原創(chuàng) 健哥 八點(diǎn)健聞Plus

健哥你好，

最近在知乎上看到一個(gè)帖子，一位患者家屬提問(wèn)：醫(yī)生直接把惡性腫瘤的診斷結(jié)果告訴了患者本人，是否有違醫(yī)德？

帖子下面討論很多，有的說(shuō)病人有知情權(quán)，不能把病人蒙在鼓里；也有人說(shuō)醫(yī)生應(yīng)該先和家屬商量，而不是直接把病情告訴患者，萬(wàn)一患者接受不了呢？

兩種說(shuō)法似乎都有道理。健哥你怎么看？

按理說(shuō)，患者知情同意權(quán)受法律保護(hù)，即使是聞之色變的癌癥，醫(yī)生把病情如實(shí)告訴患者，也沒(méi)有任何問(wèn)題。

現(xiàn)實(shí)卻恰恰相反。家屬對(duì)患者隱瞞病情，并要求醫(yī)生一起瞞著患者，在腫瘤科已如同家常便飯?！夺t(yī)師報(bào)》的一項(xiàng)調(diào)查顯示：70%的醫(yī)生在日常工作中曾遇到過(guò)家屬對(duì)患者隱瞞病情的情況。

為了避諱“癌癥”二字，“Ca”已經(jīng)成為醫(yī)院里最常用的黑話(huà)之一。對(duì)于那些需要隱瞞病情的患者，醫(yī)生護(hù)士說(shuō)話(huà)都萬(wàn)分小心。

如果醫(yī)護(hù)沒(méi)有做好保密工作，或者被蒙在鼓里的患者通過(guò)其他方式了解到病情，遭到家屬投訴的情況時(shí)有發(fā)生。比如本文開(kāi)頭提到的案例，醫(yī)生就被質(zhì)疑有違醫(yī)德。

為什么要瞞著患者？有位專(zhuān)家說(shuō)過(guò)一句很經(jīng)典的話(huà)：“很多腫瘤患者不是死于腫瘤，而是死于對(duì)腫瘤的高度恐懼以及恐懼本身帶來(lái)的盲目應(yīng)對(duì)?！?/p>

由于難以忍受的病痛、無(wú)時(shí)不在的死亡威脅，以及高昂治療費(fèi)用帶來(lái)的巨大壓力等等，部分癌癥患者甚至?xí)x擇自殺。

一位擁有多年臨床經(jīng)驗(yàn)的腫瘤科醫(yī)生告訴健哥，“為了避免醫(yī)患糾紛，我們一定都是先和病人家屬溝通。”而對(duì)病人，“可能會(huì)溝通，也可能不會(huì)?！?/p>

△電影《別告訴她》中，奶奶被診出身患絕癥后，全家人選擇不告訴她病情。假借婚禮之名，親人們回到家中見(jiàn)她最后一面。

如此說(shuō)來(lái)，醫(yī)德和法律背道而馳了嗎？醫(yī)患之間更需要充分信任，還是“善意的謊言”？據(jù)統(tǒng)計(jì)，當(dāng)前我國(guó)平均每天有超過(guò)1萬(wàn)人確診癌癥，而且發(fā)病率還呈逐年上升趨勢(shì)，“善意的謊言”應(yīng)付得過(guò)來(lái)嗎？

01

患者有知情同意權(quán)，那癌癥患者呢？

雖然法律載有明文，醫(yī)務(wù)人員實(shí)施診療行為之前，應(yīng)該征得患者的同意——而知情是同意的基礎(chǔ)和前提。

但相關(guān)法律條款，執(zhí)行起來(lái)卻頗有難度。

《民法典》第1219條規(guī)定：醫(yī)務(wù)人員在診療活動(dòng)中應(yīng)當(dāng)向患者說(shuō)明病情和醫(yī)療措施。需要實(shí)施手術(shù)、特殊檢查、特殊治療的，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)及時(shí)向患者具體說(shuō)明醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)、替代醫(yī)療方案等情況，并取得其明確同意。

不能或者不宜向患者說(shuō)明的（病情和治療方案等），應(yīng)當(dāng)向患者的近親屬說(shuō)明，并取得其明確同意。醫(yī)務(wù)人員未盡到前款義務(wù)，造成患者損害的，醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)承擔(dān)賠償責(zé)任。

既然患者有知情同意權(quán)，為什么還有“不能或者不宜向患者說(shuō)明”的情況？

這就要說(shuō)到我國(guó)臨床實(shí)踐中長(zhǎng)期存在的“保護(hù)性醫(yī)療”措施。

根據(jù)巴甫洛夫的學(xué)說(shuō)，患者一旦知道自己比較嚴(yán)峻的真實(shí)病情后，會(huì)條件反射到大腦皮層，形成惡性刺激不利于康復(fù)。

因此，醫(yī)療服務(wù)提供方在某種特殊情況下（如癌癥），為避免對(duì)患者形成不良身心刺激，妨礙治療效果，便向患者隱瞞病情、治療手段、治療風(fēng)險(xiǎn)等信息。這就是“保護(hù)性醫(yī)療”。

由此看來(lái)，醫(yī)生與患者家屬“合謀”隱瞞病情，并非全是為避免“醫(yī)鬧”而采取的下策，其中也有為患者利益考慮的成分。

△圖片來(lái)自視覺(jué)中國(guó)

不過(guò)，避免壞消息對(duì)病人造成不良后果，并不等于隱瞞病情。從法律上看，先將患者病情告知家屬，不僅侵犯患者隱私權(quán)，還意味著對(duì)患者知情同意權(quán)的限制甚至剝奪。

當(dāng)患者還具有行動(dòng)能力時(shí)，就很難避免沖突。因?yàn)榛颊哂袡?quán)在知曉病情的基礎(chǔ)上，選擇適合自己的治療方式。家屬充當(dāng)代理人，未必就符合患者本人的意愿。更有甚者，家屬可能出于某種利益考慮，逃避為患者治療的義務(wù)。

對(duì)醫(yī)院來(lái)說(shuō)，法律雖然規(guī)定了“不能或者不宜向患者說(shuō)明”時(shí)的做法，但哪些能向患者說(shuō)明，哪些不能說(shuō)，卻并未指出具體范圍。以及，如果患者有多位近親屬，應(yīng)該優(yōu)先向誰(shuí)說(shuō)明，聽(tīng)取誰(shuí)的意見(jiàn)，都沒(méi)有明確規(guī)定。

由于這些模糊地帶的存在，如果因?yàn)殡[瞞病情產(chǎn)生不良后果，導(dǎo)致醫(yī)患糾紛，醫(yī)院方面是非常被動(dòng)的。

健哥看到這么一個(gè)例子：一位宮頸癌患者需要實(shí)施子宮切除手術(shù)，醫(yī)生按照“保護(hù)性醫(yī)療”的慣例，對(duì)其隱瞞了病情，在取得患者丈夫簽字同意后實(shí)施了子宮切除術(shù)?；颊叱鲈汉螅瑓s起訴醫(yī)院侵權(quán)。

法院審理認(rèn)為，患者的身體處分權(quán)歸其本人所有，患者丈夫與醫(yī)院簽署的手術(shù)知情同意書(shū)屬于“無(wú)效合同”，最后判決醫(yī)院承擔(dān)侵權(quán)責(zé)任。

02

“善意的謊言”未必有利于患者

光說(shuō)患者知情權(quán)，可能有點(diǎn)唱高調(diào)的味道。我們?cè)倭狞c(diǎn)更實(shí)際的。

有效的治療，需要患者、家屬、醫(yī)生之間的充分信任與合作。一旦選擇隱瞞病情，就埋下了不信任的種子。

為了圓一個(gè)謊言，可能需要編十個(gè)謊言。這對(duì)醫(yī)護(hù)人員和患者家屬，無(wú)疑都是巨大的心理壓力和道德負(fù)擔(dān)。

能若無(wú)其事地控制住病情，或者讓失去治療意義的晚期癌癥患者平靜度過(guò)最后的時(shí)光，固然是最理想的。但現(xiàn)實(shí)中總是“意外”來(lái)得更多。

中山大學(xué)腫瘤防治中心陳功教授曾披露，一位家屬瞞著患者做了一年的咨詢(xún)和治療，導(dǎo)致患者誤以為自己病情并不嚴(yán)重，鑒于化療加靶向治療帶來(lái)的不良反應(yīng)，最終患者決定不再化療，僅接受中醫(yī)治療——這就相當(dāng)于錯(cuò)過(guò)了一次治療時(shí)機(jī)——直到病情加重，家屬才告知其實(shí)情，結(jié)果患者親自跑到醫(yī)院就診，還在門(mén)診現(xiàn)場(chǎng)與家屬互相抱怨。

當(dāng)“善意的謊言”破裂，患者對(duì)醫(yī)生和家屬失去信任后，依從性變差，之前所有努力，都可能付諸東流。

這是所有結(jié)果當(dāng)中最糟糕的一種。與其如此，還不如從一開(kāi)始就讓患者充分知情。事實(shí)上，患者被癌癥“嚇倒”，除了病情本身的嚴(yán)重性，很大程度上是因?yàn)榧彝ヘ毨?，醫(yī)療保障不到位，這屬于社會(huì)問(wèn)題，而不是醫(yī)學(xué)問(wèn)題。

有研究者認(rèn)為，保護(hù)性醫(yī)療的提出是基于消極假設(shè)，即患者都不愿接受病情的不利消息。但隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，許多疾?。òò┌Y）的治療與預(yù)后效果都顯著提高，人們受教育程度的提高也使得心理素質(zhì)顯著增強(qiáng)。

此外，有些平日心理脆弱的患者，在得知嚴(yán)重病情后，反而可能迸發(fā)出強(qiáng)烈的求生欲積極尋求治療。

海軍軍醫(yī)大學(xué)唐云翔教授團(tuán)隊(duì)為了明確肺癌患者病情知曉與生存時(shí)間的關(guān)系，在過(guò)去十多年里對(duì)近3萬(wàn)名肺癌患者進(jìn)行了隨訪(fǎng)。

數(shù)據(jù)顯示，知曉癌癥診斷的患者生存時(shí)間顯著較長(zhǎng)（知曉癌癥病情的患者中位生存時(shí)間為18.33個(gè)月，被隱瞞病情的患者中位生存時(shí)間為8.77個(gè)月）。

而且分層分析顯示，即使在年齡大（≥75歲）、臨床分期晚（III-IV期）、未手術(shù)、在二級(jí)醫(yī)院診斷的患者亞組中，診斷知情患者仍然有更長(zhǎng)的生存時(shí)間。

即使對(duì)延長(zhǎng)疾病終末期患者生存期毫無(wú)作用，知曉病情，也能讓患者對(duì)即將到來(lái)的結(jié)局做好思想準(zhǔn)備，可以去完成未了的心愿，或者對(duì)身后事務(wù)做出安排。

03

活著重要，還是能決定自己如何活著更重要？

這是一個(gè)哲學(xué)問(wèn)題，但對(duì)于惡性疾病患者，也有著非常具體的內(nèi)涵。

健哥的一位朋友，曾是癌癥患者家屬。她以“過(guò)來(lái)人”的經(jīng)驗(yàn)告訴我們，癌癥確診只是“萬(wàn)里長(zhǎng)征”的第一步。

在抗癌的道路上，每天都要面對(duì)大大小小的選擇，當(dāng)家屬在第一步就選擇了隱瞞，也就失去了之后每一個(gè)抉擇時(shí)刻最重要的判斷依據(jù)——患者自己的決定。

一位泌尿外科專(zhuān)家告訴健哥，膀胱腫瘤是泌尿外科的常見(jiàn)病，有一種不得已的治療方法，是在膀胱切除后采用尿流改道的方式解決病人的貯尿和排尿功能。

術(shù)后病人的尿液會(huì)改由腹壁造口排出。一些病人無(wú)法控制流出時(shí)間，尿液會(huì)不自主流至病人整天佩戴的集尿袋中。這會(huì)對(duì)病人的術(shù)后生活質(zhì)量產(chǎn)生很大影響。

是選擇完全切除腫瘤，選擇尿流改道？還是在有腫瘤復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移的風(fēng)險(xiǎn)下選擇放化療，保持體面？

這不是一個(gè)家屬可以代替患者做出的決定，需要醫(yī)生為患者和家屬詳細(xì)描述病情、分析利弊，幫病人確定他想要什么，最終由患者和家屬共同做出決策。

當(dāng)家屬需要單獨(dú)為患者做決定時(shí)，也要以充分了解患者意愿為前提。

曾在2010年獲評(píng)全球“100位最具影響力人物”的美國(guó)醫(yī)生阿圖·葛文德，在《最好的告別》一書(shū)中介紹了一個(gè)真實(shí)案例。

△圖片來(lái)自視覺(jué)中國(guó)

在一位父親要做一次可能危及生命的手術(shù)前夜，女兒跟他進(jìn)行了一場(chǎng)談話(huà)。女兒需要了解父親為了博得一個(gè)活命的機(jī)會(huì)，愿意承受多少。

談話(huà)進(jìn)行得非常痛苦，但女兒得到了意想不到的答案。父親說(shuō)：“如果我還能吃巧克力冰淇淋、看電視足球轉(zhuǎn)播，那我就愿意活著。如果有很多這樣的機(jī)會(huì)，我愿意吃很多苦?！?/p>

事實(shí)證明，這場(chǎng)談話(huà)非常有必要。因?yàn)樵谑中g(shù)中出現(xiàn)了意外，女兒必須在三分鐘內(nèi)告訴醫(yī)生：是否繼續(xù)手術(shù)。

她的直覺(jué)是讓父親走，因?yàn)榍闆r實(shí)在太糟糕。但她想起了那次談話(huà)，她問(wèn)醫(yī)生，如果父親活下來(lái)，是否還能吃巧克力冰淇淋、看電視足球轉(zhuǎn)播？

可以，醫(yī)生說(shuō)。

于是，女兒決定繼續(xù)手術(shù)。最終，她的父親又活了十年。

04

“告訴”是一門(mén)藝術(shù)

讓患者知曉病情，各種好處顯而易見(jiàn)，問(wèn)題是如何在告知他們實(shí)情的同時(shí)，盡量減少消極影響？

臨床實(shí)踐中，告知患者壞消息已經(jīng)成為腫瘤科醫(yī)生的一項(xiàng)重要職責(zé)。目前在國(guó)外已經(jīng)形成了比較成熟的告知模式。比如美國(guó)的SPIKES模式、日本的SHARE模式。

SPIKES模式將告知患者壞消息分為6個(gè)步驟，完成全過(guò)程大概需要60分鐘。

S：設(shè)置（Setting） 醫(yī)生設(shè)置好談話(huà)內(nèi)容，以及隱秘舒適的對(duì)話(huà)環(huán)境。

P：對(duì)疾病的認(rèn)知（Perceives） 了解患者對(duì)疾病的認(rèn)知程度，拉近患者已知信息與醫(yī)生準(zhǔn)備告知信息之間的差距。

I：信息（Information） 明確患者希望如何處理他們的疾病信息，是想多了解一點(diǎn)還是少一點(diǎn)，想讓哪些家人共同知曉，等等。

K：知識(shí)（Knowledge） 了解患者的認(rèn)知情況，從病人希望的“起點(diǎn)”開(kāi)始告知，并使用淺顯易懂的語(yǔ)言。

E：共情（Empathy） 在患者得知壞消息，表現(xiàn)得非常激動(dòng)，甚至悲傷和無(wú)助時(shí)，嘗試用共情的方法來(lái)對(duì)待患者。

S：總結(jié)（Summary） 會(huì)談結(jié)束時(shí)，醫(yī)生要對(duì)談話(huà)內(nèi)容進(jìn)行必要總結(jié)，以幫助患者更好地理解和掌握醫(yī)生要傳達(dá)的信息。

日本的SHARE模式，則具有四個(gè)要素，病情告知大約需要10～15分鐘。

(1)支持的環(huán)境(Supportive environment):這類(lèi)似SPIKES模型中的“設(shè)置”，增加了“建議家屬一同在場(chǎng)”的內(nèi)容，更符合東方文化。

(2)如何告知壞消息(How to deliver the bad news):誠(chéng)實(shí)、清楚、采用患者能聽(tīng)懂的方式告知，避免反復(fù)使用“癌癥”字眼，用詞謹(jǐn)慎、婉轉(zhuǎn)。鼓勵(lì)患者或家屬提問(wèn)。

(3)提供附加信息(Additional information):盡量提供患者希望了解的信息，包括今后的治療、疾病對(duì)患者日常生活的影響、患者的擔(dān)憂(yōu)等。

(4)提供保證及情緒支持(Reassurance and Emotional support):表現(xiàn)出真誠(chéng)溫暖的態(tài)度，鼓勵(lì)患者和家屬表達(dá)情緒，維持患者的求生意志。

SPIKES模式是綜合專(zhuān)家意見(jiàn)及相關(guān)文獻(xiàn)研究得出，而SHARE模式是通過(guò)實(shí)證研究，深入了解癌癥病人對(duì)病情告知的喜好發(fā)展而來(lái)。

SHARE模式相比SPIKES模式還有一個(gè)明顯的不同，就是要求患者家屬陪伴在旁。這樣患者和家屬信息同步，不必互相隱瞞，還可以讓患者獲得家屬的支持，以及讓患者及家屬感覺(jué)到醫(yī)生對(duì)治療患者的信心。

據(jù)了解，國(guó)內(nèi)由于“保護(hù)性醫(yī)療”的開(kāi)展，家屬的病情知曉權(quán)優(yōu)先于患者本人，對(duì)于告知患者壞消息的相關(guān)研究還比較滯后。在臨床實(shí)踐中，還沒(méi)有一套通用且成熟的，對(duì)患者有益的模式。

雖然《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》和《醫(yī)療事故處理?xiàng)l例》都規(guī)定，醫(yī)生將病情如實(shí)告知患者（或其家屬），應(yīng)當(dāng)避免對(duì)患者產(chǎn)生不利后果，但由于“不利后果”沒(méi)有明確定義，患者消極情緒的尺度也難以把握，所以這只是徒增了醫(yī)生的負(fù)擔(dān)。

因此有專(zhuān)家建議，在癌癥患者對(duì)病情知情權(quán)呼聲越來(lái)越高的情況下（唐云翔教授團(tuán)隊(duì)的研究數(shù)據(jù)顯示，在我國(guó)，90.8%的患者贊成告知早期癌癥診斷），不宜繼續(xù)實(shí)行“家屬優(yōu)先制”，而應(yīng)總結(jié)國(guó)外患者告知的成功經(jīng)驗(yàn)，運(yùn)用到國(guó)內(nèi)臨床實(shí)踐。

同時(shí)，還有專(zhuān)家建議，在臨床中針對(duì)病人和家屬的精神狀態(tài)，適當(dāng)引入心理輔導(dǎo)，幫助患病家庭疏解壞消息帶來(lái)的壓力和痛苦，這樣還有望增加醫(yī)患雙方的信任，提高患者依從性，達(dá)到甚至超越保護(hù)性醫(yī)療的效果。

參考資料：

嫻淑、迪吉、洛嘉：《探討適合中國(guó)癌癥患者告知壞消息的模式》 《心理醫(yī)生》2015年12月第23期

張茜、高儀：《“保護(hù)性醫(yī)療”保護(hù)了誰(shuí)? ——淺析臨床應(yīng)用中的困境與對(duì)策》 《中國(guó)衛(wèi)生法制》 2020年7月第4期

李欣慧、李明：《我國(guó)保護(hù)性醫(yī)療制度及其存在的法律問(wèn)題》 《醫(yī)學(xué)與哲學(xué)》 2021年1月第2期

劉冉 劉可 | 撰稿

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