【編者按】“一元購畫”活動(dòng)近日刷屏朋友圈，也讓更多人關(guān)注到心智障礙患者這一特殊群體。他們擁有過人的藝術(shù)天賦嗎？他們的生活狀態(tài)和現(xiàn)實(shí)需求是什么？心智障礙患者家長(zhǎng)的焦慮和擔(dān)憂是什么？社會(huì)能為他們提供哪些支持？

9月5日是“中華慈善日”，澎湃新聞采訪了包括心智障礙患者家長(zhǎng)、公益人士和學(xué)者在內(nèi)的五個(gè)人，講述了他們有關(guān)的經(jīng)歷和思考。

（一）自閉癥患兒家長(zhǎng)：我們老了走了，孩子怎么辦？

口述者：張之光（泡爹），ALSO中國(guó)自閉癥家庭評(píng)估干預(yù)平臺(tái)創(chuàng)立人

我兒子叫泡泡，現(xiàn)在四歲兩個(gè)月。兩歲一個(gè)月，被確診為重度自閉癥。

很小就發(fā)現(xiàn)他和其他人不一樣，很安靜，哭鬧也比其他人少，一歲以前，每一樣技能都比其他人慢很多。我以前看過自閉癥相關(guān)的電影，比如《海洋天堂》《雨人》。但是不知道他其實(shí)上是自閉癥。

他會(huì)有一些刻板性動(dòng)作。比如盯著LED燈一直看。那時(shí)候我們家在機(jī)場(chǎng)的航線上，如果有飛機(jī)的話，他會(huì)很早發(fā)現(xiàn)，一直盯著飛機(jī)看。玩玩具也不會(huì)正常玩，他會(huì)非?？贪宓厝マD(zhuǎn)車的車輪，把旋轉(zhuǎn)的東西一直弄旋轉(zhuǎn)。我當(dāng)時(shí)還想兒子比較個(gè)性。

當(dāng)時(shí)我們家算是個(gè)典型的中產(chǎn)階級(jí)，甚至還更好一些。我和夫人都是IT行業(yè)的，工作穩(wěn)定。兒子出生不久，我就開始研究學(xué)區(qū)房，專業(yè)到了去水木答疑的程度。直到今天我還能隨口說出北京西五片區(qū)有哪幾所小學(xué)和中學(xué)。一歲時(shí)，我和夫人就籌劃著給孩子換學(xué)區(qū)房。當(dāng)時(shí)談判簽合同，有兩天晚上我們都是深夜回來。我們問孩子有沒有哭鬧，阿姨說他乖乖地直接睡覺，當(dāng)時(shí)我們還覺得這孩子未來是“做大事的人”。

我們回家他不會(huì)看我們，也不會(huì)和我們有什么交流。那時(shí)候我和他媽媽問：泡泡的嘴巴在哪里？他也沒有任何回應(yīng)。后來我夫人同事善意提醒，有可能是孤獨(dú)癥。

我們兩個(gè)上網(wǎng)查了一下，發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥的癥狀七七八八我們都能對(duì)的上，那時(shí)心里已經(jīng)有數(shù)了。

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兩歲一個(gè)月的時(shí)候，我們?nèi)ケ本┝簷z查。我是做市場(chǎng)的，經(jīng)常幫別人掛號(hào)，沒想到為自己掛的第一個(gè)號(hào)是給兒子掛的。說實(shí)話，當(dāng)時(shí)看病的人很多。我排了很久，差不多兩個(gè)星期。

那是個(gè)下午，我和妻子就抱著兒子去醫(yī)院了。我當(dāng)時(shí)對(duì)自閉癥還沒有一個(gè)清晰準(zhǔn)確的認(rèn)知。醫(yī)生先讓我們填了一個(gè)篩查表格，然后讓我們夫婦兩個(gè)出去，把孩子單獨(dú)留在這塊，做了細(xì)致的觀察又試探了一些基本指令，但我兒子完全不為所動(dòng)，說什么都沒有反應(yīng)。

兩三分鐘后，醫(yī)生又把我們兩個(gè)叫進(jìn)去了。神色很嚴(yán)峻地對(duì)我們講，你兒子可能真有問題。就和我們說了這么一句話。緊接著又做了量表評(píng)估，反正結(jié)果是非常非常差。醫(yī)生說這個(gè)孩子情況很嚴(yán)重，讓我們抓緊時(shí)間干預(yù)。

那時(shí)候是夏天。當(dāng)仔細(xì)了解到這種疾病有多可怕后，那一個(gè)禮拜我輕了十斤。生平第一次知道茶飯不思是什么感覺，無論把什么放入嘴中都沒有味道。每個(gè)深夜，望著熟睡的孩子，那種絕望、冰冷的感覺，我一輩子都忘不了。

我心里想，怎么我兒子的人生就這么艱難呢。

我家樓下當(dāng)時(shí)有個(gè)保安，我以前就覺得這孩子不對(duì)勁兒，特別刻板。他走路姿勢(shì)比較特別。我每天晚上都要出去跑步，跑完步就麻煩他幫我開一下樓下的門。每次他都會(huì)用比較奇怪的語氣問：“先生，請(qǐng)問您是幾號(hào)樓幾零幾，姓什么，叫什么?！泵看嗡紩?huì)問同樣的問題。后來我接觸自閉癥后才知道，他的癥狀符合自閉癥。

我和夫人就想，如果孩子以后能上大學(xué)了，那最好了；如果讀不了書呢，能像樓下這個(gè)孩子一樣，有個(gè)工作，那也挺好。

但現(xiàn)實(shí)中，那個(gè)孩子的程度在自閉癥里是比較輕的，能就業(yè)的非常非常少。我兒子的情況要嚴(yán)重很多，可能上不了小學(xué)，讀不了書。

我夫人很快辭職了，一個(gè)星期內(nèi)。因?yàn)橐疹櫤⒆?。我們要抓緊一切時(shí)間帶孩子去機(jī)構(gòu)干預(yù)治療。

我媽當(dāng)時(shí)上網(wǎng)搜索，看到了幾個(gè)醫(yī)院。當(dāng)時(shí)天天和我吵架，強(qiáng)烈要求我?guī)Ш⒆尤ミ@些醫(yī)院治病。

但我自己搜集了大量的醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)，還拜托一個(gè)在哈佛做訪問學(xué)者的朋友搜集相關(guān)資料。我們很快認(rèn)清現(xiàn)狀，沒讓孩子走彎路，沒花太多冤枉錢。

我兒子程度挺重度的，孤獨(dú)癥核心障礙他都有，語言什么的能力進(jìn)步是很有限的。我們最擔(dān)心的就是孩子走失。一旦丟了，他沒法照顧自己，又不會(huì)正確的表達(dá)。這是很揪心的。

不過現(xiàn)在他治療還不錯(cuò)，有很好的生活自理能力，可以自己穿衣服、吃飯、如廁、整理一些物品。日常性的指令也能聽懂，讓他去廚房拿個(gè)東西啊也能做到。

我們其實(shí)還挺驚訝的，最初大家都懷疑他沒法生活自理。剛進(jìn)機(jī)構(gòu)的時(shí)候，我很焦慮，就和機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人聊天。我問他兒子未來有可能達(dá)到的治療效果是什么，當(dāng)時(shí)他盯著我看了半天，說，這孩子目標(biāo)應(yīng)該就是生活自理吧。就說了這么一句話。

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我大概一兩個(gè)星期就走出來，能怎么樣，就積極配合治療唄。

我們這個(gè)圈子的人，尤其樂觀。經(jīng)歷的痛苦和坎坷是絕大多數(shù)人很難想象的。所以大家都比較樂觀。日子還得正常過嘛。

去了機(jī)構(gòu)，和很多家長(zhǎng)聊天，很多家長(zhǎng)都說起娃確診時(shí)的窘相，多數(shù)時(shí)都是夫妻兩口子抱頭痛哭，但時(shí)間久了大家也都慢慢接受了這個(gè)現(xiàn)實(shí)，有時(shí)聊起這件事還有說有笑的。

前一段時(shí)間我們?nèi)ド钲诜窒砑议L(zhǎng)經(jīng)驗(yàn)。有一個(gè)家長(zhǎng)這樣說，有一個(gè)自閉癥孩子不是把我們的生活毀掉了，而是把我們生活推向了一個(gè)新的方向。

確實(shí)是這樣。因?yàn)楣陋?dú)癥，我們中大部分人的生活都發(fā)生了非常大的變化。絕大多數(shù)人的生活是往壞了的方向變的。孤獨(dú)癥家庭的花費(fèi)是非常高的，很多家庭一方面需要人回家照顧孩子，另一方面又需要人出去掙錢。有很多家庭是負(fù)債貸款干預(yù)治療的。

治療第一年，家教加機(jī)構(gòu)，我們可能花了30萬。家教就是在家里對(duì)孩子進(jìn)行干預(yù)，這些都必須是專業(yè)人士來做的。最多時(shí)候我請(qǐng)了兩個(gè)家教。機(jī)構(gòu)每個(gè)月7000元，一個(gè)家教350元一小時(shí)，另一個(gè)老師200元一小時(shí)。

自閉癥治療有一句話，6歲以前是黃金干預(yù)期。所以一個(gè)星期孩子接受的干預(yù)時(shí)間應(yīng)該是28-40個(gè)小時(shí)。平均每天5-6個(gè)小時(shí)。我們就每天 3個(gè)多小時(shí)機(jī)構(gòu)，三個(gè)多小時(shí)家庭干預(yù)。兩個(gè)老師輪流來。

機(jī)構(gòu)普遍需要排隊(duì)，排兩年以上的人也有。六歲以上的就不能排了，但一般孩子發(fā)現(xiàn)也要兩歲了。孤獨(dú)癥干預(yù)比較優(yōu)秀的老師非常少。根據(jù)去年的數(shù)據(jù)，應(yīng)用行為分析師中國(guó)可能不到30個(gè)人，很緊俏，費(fèi)用也很高。

當(dāng)時(shí)去機(jī)構(gòu)康復(fù)的時(shí)候，看到很多很激化的行為。有的家長(zhǎng)痛哭流涕地說，我雖然不容易，但回去就把房子和地都賣了給孩子治?。挥幸?yàn)榕挪簧详?duì)，向機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人下跪的；還有全家貸款負(fù)債給孩子治病的。

這些都太慘痛了，但我們整體行業(yè)水平偏低，是不太好的。所以我們就想能不能提高這個(gè)行業(yè)的水平，為這個(gè)群體做點(diǎn)什么，尤其是幫助70%-80%條件不好的家庭接受康復(fù)干預(yù)。

2015年6月，兒子確診后，我們開始籌劃這個(gè)平臺(tái)，一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)，我認(rèn)識(shí)了郭延慶醫(yī)生。

我們根據(jù)自閉癥醫(yī)生郭延慶大夫提出的ALSO理論搭建了一個(gè)平臺(tái)叫ALSO LIFE，全稱是“中國(guó)自閉癥家庭評(píng)估干預(yù)平臺(tái)”，提供了六個(gè)維度的評(píng)估和干預(yù)計(jì)劃，對(duì)所有的自閉癥家庭提供免費(fèi)的支持和幫助。

我們給家長(zhǎng)提供簡(jiǎn)單可上手的評(píng)估工具。原先需要使用海外評(píng)估系統(tǒng)，每次使用要獲得授權(quán)，費(fèi)用不菲，還需要專門的培訓(xùn)老師操作，這個(gè)也很昂貴?，F(xiàn)在通過工具和算法可以快速給孩子進(jìn)行評(píng)估定位。這也算人工智能和大數(shù)據(jù)的應(yīng)用吧。

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一個(gè)家庭遇到（自閉癥）這個(gè)事兒，各方面壓力都很大。

心理上，家長(zhǎng)會(huì)想是不是自己不當(dāng)造成的；會(huì)懷疑，為什么這個(gè)事兒發(fā)生在我們身上；還有的茫然不知所措，這么大負(fù)擔(dān)壓在身上怎么辦。

經(jīng)濟(jì)上壓力也很大。很多家長(zhǎng)第一時(shí)間知道這個(gè)結(jié)果后是非常懵的。也有很少部分家長(zhǎng)就放棄掉了，把孩子放家里當(dāng)寵物養(yǎng)。

第三個(gè)是親朋好友和社會(huì)上別人的特別關(guān)注。診斷的第二天我?guī)е⒆尤C(jī)構(gòu)。坐地鐵時(shí)，每次報(bào)站名時(shí)，兒子都會(huì)狂笑不止。外人看起來覺得這孩子怎么笑得這么開心和可愛啊。但是我和夫人心里非常凄涼無助，有點(diǎn)大難臨頭的感覺。當(dāng)社會(huì)給予我們特別關(guān)注的時(shí)候，我們會(huì)特別難受。我們希望外界用正常人眼光看待我們，但這是非常難的。

所有人都在說，你們不如再生一個(gè)吧。但是必須說，我們的二胎患自閉癥的幾率要遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于普通人。再要老二，就是一場(chǎng)賭博。

我和夫人很猶豫。但老人們會(huì)覺得再要一個(gè)，大不了兩個(gè)一起養(yǎng)。畢竟可能會(huì)有一個(gè)健康的孩子，未來也能照顧到泡泡。目前中老齡的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)非常少，我們老了走了，孩子怎么辦。我們一直在呼吁這個(gè)事情，希望全社會(huì)都能關(guān)注到這個(gè)群體。

像星星雨田惠萍老師這樣的老一代家長(zhǎng)從無到有地去建立服務(wù)機(jī)構(gòu)；我們這些中生代家長(zhǎng)積極建立各種家長(zhǎng)組織，不斷去偽存真，順應(yīng)時(shí)代潮流做更好的優(yōu)化；未來也會(huì)有人接過我們手中的武器，繼續(xù)為這個(gè)群體去奮斗。

（二）心智障礙者家長(zhǎng)組織：不要把這個(gè)群體天才化，也不要弱能化

口述者：李紅 北京融愛融樂心智障礙者家庭支持中心

“一元畫”我覺得是一個(gè)特別好的傳播案例。WABC通過藝術(shù)的方式讓大家看見這個(gè)群體、走進(jìn)這個(gè)群體，并且通過藝術(shù)給他們這個(gè)群體一定的表達(dá)和溝通的方式。但這只是其中的一層面。

這個(gè)群體里肯定有很有天賦的。但我們不愿意去把這個(gè)人群天才化，也不要把他弱能化，這是我們的理念。我們期望社會(huì)要還原他作為一個(gè)人方方面面的需求，從另一個(gè)角度講，這個(gè)人群整個(gè)要面對(duì)的問題和需要的社會(huì)支持真的很多很多。

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心智障礙者不能用“疾病”來描述，我們說他們心智功能上有一定發(fā)展的障礙，用“障礙”這個(gè)詞。但如果提供足夠的社會(huì)支持，他們參與社會(huì)的障礙會(huì)減少甚至消除。

心智障礙者這個(gè)稱呼其實(shí)來自于港臺(tái)，針對(duì)的人群包括自閉癥譜系人群、傳統(tǒng)的智力殘障、智力發(fā)育遲緩、唐氏綜合征還有腦癱等。

根據(jù)全國(guó)2006年第二次殘疾人抽樣調(diào)查，大概有460多萬人是智力殘疾，大概400多萬人是歸為多重殘疾里面伴有智力和發(fā)育障礙。但那時(shí)自閉癥的篩查和確診是比較落后的，很多自閉癥人群歸在了精神殘疾里，保守估計(jì)中國(guó)單純的自閉癥譜系人群就有大概1000萬左右。

這個(gè)群體里的家庭層次也是多元性的。有家庭環(huán)境非常好的，也有一些家庭條件不好的。但從大數(shù)據(jù)的角度來看，家庭不好的占大多數(shù)，因?yàn)橛辛诉@樣一個(gè)特殊人，家里需要一個(gè)勞動(dòng)力去照顧他，家庭的經(jīng)濟(jì)壓力會(huì)比較大。

有很多家庭都是單親家庭，因?yàn)楹⒆拥脑驅(qū)е禄橐銎屏?，很多時(shí)候都是父親跑了，母親留下來守著這個(gè)孩子，或者沒有破裂，但是父親基本上不承擔(dān)或者不接受這個(gè)孩子。我記得有一個(gè)調(diào)查，將近40%的心智障礙者的家長(zhǎng)都有不同層面的心理健康問題的困擾，他們的精神壓力非常大。

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家長(zhǎng)最大的擔(dān)憂是他們離去的時(shí)候他們的孩子去哪兒，這是一直現(xiàn)在我們不能給到答案的?，F(xiàn)在社會(huì)體系支持薄弱，他們現(xiàn)在很難找到讓他們放心的服務(wù)機(jī)構(gòu)，在他們離去之后能讓孩子獲得他們?cè)诘臅r(shí)候同樣的支持照料，生活的有尊嚴(yán)。因此，我們一直都在倡導(dǎo)社區(qū)化的自主生活家庭，而不是把孩子送到那種偏僻的隔離的大型托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。

我們希望政府把經(jīng)濟(jì)廉租房名額給一些到心智障礙者。幾個(gè)“心青年”可以靈活整合在一起，形成一個(gè)共享的公寓。再由政府向?qū)I(yè)的機(jī)構(gòu)去購買生活輔導(dǎo)員老師的支持服務(wù)，部分費(fèi)用也可以由家庭補(bǔ)充。

專業(yè)的生活輔導(dǎo)員會(huì)根據(jù)每個(gè)人的情況協(xié)助他們制定每日生活流程。白天他們可以去就業(yè)，不能就業(yè)的去社區(qū)過渡型的服務(wù)機(jī)構(gòu)里做一些職業(yè)訓(xùn)練或療愈。晚上他們回到公寓可以安排自己的休閑生活，他們可以自己決定吃什么，用什么，什么時(shí)候安排合理的起息。

這種自主生活家庭如果早點(diǎn)推，父母還在的時(shí)候就能夠獲得這種自主生活的支持，他的自理能力也得到培養(yǎng)和提升。如果有很好的政府監(jiān)管、有品質(zhì)的服務(wù)，再加上家長(zhǎng)組織的監(jiān)督管理，我覺得父母的顧慮就會(huì)小很多。

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另外，我們正在做的一個(gè)很重要的工作，叫做“支持性就業(yè)”，通過就業(yè)輔導(dǎo)員的專業(yè)化的支持，協(xié)助心智障礙者到融合的企業(yè)中就業(yè)。

現(xiàn)在大概有十五六個(gè)不同的企業(yè)接受了不到20個(gè)孩子。雖然目前他們從事的還是一些技術(shù)含量不高的崗位，洗車、咖啡廳服務(wù)員、后廚助理、超市散貨管理員、企業(yè)保潔等，但融合的就業(yè)提供了他們無限的成長(zhǎng)空間，一個(gè)常態(tài)化的生活節(jié)奏

心智障礙者就業(yè)面臨最大的問題就是能不能融入這個(gè)企業(yè)環(huán)境。這主要還是因?yàn)榇蠹矣幸恍┢?。有時(shí)候大家會(huì)覺得，這些人話都說不利索，或者他怎么老有那個(gè)怪動(dòng)作。但其實(shí)這些問題很多時(shí)候并不影響他們做好某項(xiàng)具體的工作。我們有一個(gè)自閉癥的孩子在餐館里，洗盤子洗的特別的干凈，反倒是因?yàn)樗吹锰蓛粲悬c(diǎn)浪費(fèi)水了，老板要求我們給他調(diào)了一個(gè)職位，然后他就改成這個(gè)協(xié)助榨果汁啊。

所以，有些事情不是他做不好，是我們給不給機(jī)會(huì)讓他一步一步的做好。

還有就是家長(zhǎng)有各種顧慮，覺得孩子出去有風(fēng)險(xiǎn)，有些家里也不缺那點(diǎn)錢等等都有可能。但家長(zhǎng)保守的選擇其實(shí)禁錮了心智障礙者的發(fā)展空間，所以，家長(zhǎng)意識(shí)改變也是我們面臨的一個(gè)很重要的一個(gè)挑戰(zhàn)。

我們希望所有的孩子，無論障礙程度有多嚴(yán)重，都應(yīng)該進(jìn)到普通的學(xué)校中去學(xué)習(xí)，這也是《聯(lián)合國(guó)殘疾人權(quán)利公約》極力倡導(dǎo)的。你把所有的智力發(fā)育遲緩的存在行為問題的人放在一起，他們只會(huì)學(xué)到更多的是他們自己，學(xué)習(xí)正常社會(huì)互動(dòng)的機(jī)會(huì)會(huì)更少。

但是我必須說，目前能夠走進(jìn)普通學(xué)校融合，接受這種優(yōu)質(zhì)的教育的孩子非常少。因?yàn)槲覀兊男@環(huán)境現(xiàn)在還不夠包容，校園文化建設(shè)沒有做到位，尤其是自閉癥孩子有一些行為問題，情緒問題最容易被排斥。學(xué)校還會(huì)面臨一些普通家長(zhǎng)施加的壓力。

最關(guān)鍵的是學(xué)校缺少專業(yè)化的師資隊(duì)伍。你接納一個(gè)特殊孩子，對(duì)于一個(gè)沒有接受過特殊教育或者融合教育的普通老師來說，壓力也很大。但總體的原則應(yīng)該是讓這些特殊孩子在學(xué)校中“最大融入，最小隔離”。有支持系統(tǒng)的融合教育是給所有兒童提供保障的優(yōu)質(zhì)教育，而不僅是受益特殊兒童。

全國(guó)心智障礙者家長(zhǎng)組織聯(lián)盟的理事長(zhǎng)戴榕的兒子就是融合教育的受益者。他從小學(xué)、初中一直職業(yè)高中，都是在這種環(huán)境下。

她說服了學(xué)校，給普通孩子的家長(zhǎng)做一些宣導(dǎo)。她兒子每進(jìn)一個(gè)新的班級(jí)，她都會(huì)給所有這個(gè)班上所有的孩子家長(zhǎng)發(fā)一封信。告訴普通家長(zhǎng)，班上一個(gè)學(xué)生是自閉癥，希望大家不要害怕。他不會(huì)去傷害人，只是有些行為上怪異。如果他在學(xué)校中給其他小孩造成了困擾和傷害，希望家長(zhǎng)第一時(shí)間聯(lián)系她，她會(huì)積極的介入。

他兒子的很多同學(xué)都非常有愛心。一次畢業(yè)典禮上，一位同學(xué)媽媽和戴榕姐說，我孩子跟一個(gè)自閉癥孩子在一個(gè)班級(jí)里，我感覺他能更加包容的去對(duì)待那些弱勢(shì)群體，所以我覺得這就是必須要做這樣的事情。

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我們也鼓勵(lì)家長(zhǎng)走出去，主動(dòng)融入，不是說我是弱勢(shì)群體，你們就得接納幫助我，我們要承認(rèn)孩子的障礙，但同時(shí)也要學(xué)會(huì)為他們搭建支持體系，協(xié)助他們?nèi)谌肷鐣?huì)生活的方方面。，所以有效的溝通是倡導(dǎo)他們?nèi)谌牒芎诵牡囊徊?，要正視問題，但積極溝通解決問題。

我們一直提倡就是要平等地接納他，不是說去替代他，也不是說把他當(dāng)成小孩子。不能因?yàn)橛姓系K，就期待別人無條件的包容。比如，如果他是一個(gè)20歲的人，就用一個(gè)20歲的人要做的去和他交往。有些心智障礙者20歲了，見到同樣來的20歲的女志愿者，想想抱抱人家或者拉人家手。我們會(huì)告訴志愿者，你要合理的去拒絕他，給他一種正常社會(huì)規(guī)范的適應(yīng)和互動(dòng)。

大部分心智障礙者對(duì)友情對(duì)愛情都是有期望的，因?yàn)樗麄兪紫仁且粋€(gè)人，他的情感都會(huì)發(fā)展，也很豐富。青春期普通孩子有什么變化，他們也有什么變化。只不過他用行為在表達(dá)?？匆娨粋€(gè)漂亮的女生或者很帥的男生，會(huì)死盯著人家看，或者他就會(huì)用一些其他動(dòng)作，這就需要給與專業(yè)化的引導(dǎo)。

就在前兩周我們剛剛結(jié)束了今年夏天的“男生課堂”、“女生課堂”?！澳猩n堂”是教給男孩子認(rèn)識(shí)自己身體、生理上變化和處理方式。教給他們形象管理、著裝的搭配選擇，讓他們理解不同的人跟我們有不同的遠(yuǎn)近關(guān)系，應(yīng)該用什么樣的方式跟他們相處。

“女生課堂”教給她們護(hù)膚形象管理，也讓他們認(rèn)識(shí)自己的身體變化在生理上的變化，包括一些安全防范、生理期處理等等。

我們希望他們也是美的，希望他們是被尊重地對(duì)待。如果沒有人去告訴他們，他們又有這種障礙，他就會(huì)表現(xiàn)出來一些不禮貌不符合社會(huì)規(guī)范的行為，會(huì)更遭到排斥甚至是欺辱。

（三）學(xué)者：孤獨(dú)癥群體數(shù)量龐大，社會(huì)服務(wù)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠

口述者：金錦萍 北京大學(xué)法學(xué)院非營(yíng)利組織法研究中心主任

剛開始看到“一元畫”事件的時(shí)候我覺得很好，創(chuàng)意也非常好。我自己也因此買……也不能說買，捐了好幾次，發(fā)了朋友圈。我認(rèn)為這可能是繼“冰桶挑戰(zhàn)”之后非常成功的一次公益募捐。

有人質(zhì)疑預(yù)算的問題，其實(shí)募集的1500萬元不見得需要提前做好預(yù)算，重要的是用途和目的要確定下來。根據(jù)《慈善法》第二十四條的規(guī)定：“開展公開募捐，應(yīng)當(dāng)制定募捐方案。募捐方案包括募捐目的、起止時(shí)間和地域、活動(dòng)負(fù)責(zé)人姓名和辦公地址、接受捐贈(zèng)方式、銀行賬戶、受益人、募得款物用途、募捐成本、剩余財(cái)產(chǎn)的處理等?！逼渲胁]有要求提供項(xiàng)目的具體預(yù)算。

在善款的監(jiān)督方面，首先，《慈善法》里面關(guān)于有公開募捐資格的基金會(huì)有信息公開的義務(wù)；另外錢進(jìn)了基金會(huì)之后，基金會(huì)（慈善組織）的財(cái)產(chǎn)規(guī)則也很嚴(yán)格；而基金會(huì)自身又有信息公開的義務(wù)，公眾又可以通過它的信息公開去查證有關(guān)的事實(shí)。

另外作為捐贈(zèng)者的話也有知情權(quán)，捐贈(zèng)者可以去找相關(guān)的募捐主體，要求獲得相關(guān)信息。如果大家覺得還是不夠，目前在財(cái)務(wù)報(bào)告里可能基本情況和財(cái)產(chǎn)情況披露會(huì)多一點(diǎn)，但是未來可能公眾對(duì)于公益項(xiàng)目的執(zhí)行情況這方面信息也會(huì)要有。即你是怎么進(jìn)行這個(gè)公益項(xiàng)目的，研發(fā)執(zhí)行、績(jī)效如何。

業(yè)界有種比較好的方法是：基金會(huì)聘請(qǐng)第三方的評(píng)估機(jī)構(gòu)來評(píng)估這個(gè)公益項(xiàng)目。但評(píng)估不是強(qiáng)制性的。有時(shí)特定捐贈(zèng)人會(huì)在捐贈(zèng)合同里寫清楚，捐贈(zèng)金額中有部分要求專門用于評(píng)估；還有基金會(huì)自身的規(guī)范需求；或者為了捐贈(zèng)者進(jìn)行更好的問責(zé)義務(wù)，也會(huì)主動(dòng)地去采取評(píng)估的方式。

但是希望社會(huì)公眾能理解，基金會(huì)或者慈善組織在做評(píng)估的時(shí)候是有成本的。一方面要求基金會(huì)或機(jī)構(gòu)把善款全部用在受益群體上，一方面又要求對(duì)方信息公開、專業(yè)評(píng)估，這兩個(gè)訴求其實(shí)是有點(diǎn)矛盾的。如果真的要做信息公開，就意味著有部分資金可能也是可以，使用在基金會(huì)本身的能力建設(shè)和它基礎(chǔ)條件的提升上的。

關(guān)于“一元畫”活動(dòng)，我覺得還有幾點(diǎn)是可以完善的：

第一，它說的是“一元購畫”，就是買的意思，但其實(shí)它還是個(gè)募捐活動(dòng)，不是買賣行為，所以我認(rèn)為一元購畫“買”的這個(gè)意思用得不太確切?？赡苓@個(gè)標(biāo)題會(huì)讓公眾誤認(rèn)為能一塊錢買一幅畫，但他沒獲得這幅畫實(shí)際上的權(quán)利，所以還是個(gè)公益慈善的募捐，雖然一般有常識(shí)的人之后還是會(huì)判斷出來的。

第二，對(duì)于孤獨(dú)癥的孩子，有很多專業(yè)知識(shí)是需要向大眾普及的。我們很多時(shí)候也會(huì)把孤獨(dú)癥孩子的一些藝術(shù)特長(zhǎng)作為亮點(diǎn)來宣傳，但是也要看到其實(shí)有藝術(shù)天賦的孤獨(dú)癥患兒并不是絕大多數(shù)，比例并不高。

第三，不要讓公眾誤認(rèn)為好像資金只跟這些作者有關(guān)系。事實(shí)上這些畫只不過是一個(gè)向公眾募捐的素材，它們相當(dāng)于只是一個(gè)形象代言。這些資金并不只用于這些人，這些人代言的是背后的一個(gè)群體，是孤獨(dú)癥的患者。所以我認(rèn)為這方面的理念還是需要澄清，不過他們后期也已經(jīng)做了很多工作了。

第四，活動(dòng)畢竟還是使用了一些畫，所以需要考慮這些畫的作者與慈善組織的關(guān)系問題。他們之間到底是贈(zèng)與關(guān)系、委托關(guān)系、還是買賣關(guān)系，當(dāng)事人之間最好讓他們?nèi)ヌ幚?，哪一種關(guān)系都是合法的。但我還是希望能夠在法律層面上做得更合規(guī)一點(diǎn)，確保各方權(quán)利義務(wù)的清晰。

最后，這次活動(dòng)的刷屏說明在組織、營(yíng)銷方面工作做得非常好，下一步就是在公益項(xiàng)的執(zhí)行方面，公眾抱有比較大的期待。越是關(guān)注度越高，可能他們的壓力也會(huì)大，所以我希望他們?cè)谧鱿乱徊焦骓?xiàng)目的執(zhí)行、包括信息公開等方面能夠合法合規(guī)，甚至做的更好一些、在這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)之上，能夠?qū)Φ米」姷倪@份信任。

在很多人來看，這次的1500萬是一筆特別巨大的數(shù)額，但在我看來，對(duì)那個(gè)龐大的群體來講這不過是杯水車薪，我其實(shí)不太希望它有上限。

孤獨(dú)癥患者是一個(gè)非常龐大的群體，發(fā)病率很高，而無論是資金、機(jī)構(gòu)數(shù)量、還是機(jī)構(gòu)能夠提供的服務(wù)，跟我們這個(gè)社會(huì)的、尤其是特殊人群以及他們家庭的需求來講，都是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。