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人口志丨中國(guó)老年人死亡質(zhì)量現(xiàn)狀與政策應(yīng)對(duì)

我國(guó)的安寧療護(hù)還處于起步階段。圖為2018年4月3日,昆明,一名入住安寧療護(hù)病區(qū)的患者躺在病床上休息。 視覺中國(guó) 資料圖
《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》提出,我國(guó)2016至2030年的健康主題是“共建共享、全民健康”。這期間,“要覆蓋全生命周期,針對(duì)生命不同階段的主要健康問(wèn)題及主要影響因素,確定若干優(yōu)先領(lǐng)域,強(qiáng)化干預(yù),實(shí)現(xiàn)從胎兒到生命終點(diǎn)的全程健康服務(wù)和健康保障,全面維護(hù)人民健康?!?/p>
過(guò)去幾十年間,我國(guó)嬰幼兒死亡率得到大幅度降低,0歲組和5歲組平均預(yù)期壽命不斷延長(zhǎng)。與此同時(shí),我國(guó)自2000 年進(jìn)入傳統(tǒng)意義上的老齡社會(huì)(即60歲及以上人口達(dá)到總?cè)丝诘?0%)以來(lái),人口生育率水平持續(xù)下降,老齡化程度不斷加深。但生命末期健康管理模式在我國(guó)尚處于起步階段。面對(duì)數(shù)量逐漸增多的老年人口,我國(guó)社會(huì)從文化、立法和體制等方面還沒(méi)有完全、快速適應(yīng)老齡化帶來(lái)的數(shù)量龐大的老年人口如何安老及瀕死的問(wèn)題。
本研究以我國(guó)老年人死亡質(zhì)量現(xiàn)狀的全面分析為研究起點(diǎn),提出提高老年人死亡質(zhì)量的政策思考。
一、老齡化帶來(lái)的臨終關(guān)懷問(wèn)題
首先,人口老齡化特別是高齡化趨勢(shì)明顯且不可逆轉(zhuǎn)。
我國(guó)(大陸地區(qū),下同)人口老齡化呈現(xiàn)出絕對(duì)規(guī)模大、發(fā)展速度快、結(jié)構(gòu)高齡化等特征。據(jù)第七次全國(guó)人口普查數(shù)據(jù),2020年,我國(guó)65歲及以上老年人口已達(dá)1.9億人,占總?cè)丝诘?3.5%。根據(jù)聯(lián)合國(guó)開發(fā)計(jì)劃署及國(guó)家統(tǒng)計(jì)局相關(guān)數(shù)據(jù)推算,2030年前后我國(guó)將進(jìn)入深度老齡化社會(huì),65歲及以上老年人口的占比將超過(guò)14%; 2040年前后將超過(guò)20%,進(jìn)入超級(jí)老齡化社會(huì); 2050年前后將超過(guò)25%,老齡化程度進(jìn)一步加深。
其次,老年疾病譜轉(zhuǎn)變?yōu)橐月约膊橹鞯耐诵行约膊?/strong>。
我國(guó)正處于健康轉(zhuǎn)變的第三階段,即退化和人為疾病期,心腦血管疾病、癌癥等慢性病成為這一時(shí)期威脅人們健康的主要危險(xiǎn)因素。據(jù)世界衛(wèi)生組織下設(shè)研究機(jī)構(gòu)發(fā)布的《2020全球癌癥報(bào)告》(World Cancer Report: Cancer Research for Cancer Prevention),我國(guó)2018年癌癥死亡病例數(shù)達(dá)290萬(wàn)例,占當(dāng)年全球癌癥死亡人數(shù)的30%。不僅如此,我國(guó)已經(jīng)成為世界上認(rèn)知癥患者最多的國(guó)家,2020年已達(dá)1500萬(wàn)人。
慢性疾病的發(fā)生首先是由于平均預(yù)期壽命的延長(zhǎng),但也與久坐少動(dòng)、營(yíng)養(yǎng)過(guò)剩和精神壓力大等現(xiàn)代生活方式緊密相關(guān),其主要特點(diǎn)是不可逆轉(zhuǎn)、不可治愈且?guī)Р〈婊顣r(shí)間長(zhǎng)。對(duì)個(gè)體來(lái)說(shuō),由于罹患慢性疾病的時(shí)期占據(jù)生命長(zhǎng)度較高的比重,所以這一時(shí)期的生活質(zhì)量也深刻影響著個(gè)體生命的整體質(zhì)量。
第三,臨終前生活不能自理老人規(guī)模較大。
截至2019年底,我國(guó)失能老年人口超過(guò)4000萬(wàn)人;到2030年和2050年,將分別達(dá)到6168萬(wàn)人和9750萬(wàn)人。老年人一旦進(jìn)入失能狀態(tài),大概率會(huì)維持這種狀態(tài)直至臨終,這將對(duì)家庭和社會(huì)形成沉重的照料和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。我國(guó)失能老年人的規(guī)模之巨是進(jìn)入老齡化社會(huì)中后期不得不面臨的嚴(yán)峻社會(huì)現(xiàn)實(shí),這對(duì)當(dāng)前尚處于建設(shè)中的社會(huì)化長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)構(gòu)成了挑戰(zhàn)。
從目前來(lái)看,我國(guó)應(yīng)對(duì)老齡化挑戰(zhàn)的主要障礙不全是“未富先老”,更重要的是“未備先老”或“慢備快老”。此種“未備”和“慢備”也體現(xiàn)在長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)的相對(duì)滯后發(fā)展上,而臨終關(guān)懷是這一服務(wù)體系的重要構(gòu)成部分。在規(guī)模龐大的失能老人對(duì)醫(yī)療資源形成大規(guī)模擠兌之前,提前布局針對(duì)失能失智和臨終老人身體照料和精神慰藉的長(zhǎng)期照護(hù)相關(guān)設(shè)施和服務(wù)是非常必要的。
二、個(gè)體層面的老年人死亡質(zhì)量現(xiàn)狀
死亡是多維體驗(yàn),死亡質(zhì)量可以被認(rèn)為是對(duì)臨終階段的生命質(zhì)量及臨近死亡的整個(gè)過(guò)程的整體評(píng)估與主客觀感知。對(duì)死亡質(zhì)量現(xiàn)狀的分析可從個(gè)體微觀和宏觀環(huán)境兩個(gè)層面進(jìn)行。
從個(gè)體層面看,導(dǎo)致老年人死亡的原因有很多,但本研究關(guān)注的死亡質(zhì)量議題不包括突發(fā)性事故、暴力性犯罪和自殺等導(dǎo)致的死亡。因此,死亡在本研究的語(yǔ)境中是因?yàn)樗ダ虾图膊《呦蚺R終的生命體驗(yàn),是可以預(yù)期和準(zhǔn)備的自然死亡經(jīng)歷。
結(jié)合中國(guó)社會(huì)科學(xué)院人口與勞動(dòng)經(jīng)濟(jì)研究所研究員鄭真真等學(xué)者的已有研究和調(diào)查數(shù)據(jù)的可得性,本研究將個(gè)體層面的死亡質(zhì)量分為臨終生活質(zhì)量、臨終狀態(tài)(死亡時(shí)的狀態(tài))、死亡準(zhǔn)備和死亡經(jīng)歷四個(gè)部分。
其中,臨終生活質(zhì)量是評(píng)估死亡質(zhì)量的主要依據(jù),可進(jìn)一步細(xì)分為臨終生活自理能力(不能完全自理或完全自理)、臨終社會(huì)支持(家庭成員照料、非家庭成員照料、無(wú)人照料或無(wú)需照料)和死亡地點(diǎn)(家、醫(yī)院、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)或其他地點(diǎn))。值得注意的是,死亡地點(diǎn)也是評(píng)估臨終生活質(zhì)量的重要指標(biāo),多樣化的死亡地點(diǎn)選擇被視為高質(zhì)量死亡的重要標(biāo)志。臨終狀態(tài)則由去世時(shí)表情是否痛苦(痛苦或安詳)來(lái)反映,死亡準(zhǔn)備由去世前是否明確告訴過(guò)家人(是或否)來(lái)表征,死亡經(jīng)歷由有無(wú)死亡的夢(mèng)境(是或否)來(lái)加以呈現(xiàn)。
本研究使用的數(shù)據(jù)來(lái)自2002至2018年中國(guó)老年健康影響因素跟蹤調(diào)查(CLHLS)中對(duì)1998至2018年間去世老年人親屬的調(diào)查,有效樣本為12429人。死亡調(diào)查登記表收集的主要信息包括: 死因、死亡地點(diǎn)、健康狀況、生活自理能力、住院和臥床不起情況、健康服務(wù)利用情況、主要生活照料者等,此外還包括老年人臨終前的婚姻、居住方式、社會(huì)保障、經(jīng)濟(jì)來(lái)源、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、去世前生活方式和居住環(huán)境等。這是迄今國(guó)內(nèi)調(diào)查范圍最廣、追蹤時(shí)間最長(zhǎng)、收集信息最全面的死亡老年人專項(xiàng)社會(huì)科學(xué)調(diào)查。
本研究發(fā)現(xiàn),從臨終生活質(zhì)量方面來(lái)看,高達(dá)82.34%的老年人在臨終前生活不能完全自理,89.68%的老年人在臨終前接受了家庭成員照料,87.31%的老年人在家中去世。
本研究還發(fā)現(xiàn),我國(guó)老年人在臨終階段身體健康狀況堪憂,死亡地點(diǎn)單一,并且臨終前接受的照料多為非專業(yè)機(jī)構(gòu)和個(gè)人提供的服務(wù),社會(huì)化專業(yè)臨終服務(wù)機(jī)構(gòu)嚴(yán)重缺位。這背后既受到醫(yī)療保障和經(jīng)濟(jì)條件的限制,也受到中國(guó)傳統(tǒng)文化“落葉歸根”的影響。
從臨終狀態(tài)方面來(lái)看,37.29%的老年人在痛苦狀態(tài)下離世,在65至79歲和80至89歲中高齡老年群體中,痛苦離世的老年人均多于安詳離世的老年人。中國(guó)老年人距離高質(zhì)量死亡的目標(biāo)尚有相當(dāng)大的距離。
從死亡準(zhǔn)備方面看,80.78%的老年人去世前不會(huì)明確告訴家人,表明大部分的老年人及其家屬無(wú)法提前進(jìn)行死亡預(yù)案。從死亡經(jīng)歷來(lái)看,不到一成的老年人有明確的死亡經(jīng)歷(如出現(xiàn)死亡夢(mèng)境),說(shuō)明絕大多數(shù)的老年人對(duì)死亡是極度陌生和排斥的,這也間接導(dǎo)致了死亡準(zhǔn)備的匱乏。
與此同時(shí),需要認(rèn)識(shí)到,死亡質(zhì)量在不同群體間存在著顯著差異,如不對(duì)不同群體進(jìn)行分類識(shí)別與研究,容易造成醫(yī)療資源和公共服務(wù)配置的錯(cuò)配,降低政策執(zhí)行的效能。
本研究發(fā)現(xiàn),臨終生活自理能力在不同年齡、不同性別和不同居住地的老年人之間均存在著顯著差異。高齡、農(nóng)村的女性老年人臨終生活自理能力相對(duì)更差,是需要特別給予關(guān)注的群體。
臨終社會(huì)支持在不同年齡和不同居住地的老年人之間差異明顯:越是高齡的老年人,越是需要家庭成員和專業(yè)機(jī)構(gòu)的照料; 農(nóng)村老年人所獲得的臨終社會(huì)支持明顯少于城鎮(zhèn)老年人; 性別之間的臨終社會(huì)支持差異較小。
關(guān)于死亡地點(diǎn),不同年齡、不同居住地的老年人有著明顯差別,在兩性之間也有著一定的差別。本研究發(fā)現(xiàn),越是高齡的老年人,“落葉歸根”的想法越是強(qiáng)烈,表現(xiàn)為在家中去世的占比較高,65至79歲、80至89歲、90至99歲和100歲以上老年人的這一占比依次是79.28%、82.98%、87.82%和91.78%,呈逐漸上升趨勢(shì)。
此外,盡管總體而言,無(wú)論農(nóng)村還是城鎮(zhèn),老年人的死亡地點(diǎn)主要是在家中,但城鎮(zhèn)老年人在醫(yī)院和養(yǎng)老機(jī)構(gòu)去世的比重遠(yuǎn)高于農(nóng)村老年人,這一定程度上體現(xiàn)了醫(yī)療服務(wù)在城鄉(xiāng)空間配置上的失衡。
在臨終狀態(tài)方面,越是低齡的老年人,死亡時(shí)越容易感到痛苦,可能的原因是覺得人生多有未盡的遺憾,還未做好充分的死亡準(zhǔn)備,不愿過(guò)早離開人世; 男性老年人和女性老年人相比,前者在去世時(shí)的狀態(tài)也可能更痛苦而非安詳,這可能與男性老年人的壽命較短相關(guān)。
值得注意的是,盡管城鎮(zhèn)醫(yī)療水平高于農(nóng)村,但城鄉(xiāng)之間老年人的臨終狀態(tài)并沒(méi)有顯著差別,反映出老年醫(yī)療資源并未恰當(dāng)?shù)赜糜诰徑饫夏耆伺R終時(shí)的痛苦,“死亡醫(yī)學(xué)化”現(xiàn)象在城鎮(zhèn)地區(qū)更為普遍。
在死亡準(zhǔn)備方面,和臨終狀態(tài)相似,越是低齡、男性的老年人,越缺乏死亡準(zhǔn)備。而死亡經(jīng)歷僅僅是在不同年齡的老年人之間存在著顯著差異,性別差異和城鄉(xiāng)差異則不顯著。
三、宏觀層面的老年人臨終關(guān)懷現(xiàn)狀
從宏觀層面看,2015年英國(guó)經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)(EIU)從姑息醫(yī)療環(huán)境、臨終關(guān)懷人力資源、醫(yī)療資源可負(fù)擔(dān)程度、護(hù)理質(zhì)量和公共參與五個(gè)維度對(duì)全球80個(gè)國(guó)家和地區(qū)進(jìn)行了死亡質(zhì)量排名。結(jié)果顯示,英國(guó)公民死亡質(zhì)量位居第一,我國(guó)僅位列第71名。
我國(guó)的臨終關(guān)懷(安寧療護(hù))服務(wù)體系建設(shè)最早可追溯至1988年,這一年,天津醫(yī)學(xué)院成立了我國(guó)第一家臨終關(guān)懷研究機(jī)構(gòu)。此后的2001年,李嘉誠(chéng)基金會(huì)捐資在內(nèi)地啟動(dòng)了“全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃”,推動(dòng)臨終關(guān)懷服務(wù)從理論探討向臨床實(shí)踐轉(zhuǎn)化。經(jīng)過(guò)20年的發(fā)展,我國(guó)目前大約有38家寧養(yǎng)院,覆蓋32個(gè)城市,為超過(guò)10萬(wàn)名患者提供了服務(wù)。
2017年1月,國(guó)家衛(wèi)生健康委印發(fā)《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)》及《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》,用以指導(dǎo)各地加強(qiáng)安寧療護(hù)中心的建設(shè)和管理,規(guī)范安寧療護(hù)服務(wù)行為。這是國(guó)家首次從制度層面對(duì)安寧療護(hù)進(jìn)行規(guī)范。
目前,我國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)已形成三種模式。一是以醫(yī)院為中心的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu),這是目前國(guó)內(nèi)最為普遍的服務(wù)模式,但大多集中在北上廣等一線城市,如北京朝陽(yáng)醫(yī)院臨終關(guān)懷病區(qū)。二是以社區(qū)為中心的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu),以北京的德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、上海市徐匯區(qū)華涇鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為代表。三是家庭病床或居家臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu),這是最為貼合中國(guó)傳統(tǒng)文化的臨終關(guān)懷服務(wù)模式,不少地區(qū)已開始試點(diǎn)推廣。
盡管如此,與截至2015年全球已有136個(gè)國(guó)家(地區(qū))建立了安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)、20個(gè)國(guó)家(地區(qū))已把安寧療護(hù)納入國(guó)民醫(yī)療保險(xiǎn)體系的現(xiàn)狀相比,我國(guó)的安寧療護(hù)還處于起步階段,不僅學(xué)科建設(shè)、準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)、用藥規(guī)范、培訓(xùn)課程、質(zhì)量管理體系等尚待建設(shè),與之相配套的財(cái)政和立法支持也亟待完善。
隨著癌癥、阿爾茲海默癥等需要臨終關(guān)懷服務(wù)介入的疾病在老年人群體中的發(fā)病率逐年上升,疊加老年撫養(yǎng)比的急劇提升,國(guó)內(nèi)快速增長(zhǎng)的臨終關(guān)懷服務(wù)需求面對(duì)稀缺而集中的臨終關(guān)懷服務(wù)供給,仍有十分巨大的缺口。隨著老齡化程度的加深,這一缺口還將進(jìn)一步擴(kuò)大。
此外,我國(guó)醫(yī)療資源配置還存在著突出的結(jié)構(gòu)性矛盾,治療不足與治療過(guò)度并存。在中西部的少部分農(nóng)村地區(qū),依然存在著“因病致貧”、“因病返貧”現(xiàn)象。特別是在年輕勞動(dòng)力外遷帶來(lái)的留守和空巢背景下,部分農(nóng)村老年人因?yàn)榭床黄鸩∨逻B累家人而選擇自殺的現(xiàn)象也屢見不鮮。但與此同時(shí),在醫(yī)療資源發(fā)達(dá)的東部地區(qū),不少老年人是在醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室中與冰冷的機(jī)器相伴去世的,甚至最后時(shí)刻也無(wú)法與至親告別。
最后,我國(guó)生死觀教育也存在著明顯短板。生死觀教育在國(guó)內(nèi)醫(yī)學(xué)院尚未得到應(yīng)有的重視,更遑論死亡觀念在普通大眾中的推廣與普及。死亡在傳統(tǒng)中國(guó)文化中依舊被視為禁忌,人們會(huì)主動(dòng)地回避醫(yī)院太平間、殯儀館等地方,認(rèn)為這樣就可以遠(yuǎn)離死亡。無(wú)論在官方抑或民間、正式抑或非正式的教育體系中,死亡觀教育的目標(biāo)均尚未確立,教育內(nèi)容還很不清晰。
總體而言,無(wú)論是個(gè)體層面還是宏觀層面,我國(guó)老年人的死亡質(zhì)量均亟待提升,這與臨終關(guān)懷服務(wù)缺位、醫(yī)療資源配置失衡和生死觀教育缺失等有重大關(guān)系。
四、提升老年人死亡質(zhì)量的理念變革與政策創(chuàng)新
要提升老年人的死亡質(zhì)量,首先需要理念變革。
中國(guó)的傳統(tǒng)倫理及思想觀念中存在一些有別于西方的模式。例如,在公共場(chǎng)合不得談?wù)撍劳?、臨終之人甚至家屬要適當(dāng)?shù)嘏c社區(qū)隔離、親人的悲痛需要隱藏起來(lái)。死亡在本土文化語(yǔ)境中往往攜帶著莫名的禁忌和無(wú)端的恐懼。如何合理地安置自己的恐慌與他人的哀傷,亟需理性觀念的突破。
其次,明確死亡權(quán)也是人權(quán)之一
根據(jù)2014 年世界衛(wèi)生大會(huì)的決議,死亡質(zhì)量是不可忽略的人權(quán)之一。電擊、心肺復(fù)蘇及插管等現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)可以維持生命征象,使得生命在臨床意義上得到延續(xù)。但這是否真正是臨終者的愿望,一直存在很大爭(zhēng)議。從某種意義上來(lái)說(shuō),這時(shí)是家屬替代臨終者本人行使了選擇死亡方式和死亡地點(diǎn)的權(quán)利,臨終者本人的意愿和權(quán)利則處于被剝奪或忽視狀態(tài)。
生前預(yù)囑應(yīng)予以大力提倡。生前預(yù)囑是人們?cè)诮】祷蛘咭庾R(shí)清楚時(shí)簽署,旨在說(shuō)明在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)自主選擇醫(yī)療護(hù)理的指示文件。生前預(yù)囑并不提倡或者反對(duì)安樂(lè)死,也不屬于臨終關(guān)懷,其目的是強(qiáng)調(diào)實(shí)現(xiàn)個(gè)人對(duì)死亡方式的選擇,是從生命倫理學(xué)的角度重視病患的尊嚴(yán)和選擇的權(quán)利。
第三,開展死亡教育。
中國(guó)的傳統(tǒng)文化中很少涉及關(guān)于死亡的教育。孔子的“未知生,焉知死”,是中國(guó)傳統(tǒng)文化看待死亡和理解生命較為深刻的解讀。在新的時(shí)代背景下,“未知死,焉知生”是透過(guò)死亡對(duì)生命意義的再認(rèn)識(shí)。
死亡教育的本質(zhì)即是生命教育,通過(guò)以下四個(gè)層面獲得確立: 第一,獲取關(guān)于死亡問(wèn)題的認(rèn)識(shí); 第二,建立對(duì)死亡問(wèn)題的個(gè)人看法與態(tài)度; 第三,獲取處理死亡問(wèn)題的技能,包括處理自身和他人的死亡; 第四,樹立正確的死亡觀,形成正確的關(guān)于死亡及生命的自我意識(shí)與價(jià)值觀。
第四,構(gòu)建安寧療護(hù)體系。
安寧療護(hù)既不會(huì)加速死亡,也不會(huì)延緩死亡,只是使得生命自然走向終點(diǎn)。其中最為重要的內(nèi)容是減輕死亡時(shí)的痛苦。
原衛(wèi)生部在全國(guó)范圍內(nèi)進(jìn)行的癌痛現(xiàn)狀調(diào)查顯示,我國(guó)癌痛發(fā)生率為61.6%,其中50%的疼痛級(jí)別為中度至重度,30%為難以忍受的重度疼痛。疼痛管理是臨終老年人迫切需要的服務(wù)。但在我國(guó),由于擔(dān)心包括嗎啡在內(nèi)的止痛藥作為非法毒品濫用的問(wèn)題,政府往往在這一問(wèn)題上采取保守態(tài)度。大可不必如此。一個(gè)有力證據(jù)是,烏干達(dá)盡管2019年人均GDP不足800美元,卻是疼痛管理做得最好的非洲國(guó)家。在這方面,我國(guó)理當(dāng)借鑒他國(guó)經(jīng)驗(yàn),靈活變通處置。
第五,構(gòu)建新殯葬理念和服務(wù)制度
逝者的殯葬活動(dòng)在過(guò)去主要由以血緣關(guān)系為紐帶的宗族安排及操持,發(fā)揮著凝聚家族和基層自治的重要作用。新中國(guó)成立后推移風(fēng)易俗,逐漸建立了起一套殯葬服務(wù)制度及與之相關(guān)的公墓等殯葬設(shè)施。但殯葬領(lǐng)域保障不足、亂象叢生,已成為人生的最后之憂。新時(shí)代的新殯葬觀念和服務(wù)制度亟待確立和構(gòu)建。在人地矛盾日益突出的老齡化社會(huì),應(yīng)在保障殯葬活動(dòng)文化屬性的前提下,構(gòu)建新時(shí)代具有文化內(nèi)涵的殯葬禮儀,保障逝者的尊嚴(yán),體現(xiàn)國(guó)家和民族的基本價(jià)值認(rèn)同和文化特征。
(本文原題“中國(guó)老年人死亡質(zhì)量的研究現(xiàn)狀與政策應(yīng)對(duì)”,原載《北京社會(huì)科學(xué)》2021年第6期。由作者進(jìn)行大篇幅簡(jiǎn)化,具體技術(shù)細(xì)節(jié)請(qǐng)參考原文。重慶醫(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)人文研究中心郭德君教授對(duì)本研究有重要貢獻(xiàn),特此鳴謝。)





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