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四維頻道〡長(zhǎng)期照護(hù):久病床前怎樣出孝子?

到底有多難?
首先這種照料是拉鋸戰(zhàn),短則一兩年,長(zhǎng)則數(shù)十年。 國(guó)際學(xué)界和業(yè)界把這類型照護(hù)稱為“長(zhǎng)期照護(hù)”(Long-term Care)。隨著生活指標(biāo)和醫(yī)療水平的提高,人類壽命越來(lái)越長(zhǎng),而在延長(zhǎng)的這些歲月里,人們卻有可能遭受各種慢性疾病的困擾。比如心血管疾病、癌癥、糖尿病、阿爾茨海默癥(老年癡呆癥)等,并不立刻致命,但卻會(huì)致傷甚或致殘,引發(fā)老人生活自理能力下降,直至需要依靠他人不同程度的照料方可保證基本生活質(zhì)量。
據(jù)最新全國(guó)社區(qū)調(diào)查顯示,我們60歲以上的老年人口已超過(guò)兩億,其中需要長(zhǎng)期照護(hù)的失能失智老人占比約20%,總?cè)藬?shù)已超過(guò)4000萬(wàn),而這個(gè)數(shù)字在未來(lái)二三十年內(nèi)仍將直線上升。就以阿爾茨海默癥為例,到2040年,我國(guó)阿爾茨海默患者人數(shù)將多于所有發(fā)達(dá)國(guó)家患者人數(shù)的總和,預(yù)計(jì)達(dá)到1600萬(wàn)。
根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義,長(zhǎng)期照護(hù)包含了醫(yī)療康復(fù)和日常生活護(hù)理。在許多國(guó)家,這個(gè)重任由家庭成員來(lái)承擔(dān),外界的幫助十分有限。當(dāng)今中國(guó)社會(huì),無(wú)論城鄉(xiāng),90%以上的老人都由配偶、子女或者其他家庭成員進(jìn)行照料,單個(gè)的家庭不得不獨(dú)自面對(duì)嚴(yán)峻的照護(hù)重?fù)?dān)。并且,由于經(jīng)濟(jì)發(fā)展和獨(dú)生子女造成的家庭小型化以及勞動(dòng)人口流動(dòng)性增強(qiáng)等原因,家庭顯得越來(lái)越力不從心了。可以預(yù)見(jiàn),長(zhǎng)期照護(hù)在未來(lái)的二三十年內(nèi),將成為中國(guó)政府、社會(huì)和家庭需要應(yīng)對(duì)和解決的突出問(wèn)題。
承擔(dān)長(zhǎng)期照護(hù)的家庭往往承受著極大的身體、精神和經(jīng)濟(jì)上的壓力。根據(jù)上海一項(xiàng)調(diào)查,絕大部分主要照料者每天在照料上所投入時(shí)間達(dá)到12小時(shí)以上。很多照料者,尤其是女性照料者,不得不辭職在家,以致時(shí)間及經(jīng)濟(jì)上損失都極大。此外,因照料者長(zhǎng)期封閉式提供日常生活護(hù)理,沒(méi)有自己的生活和朋友圈子,精神情感損失也極大。很多家庭矛盾因?yàn)殚L(zhǎng)期照料的壓力激化。同時(shí),由于是照顧自己的配偶或者父母,家庭長(zhǎng)期照料者往往在情感上和道德上均要求自己無(wú)條件、忘我地全身心投入,最后往往不堪重負(fù)瀕臨崩潰,有些照料者甚至先于被照料者離開(kāi)人世。
即便如此,家庭照料的效果也不見(jiàn)得理想。不論是喂飯、洗澡、如廁等日常生活護(hù)理,還是應(yīng)對(duì)疾病狀況吃藥就診等,均需要專業(yè)日常護(hù)理和醫(yī)療康復(fù)的知識(shí)與技能,而我們的家庭照料者絕大多數(shù)并不具備這些知識(shí)和技能,也無(wú)從獲得相應(yīng)的培訓(xùn)以提高照護(hù)能力。
70歲的劉奶奶是我去年研究訪談的對(duì)象之一,她照顧患癌老伴多年。近年來(lái)因?yàn)椴∏閻夯?,老伴需要服用的藥物種類已近十種,而每種藥什么時(shí)候吃,藥量多少,每天吃幾次各不相同,僅僅藥物管理這一項(xiàng)就是個(gè)浩大且高難度的工程。劉奶奶總是擔(dān)心出差錯(cuò),最后她讀高中的孫子出個(gè)主意做了一個(gè)電子表格,用大號(hào)的字體打印出來(lái)貼在冰箱上才安心些。對(duì)家庭照料者而言,照顧阿爾茨海默癥患者就更是一項(xiàng)不可能完成的任務(wù)。中晚期患者不僅會(huì)出現(xiàn)游蕩走失的風(fēng)險(xiǎn),甚至?xí)霈F(xiàn)吞咽困難、大小便失禁等照護(hù)問(wèn)題,嚴(yán)重的甚至?xí)霈F(xiàn)攻擊行為及其他精神癥狀,沒(méi)有專業(yè)幫助根本無(wú)從下手。
調(diào)研表明,多數(shù)老人和家庭期待的長(zhǎng)期照護(hù)是,專業(yè)人員協(xié)同合作,在老人獲得專業(yè)評(píng)估的前提下,依據(jù)個(gè)人不同情況量身定制長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)。
對(duì)于失能失智城市老人來(lái)說(shuō),當(dāng)家庭無(wú)法負(fù)擔(dān)照護(hù)重任時(shí),大多只能選擇入住養(yǎng)老機(jī)構(gòu)。通常來(lái)說(shuō),養(yǎng)老機(jī)構(gòu)服務(wù)更為專業(yè),家庭負(fù)擔(dān)也可以相應(yīng)減輕,但實(shí)際情況比看上去復(fù)雜得多。很多時(shí)候?qū)I(yè)的高性價(jià)比養(yǎng)老機(jī)構(gòu)往往供不應(yīng)求,需要排隊(duì)很長(zhǎng)時(shí)間,難以入住,這是失能失智老人及其家庭無(wú)法承受的時(shí)間成本。
而價(jià)格親民的機(jī)構(gòu)則往往軟硬件均不達(dá)標(biāo),尤其是照護(hù)比過(guò)低,無(wú)法保證給予老人專業(yè)照料,照護(hù)品質(zhì)不僅不過(guò)關(guān),而且易引發(fā)虐老現(xiàn)象及高風(fēng)險(xiǎn)事故。在嚴(yán)格的行業(yè)監(jiān)管體系還沒(méi)有建立起來(lái)的情況下,這是失能失智老人及家庭都無(wú)法承擔(dān)的痛。更遑論養(yǎng)老機(jī)構(gòu)大多是一種集體化的生活節(jié)奏,老年人缺乏自由,在高密度的大型機(jī)構(gòu)里,如果機(jī)構(gòu)服務(wù)無(wú)法做到靈活性和創(chuàng)新性,老人將會(huì)不得不接受“流水線”非人性化的服務(wù),使其更加弱勢(shì)。
相較純粹的家庭照護(hù)和機(jī)構(gòu)照護(hù)而言,發(fā)達(dá)國(guó)家長(zhǎng)期照護(hù)行業(yè)幾經(jīng)摸索,探索出一種更有效更經(jīng)濟(jì)的照護(hù)模式——居家式社區(qū)照護(hù)(Community-Based Care)。社區(qū)照護(hù)老人居住在自己家中或者嵌入在社區(qū)中的小型照護(hù)機(jī)構(gòu)(比如日托、嵌入式照料中心等等),由社區(qū)和家庭照料者互相支持一起提供照護(hù)服務(wù)。
以我所居住的美國(guó)華盛頓州為例,它擁有全美最好的長(zhǎng)期照護(hù)體系,正是因?yàn)樯鐓^(qū)照護(hù)做的非常深入人心。州下面的地方政府建立了一個(gè)專門(mén)負(fù)責(zé)照護(hù)事業(yè)的管理機(jī)構(gòu),在對(duì)社區(qū)內(nèi)長(zhǎng)期照護(hù)需求進(jìn)行評(píng)估之后,布局建構(gòu)照護(hù)網(wǎng)絡(luò),購(gòu)買(mǎi)非營(yíng)利組織提供的服務(wù),包括配備專業(yè)護(hù)理人員的日間照料中心、送餐服務(wù)、信息咨詢、臨終關(guān)懷,給家庭照料者的喘息服務(wù)、技術(shù)培訓(xùn)和情感支持等等。
當(dāng)然,美國(guó)也罷,中國(guó)也好,大多數(shù)的老人不失能不失智,針對(duì)他們的社區(qū)服務(wù),應(yīng)當(dāng)定位為如何讓他們能夠最長(zhǎng)限度的維持這種狀態(tài),為他們提供各類平臺(tái)幫助他們保持身心健康,減少將來(lái)需要長(zhǎng)期照護(hù)的可能性。中國(guó)兩億老人里,80%的老人不需要長(zhǎng)期照護(hù),他們更需要是保健養(yǎng)生信息、有益身心的休閑娛樂(lè)活動(dòng)以及發(fā)揮余熱的平臺(tái)。
所以,理不清長(zhǎng)期照護(hù)這個(gè)概念, 就不可能做好對(duì)老年人這一弱勢(shì)群體的民生工作。遺憾的是,中國(guó)養(yǎng)老法律和政策迄今并未引進(jìn)國(guó)際通用的長(zhǎng)期照護(hù)概念,仍然沿用傳統(tǒng)的“養(yǎng)老”一詞。當(dāng)前,很多地方政府在做養(yǎng)老政策時(shí),采用一刀切的方法,直接省去評(píng)估需要長(zhǎng)期照護(hù)和不需要長(zhǎng)期照護(hù)老人這一重要的一步, 導(dǎo)致資源配置不合理。
近些年來(lái),各地政府以的大開(kāi)發(fā)大躍進(jìn)的姿態(tài)建設(shè)養(yǎng)老機(jī)構(gòu),試圖大批量生產(chǎn)養(yǎng)老床位,最后一些機(jī)構(gòu)的空置率達(dá)到40-50%,而大量入住的是健康的能夠自理的老人,造成很大的資源浪費(fèi)。而據(jù)中國(guó)社科院社會(huì)學(xué)所唐鈞研究員的估算,以養(yǎng)老機(jī)構(gòu)為經(jīng)濟(jì)困難的失能失智老人提供長(zhǎng)期照護(hù),需要財(cái)政補(bǔ)貼1849億元。如果以居家式社區(qū)照護(hù)為模式,根據(jù)老年人口的健康和自理程度進(jìn)行準(zhǔn)確的評(píng)估、布局和實(shí)施, 則能夠節(jié)約20%-25% 資金。
最近馬云感嘆道,“花錢(qián)比掙錢(qián)難太多”,這句話用在民生事業(yè)上再恰當(dāng)不過(guò)了。長(zhǎng)期照護(hù)以前只是家庭的難,如今也是政府和社會(huì)的難??朔@個(gè)難,牽涉復(fù)雜多樣的服務(wù)技術(shù)和資源配給,需要的是細(xì)致謹(jǐn)慎的 “穿繡花針”態(tài)度,花好這個(gè)錢(qián)不容易。 下一篇來(lái)談一談國(guó)外一些錢(qián)花得比較成功的、可供中國(guó)參考的例子。
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“四維頻道”由美國(guó)西華盛頓大學(xué)社會(huì)學(xué)系終身教授羅寶珍主持。專欄第一部分“老吾老”探討中國(guó)式養(yǎng)老,嘗試從政治、經(jīng)濟(jì)、醫(yī)療、文化、教育等不同維度為人口老齡化的問(wèn)題求解。





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