臨終前對(duì)媽媽說(shuō)：我愛(ài)你

3月3日下午，在福建三博福能腦科醫(yī)院的一臺(tái)器官捐獻(xiàn)手術(shù)上，醫(yī)務(wù)人員對(duì)著手術(shù)臺(tái)上去世的小女孩集體默哀。這位名叫林諾恩的6歲女孩，因患上彌漫性?xún)?nèi)生型橋腦膠質(zhì)瘤（DIPG），經(jīng)過(guò)與疾病1年多的斗爭(zhēng)后，不幸去世。她的母親蒲曉丹簽下《人體器官捐獻(xiàn)確認(rèn)登記表》。小諾恩捐獻(xiàn)出1個(gè)肝臟、1對(duì)眼角膜、2個(gè)腎臟，以另外一種方式活在人間。

2019年12月底，因頭疼等癥狀，林諾恩的家人帶著小女孩就醫(yī)。經(jīng)過(guò)活檢手術(shù)，確診為彌漫性?xún)?nèi)生型橋腦膠質(zhì)瘤。

彌漫性?xún)?nèi)生型橋腦膠質(zhì)瘤（DIPG）屬于腦干膠質(zhì)瘤，是一種致死率極高卻又缺乏有效治療手段的兒童惡性腦腫瘤，呈彌漫性、浸潤(rùn)性生長(zhǎng)，惡化進(jìn)展快。由于其位于大腦的重要功能區(qū)域——腦干，因此診斷通常是通過(guò)影像學(xué)特征和臨床表現(xiàn)。針對(duì)典型特征不明顯無(wú)法確診的，會(huì)進(jìn)行手術(shù)活檢。而研究顯示，接近80％受檢的DIPG中，包含一種組蛋白編碼基因“K27”處的突變。

福建三博福能腦科醫(yī)院院長(zhǎng)林志雄醫(yī)生告訴“醫(yī)學(xué)界”，DIPG在兒童腦干腫瘤中約占75%-80%，病變部位范圍彌散，導(dǎo)致手術(shù)治療受限。目前沒(méi)有特效的治療方法，主要治療方式包括放、化療聯(lián)合治療，預(yù)后差，中位生存期僅為9個(gè)月左右。

在絕癥面前，面對(duì)不少親友“治不治都一樣的”的勸說(shuō)，蒲曉丹選擇相信奇跡。她帶著小諾恩，走遍各地大醫(yī)院，嘗試了中醫(yī)西醫(yī)各種治療方法。去年，她和女兒回到福州，在三博福能腦科醫(yī)院接受治療。

蒲曉丹告訴《福建日?qǐng)?bào)》，在女兒確診后，她選擇告訴女兒實(shí)情。一方面，她考慮到后續(xù)治療需要孩子配合；另一方面，她相信自己的女兒是一個(gè)懂事的孩子，能夠做到理解和體諒。

在林志雄醫(yī)生的眼里，有一件讓他印象深刻的事：家屬面對(duì)至親身患絕癥的巨大悲傷，卻仍能理性面對(duì)疾病和治療。林志雄回憶，在一年多的治療過(guò)程中，小諾恩的母親蒲曉丹對(duì)DIPG的了解，逐漸接近“專(zhuān)家”水準(zhǔn)，有著很好的依從性。她經(jīng)常會(huì)坐下來(lái)，和醫(yī)生探討疾病的特點(diǎn)、目前國(guó)內(nèi)外治療進(jìn)展，在面對(duì)醫(yī)生的治療建議時(shí)，也會(huì)合理地提出自己的疑問(wèn)和看法，并積極配合醫(yī)生治療。此外，她還主動(dòng)擔(dān)任起“志愿者”，經(jīng)常為病房里其他患有同類(lèi)疾病的患兒家屬進(jìn)行科普，答疑解惑。

諾恩病發(fā)后，蒲曉丹還加入一個(gè)兒童DIPG互助微信群，日常在群里交流兒童膠質(zhì)瘤的疾病治療、護(hù)理和醫(yī)療資源。孩子病逝后，一些群友會(huì)無(wú)償捐獻(xiàn)沒(méi)能用得上的藥物和藥械。諾恩走后，蒲曉丹仍舊沒(méi)有退群，她決定繼續(xù)留在群里做義工，希望自己的知識(shí)經(jīng)驗(yàn)?zāi)軌驇椭嗟幕純杭覍佟?/p>

林志雄醫(yī)生感慨：“我從內(nèi)心深處尊敬諾恩的媽媽。對(duì)于家屬和醫(yī)生來(lái)說(shuō)，共同敵人都是疾病。如果大家都能保持這種良好的醫(yī)患關(guān)系、互相理解，那么我們未來(lái)的醫(yī)療環(huán)境會(huì)越來(lái)越好?！?/p>

盡管多方始終在積極對(duì)抗病魔，但林諾恩的病情還是一天天地惡化了。為減少女兒對(duì)死亡的恐懼，諾恩的媽媽一直告訴孩子，以后會(huì)變成漂亮的天使，長(zhǎng)出美麗的翅膀，一直在天上看著爸爸媽媽。

而躺在病床上的林諾恩也虛弱地對(duì)媽媽說(shuō)，媽媽?zhuān)覑?ài)你。

圖片來(lái)源于福建三博福能腦科醫(yī)院

2月28日中午12點(diǎn)25分，小諾恩停止自主呼吸。3月2日晚，福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院器官獲取組織（OPO）工作人員通過(guò)人體器官分配與共享計(jì)算機(jī)系統(tǒng)分配，尋找到合適的受體，諾恩捐獻(xiàn)出1個(gè)肝臟、1對(duì)眼角膜以及2個(gè)腎臟。

在得知這一消息后，諾恩媽媽的眼淚從眼角滑落。她摟住大女兒：“你要像妹妹那樣勇敢，她能幫助很多人?！?/p>

3月3日上午，器官捐獻(xiàn)手術(shù)在福州進(jìn)行，在紅十字會(huì)工作人員和福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院OPO協(xié)調(diào)員的見(jiàn)證下，醫(yī)護(hù)人員對(duì)小諾恩深深緬懷鞠躬，并完成了小諾恩的器官獲取工作。除捐獻(xiàn)的器官可以幫助至少5條生命，小諾恩還捐出了瘤體組織，供醫(yī)院進(jìn)行醫(yī)學(xué)研究。

圖片來(lái)源于福建三博福能腦科醫(yī)院

林志雄醫(yī)生告訴“醫(yī)學(xué)界”，小諾恩捐獻(xiàn)的瘤體對(duì)于未來(lái)該類(lèi)疾病的治療研究意義重大。由于該腫瘤生長(zhǎng)部位的特殊性，局限了手術(shù)，治療過(guò)程中很難獲得較完整的瘤體組織，一直缺乏大量的標(biāo)本進(jìn)行醫(yī)學(xué)研究。

一位同行教授在得知了這一消息后，再三感慨，對(duì)林志雄醫(yī)生說(shuō)，一定要好好地保存利用，它非常珍貴。

參考資料：

福建日?qǐng)?bào)：打不過(guò)“腫瘤蟲(chóng)蟲(chóng)”，6歲福州女孩捐器官助他人獲新生

來(lái)源：醫(yī)學(xué)界

作者：凌駿

校對(duì)：臧恒佳

原標(biāo)題：《6歲小天使走了，她的器官至少救助5個(gè)人》

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