作為一名婦產(chǎn)科醫(yī)生，全國(guó)人大代表雷冬竹曾以連續(xù)7年呼吁出臺(tái)政策干預(yù)出生缺陷而知名。在出生缺陷問(wèn)題引發(fā)關(guān)注，相關(guān)政策得到落實(shí)之后，今年雷冬竹代表又將目光投向自閉癥患兒群體。

全國(guó)人大代表雷冬竹

“目前我國(guó)自閉癥患者數(shù)量已超過(guò)一千萬(wàn)人，且每年以高速增長(zhǎng)。”雷冬竹說(shuō)。自閉癥目前缺乏早期常規(guī)篩查，確診時(shí)間長(zhǎng)，導(dǎo)致確診晚，錯(cuò)過(guò)最佳康復(fù)干預(yù)期。而對(duì)于自閉癥唯一有效的康復(fù)治療，其費(fèi)用高達(dá)每年6萬(wàn)元，而且不能進(jìn)行醫(yī)保報(bào)銷。為此她建議政府加大投入、多部門聯(lián)動(dòng)，將自閉癥篩查納入免費(fèi)兒保常規(guī)篩查，建立“早篩查、早診斷、早干預(yù)”自閉癥患兒搶救性康復(fù)及生命全程幫扶體系。同時(shí)，將自閉癥康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)納入特病報(bào)銷管理范疇。

雷冬竹介紹，3歲前是自閉癥兒童的黃金治療年齡，干預(yù)越早越好。但由于目前自閉癥篩查未納入兒保常規(guī)篩查、基層醫(yī)務(wù)人員篩查和診斷專業(yè)能力不足、普通民眾對(duì)該病認(rèn)知程度低，以致大多數(shù)患兒往往因兩三歲時(shí)仍然不會(huì)說(shuō)話，或在正常語(yǔ)言發(fā)育后出現(xiàn)語(yǔ)言倒退，甚至完全喪失時(shí)才輾轉(zhuǎn)各大醫(yī)療機(jī)構(gòu)確診。據(jù)《孤獨(dú)癥兒童早篩與轉(zhuǎn)介》調(diào)研顯示：超過(guò)74%的孤獨(dú)癥兒童經(jīng)過(guò)2次及以上的就醫(yī)方確診，接近50%的孤獨(dú)癥兒童從懷疑到確診需耗時(shí)一年以上。52%的家長(zhǎng)因孩子確診的過(guò)程帶來(lái)很大心理沖擊，缺少后續(xù)引導(dǎo)，因此沒能盡快進(jìn)入康復(fù)干預(yù)。   

確診后，自閉癥的康復(fù)也困難重重。

首先，自閉癥的康復(fù)治療周期一般均按年計(jì)算，每年訓(xùn)練費(fèi)用至少6萬(wàn)，訓(xùn)練時(shí)間需6-7年甚至更長(zhǎng)。目前康復(fù)費(fèi)用不在醫(yī)保報(bào)銷范疇，雖然根據(jù)《國(guó)務(wù)院關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》各地因地制宜對(duì)0歲至6歲自閉癥兒童給予了一部分康復(fù)補(bǔ)貼，如郴州市每年人均15000元，但這筆補(bǔ)助對(duì)需要長(zhǎng)期康復(fù)的患兒家庭來(lái)說(shuō)仍是杯水車薪。有調(diào)查顯示，近30%的家庭經(jīng)濟(jì)總收入不足以支付康復(fù)訓(xùn)練的費(fèi)用。同時(shí)專業(yè)的自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)少之又少，師資力量及經(jīng)費(fèi)嚴(yán)重匱乏，首份《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，約90% 的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)籌辦人為自閉癥兒童的父母，普遍經(jīng)營(yíng)舉步維艱。因而有的患兒光排隊(duì)也要等上1年之久，導(dǎo)致治療滯后，約2/3的患兒因不能及時(shí)接受有效的康復(fù)，成年后無(wú)法獨(dú)立生活。

對(duì)此，雷冬竹建議加強(qiáng)頂層設(shè)計(jì)，多部門聯(lián)動(dòng)，建立“早篩查、早診斷、早干預(yù)”自閉癥患兒搶救性康復(fù)體系。如國(guó)家衛(wèi)健委、中殘聯(lián)、教育部等多部門合作，建立早期篩查、醫(yī)學(xué)診斷和康復(fù)教育無(wú)縫銜接的自閉癥患兒搶救性康復(fù)體系；政府加大規(guī)模建設(shè)和基礎(chǔ)設(shè)施的投入，采取公建民營(yíng)等多種模式鼓勵(lì)社會(huì)各界力量參與康復(fù)機(jī)構(gòu)的建立。

同時(shí)，雷冬竹還提出實(shí)質(zhì)性的配套支持政策。一是財(cái)政部門及地方政府提供預(yù)算，國(guó)家衛(wèi)健委將自閉癥篩查納入免費(fèi)兒保常規(guī)篩查，加強(qiáng)專業(yè)人員培養(yǎng)。                                                                                  

二是將自閉癥康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)納入特病報(bào)銷管理范疇，設(shè)立治療單項(xiàng)報(bào)銷額度或每月定額報(bào)銷比例，以利于更多自閉癥兒童得到及時(shí)有效的治療。 

針對(duì)此前自閉癥康復(fù)滯后引發(fā)的患者教育、就業(yè)、養(yǎng)老等家庭及社會(huì)問(wèn)題，雷冬竹建議加大宣傳，消除社會(huì)歧視，創(chuàng)造公平的教育環(huán)境。同時(shí)深化學(xué)校教育改革，完善融合教育制度，鼓勵(lì)更多學(xué)校接受自閉癥兒童；利用市場(chǎng)資源，采取政府購(gòu)買服務(wù)、信托基金等多種形式探索支持全齡自閉癥康復(fù)教育、職業(yè)教育及托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。

“總之，應(yīng)以‘生命全程’的視角，從早期篩查和診斷、早期搶救性干預(yù)、幼兒教育、學(xué)齡期隨班就讀、職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)、養(yǎng)老等各個(gè)環(huán)節(jié)，提供全方位的社會(huì)支持，真正解決這個(gè)群體所面臨的問(wèn)題?！崩锥裾f(shuō)。