還帶著體溫的手背,說些只有自己能聽見的悄悄話,也不愿意放棄治療。
羅點點完全理解這位前輩聽從內(nèi)心的舉動:“不管你選擇放棄,還是不放棄,對于所有的選擇,我們都認為是正確的,都應(yīng)該被尊重。第二,今天的選擇并不代表明天的選擇,生前預(yù)囑里所有的意見,都可以被隨時改變”。
就連她自己,也不知道自己會不會在最終關(guān)頭改變主意。為此,網(wǎng)站每年都會發(fā)給所有注冊者一封郵件,提醒他們更正或確認自己的選擇。
不過,這些還遠遠不夠。在當(dāng)下中國,生前預(yù)囑的施行仍然缺乏眾多現(xiàn)實條件。
在美國,醫(yī)生輸入病人的社會保險號碼,便可以查詢到病人已填寫、具有法律效應(yīng)的正式文件。而在中國,如果幫助人是病人家屬,家屬完全可能不遵從病人意愿;在醫(yī)患關(guān)系緊張的當(dāng)下,甚至還有醫(yī)生害怕承擔(dān)責(zé)任,拒絕病人家屬的要求。
女孩瑩瑩患有“嬰兒型進行性脊髓性肌萎縮”,從小不能站立,除了腦袋全身癱軟,三十歲了,身體卻一直像四五歲的兒童。2011年初,瑩瑩突然發(fā)生心跳呼吸驟停,送到醫(yī)院后搶救不成,被醫(yī)生確認為腦死亡。
傷心欲絕的家人決定放棄搶救,不料醫(yī)生不干了,因腦死亡不是臨床死亡標(biāo)準,瑩瑩雖然腦死亡,雖然沒有自主呼吸,雖然循環(huán)全面衰竭,雖然肌肉骨骼的結(jié)構(gòu)早已破壞,但是心電監(jiān)護儀上還有心跳,放棄不符合臨床操作常規(guī)!
醫(yī)生說的是:“誰負責(zé)任?”
當(dāng)家人再三要求停止輸液,心電監(jiān)護儀上的曲線終于消失,醫(yī)院才同意撤掉呼吸機,停止一切“搶救”。此時,瑩瑩的嘴卻再也閉不上了。
噩耗傳來,羅點點在瞬間崩潰。她知道,呼吸機拔出來時,瑩瑩早已去世多時,要不然怎么會連肌肉都僵硬了?
至今,羅點點仍在見證著一例例不那么有尊嚴的死亡。有朋友彌留之際,光升壓藥多巴胺就打了1000多支,火化后的骨灰都是綠色的。
還有一位醫(yī)生朋友得了癌癥,生死抉擇時不愿使用放射療法卻孤立無援,最終選擇吞報安眠藥自殺。
每次淚眼滂沱之后,羅點點都對自己說,“自己也好,別人也罷,既然人生來注定要死,就有權(quán)利死得不太難看。所以,還是要多做事?!?/p>
羅點點還想做三件事,一是繼續(xù)“種樹”,二是社區(qū)推廣,最重要也是最艱難的第三件是,升級、完善生前預(yù)囑注冊平臺,讓臨床醫(yī)生能夠查詢生前預(yù)囑數(shù)據(jù)庫。
盡管艱難,但時有安慰。因生前預(yù)囑涉及隱私,她僅得知一例生效。那是開國上將張愛萍將軍的夫人李又蘭,93高齡去世前曾寫下生前預(yù)囑:“今后如當(dāng)我病情危及生命時,千萬不要用生命支持療法搶救,如插各種管子及心肺功能啟動等,必要時可給予安眠、止痛,讓我安詳、自然、無痛苦走完人生的旅程。”
老人晚年歲月靜好,讀書上網(wǎng),在看過《我的死亡誰做主》一書后,心有所感,欣然填寫生前預(yù)囑,申明放棄臨終搶救。
羅點點猜想,李又蘭老人是被生前預(yù)囑“我的五個愿望”幫到的第一人嗎?“如果有了第一,很快會有第二、第三吧?有了第二第三,很快會有第八九,第十、第一百吧?那么,‘我的五個愿望’會幫到越來越多的人吧?”
附:羅點點講“尊嚴死”:有尊嚴地離世,是對生命的珍惜和熱愛

羅點點,北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會會長,今日頭條健康真相官
如果走到了生命的最后“一公里”,你是愿意當(dāng)個渾身插滿管子的“硬核選手”,還是直接向觀眾席告別的“佛系玩家”?
羅點點作為生前預(yù)囑的有力推廣者,倡導(dǎo)“尊嚴死”。和朋友一起創(chuàng)辦“選擇與尊嚴”網(wǎng)站,成立“不插管俱樂部”。
推廣生前預(yù)囑,讓更多人按照本人意愿,以盡量自然和有尊嚴的方式離世,是對生命的珍惜和熱愛。
生前預(yù)囑,是一份叫做“我的五個愿望”的問卷式文件。只要識字,你就可以通過每一個愿望下問題的選擇,讓自己的臨終盡量清楚地被安排下來。

比如說,要不要使用生命支持系統(tǒng)維持人工心跳、人工呼吸,要不要在臨終的時候進行心肺復(fù)蘇、心臟電擊、插管等方式搶救至生命最后一刻,要不要充分止痛等等。
與理念有關(guān)的兩件事
01
第一件事,生命是有限的。
盡管人類在用不同的方法追求長壽,但是到現(xiàn)在也沒擺脫死亡。當(dāng)然,不止一位科學(xué)家告訴我們:人類很可能或者是肯定能永生。
但是這個“永生”一定不太便宜。
所以思來想去,還是決定把手邊的事情做好:通過生前預(yù)囑,安排好自己的臨終,還是有著現(xiàn)實意義的。

世界衛(wèi)生組織發(fā)布的《2018年世界各地區(qū)人均壽命》。藍色代表男性,紅色代表女性,灰色是平均值。
歐洲地區(qū)人均壽命較長,亞洲地區(qū)處于中等水平,非洲最低,最后是全球平均值;女性人均壽命約75歲,男性約70歲,全球人均壽命約75歲。

當(dāng)我知道我大概會在多少歲離開這個世界的時候,我有一個非常不錯的感受。
02
另一件事,醫(yī)學(xué)也是有限的。
盡管在科技昌明、智力至上的現(xiàn)代社會,醫(yī)學(xué)對于生命的救助也是很有限的。
但一個人一生的醫(yī)療支出有70%-80%被用在生命的最后階段——在這個最沒有生活質(zhì)量的、不超過6個月的時間里。
醫(yī)療對于人的損害,也就是醫(yī)援性傷害。比如,當(dāng)醫(yī)生不工作的時候,會發(fā)生什么?

最著名的一個案例:
2000年6月,以色列殯葬協(xié)會在英國醫(yī)學(xué)雜志上發(fā)表了一份報告:1973年以色列醫(yī)生全國罷工,但當(dāng)月以色列全國的死亡人數(shù)下降了50%。
包括醫(yī)生在內(nèi)的很多人表示,這個說法實在是太簡陋、太簡單粗暴了,這不能排除是一些偶然因素引起的。
但是在1983年,當(dāng)以色列醫(yī)生再次罷工,全國死亡人數(shù)又再次下降了50%。
2000年,以色列的醫(yī)生又進行了全國性的罷工,全國的人口死亡率再次下降了40%。

2018年德國2萬個醫(yī)生罷工

2016年英國的初級醫(yī)生罷工
在2018和2016年的這兩次醫(yī)生罷工期間,也有媒體甚至是學(xué)術(shù)刊物表示,在此期間死亡率是下降的。
在我們推廣生前預(yù)囑的過程中,在我們向大家解釋醫(yī)療有限的時候,這些事實和數(shù)據(jù)成為非常重要,甚至是最重要、最有力的證據(jù)。
準備好“死亡”,
才能更從容地“活著”
不管是想不惜一切代價堅持,還是適時的放手離去,只要能真實表達愿望,都值得被贊賞和理解。
有一次,一個年輕人說:“我是我姥姥養(yǎng)大的,跟她感情最好。我姥姥90多歲了,吃得下,睡得著。她跟我說,孩兒,真到了那天,你可得使勁地拉著我??!因為你們是我的親人,我吃多大苦、受多大累,都愿意和你們在一起……”

但生前預(yù)囑并不認為人在生命末期放棄過度搶救是唯一的選擇?!拔业奈鍌€愿望”實際上是鼓勵人們說出自己在臨終的時候到底要什么和不要什么。
人們只要說出了符合自己本人愿望的安排,他的家人、朋友、醫(yī)生,乃至全社會幫助他實現(xiàn)這個愿望,那就是有尊嚴地死亡、不痛苦地離去。
尊重每一種選擇,這也許才是蘊含在“我的五個愿望”中最充沛的人文情懷,也是最符合醫(yī)學(xué)倫理的三原則:有益、不傷害、公平和尊重。
“我的五個愿望”
填寫須知
一、務(wù)請仔細閱讀。如對其中陳述或術(shù)語不甚清楚,請弄清楚后再填。
二、您在這份表格中表達的愿望只有在以下兩種情況同時發(fā)生時才被引用。
您的主治醫(yī)生判斷您無法再為自己做醫(yī)療決定;
另一位醫(yī)學(xué)專家也認為這是事實。
三、無論如何選擇都是“對”的。沒人能在倫理道德上批評您。
四、如您改變主意,文件中所有已填寫的內(nèi)容可隨時修改和撤銷。
五、填寫和使用這份文件是您本人意愿。
六、填寫和履行這份文件與“安樂死”無關(guān)。
七、填寫和履行這份文件不違反中華人民共和國現(xiàn)行法律。
八、填寫和使用這份文件免費。
一些可觀的數(shù)據(jù)

2015年英國《經(jīng)濟學(xué)人》發(fā)表的一篇報道,是全世界80多個國家死亡質(zhì)量的排名,中國在71位。

綠色虛線是死亡質(zhì)量最好國家在醫(yī)療環(huán)境、公眾參與、護理質(zhì)量、醫(yī)療護理的可負擔(dān)程度以及人力資源中的平均得分。紅色的是世界平均得分,藍色的是中國的得分。

“選擇與尊嚴”的網(wǎng)站數(shù)據(jù)。綠色的是網(wǎng)站瀏覽和注冊的人數(shù),紅色的是生前預(yù)囑注冊成功的人數(shù)。
當(dāng)然,如果我們現(xiàn)在再做一個死亡(質(zhì)量)的排名,或者再過兩年再做一個死亡(質(zhì)量)的排名,我們中國的位置一定能夠更靠前。
為什么?因為有我們大家,把這個概念傳播出去,讓社會更重視這個問題,給更多的支持。那我們中國人世世代代盼望的、心心念念的“好死”和“善終”就能在我們這一代人的手上變成現(xiàn)實。
原標(biāo)題:《羅點點:當(dāng)我們談?wù)撍劳鰰r, 我們在談?wù)摗白饑馈薄?/p>
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