原創(chuàng) 湛廬君 湛廬文化

清明到來，我們懷念先人，祭奠亡魂。在有關(guān)死亡的節(jié)日，除了回憶逝去的親友，我們也不免會(huì)思考有關(guān)自己在生命逐漸凋零的時(shí)候，該如何告別的問題。

你是否做這方面的功課？是否獨(dú)處時(shí)，想過假如有一天在彌留之際，如何做，才能最大程度減少離開的遺憾？

北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部的王一方教授，為我們推薦了姑息治療醫(yī)師凱瑟琳·曼尼克斯的著作——《好好告別》，看完這些故事，也許你會(huì)發(fā)現(xiàn)，只要提前做好一些準(zhǔn)備，每個(gè)人都可以安靜、舒適、有尊嚴(yán)地告別。

《生命末期的“養(yǎng)尊處優(yōu)”》

——王一方

這是一本出自安寧療護(hù)醫(yī)生的臨床陪伴手記，時(shí)髦的說法是“敘事醫(yī)學(xué)的生命書寫”。作者凱瑟琳·曼尼克斯是一位資深的全科大夫、安寧療護(hù)專家，也是一位認(rèn)知心理學(xué)家，還是一位講故事的高手。

該書的基調(diào)很特別，聚焦于生命末期的“養(yǎng)尊處優(yōu)”話題。在中國(guó)人的詞語之林里，“養(yǎng)尊處優(yōu)”不是一個(gè)討人喜歡的詞，但是，安寧療護(hù)（安寧緩和醫(yī)療）賦予了它新的意義。

無論是在受慢病煎熬的生命末期，還是在深度衰老的彌留期，患者都不再需要生命救助。雖然當(dāng)今時(shí)代的生命支持設(shè)備、急救技術(shù)足夠先進(jìn)，能夠讓他們繼續(xù)茍延殘喘，但是這樣的生活品質(zhì)十分低下。

于是，這就派生出兩大世紀(jì)難題：

一是生命盡頭的人能不能安詳離去？

他們難以割舍對(duì)生命支持系統(tǒng)的眷戀，于是去忍受心臟按壓、氣管插管等急救措施。但急救成功后，他們很可能就要通過依賴生命支持系統(tǒng)維持毫無質(zhì)量的植物狀態(tài)。

二是生命和死亡的權(quán)利屬于誰？

尤其對(duì)臨終或患有不可治愈的疾病并忍受巨大痛苦的人來說，他們有沒有權(quán)利放棄自己的生命，或者選擇在何時(shí)放棄自己的生命？此時(shí)，醫(yī)生如同攻防戰(zhàn)中的將軍與士兵，是與疾病血戰(zhàn)到底，還是停止無謂的抗?fàn)?？是永不言棄，還是與死神言和？家屬也很糾結(jié)，救本天經(jīng)地義，豈能撒手不救？若不救，將于心何忍，于情何堪？

在凱瑟琳看來，人們應(yīng)該跳出積極與消極的糾結(jié)，開辟出第三條道路，那就是“養(yǎng)尊處優(yōu)”。在醫(yī)療技術(shù)上，它算不上積極，在人文醫(yī)療上，它卻積極到家，其核心是著眼于將逝者的尊嚴(yán)與關(guān)懷，對(duì)往生之途的認(rèn)知與接納。

“安寧療護(hù)”是一個(gè)全新的理念，它追求安寧（安詳、安頓），而非安全、安康，工作重心是療護(hù)（照護(hù)、介護(hù)），而非療愈、療效。正是因?yàn)楣ぷ髂康牡倪w移，它帶來了醫(yī)患雙方，乃至整個(gè)社會(huì)的死亡意識(shí)的轉(zhuǎn)變、調(diào)整。

安寧療護(hù)的干預(yù)對(duì)象不只是單純的軀體，而是全人或全身心靈；干預(yù)手段不只有喂藥、打針、做手術(shù)，還有故事和敘事、音樂和戲劇、生命的回顧、人生意義的重建；臨床思維也不再膠著于急救技術(shù)的介入，而是拓展到生命關(guān)懷、個(gè)體尊嚴(yán)、生活品質(zhì)。

通俗地講，安寧療護(hù)就是讓那些在慢病末期與深度衰老的人能夠“養(yǎng)尊處優(yōu)”。

經(jīng)過一段不短的觀念紛爭(zhēng)和實(shí)踐探索時(shí)期，人們逐漸接納了安寧療護(hù)的一連串新任務(wù)。它不僅包括使用醫(yī)藥、器械控制各種癥狀，還包括通過溝通緩解患者的心理焦慮、紓解其精神困惑，來調(diào)適其社會(huì)關(guān)系。

人們也認(rèn)同了它的一系列新原則（人文特性凸顯）：以患者為中心，關(guān)注患者的舒適與尊嚴(yán)，不再以治療疾病為焦點(diǎn)，接受不可避免的死亡，不加速也不延緩死亡。

該書的故事很揪心，也很溫馨；很扎心，也很溫暖。它在教人們?nèi)绾沃泵嫱纯啵绕涫悄欠菟ト?、衰竭、衰亡之苦，還有在生命的盡頭，如何豁達(dá)地看待生死。

人類面對(duì)痛苦有三個(gè)辦法，或解決、或直面（關(guān)注、關(guān)切、關(guān)愛、關(guān)懷）、或解構(gòu)（失意、失落），但不可以漠視、忘卻。

醫(yī)生針對(duì)患者的軀體痛苦，有一套癥狀學(xué)解決方法：止痛、止咳、止吐、止癢、解痙、平喘、退燒、消腫、消脹、緩解皮膚褥瘡、對(duì)口腔潰爛進(jìn)行護(hù)理、用營(yíng)養(yǎng)學(xué)改善虛弱的狀況等。但這顯然不夠，還需要針對(duì)患者身體上的痛苦進(jìn)行生命關(guān)懷，針對(duì)苦別離進(jìn)行精神撫慰。

此時(shí)，雖然醫(yī)生無法療愈生命，但可以敬佑生命、叩問生命、關(guān)愛生命，賦予生命以新的意義。

要真正在慢病末期與深度衰老的時(shí)刻落實(shí)“養(yǎng)尊處優(yōu)”，實(shí)現(xiàn)從癥狀解決的1.0模式轉(zhuǎn)變?yōu)殛P(guān)懷生命的2.0模式，有七道長(zhǎng)坡要翻過去：

其一，堅(jiān)信衰竭、向死進(jìn)程不可逆，干預(yù)只能緩解，無法療愈，與可逆的疾病、通過干預(yù)可重現(xiàn)活力、康復(fù)心理期許之間存在認(rèn)知鴻溝。老齡及終末期病理特征為器官、組織、細(xì)胞的退化，而不是異化、歧化，主要表現(xiàn)為功能退化、行為退縮、智力蛻變，軀體失序失能、失憶失智，情感意志上失意失落、人格缺失、尊嚴(yán)丟失。

現(xiàn)代醫(yī)學(xué)引以為傲的控制病因的“戰(zhàn)爭(zhēng)模型”、改善功能的替代模型失靈，姑息、安寧緩和醫(yī)療模式登場(chǎng)。

其二，知曉疼痛與痛苦之間存在巨大落差，疼痛不是痛苦。1.0的干預(yù)是充分止痛，2.0的干預(yù)從疼痛控制轉(zhuǎn)到痛苦撫慰、痛苦意義的闡釋。

其三，療愈與尊嚴(yán)的目的交映，療愈不是尊嚴(yán)。1.0的訴求是追求病因?qū)W改善（療愈），2.0的訴求是維護(hù)患者的生命尊嚴(yán)，幫助患者及其家屬重新發(fā)現(xiàn)生命的意義。

其四，把握終末期技術(shù)-人文雙軌范式與單純技術(shù)干預(yù)范式的差別，治療不是矯正修復(fù)，而是關(guān)懷照護(hù)。1.0的認(rèn)知是著眼于矯正與修復(fù)的治療（病因?qū)W、發(fā)病學(xué)、癥狀學(xué)治療），可以部分矯正、修復(fù)失能，但無法矯正與修復(fù)失智、失意、失格、失尊嚴(yán)，2.0的認(rèn)知是著眼于全人境遇與生活品質(zhì)的改善，實(shí)施全人的關(guān)懷、照顧。

其五，熟知終末期身心干預(yù)的認(rèn)知偏倚，心理干預(yù)不是心靈撫慰。1.0的行為是心理癥狀的緩解、負(fù)性心理動(dòng)因的稀釋，2.0的行為是精神性的撫慰、終極關(guān)懷的達(dá)成。

其六，洞悉死亡過程與意義的認(rèn)知偏差，肉身死亡不是全人死亡。1.0的行動(dòng)是直面死亡危局的預(yù)警與解讀，2.0的行動(dòng)是死亡意義的認(rèn)知，在拒絕死亡與接納死亡、控制死亡與過度干預(yù)之間保持張力，幫助患者及其家屬豁達(dá)地看待生死，締結(jié)愛的遺產(chǎn)。

其七，明了溝通不是交往。1.0的層級(jí)是通過改善語言，增加醫(yī)患、護(hù)患之間溝通的親和度，2.0的層級(jí)是通過共情訓(xùn)練，拓展醫(yī)患、護(hù)患之間的交往深度與豐富度，融入患者的生活和生命體驗(yàn)，提升生活品質(zhì)。

凱瑟琳是一位智者，一切慧根都流淌在她的故事里，唯有細(xì)讀，才能汲取其中的深味。

原標(biāo)題：《世間最大的遺憾，就是不曾好好告別》

閱讀原文