我國的安寧療護(hù)還處于起步階段。圖為2018年4月3日，昆明，一名入住安寧療護(hù)病區(qū)的患者躺在病床上休息。 視覺中國 資料圖

《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》提出，我國2016至2030年的健康主題是“共建共享、全民健康”。這期間，“要覆蓋全生命周期，針對生命不同階段的主要健康問題及主要影響因素，確定若干優(yōu)先領(lǐng)域，強(qiáng)化干預(yù)，實現(xiàn)從胎兒到生命終點(diǎn)的全程健康服務(wù)和健康保障，全面維護(hù)人民健康。”

過去幾十年間，我國嬰幼兒死亡率得到大幅度降低，0歲組和5歲組平均預(yù)期壽命不斷延長。與此同時，我國自2000 年進(jìn)入傳統(tǒng)意義上的老齡社會（即60歲及以上人口達(dá)到總?cè)丝诘?0%）以來，人口生育率水平持續(xù)下降，老齡化程度不斷加深。但生命末期健康管理模式在我國尚處于起步階段。面對數(shù)量逐漸增多的老年人口，我國社會從文化、立法和體制等方面還沒有完全、快速適應(yīng)老齡化帶來的數(shù)量龐大的老年人口如何安老及瀕死的問題。

本研究以我國老年人死亡質(zhì)量現(xiàn)狀的全面分析為研究起點(diǎn)，提出提高老年人死亡質(zhì)量的政策思考。

一、老齡化帶來的臨終關(guān)懷問題

首先，人口老齡化特別是高齡化趨勢明顯且不可逆轉(zhuǎn)。

我國（大陸地區(qū)，下同）人口老齡化呈現(xiàn)出絕對規(guī)模大、發(fā)展速度快、結(jié)構(gòu)高齡化等特征。據(jù)第七次全國人口普查數(shù)據(jù)，2020年，我國65歲及以上老年人口已達(dá)1.9億人，占總?cè)丝诘?3.5%。根據(jù)聯(lián)合國開發(fā)計劃署及國家統(tǒng)計局相關(guān)數(shù)據(jù)推算，2030年前后我國將進(jìn)入深度老齡化社會，65歲及以上老年人口的占比將超過14%; 2040年前后將超過20%，進(jìn)入超級老齡化社會; 2050年前后將超過25%，老齡化程度進(jìn)一步加深。

其次，老年疾病譜轉(zhuǎn)變?yōu)橐月约膊橹鞯耐诵行约膊?/strong>。

我國正處于健康轉(zhuǎn)變的第三階段，即退化和人為疾病期，心腦血管疾病、癌癥等慢性病成為這一時期威脅人們健康的主要危險因素。據(jù)世界衛(wèi)生組織下設(shè)研究機(jī)構(gòu)發(fā)布的《2020全球癌癥報告》（World Cancer Report: Cancer Research for Cancer Prevention），我國2018年癌癥死亡病例數(shù)達(dá)290萬例，占當(dāng)年全球癌癥死亡人數(shù)的30%。不僅如此，我國已經(jīng)成為世界上認(rèn)知癥患者最多的國家，2020年已達(dá)1500萬人。

慢性疾病的發(fā)生首先是由于平均預(yù)期壽命的延長，但也與久坐少動、營養(yǎng)過剩和精神壓力大等現(xiàn)代生活方式緊密相關(guān)，其主要特點(diǎn)是不可逆轉(zhuǎn)、不可治愈且?guī)Р〈婊顣r間長。對個體來說，由于罹患慢性疾病的時期占據(jù)生命長度較高的比重，所以這一時期的生活質(zhì)量也深刻影響著個體生命的整體質(zhì)量。 

第三，臨終前生活不能自理老人規(guī)模較大。

截至2019年底，我國失能老年人口超過4000萬人;到2030年和2050年，將分別達(dá)到6168萬人和9750萬人。老年人一旦進(jìn)入失能狀態(tài)，大概率會維持這種狀態(tài)直至臨終，這將對家庭和社會形成沉重的照料和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。我國失能老年人的規(guī)模之巨是進(jìn)入老齡化社會中后期不得不面臨的嚴(yán)峻社會現(xiàn)實，這對當(dāng)前尚處于建設(shè)中的社會化長期照護(hù)服務(wù)構(gòu)成了挑戰(zhàn)。

從目前來看，我國應(yīng)對老齡化挑戰(zhàn)的主要障礙不全是“未富先老”，更重要的是“未備先老”或“慢備快老”。此種“未備”和“慢備”也體現(xiàn)在長期照護(hù)服務(wù)的相對滯后發(fā)展上，而臨終關(guān)懷是這一服務(wù)體系的重要構(gòu)成部分。在規(guī)模龐大的失能老人對醫(yī)療資源形成大規(guī)模擠兌之前，提前布局針對失能失智和臨終老人身體照料和精神慰藉的長期照護(hù)相關(guān)設(shè)施和服務(wù)是非常必要的。

二、個體層面的老年人死亡質(zhì)量現(xiàn)狀

死亡是多維體驗，死亡質(zhì)量可以被認(rèn)為是對臨終階段的生命質(zhì)量及臨近死亡的整個過程的整體評估與主客觀感知。對死亡質(zhì)量現(xiàn)狀的分析可從個體微觀和宏觀環(huán)境兩個層面進(jìn)行。

從個體層面看，導(dǎo)致老年人死亡的原因有很多，但本研究關(guān)注的死亡質(zhì)量議題不包括突發(fā)性事故、暴力性犯罪和自殺等導(dǎo)致的死亡。因此，死亡在本研究的語境中是因為衰老和疾病而走向臨終的生命體驗，是可以預(yù)期和準(zhǔn)備的自然死亡經(jīng)歷。

結(jié)合中國社會科學(xué)院人口與勞動經(jīng)濟(jì)研究所研究員鄭真真等學(xué)者的已有研究和調(diào)查數(shù)據(jù)的可得性，本研究將個體層面的死亡質(zhì)量分為臨終生活質(zhì)量、臨終狀態(tài)（死亡時的狀態(tài)）、死亡準(zhǔn)備和死亡經(jīng)歷四個部分。

其中，臨終生活質(zhì)量是評估死亡質(zhì)量的主要依據(jù)，可進(jìn)一步細(xì)分為臨終生活自理能力（不能完全自理或完全自理）、臨終社會支持（家庭成員照料、非家庭成員照料、無人照料或無需照料）和死亡地點(diǎn)（家、醫(yī)院、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)或其他地點(diǎn)）。值得注意的是，死亡地點(diǎn)也是評估臨終生活質(zhì)量的重要指標(biāo)，多樣化的死亡地點(diǎn)選擇被視為高質(zhì)量死亡的重要標(biāo)志。臨終狀態(tài)則由去世時表情是否痛苦（痛苦或安詳）來反映，死亡準(zhǔn)備由去世前是否明確告訴過家人（是或否）來表征，死亡經(jīng)歷由有無死亡的夢境（是或否）來加以呈現(xiàn)。

本研究使用的數(shù)據(jù)來自2002至2018年中國老年健康影響因素跟蹤調(diào)查（CLHLS）中對1998至2018年間去世老年人親屬的調(diào)查，有效樣本為12429人。死亡調(diào)查登記表收集的主要信息包括: 死因、死亡地點(diǎn)、健康狀況、生活自理能力、住院和臥床不起情況、健康服務(wù)利用情況、主要生活照料者等，此外還包括老年人臨終前的婚姻、居住方式、社會保障、經(jīng)濟(jì)來源、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、去世前生活方式和居住環(huán)境等。這是迄今國內(nèi)調(diào)查范圍最廣、追蹤時間最長、收集信息最全面的死亡老年人專項社會科學(xué)調(diào)查。

本研究發(fā)現(xiàn)，從臨終生活質(zhì)量方面來看，高達(dá)82.34%的老年人在臨終前生活不能完全自理，89.68%的老年人在臨終前接受了家庭成員照料，87.31%的老年人在家中去世。

本研究還發(fā)現(xiàn)，我國老年人在臨終階段身體健康狀況堪憂，死亡地點(diǎn)單一，并且臨終前接受的照料多為非專業(yè)機(jī)構(gòu)和個人提供的服務(wù)，社會化專業(yè)臨終服務(wù)機(jī)構(gòu)嚴(yán)重缺位。這背后既受到醫(yī)療保障和經(jīng)濟(jì)條件的限制，也受到中國傳統(tǒng)文化“落葉歸根”的影響。

從臨終狀態(tài)方面來看，37.29%的老年人在痛苦狀態(tài)下離世，在65至79歲和80至89歲中高齡老年群體中，痛苦離世的老年人均多于安詳離世的老年人。中國老年人距離高質(zhì)量死亡的目標(biāo)尚有相當(dāng)大的距離。

從死亡準(zhǔn)備方面看，80.78%的老年人去世前不會明確告訴家人，表明大部分的老年人及其家屬無法提前進(jìn)行死亡預(yù)案。從死亡經(jīng)歷來看，不到一成的老年人有明確的死亡經(jīng)歷（如出現(xiàn)死亡夢境），說明絕大多數(shù)的老年人對死亡是極度陌生和排斥的，這也間接導(dǎo)致了死亡準(zhǔn)備的匱乏。

與此同時，需要認(rèn)識到，死亡質(zhì)量在不同群體間存在著顯著差異，如不對不同群體進(jìn)行分類識別與研究，容易造成醫(yī)療資源和公共服務(wù)配置的錯配，降低政策執(zhí)行的效能。

本研究發(fā)現(xiàn)，臨終生活自理能力在不同年齡、不同性別和不同居住地的老年人之間均存在著顯著差異。高齡、農(nóng)村的女性老年人臨終生活自理能力相對更差，是需要特別給予關(guān)注的群體。

臨終社會支持在不同年齡和不同居住地的老年人之間差異明顯：越是高齡的老年人，越是需要家庭成員和專業(yè)機(jī)構(gòu)的照料; 農(nóng)村老年人所獲得的臨終社會支持明顯少于城鎮(zhèn)老年人; 性別之間的臨終社會支持差異較小。

關(guān)于死亡地點(diǎn)，不同年齡、不同居住地的老年人有著明顯差別，在兩性之間也有著一定的差別。本研究發(fā)現(xiàn)，越是高齡的老年人，“落葉歸根”的想法越是強(qiáng)烈，表現(xiàn)為在家中去世的占比較高，65至79歲、80至89歲、90至99歲和100歲以上老年人的這一占比依次是79.28%、82.98%、87.82%和91.78%，呈逐漸上升趨勢。

此外，盡管總體而言，無論農(nóng)村還是城鎮(zhèn)，老年人的死亡地點(diǎn)主要是在家中，但城鎮(zhèn)老年人在醫(yī)院和養(yǎng)老機(jī)構(gòu)去世的比重遠(yuǎn)高于農(nóng)村老年人，這一定程度上體現(xiàn)了醫(yī)療服務(wù)在城鄉(xiāng)空間配置上的失衡。

在臨終狀態(tài)方面，越是低齡的老年人，死亡時越容易感到痛苦，可能的原因是覺得人生多有未盡的遺憾，還未做好充分的死亡準(zhǔn)備，不愿過早離開人世; 男性老年人和女性老年人相比，前者在去世時的狀態(tài)也可能更痛苦而非安詳，這可能與男性老年人的壽命較短相關(guān)。

值得注意的是，盡管城鎮(zhèn)醫(yī)療水平高于農(nóng)村，但城鄉(xiāng)之間老年人的臨終狀態(tài)并沒有顯著差別，反映出老年醫(yī)療資源并未恰當(dāng)?shù)赜糜诰徑饫夏耆伺R終時的痛苦，“死亡醫(yī)學(xué)化”現(xiàn)象在城鎮(zhèn)地區(qū)更為普遍。

在死亡準(zhǔn)備方面，和臨終狀態(tài)相似，越是低齡、男性的老年人，越缺乏死亡準(zhǔn)備。而死亡經(jīng)歷僅僅是在不同年齡的老年人之間存在著顯著差異，性別差異和城鄉(xiāng)差異則不顯著。

三、宏觀層面的老年人臨終關(guān)懷現(xiàn)狀

從宏觀層面看，2015年英國經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫（EIU）從姑息醫(yī)療環(huán)境、臨終關(guān)懷人力資源、醫(yī)療資源可負(fù)擔(dān)程度、護(hù)理質(zhì)量和公共參與五個維度對全球80個國家和地區(qū)進(jìn)行了死亡質(zhì)量排名。結(jié)果顯示，英國公民死亡質(zhì)量位居第一，我國僅位列第71名。

我國的臨終關(guān)懷（安寧療護(hù)）服務(wù)體系建設(shè)最早可追溯至1988年，這一年，天津醫(yī)學(xué)院成立了我國第一家臨終關(guān)懷研究機(jī)構(gòu)。此后的2001年，李嘉誠基金會捐資在內(nèi)地啟動了“全國寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計劃”，推動臨終關(guān)懷服務(wù)從理論探討向臨床實踐轉(zhuǎn)化。經(jīng)過20年的發(fā)展，我國目前大約有38家寧養(yǎng)院，覆蓋32個城市，為超過10萬名患者提供了服務(wù)。

2017年1月，國家衛(wèi)生健康委印發(fā)《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范（試行）》及《安寧療護(hù)實踐指南（試行）》，用以指導(dǎo)各地加強(qiáng)安寧療護(hù)中心的建設(shè)和管理，規(guī)范安寧療護(hù)服務(wù)行為。這是國家首次從制度層面對安寧療護(hù)進(jìn)行規(guī)范。

目前，我國臨終關(guān)懷服務(wù)已形成三種模式。一是以醫(yī)院為中心的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，這是目前國內(nèi)最為普遍的服務(wù)模式，但大多集中在北上廣等一線城市，如北京朝陽醫(yī)院臨終關(guān)懷病區(qū)。二是以社區(qū)為中心的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，以北京的德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、上海市徐匯區(qū)華涇鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為代表。三是家庭病床或居家臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，這是最為貼合中國傳統(tǒng)文化的臨終關(guān)懷服務(wù)模式，不少地區(qū)已開始試點(diǎn)推廣。

盡管如此，與截至2015年全球已有136個國家（地區(qū)）建立了安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)、20個國家（地區(qū)）已把安寧療護(hù)納入國民醫(yī)療保險體系的現(xiàn)狀相比，我國的安寧療護(hù)還處于起步階段，不僅學(xué)科建設(shè)、準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)、用藥規(guī)范、培訓(xùn)課程、質(zhì)量管理體系等尚待建設(shè)，與之相配套的財政和立法支持也亟待完善。

隨著癌癥、阿爾茲海默癥等需要臨終關(guān)懷服務(wù)介入的疾病在老年人群體中的發(fā)病率逐年上升，疊加老年撫養(yǎng)比的急劇提升，國內(nèi)快速增長的臨終關(guān)懷服務(wù)需求面對稀缺而集中的臨終關(guān)懷服務(wù)供給，仍有十分巨大的缺口。隨著老齡化程度的加深，這一缺口還將進(jìn)一步擴(kuò)大。

此外，我國醫(yī)療資源配置還存在著突出的結(jié)構(gòu)性矛盾，治療不足與治療過度并存。在中西部的少部分農(nóng)村地區(qū)，依然存在著“因病致貧”、“因病返貧”現(xiàn)象。特別是在年輕勞動力外遷帶來的留守和空巢背景下，部分農(nóng)村老年人因為看不起病怕連累家人而選擇自殺的現(xiàn)象也屢見不鮮。但與此同時，在醫(yī)療資源發(fā)達(dá)的東部地區(qū)，不少老年人是在醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室中與冰冷的機(jī)器相伴去世的，甚至最后時刻也無法與至親告別。

最后，我國生死觀教育也存在著明顯短板。生死觀教育在國內(nèi)醫(yī)學(xué)院尚未得到應(yīng)有的重視，更遑論死亡觀念在普通大眾中的推廣與普及。死亡在傳統(tǒng)中國文化中依舊被視為禁忌，人們會主動地回避醫(yī)院太平間、殯儀館等地方，認(rèn)為這樣就可以遠(yuǎn)離死亡。無論在官方抑或民間、正式抑或非正式的教育體系中，死亡觀教育的目標(biāo)均尚未確立，教育內(nèi)容還很不清晰。

總體而言，無論是個體層面還是宏觀層面，我國老年人的死亡質(zhì)量均亟待提升，這與臨終關(guān)懷服務(wù)缺位、醫(yī)療資源配置失衡和生死觀教育缺失等有重大關(guān)系。

四、提升老年人死亡質(zhì)量的理念變革與政策創(chuàng)新

要提升老年人的死亡質(zhì)量，首先需要理念變革。

中國的傳統(tǒng)倫理及思想觀念中存在一些有別于西方的模式。例如，在公共場合不得談?wù)撍劳觥⑴R終之人甚至家屬要適當(dāng)?shù)嘏c社區(qū)隔離、親人的悲痛需要隱藏起來。死亡在本土文化語境中往往攜帶著莫名的禁忌和無端的恐懼。如何合理地安置自己的恐慌與他人的哀傷，亟需理性觀念的突破。

其次，明確死亡權(quán)也是人權(quán)之一

根據(jù)2014 年世界衛(wèi)生大會的決議，死亡質(zhì)量是不可忽略的人權(quán)之一。電擊、心肺復(fù)蘇及插管等現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)可以維持生命征象，使得生命在臨床意義上得到延續(xù)。但這是否真正是臨終者的愿望，一直存在很大爭議。從某種意義上來說，這時是家屬替代臨終者本人行使了選擇死亡方式和死亡地點(diǎn)的權(quán)利，臨終者本人的意愿和權(quán)利則處于被剝奪或忽視狀態(tài)。

生前預(yù)囑應(yīng)予以大力提倡。生前預(yù)囑是人們在健康或者意識清楚時簽署，旨在說明在不可治愈的傷病末期或臨終時自主選擇醫(yī)療護(hù)理的指示文件。生前預(yù)囑并不提倡或者反對安樂死，也不屬于臨終關(guān)懷，其目的是強(qiáng)調(diào)實現(xiàn)個人對死亡方式的選擇，是從生命倫理學(xué)的角度重視病患的尊嚴(yán)和選擇的權(quán)利。

第三，開展死亡教育。

中國的傳統(tǒng)文化中很少涉及關(guān)于死亡的教育。孔子的“未知生，焉知死”，是中國傳統(tǒng)文化看待死亡和理解生命較為深刻的解讀。在新的時代背景下，“未知死，焉知生”是透過死亡對生命意義的再認(rèn)識。

死亡教育的本質(zhì)即是生命教育，通過以下四個層面獲得確立: 第一，獲取關(guān)于死亡問題的認(rèn)識; 第二，建立對死亡問題的個人看法與態(tài)度; 第三，獲取處理死亡問題的技能，包括處理自身和他人的死亡; 第四，樹立正確的死亡觀，形成正確的關(guān)于死亡及生命的自我意識與價值觀。

第四，構(gòu)建安寧療護(hù)體系。

安寧療護(hù)既不會加速死亡，也不會延緩死亡，只是使得生命自然走向終點(diǎn)。其中最為重要的內(nèi)容是減輕死亡時的痛苦。

原衛(wèi)生部在全國范圍內(nèi)進(jìn)行的癌痛現(xiàn)狀調(diào)查顯示，我國癌痛發(fā)生率為61.6%，其中50%的疼痛級別為中度至重度，30%為難以忍受的重度疼痛。疼痛管理是臨終老年人迫切需要的服務(wù)。但在我國，由于擔(dān)心包括嗎啡在內(nèi)的止痛藥作為非法毒品濫用的問題，政府往往在這一問題上采取保守態(tài)度。大可不必如此。一個有力證據(jù)是，烏干達(dá)盡管2019年人均GDP不足800美元，卻是疼痛管理做得最好的非洲國家。在這方面，我國理當(dāng)借鑒他國經(jīng)驗，靈活變通處置。

第五，構(gòu)建新殯葬理念和服務(wù)制度

逝者的殯葬活動在過去主要由以血緣關(guān)系為紐帶的宗族安排及操持，發(fā)揮著凝聚家族和基層自治的重要作用。新中國成立后推移風(fēng)易俗，逐漸建立了起一套殯葬服務(wù)制度及與之相關(guān)的公墓等殯葬設(shè)施。但殯葬領(lǐng)域保障不足、亂象叢生，已成為人生的最后之憂。新時代的新殯葬觀念和服務(wù)制度亟待確立和構(gòu)建。在人地矛盾日益突出的老齡化社會，應(yīng)在保障殯葬活動文化屬性的前提下，構(gòu)建新時代具有文化內(nèi)涵的殯葬禮儀，保障逝者的尊嚴(yán)，體現(xiàn)國家和民族的基本價值認(rèn)同和文化特征。

（本文原題“中國老年人死亡質(zhì)量的研究現(xiàn)狀與政策應(yīng)對”，原載《北京社會科學(xué)》2021年第6期。由作者進(jìn)行大篇幅簡化，具體技術(shù)細(xì)節(jié)請參考原文。重慶醫(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)人文研究中心郭德君教授對本研究有重要貢獻(xiàn)，特此鳴謝。）