原創(chuàng) 王慧明 39深呼吸 收錄于話題#熱劇健康3個

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VOL.288

作者｜王慧明

編審｜辛欣

編輯｜廖穎瑤

本文共3432字，閱讀時(shí)間6分鐘

“你好，我叫韋一航，你要看我的腦部腫瘤切片嗎？”近期熱映的電影《送你一朵小紅花》的男主人公韋一航是一名年輕的腦癌患者，每次做自我介紹總是充滿挑釁的意味，企圖用“腦部腫瘤”嚇退周遭所有試圖想“接近”他的人。

◎ 韋一航日常就是窩在家里打游戲，或是去醫(yī)院復(fù)查，沒有多余的任何活動。/ 《送你一朵小紅花》截圖

“恭喜你手術(shù)很成功！”

隨著癌癥治療手段不斷出新，癌癥患者的生存率以及生存時(shí)間得到延長，讓患癌不再意味著生命的“終止”。然而在享受過丟掉“癌癥是絕癥”包袱的短暫輕松后，近年來，人們越來越強(qiáng)烈地感受到另一種隱憂，“癌癥是慢性病”其實(shí)是一個更沉重的話題。

在迅速增加、日益龐大的癌癥幸存者群體中，經(jīng)受了漫長的精神和肉體雙重折磨，往往都被抑郁、無力、自卑的情緒籠罩，其中最嚴(yán)重者，一直生活在癌癥隨時(shí)復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移擴(kuò)散的恐懼之中，漸漸失去生活的勇氣和信心。

◎ 韋一航因?yàn)榛及┒庵鞠痢? 《送你一朵小紅花》截圖

電影中的韋一航是，現(xiàn)實(shí)生活中《2020中國癌癥患者生存質(zhì)量白皮書》顯示，50%的患者同樣如此，在面對擇業(yè)、婚姻、生育、社交等一系列社會問題后，如何讓生活得以繼續(xù)，是更大的難題。

1

患癌后才發(fā)現(xiàn)

要“對付”的不僅僅是腫瘤

美國作家、藝術(shù)評論家蘇珊·桑塔格在《疾病的隱喻》一書中寫道：

“每個降臨世間的人都擁有雙重身份，其一屬于健康王國，另一屬于疾病王國。盡管我們都只樂于使用健康王國的護(hù)照，但或遲或早，至少會有那么一段時(shí)間，我們每個人都被迫承認(rèn)我們也是另一王國的公民?！?/p>

疾病幾乎是人類無法逃避的一件事情，其副產(chǎn)物便是羞恥感，著名社會學(xué)家歐文·戈夫曼首先提出了“病恥感”的概念，當(dāng)一個人出現(xiàn)在普通的環(huán)境中，他的言行等與普通人群存在較大差異時(shí)，那么他將會受到普通人的歧視，這種感覺叫病恥感。此后，這個概念被廣泛應(yīng)用在各個醫(yī)學(xué)領(lǐng)域。

◎ 從認(rèn)知心理學(xué)角度出發(fā)，病恥感主要表現(xiàn)為社會刻板印象、偏見及歧視。/ 全景視覺

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院精神科郜彬醫(yī)生接受媒體采訪時(shí)表示，癌癥是“病恥感”的重災(zāi)區(qū)，尤其是那些已完成抗腫瘤治療的期待康復(fù)者、帶瘤生存者或處于疾病緩解期、觀察期“治療價(jià)值不大”的腫瘤患者最易出現(xiàn)羞辱、自卑的情感訴求。

“即便癌癥治愈后，我依然無法掙脫疾病的枷鎖”，32歲的燕子是2016年發(fā)現(xiàn)自己患上了結(jié)腸癌，在一次聚會活動中，幾次稍大一點(diǎn)的動作后，她發(fā)現(xiàn)血從褲管上滴落下來，去到醫(yī)院檢查確診患癌，癌細(xì)胞當(dāng)時(shí)已經(jīng)侵犯到了直腸，切除肛門后做了造口，雖然救回了一條命，燕子卻形容自己的人生從此變得灰暗。

◎ 2020年中國癌癥新發(fā)病例457萬例，其中結(jié)直腸癌位居第二，達(dá)56萬例。/ 《2020年全球最新癌癥負(fù)擔(dān)數(shù)據(jù)》，IARC

交往多年的男友在手術(shù)后提出了分手，“每天來回奔波醫(yī)院，面對隨時(shí)惡化的病情，他的壓力很大?！毖嘧诱f，從患癌的那天起，自己心里就有數(shù)了，即便男友不提她也會在出院后結(jié)束這段感情，“我身上有造口，平時(shí)根本不敢讓他看，總怕他聞到異味”。

從前的自己總愛說說笑笑，但現(xiàn)在的自己討厭跟人接觸，尤其是怕去人多的地方，怕被大家發(fā)生自己身上的“異常”，身體出現(xiàn)一點(diǎn)不適就懷疑是不是病情惡化，急得總往醫(yī)院跑，“看著一沓厚厚的診療單，我都沒法和家人說，怕他們擔(dān)心?！?/p>

32歲的燕子依舊年輕，家人們總勸她病情穩(wěn)定后找個好人家，她的態(tài)度強(qiáng)硬而堅(jiān)定，“我都是一個快枯萎的人了，就不要害別人了”……

燕子的故事僅是眾多癌癥患者中的一個縮影。在中山大學(xué)社會學(xué)與人類學(xué)學(xué)院副教授涂炯《癌癥患者的疾痛故事》一書中曾記錄過這樣一個故事：食管癌患者金伯，在第一次手術(shù)成功返家后不久，因?yàn)槎字⒀?，胃液和食物反流倒進(jìn)了肺部，造成脖子處傷口震裂再次入院，此次入院醫(yī)護(hù)人員發(fā)現(xiàn)，金伯的性格不再像從前那樣溫和，而是變得“斤斤計(jì)較、處處發(fā)火”，甚至開始排斥治療，不管是醫(yī)生還是家人，都以為是病人需要“發(fā)泄”，沒太當(dāng)回事，只有金伯自己知道，癌癥對自己造成的心里損傷遠(yuǎn)比想象中的深。

生活中，頭頸部的癌癥病人會因身上藏不住的傷疤而避免見人；乳腺癌的病人切除乳房后，覺得自己不“完整”而喪失信心；化療的癌癥病人因?yàn)闆]有頭發(fā)而陷入自卑……

◎ 英國南威爾士的女?dāng)z影師潔·伊斯特伍德（Jai Eastwood）在切除乳房兩年后，拍攝了一組“無胸”寫真，以鼓勵那些和她有同樣遭遇，身患乳腺癌、切除乳房的女性，希望她們能自信、勇敢地面對術(shù)后生活。/ 《每日郵報(bào)》

如何健康地活下去成了他們無法逃開的話題，然而由于歧視、病痛、貧困等原因，許多晚期癌癥病人的生存現(xiàn)狀十分痛苦，選擇某些近乎慘烈的方式結(jié)束生命的大有人在，生理病痛的藥物尚有多種，但心理病痛的藥物則需要全社會共同給予。

這就是為什么韋一航會執(zhí)著于“正常人”與自己之間的區(qū)別，一邊把自己困在孤獨(dú)的小島中，一邊又渴望旁人的溫暖，直至越陷越深，畫地為牢。

2

癌癥患者不得不忍受

社會的附加之“痛”

即便是在癌癥高發(fā)的今天，癌癥在多數(shù)人的觀念里依然與“恐懼”、“晦氣”、“異于常人”劃上等號，在被迫獲得“癌癥患者”的身份后，回歸家庭、社會時(shí)才發(fā)現(xiàn)外界早已剝奪他們很大一部分正常生活的權(quán)利。

知乎一個關(guān)于“患癌后受到的歧視”的帖子中，不少癌癥患者描述了自己患癌后面臨的困境：

“患癌后請了三個月病假，單位就讓我辭職了，治好后再就業(yè)完全是天上地下的區(qū)別。之前直接告訴過面試單位病情，雖然人家不會直接因病拒絕，只是說工作強(qiáng)度大，怕你受不了，或者說不太合適?！?/p>

“遇到一位化療的阿姨，因?yàn)楣忸^沒有帶假發(fā)，坐公交車時(shí)，乘客們紛紛躲開她，時(shí)不時(shí)用余光瞟她，就像在看一個稀奇的動物，非常不舒服?！?/p>

“我爸得的是肺癌，有次他們老同學(xué)聚會，他不小心咳嗽了幾聲，坐在旁邊的人臉色呈現(xiàn)驚訝狀，趕緊用紙巾捂住鼻子，此后我爸再也不去同學(xué)會了，也不愿意去人多的地方。”

“有的時(shí)候最難受的往往是旁人的過度‘關(guān)心’，我媽患癌后在家休息，同單位的人就會特意來問怎么不出來，有沒有事，但凡‘風(fēng)吹草動’都會被關(guān)注?！?/p>

◎ 有癌癥康復(fù)者表示面試時(shí)遭到歧視。/ 知乎

“疾病歧視”一直都存在，如果說“病恥感”是癌癥患者對自我的貶低，那么“歧視”只能讓困境中的他們雪上加霜。在對抗病魔的同時(shí)，還要承受加諸在病痛之上的精神“重壓”，這不是癌癥的錯，是社會的錯。

3

癌癥患者逃不開的

高昂“醫(yī)療費(fèi)”

在中國，癌癥依舊是拖垮一個個家庭的大病，因病致貧、因病返貧的案例不少。電影中韋一航一家也因其患病而陷入較為拮據(jù)的生活，母親省吃儉用，父親偷偷在工作之余開車賺錢，奶奶準(zhǔn)備賣房湊錢。

韋一航的悲觀消極背后，和許許多多的癌癥患者一樣，是無力長期負(fù)擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用的現(xiàn)實(shí)。

◎ 在眾籌平臺上，“肺癌”、“乳腺癌”、“肝癌”、“胃癌”等癌癥是其中最常出現(xiàn)的類別。/ 澎湃新聞

40出頭的老李是一名肺癌晚期患者，為了治病，這些年來辛辛苦苦打拼賺下來的錢已經(jīng)花得一干二凈，即便已經(jīng)花光了積蓄，病情卻依然沒有得到緩解，醫(yī)生建議他采取保守治療，不甘心的老李選擇了特藥治療，這是他最后的一絲希望。

這個特藥是2018年9月才在中國上市的某一治療黑色素瘤的免疫治療藥物，而這一藥物被認(rèn)為對非小細(xì)胞肺癌也有療效。然而這款特藥每瓶價(jià)格17918元，每隔21天需要注射1次，每次注射2瓶，1個月的花費(fèi)加起來近4萬元，且不在醫(yī)保范圍內(nèi)，無法報(bào)銷。

能借錢的親朋好友已經(jīng)全部借了一遍，老李只能將老家僅存的一套房變賣，他苦笑表示，“以后要真活下去，也只能睡大馬路了?！痹谥袊?，還有更多的癌癥病人和老李一樣，生活在治療和金錢的矛盾之中，他們需要花掉畢生70%以上的積蓄來延續(xù)患癌后的生命。

電影的最后，韋一航夢想著自己作為正常人的生活，而現(xiàn)實(shí)中，“自我、家庭、社會”卻為癌癥患者設(shè)置重重關(guān)卡。

《送你一朵小紅花》講述的不止是癌癥患者，更是生活里每一個普通的我們，在你抱怨996社畜的工作壓力，高齡單身的異樣眼光、人到中年的事事不如意……卻還有人奢望普普通通“活著”就好。從另一個角度，也提醒著我們，比“擁有”更重要的是“珍惜”。

命運(yùn)出了道難題，答案或許無解，但只要心懷熱愛，就會把日子過成一朵花。

2021，送你一朵小紅花，開在你心底最深的泥沙。

封面圖來源：全景視覺

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原標(biāo)題：《《送你一朵小紅花》熱映，是誰讓癌癥患者活成了一座“孤島”……》

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