大程子的一條視頻曾在社交平臺上引起過不小的關(guān)注。

視頻中，她展現(xiàn)了身為互聯(lián)網(wǎng)大廠員工的普通一天：普通的通勤、普通的打卡、普通的午飯，甚至普通的同事間“內(nèi)卷”。

只有一點顯得不那么普通——大程子全程坐在輪椅上，完成這些普通的流程。

但以一名殘障人士的標準來講，輪椅上的大程子并不普通，甚至還比“普通人”優(yōu)秀許多。

她曾被阿里、網(wǎng)易、美團三家互聯(lián)網(wǎng)龍頭企業(yè)先后錄用，在公司團隊中擔任重要職位，工作上披荊斬棘，同事相處融洽和諧。

她會在四下無人的公司園區(qū)中肆無忌憚的“飆車”，坐著自己的“電動小車”悠悠地去食堂吃飯，與路上偶遇的同事插科打諢，關(guān)系甚好，似乎快要讓人忽略她用輪椅行走的事實。

事業(yè)順風順水，愛情也如約而至。一時間，人人稱羨。

故事發(fā)展彷佛是一部身殘志堅的勵志電影，眾人只等散場燈亮起，鼓掌離場。

誰料，高光時刻未能持續(xù)太久，事情便迎來了轉(zhuǎn)折。

毫無征兆的，大程子在今年3月辭去了大廠高薪體面的職業(yè)，希望投身于她認為更為“重要”的事業(yè)之中。她稱之為“一次權(quán)利覺醒”。

本周，十點人物志采訪到了大程子本人，想聽她聊聊她到底是如何覺醒的，又覺醒了些什么？

不再執(zhí)著于變成“正常人”

身體殘障是不是一種“缺失”和“不完整”？25歲之前，大程子給了這個問題肯定的答案。

“想要變得‘正常’，你必須要把自己修正?！?/p>

大程子坦言，這種觀念并不是她自發(fā)的，而是這個社會強加給她的。

從學生時代開始，她就會獲得比別人更多的注視，身邊的同學都在發(fā)育，大程子的差距就凸顯出來--她的腿要比正常人細很多。在操場上與人聊天玩耍，一抬頭，就會有很多目光向她投來，她不舒服。

“你能接受這些冒犯的注視嗎？”我小心翼翼地問她。

“我不接受，但沒有任何辦法，我需要接受?！?/p>

身為殘障人士，被不斷地注視是一種需要說服自己的習慣，她正在試著慢慢接受。但讓她不能接受的是被一些消費場所明確的拒絕。

去年12月，上海開了蔦屋書店，喜歡看書的大程子高高興興地和男友同去，到了門口卻傻了眼。

書店以保護古建筑為由，在門口立了一個告示“嬰兒車和輪椅需寄放在前臺”。

大程子很疑惑，這是不讓我進的意思嗎？當下大程子和男友沒有退縮，直接去找保安詢問，保安在一旁沒出聲，也不回應(yīng)，意思是你們自行理解。

天特別冷，大程子和男友在書店外吹了二十分鐘的風，才等來了店長允許他們進入店內(nèi)的電話。

大程子非常憤怒，她無法理解這種原則上的公開拒絕。更無法理解一個殘障人士的基本需求被看作是“特殊照顧”。書店里，她的求知欲被文學場所拒之門外，書店外，這個社會的許多層面都向殘障人士關(guān)上了大門。

正是因為擔心遭遇類似窘境，大程子在整個學生時期，都在尋找可以讓自己重新行走的方法。

研三畢業(yè)時，她接受了手術(shù)。這場腿部矯形手術(shù)分6次完成，前后時長4個多月，關(guān)節(jié)周邊會植入像筷子一樣粗的克氏釘，從腿部一段穿透至另一端。術(shù)后，她可以借助支具站起來并短距離行走。

走路的代價巨大，手術(shù)將雙腿的肌肉部分完全打直，用支撐力代替肌肉動力，走路時的腿無法正常打彎，只能像企鵝一樣抬腿，并且還伴隨著極度不適的身體疼痛。

大程子因為病痛徹夜無法安眠，不停流淚。一到晚上，她就把紙巾墊在眼睛與眼鏡中間，讓眼淚在流出的瞬間被紙巾吸走。

術(shù)后的日子，依舊不好過。每天半小時的康復訓練，相當于正常人跑十公里，而醫(yī)生建議大程子每天訓練3小時，合算下來是正常人跑兩場馬拉松的距離。

術(shù)后的半年里，她一開始認真進行康復訓練，伴隨疼痛豆大的汗珠會從脖子流到胸口。但那時她已經(jīng)開始上班，每天工作的時長占去生活的大半，漸漸地她沒有多余的空閑進行康復訓練。

在之后某個平凡的早晨，她突然就那么釋然了。

或許是能夠站起來的那一刻，打開了她心中多年的結(jié)，或許是康復時的疼痛讓她無法持續(xù)忍受，更或許是一個聽起來更意識流的答案：她不再將自己的殘疾，視為一種病態(tài)。

“我不再執(zhí)著于變成一個正常人了，因為我就是一個腿腳不好的正常人。”

從想努力修復自身的缺陷，到正視自己殘障的存在，她稱之為“一場權(quán)利的覺醒”。

這次覺醒來得十分意外，卻也有跡可循。

研究生快畢業(yè)時，大程子在金融時報上看到了盲人蔡聰?shù)牟稍L，當下給她帶來了極大的震撼。

大程子見到了偶像蔡聰

在此之前，她所看到的殘疾人報道全部都是勵志報道。而蔡聰把自己擺在一個普通人的位置上討論社會對殘疾人關(guān)注的缺失，認為殘障人士有權(quán)利提出自己的需求。

大程子覺得這是一篇讓所有殘障人士都無比舒適的報道。

社會一直在倡導殘障人士融入社會，但出發(fā)點往往都是“幫助”。卻不曾想過，幫助這個動詞本身就站在了道德的高點上，好似殘障人士是需要被幫助與理解的“負擔”。

學校錄取殘障學生就了不起，公司錄取殘障人士就是在做好人好事，而媒體報道更是盡全力貼上“勵志”“努力”的標簽。

“以前我不喜歡被采訪，但我說不出來為什么，我現(xiàn)在知道了，因為他們寫的東西我都不想看?！?/p>

在大程子看來，殘障人士不需要被神化，被拯救，他們只希望被平等對待，要實現(xiàn)這種平等，需一個漫長的社會認知過程。

她開始尋求一種更為直觀的轉(zhuǎn)變。

14歲時起便從未穿過裙子的她，在幾周前久違地買了幾件新的連衣裙。

以前她會覺得自己的身材不協(xié)調(diào)，腿很細很丑，需要藏起來?，F(xiàn)在她會勇敢地展示自己的不完美，并開始欣賞它不完美的狀態(tài)。

在她看來，這也實在不用上升到“感動中國”的高度。

只是在一個日常的午后，一個普通的女孩兒，進行了一次心血來潮的穿搭。

一個殘障兒童的童年

1歲半時，大程子患上了脊髓灰質(zhì)炎，俗稱小兒麻痹。

這種病毒所產(chǎn)生的后遺癥全憑隨機，有些病患痊愈后會與常人無異，常見的病患只是單腿肌肉受影響，今后或瘸腿或拄拐行走，而大程子卻抽到了運氣最差的一張牌。

受病毒影響，她兩條腿的肌肉都無法正常生長，余生只能借助輪椅代步。

5歲之前，身為教師的父母工作繁忙，雖然已經(jīng)盡力抽出時間陪她，但獨自在家是依舊大程子的日常。

因為雙腿行動不便，父母并不擔心她會亂動亂跑，她被放在家里的床上，房間的角落里擺放一個用來上廁所的便盆，床與便盆之間的距離，是大程子一天所要走得最遠的路。

到了中午，父親會回家給她做飯，看著她吃完再接著回學校上課，下了班再回家繼續(xù)陪伴她，如此往復。

童年是孤獨的，陪伴她的只有書和電視。大人們快點下班回家，是大程子童年里所有的渴望。

隨著漸漸長大，大程子遇到了第二個難題：上學。

也是在這段兒童成長的萌芽時期，她碰到了人生的啟蒙老師，趙老師。

一切似乎都很巧合。一天，爸爸的朋友趙老師來家里做客，無意中看到大程子在看書，便問她：“你看的這本書，跟我教的那本一樣，你想不想跟我上課？我?guī)闵蠈W去。”也轉(zhuǎn)頭對大程子的父親說：“你把小孩交給我吧。”

趙老師的盛情邀請下，大程子在7歲的時候開始上小學二年級下學期，正式進入了小學階段。

初入校園，面對一屋子的小朋友，大程子又懵又害怕。

貼心的趙老師感受到了大程子的不安，特意叮囑班級的學生要與她友好地交朋友。

雖然不能隨心走動，但班級的集體活動大程子一個也沒落下，腿腳不便時，班級里的小朋友會爭先恐后的過來背著她。玩游戲時就算不能與普通小孩一樣又跑又跳，也會在場邊當裁判，保證參與感。

二年級下學期的期末考試，大程子考了第12名，父母十分激動。她心想，又不是第一名，有必要這么高興嗎？

她不知道，這件事對父母來說有著天大的意義，他們看到了女兒身上的可能性：她可以像正常孩子一樣上學，考試，甚至可以成長為優(yōu)秀的人。

殘障兒童的家長們大多會有兩個極端。一是要求孩子需要異于常人的優(yōu)秀，以立足與社會。二是認為孩子不具備任何抵抗外界壓力的能力，干脆呆在家里。

大程子的父母更偏向于前者，尤其是在她上中學之后。

他們漸漸對于大程子的成績有著近乎嚴苛的要求，希望她每一次考試都能進班級的第一梯隊。

對大程子來說，父母一遍遍的“你可以更努力”“你可以考得更好”，更像是為了不打擊她自尊心的變相埋怨。

高考前的晚自習上，身為數(shù)學老師的父親會走到大程子班級的后門，向她“投遞”量身打造的題集。在安靜的晚自習中，一份考卷會經(jīng)過幾個班級同學的傳遞終到達她手上，同學們會投來羨慕的目光，只有大程子知道，自己被壓力席卷，快要喘不過氣。

大程子出現(xiàn)了考前應(yīng)激反應(yīng)?？紙錾?，她無法呼吸，頭腦一片空白。

還好，高考的成績還算理想，進入理想的大學，之后考上研究生。

后來，大程子承認，父母給的壓力某種意義上成就了她。

她清晰記得，自己在剛上初中時跟父親就學業(yè)成就方面有過一次“不經(jīng)意”的談話。那時父親用輪椅推著她去上課，她問道：“爸爸，我以后可不可以在家里上函授大學？”

父親在后面推著她，摸了摸她的頭說：“人總是要步入社會的?！?/p>

決定辭職

“三進三出”互聯(lián)網(wǎng)大廠，任誰聽起來都是個頗有些“闖關(guān)感”的故事。

若是這個故事的主人公，還是一位殘障人士，便更多了一層“冒險”色彩。

我也曾對這個話題極其感興趣，但聊天過程中大程子卻并不認為這是值得炫耀的事。

“就是很普通的校招、面試、入選，別人怎么進阿里的，我就怎么進阿里的，實在沒什么可說的啦?！?/p>

阿里大半年，網(wǎng)易三年，美團兩年，強大的企業(yè)背書構(gòu)成了大程子的事業(yè)藍圖，她卻在上升期踩了急剎。

在外人看來不甚理解的事情，卻是她在深思熟慮后遵從內(nèi)心的選擇。

事情的起因，要追溯到她2019年去廣州的那次旅行。

當時她心血來潮拍了一則日常生活的vlog，“自己錄著玩的，哪會想過有什么聲響??？”

當她再次打開后臺，留言界面被排山倒海而來的評論淹沒了。

起初她以為是正常人會對她的輪椅生活感興趣，沒事調(diào)侃兩句，她人也幽默，“抖著機靈”挑幾條回復。

漸漸地，局勢開始不對勁，被視頻吸引而來的還有一些與她境況類似的殘障人士。

有人因為后天的事故而導致殘疾，從此一蹶不振；有人是先天殘疾卻被家人孤立，至今找不到自己的價值；還有人受不了外界對他的評頭論足冷言冷語，一度想要輕生。

他們驚訝于大程子擁有的光鮮的人生，可以被大廠錄取，可以毫無障礙地外出游玩，更羨慕她每天都能笑得那么開心。

大程子忽然意識到，自己不是大多數(shù)，只是殘障人士中非常幸運的小部分。大多數(shù)的殘障人士依舊在痛苦、被忽視、被孤立，想要發(fā)聲，卻害怕會吸引來更多不解和嘲諷。

大程子明白這種安靜中的絕望，她曾經(jīng)感受過，慶幸也已經(jīng)消化掉。但面對陌生人的求助，她不知道如何幫助他們。

視頻引起關(guān)注的那段時間里，她被網(wǎng)友稱為“金字塔尖上的殘疾人”，但她高興不起來。這個稱呼只能在側(cè)面反映目前殘障人士生存的窘迫，其余的什么都代表不了。

“像我一樣的人都生活在金字塔尖上了，那其他殘疾人得有多慘啊？”

大程子嘗試呼吁，但效果微弱。她的微博上幾乎每一條都在為殘障發(fā)聲，但轉(zhuǎn)發(fā)評論寥寥無幾。

她想用一個更加實際有效的方式幫助殘障人士。

經(jīng)過前后3個月的掙扎，她辭職了。做出了一個看似有些“大膽”的決定：給自己一年的時間從事無障礙設(shè)施的推廣與發(fā)展。

目前她正在聯(lián)系一些企業(yè)，希望能為學校、辦公樓、景區(qū)等人流大的地方提供無障礙設(shè)施的解決方案。她也在聯(lián)系專為殘障人士設(shè)計生活輔具的機構(gòu)，希望能幫助一些無法自理的殘疾人重新找到掌握生活的樂趣，像她一樣。

愿景總是美好的，過程中的困難和心酸可能只有大程子自己知道。

社會認知的缺失，注定這是一場長久的博弈。

今年6月，大程子迎來了一次小小的勝利。歷時兩年的申請后，上海地鐵終于允許電動輪椅車可以不用拆卸車頭進入車廂。雖然不知道是不是因為自己的發(fā)聲上海地鐵才做出決定，但一想到這份決策背后有自己的一份力，她便難掩興奮。

“這可比在大廠工作有成就感得多。”

只是還不夠，還有很多殘障人士依舊躲在家里。他們怕街道上無處不在的路障，怕小區(qū)門口望不到頭的臺階，怕公共交通里沒有輪椅?？康奈恢谩?/p>

平坦的馬路上哪怕突然蹦出一小顆石子，對需要乘坐輪椅的人來說，都是一座無法跨越的山峰。

但大程子堅信，只有讓更多殘障人士出現(xiàn)在公眾視野里才是最好的發(fā)聲。不能坐等無障礙設(shè)施完善了才出門，應(yīng)該是殘障人士多出門無障礙設(shè)施才能完善。

大程子正在朝這個方向默默努力著，她相信總會等到所有人都能站在同一片陽光下的那一天。

結(jié)語

據(jù)統(tǒng)計，全世界約有12億殘障人士，占總?cè)丝诘?5%。

每10個人中約有2個人有不同程度的殘疾。

但這個龐大的群體，在公共視野里并不常見。

因為他們都選擇躲了起來。

路人偏見的眼光、街上不完善的無障礙設(shè)施，都將他們拒于社會之外，困于牢籠之中。

大程子是幸運的，是一個正面教材，一個例外。

但更多的殘障人士呢？他們的未來是否只能呆在房間里，羞于向大眾爭取自己本應(yīng)擁有的權(quán)利呢？

第四季《脫口秀大會》中，出現(xiàn)了一位殘障脫口秀演員，小佳。

他在臺上瀟灑自如地說：“其實我從來不覺得我有什么缺陷，但小時候大家都在笑我，包括現(xiàn)在大家也在笑，但我明白了，不好笑才是脫口秀演員最大的缺陷。”

相比于身體的障礙，或許用充滿傲慢和偏狹的眼光看待別人，缺乏最基本的同理心才是真正的缺陷。

“其實每個人都有病，只不過我的病比較明顯一點?！毙〖颜f。

采訪手記

大家好，我是作者杜鵑。

此次采訪，我惴惴不安，因為這是我第一次跟一位殘障人士深入交流。我不知道如何提問是禮貌的，擔心這個問題會刺耳，那個問題會過分。

但大程子打消了我所有的顧慮，聊天過程中她洋洋灑灑，知無不言。往日苦痛的經(jīng)歷都輕松道來，我不由得感嘆她的勇敢與思想上的獨立。

這場對話，我對生命的淺薄認知注定是在她之下的。

采訪結(jié)束，我問大程子，對于這篇稿件有沒有什么預期。

她回復我說：“只要你別把我寫的太慘就行，哈哈哈?！?/p>

希望我達到了她的要求。

點【在看】，希望殘障人士重拾自信