【編者按】“一元購畫”活動近日刷屏朋友圈，也讓更多人關注到心智障礙患者這一特殊群體。他們擁有過人的藝術天賦嗎？他們的生活狀態(tài)和現(xiàn)實需求是什么？心智障礙患者家長的焦慮和擔憂是什么？社會能為他們提供哪些支持？

9月5日是“中華慈善日”，澎湃新聞采訪了包括心智障礙患者家長、公益人士和學者在內的五個人，講述了他們有關的經歷和思考。

（一）自閉癥患兒家長：我們老了走了，孩子怎么辦？

口述者：張之光（泡爹），ALSO中國自閉癥家庭評估干預平臺創(chuàng)立人

我兒子叫泡泡，現(xiàn)在四歲兩個月。兩歲一個月，被確診為重度自閉癥。

很小就發(fā)現(xiàn)他和其他人不一樣，很安靜，哭鬧也比其他人少，一歲以前，每一樣技能都比其他人慢很多。我以前看過自閉癥相關的電影，比如《海洋天堂》《雨人》。但是不知道他其實上是自閉癥。

他會有一些刻板性動作。比如盯著LED燈一直看。那時候我們家在機場的航線上，如果有飛機的話，他會很早發(fā)現(xiàn)，一直盯著飛機看。玩玩具也不會正常玩，他會非?？贪宓厝マD車的車輪，把旋轉的東西一直弄旋轉。我當時還想兒子比較個性。

當時我們家算是個典型的中產階級，甚至還更好一些。我和夫人都是IT行業(yè)的，工作穩(wěn)定。兒子出生不久，我就開始研究學區(qū)房，專業(yè)到了去水木答疑的程度。直到今天我還能隨口說出北京西五片區(qū)有哪幾所小學和中學。一歲時，我和夫人就籌劃著給孩子換學區(qū)房。當時談判簽合同，有兩天晚上我們都是深夜回來。我們問孩子有沒有哭鬧，阿姨說他乖乖地直接睡覺，當時我們還覺得這孩子未來是“做大事的人”。

我們回家他不會看我們，也不會和我們有什么交流。那時候我和他媽媽問：泡泡的嘴巴在哪里？他也沒有任何回應。后來我夫人同事善意提醒，有可能是孤獨癥。

我們兩個上網查了一下，發(fā)現(xiàn)孤獨癥的癥狀七七八八我們都能對的上，那時心里已經有數(shù)了。

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兩歲一個月的時候，我們去北京六院檢查。我是做市場的，經常幫別人掛號，沒想到為自己掛的第一個號是給兒子掛的。說實話，當時看病的人很多。我排了很久，差不多兩個星期。

那是個下午，我和妻子就抱著兒子去醫(yī)院了。我當時對自閉癥還沒有一個清晰準確的認知。醫(yī)生先讓我們填了一個篩查表格，然后讓我們夫婦兩個出去，把孩子單獨留在這塊，做了細致的觀察又試探了一些基本指令，但我兒子完全不為所動，說什么都沒有反應。

兩三分鐘后，醫(yī)生又把我們兩個叫進去了。神色很嚴峻地對我們講，你兒子可能真有問題。就和我們說了這么一句話。緊接著又做了量表評估，反正結果是非常非常差。醫(yī)生說這個孩子情況很嚴重，讓我們抓緊時間干預。

那時候是夏天。當仔細了解到這種疾病有多可怕后，那一個禮拜我輕了十斤。生平第一次知道茶飯不思是什么感覺，無論把什么放入嘴中都沒有味道。每個深夜，望著熟睡的孩子，那種絕望、冰冷的感覺，我一輩子都忘不了。

我心里想，怎么我兒子的人生就這么艱難呢。

我家樓下當時有個保安，我以前就覺得這孩子不對勁兒，特別刻板。他走路姿勢比較特別。我每天晚上都要出去跑步，跑完步就麻煩他幫我開一下樓下的門。每次他都會用比較奇怪的語氣問：“先生，請問您是幾號樓幾零幾，姓什么，叫什么?！泵看嗡紩柾瑯拥膯栴}。后來我接觸自閉癥后才知道，他的癥狀符合自閉癥。

我和夫人就想，如果孩子以后能上大學了，那最好了；如果讀不了書呢，能像樓下這個孩子一樣，有個工作，那也挺好。

但現(xiàn)實中，那個孩子的程度在自閉癥里是比較輕的，能就業(yè)的非常非常少。我兒子的情況要嚴重很多，可能上不了小學，讀不了書。

我夫人很快辭職了，一個星期內。因為要照顧孩子。我們要抓緊一切時間帶孩子去機構干預治療。

我媽當時上網搜索，看到了幾個醫(yī)院。當時天天和我吵架，強烈要求我?guī)Ш⒆尤ミ@些醫(yī)院治病。

但我自己搜集了大量的醫(yī)學文獻，還拜托一個在哈佛做訪問學者的朋友搜集相關資料。我們很快認清現(xiàn)狀，沒讓孩子走彎路，沒花太多冤枉錢。

我兒子程度挺重度的，孤獨癥核心障礙他都有，語言什么的能力進步是很有限的。我們最擔心的就是孩子走失。一旦丟了，他沒法照顧自己，又不會正確的表達。這是很揪心的。

不過現(xiàn)在他治療還不錯，有很好的生活自理能力，可以自己穿衣服、吃飯、如廁、整理一些物品。日常性的指令也能聽懂，讓他去廚房拿個東西啊也能做到。

我們其實還挺驚訝的，最初大家都懷疑他沒法生活自理。剛進機構的時候，我很焦慮，就和機構負責人聊天。我問他兒子未來有可能達到的治療效果是什么，當時他盯著我看了半天，說，這孩子目標應該就是生活自理吧。就說了這么一句話。

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我大概一兩個星期就走出來，能怎么樣，就積極配合治療唄。

我們這個圈子的人，尤其樂觀。經歷的痛苦和坎坷是絕大多數(shù)人很難想象的。所以大家都比較樂觀。日子還得正常過嘛。

去了機構，和很多家長聊天，很多家長都說起娃確診時的窘相，多數(shù)時都是夫妻兩口子抱頭痛哭，但時間久了大家也都慢慢接受了這個現(xiàn)實，有時聊起這件事還有說有笑的。

前一段時間我們去深圳分享家長經驗。有一個家長這樣說，有一個自閉癥孩子不是把我們的生活毀掉了，而是把我們生活推向了一個新的方向。

確實是這樣。因為孤獨癥，我們中大部分人的生活都發(fā)生了非常大的變化。絕大多數(shù)人的生活是往壞了的方向變的。孤獨癥家庭的花費是非常高的，很多家庭一方面需要人回家照顧孩子，另一方面又需要人出去掙錢。有很多家庭是負債貸款干預治療的。

治療第一年，家教加機構，我們可能花了30萬。家教就是在家里對孩子進行干預，這些都必須是專業(yè)人士來做的。最多時候我請了兩個家教。機構每個月7000元，一個家教350元一小時，另一個老師200元一小時。

自閉癥治療有一句話，6歲以前是黃金干預期。所以一個星期孩子接受的干預時間應該是28-40個小時。平均每天5-6個小時。我們就每天 3個多小時機構，三個多小時家庭干預。兩個老師輪流來。

機構普遍需要排隊，排兩年以上的人也有。六歲以上的就不能排了，但一般孩子發(fā)現(xiàn)也要兩歲了。孤獨癥干預比較優(yōu)秀的老師非常少。根據去年的數(shù)據，應用行為分析師中國可能不到30個人，很緊俏，費用也很高。

當時去機構康復的時候，看到很多很激化的行為。有的家長痛哭流涕地說，我雖然不容易，但回去就把房子和地都賣了給孩子治?。挥幸驗榕挪簧详?，向機構負責人下跪的；還有全家貸款負債給孩子治病的。

這些都太慘痛了，但我們整體行業(yè)水平偏低，是不太好的。所以我們就想能不能提高這個行業(yè)的水平，為這個群體做點什么，尤其是幫助70%-80%條件不好的家庭接受康復干預。

2015年6月，兒子確診后，我們開始籌劃這個平臺，一個偶然的機會，我認識了郭延慶醫(yī)生。

我們根據自閉癥醫(yī)生郭延慶大夫提出的ALSO理論搭建了一個平臺叫ALSO LIFE，全稱是“中國自閉癥家庭評估干預平臺”，提供了六個維度的評估和干預計劃，對所有的自閉癥家庭提供免費的支持和幫助。

我們給家長提供簡單可上手的評估工具。原先需要使用海外評估系統(tǒng)，每次使用要獲得授權，費用不菲，還需要專門的培訓老師操作，這個也很昂貴?，F(xiàn)在通過工具和算法可以快速給孩子進行評估定位。這也算人工智能和大數(shù)據的應用吧。

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一個家庭遇到（自閉癥）這個事兒，各方面壓力都很大。

心理上，家長會想是不是自己不當造成的；會懷疑，為什么這個事兒發(fā)生在我們身上；還有的茫然不知所措，這么大負擔壓在身上怎么辦。

經濟上壓力也很大。很多家長第一時間知道這個結果后是非常懵的。也有很少部分家長就放棄掉了，把孩子放家里當寵物養(yǎng)。

第三個是親朋好友和社會上別人的特別關注。診斷的第二天我?guī)е⒆尤C構。坐地鐵時，每次報站名時，兒子都會狂笑不止。外人看起來覺得這孩子怎么笑得這么開心和可愛啊。但是我和夫人心里非常凄涼無助，有點大難臨頭的感覺。當社會給予我們特別關注的時候，我們會特別難受。我們希望外界用正常人眼光看待我們，但這是非常難的。

所有人都在說，你們不如再生一個吧。但是必須說，我們的二胎患自閉癥的幾率要遠遠高于普通人。再要老二，就是一場賭博。

我和夫人很猶豫。但老人們會覺得再要一個，大不了兩個一起養(yǎng)。畢竟可能會有一個健康的孩子，未來也能照顧到泡泡。目前中老齡的托養(yǎng)機構非常少，我們老了走了，孩子怎么辦。我們一直在呼吁這個事情，希望全社會都能關注到這個群體。

像星星雨田惠萍老師這樣的老一代家長從無到有地去建立服務機構；我們這些中生代家長積極建立各種家長組織，不斷去偽存真，順應時代潮流做更好的優(yōu)化；未來也會有人接過我們手中的武器，繼續(xù)為這個群體去奮斗。

（二）心智障礙者家長組織：不要把這個群體天才化，也不要弱能化

口述者：李紅 北京融愛融樂心智障礙者家庭支持中心

“一元畫”我覺得是一個特別好的傳播案例。WABC通過藝術的方式讓大家看見這個群體、走進這個群體，并且通過藝術給他們這個群體一定的表達和溝通的方式。但這只是其中的一層面。

這個群體里肯定有很有天賦的。但我們不愿意去把這個人群天才化，也不要把他弱能化，這是我們的理念。我們期望社會要還原他作為一個人方方面面的需求，從另一個角度講，這個人群整個要面對的問題和需要的社會支持真的很多很多。

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心智障礙者不能用“疾病”來描述，我們說他們心智功能上有一定發(fā)展的障礙，用“障礙”這個詞。但如果提供足夠的社會支持，他們參與社會的障礙會減少甚至消除。

心智障礙者這個稱呼其實來自于港臺，針對的人群包括自閉癥譜系人群、傳統(tǒng)的智力殘障、智力發(fā)育遲緩、唐氏綜合征還有腦癱等。

根據全國2006年第二次殘疾人抽樣調查，大概有460多萬人是智力殘疾，大概400多萬人是歸為多重殘疾里面伴有智力和發(fā)育障礙。但那時自閉癥的篩查和確診是比較落后的，很多自閉癥人群歸在了精神殘疾里，保守估計中國單純的自閉癥譜系人群就有大概1000萬左右。

這個群體里的家庭層次也是多元性的。有家庭環(huán)境非常好的，也有一些家庭條件不好的。但從大數(shù)據的角度來看，家庭不好的占大多數(shù)，因為有了這樣一個特殊人，家里需要一個勞動力去照顧他，家庭的經濟壓力會比較大。

有很多家庭都是單親家庭，因為孩子的原因導致婚姻破裂，很多時候都是父親跑了，母親留下來守著這個孩子，或者沒有破裂，但是父親基本上不承擔或者不接受這個孩子。我記得有一個調查，將近40%的心智障礙者的家長都有不同層面的心理健康問題的困擾，他們的精神壓力非常大。

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家長最大的擔憂是他們離去的時候他們的孩子去哪兒，這是一直現(xiàn)在我們不能給到答案的?，F(xiàn)在社會體系支持薄弱，他們現(xiàn)在很難找到讓他們放心的服務機構，在他們離去之后能讓孩子獲得他們在的時候同樣的支持照料，生活的有尊嚴。因此，我們一直都在倡導社區(qū)化的自主生活家庭，而不是把孩子送到那種偏僻的隔離的大型托養(yǎng)機構。

我們希望政府把經濟廉租房名額給一些到心智障礙者。幾個“心青年”可以靈活整合在一起，形成一個共享的公寓。再由政府向專業(yè)的機構去購買生活輔導員老師的支持服務，部分費用也可以由家庭補充。

專業(yè)的生活輔導員會根據每個人的情況協(xié)助他們制定每日生活流程。白天他們可以去就業(yè)，不能就業(yè)的去社區(qū)過渡型的服務機構里做一些職業(yè)訓練或療愈。晚上他們回到公寓可以安排自己的休閑生活，他們可以自己決定吃什么，用什么，什么時候安排合理的起息。

這種自主生活家庭如果早點推，父母還在的時候就能夠獲得這種自主生活的支持，他的自理能力也得到培養(yǎng)和提升。如果有很好的政府監(jiān)管、有品質的服務，再加上家長組織的監(jiān)督管理，我覺得父母的顧慮就會小很多。

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另外，我們正在做的一個很重要的工作，叫做“支持性就業(yè)”，通過就業(yè)輔導員的專業(yè)化的支持，協(xié)助心智障礙者到融合的企業(yè)中就業(yè)。

現(xiàn)在大概有十五六個不同的企業(yè)接受了不到20個孩子。雖然目前他們從事的還是一些技術含量不高的崗位，洗車、咖啡廳服務員、后廚助理、超市散貨管理員、企業(yè)保潔等，但融合的就業(yè)提供了他們無限的成長空間，一個常態(tài)化的生活節(jié)奏

心智障礙者就業(yè)面臨最大的問題就是能不能融入這個企業(yè)環(huán)境。這主要還是因為大家有一些偏見。有時候大家會覺得，這些人話都說不利索，或者他怎么老有那個怪動作。但其實這些問題很多時候并不影響他們做好某項具體的工作。我們有一個自閉癥的孩子在餐館里，洗盤子洗的特別的干凈，反倒是因為他洗得太干凈有點浪費水了，老板要求我們給他調了一個職位，然后他就改成這個協(xié)助榨果汁啊。

所以，有些事情不是他做不好，是我們給不給機會讓他一步一步的做好。

還有就是家長有各種顧慮，覺得孩子出去有風險，有些家里也不缺那點錢等等都有可能。但家長保守的選擇其實禁錮了心智障礙者的發(fā)展空間，所以，家長意識改變也是我們面臨的一個很重要的一個挑戰(zhàn)。

我們希望所有的孩子，無論障礙程度有多嚴重，都應該進到普通的學校中去學習，這也是《聯(lián)合國殘疾人權利公約》極力倡導的。你把所有的智力發(fā)育遲緩的存在行為問題的人放在一起，他們只會學到更多的是他們自己，學習正常社會互動的機會會更少。

但是我必須說，目前能夠走進普通學校融合，接受這種優(yōu)質的教育的孩子非常少。因為我們的校園環(huán)境現(xiàn)在還不夠包容，校園文化建設沒有做到位，尤其是自閉癥孩子有一些行為問題，情緒問題最容易被排斥。學校還會面臨一些普通家長施加的壓力。

最關鍵的是學校缺少專業(yè)化的師資隊伍。你接納一個特殊孩子，對于一個沒有接受過特殊教育或者融合教育的普通老師來說，壓力也很大。但總體的原則應該是讓這些特殊孩子在學校中“最大融入，最小隔離”。有支持系統(tǒng)的融合教育是給所有兒童提供保障的優(yōu)質教育，而不僅是受益特殊兒童。

全國心智障礙者家長組織聯(lián)盟的理事長戴榕的兒子就是融合教育的受益者。他從小學、初中一直職業(yè)高中，都是在這種環(huán)境下。

她說服了學校，給普通孩子的家長做一些宣導。她兒子每進一個新的班級，她都會給所有這個班上所有的孩子家長發(fā)一封信。告訴普通家長，班上一個學生是自閉癥，希望大家不要害怕。他不會去傷害人，只是有些行為上怪異。如果他在學校中給其他小孩造成了困擾和傷害，希望家長第一時間聯(lián)系她，她會積極的介入。

他兒子的很多同學都非常有愛心。一次畢業(yè)典禮上，一位同學媽媽和戴榕姐說，我孩子跟一個自閉癥孩子在一個班級里，我感覺他能更加包容的去對待那些弱勢群體，所以我覺得這就是必須要做這樣的事情。

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我們也鼓勵家長走出去，主動融入，不是說我是弱勢群體，你們就得接納幫助我，我們要承認孩子的障礙，但同時也要學會為他們搭建支持體系，協(xié)助他們融入社會生活的方方面。，所以有效的溝通是倡導他們融入很核心的一步，要正視問題，但積極溝通解決問題。

我們一直提倡就是要平等地接納他，不是說去替代他，也不是說把他當成小孩子。不能因為有障礙，就期待別人無條件的包容。比如，如果他是一個20歲的人，就用一個20歲的人要做的去和他交往。有些心智障礙者20歲了，見到同樣來的20歲的女志愿者，想想抱抱人家或者拉人家手。我們會告訴志愿者，你要合理的去拒絕他，給他一種正常社會規(guī)范的適應和互動。

大部分心智障礙者對友情對愛情都是有期望的，因為他們首先是一個人，他的情感都會發(fā)展，也很豐富。青春期普通孩子有什么變化，他們也有什么變化。只不過他用行為在表達?？匆娨粋€漂亮的女生或者很帥的男生，會死盯著人家看，或者他就會用一些其他動作，這就需要給與專業(yè)化的引導。

就在前兩周我們剛剛結束了今年夏天的“男生課堂”、“女生課堂”。“男生課堂”是教給男孩子認識自己身體、生理上變化和處理方式。教給他們形象管理、著裝的搭配選擇，讓他們理解不同的人跟我們有不同的遠近關系，應該用什么樣的方式跟他們相處。

“女生課堂”教給她們護膚形象管理，也讓他們認識自己的身體變化在生理上的變化，包括一些安全防范、生理期處理等等。

我們希望他們也是美的，希望他們是被尊重地對待。如果沒有人去告訴他們，他們又有這種障礙，他就會表現(xiàn)出來一些不禮貌不符合社會規(guī)范的行為，會更遭到排斥甚至是欺辱。

（三）學者：孤獨癥群體數(shù)量龐大，社會服務遠遠不夠

口述者：金錦萍 北京大學法學院非營利組織法研究中心主任

剛開始看到“一元畫”事件的時候我覺得很好，創(chuàng)意也非常好。我自己也因此買……也不能說買，捐了好幾次，發(fā)了朋友圈。我認為這可能是繼“冰桶挑戰(zhàn)”之后非常成功的一次公益募捐。

有人質疑預算的問題，其實募集的1500萬元不見得需要提前做好預算，重要的是用途和目的要確定下來。根據《慈善法》第二十四條的規(guī)定：“開展公開募捐，應當制定募捐方案。募捐方案包括募捐目的、起止時間和地域、活動負責人姓名和辦公地址、接受捐贈方式、銀行賬戶、受益人、募得款物用途、募捐成本、剩余財產的處理等。”其中并沒有要求提供項目的具體預算。

在善款的監(jiān)督方面，首先，《慈善法》里面關于有公開募捐資格的基金會有信息公開的義務；另外錢進了基金會之后，基金會（慈善組織）的財產規(guī)則也很嚴格；而基金會自身又有信息公開的義務，公眾又可以通過它的信息公開去查證有關的事實。

另外作為捐贈者的話也有知情權，捐贈者可以去找相關的募捐主體，要求獲得相關信息。如果大家覺得還是不夠，目前在財務報告里可能基本情況和財產情況披露會多一點，但是未來可能公眾對于公益項目的執(zhí)行情況這方面信息也會要有。即你是怎么進行這個公益項目的，研發(fā)執(zhí)行、績效如何。

業(yè)界有種比較好的方法是：基金會聘請第三方的評估機構來評估這個公益項目。但評估不是強制性的。有時特定捐贈人會在捐贈合同里寫清楚，捐贈金額中有部分要求專門用于評估；還有基金會自身的規(guī)范需求；或者為了捐贈者進行更好的問責義務，也會主動地去采取評估的方式。

但是希望社會公眾能理解，基金會或者慈善組織在做評估的時候是有成本的。一方面要求基金會或機構把善款全部用在受益群體上，一方面又要求對方信息公開、專業(yè)評估，這兩個訴求其實是有點矛盾的。如果真的要做信息公開，就意味著有部分資金可能也是可以，使用在基金會本身的能力建設和它基礎條件的提升上的。

關于“一元畫”活動，我覺得還有幾點是可以完善的：

第一，它說的是“一元購畫”，就是買的意思，但其實它還是個募捐活動，不是買賣行為，所以我認為一元購畫“買”的這個意思用得不太確切。可能這個標題會讓公眾誤認為能一塊錢買一幅畫，但他沒獲得這幅畫實際上的權利，所以還是個公益慈善的募捐，雖然一般有常識的人之后還是會判斷出來的。

第二，對于孤獨癥的孩子，有很多專業(yè)知識是需要向大眾普及的。我們很多時候也會把孤獨癥孩子的一些藝術特長作為亮點來宣傳，但是也要看到其實有藝術天賦的孤獨癥患兒并不是絕大多數(shù)，比例并不高。

第三，不要讓公眾誤認為好像資金只跟這些作者有關系。事實上這些畫只不過是一個向公眾募捐的素材，它們相當于只是一個形象代言。這些資金并不只用于這些人，這些人代言的是背后的一個群體，是孤獨癥的患者。所以我認為這方面的理念還是需要澄清，不過他們后期也已經做了很多工作了。

第四，活動畢竟還是使用了一些畫，所以需要考慮這些畫的作者與慈善組織的關系問題。他們之間到底是贈與關系、委托關系、還是買賣關系，當事人之間最好讓他們去處理，哪一種關系都是合法的。但我還是希望能夠在法律層面上做得更合規(guī)一點，確保各方權利義務的清晰。

最后，這次活動的刷屏說明在組織、營銷方面工作做得非常好，下一步就是在公益項的執(zhí)行方面，公眾抱有比較大的期待。越是關注度越高，可能他們的壓力也會大，所以我希望他們在做下一步公益項目的執(zhí)行、包括信息公開等方面能夠合法合規(guī)，甚至做的更好一些、在這個標準之上，能夠對得住公眾的這份信任。

在很多人來看，這次的1500萬是一筆特別巨大的數(shù)額，但在我看來，對那個龐大的群體來講這不過是杯水車薪，我其實不太希望它有上限。

孤獨癥患者是一個非常龐大的群體，發(fā)病率很高，而無論是資金、機構數(shù)量、還是機構能夠提供的服務，跟我們這個社會的、尤其是特殊人群以及他們家庭的需求來講，都是遠遠不夠的。