11月20日, 上海市精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)（上海精協(xié)）舉辦了首屆精障人士專業(yè)論壇——2017上海市世界精神衛(wèi)生日暨上海論壇。論壇上，中國精協(xié)秘書長李志強(qiáng)、上海市精協(xié)主席王建民強(qiáng)調(diào)，2015年以來，國家先后出臺(tái)多部文件，意在加強(qiáng)精神衛(wèi)生建設(shè)，以加強(qiáng)社區(qū)精神康復(fù)服務(wù)為核心，從居家康復(fù)、社區(qū)康復(fù)、康復(fù)機(jī)構(gòu)、社會(huì)康復(fù)、網(wǎng)絡(luò)康復(fù)多個(gè)方面積極開展精神衛(wèi)生活動(dòng)，從政策上給精神障礙患者及家屬保障和希望，使精障患者能夠康復(fù)，甚至回歸社會(huì)。

每年的12月3日是國際殘疾人日，這一紀(jì)念日的設(shè)立旨在促進(jìn)人們對殘疾問題的理解和動(dòng)員人們支持維護(hù)殘疾人的尊嚴(yán)、權(quán)利和幸福。在視力殘疾、聽力殘疾、肢體殘疾、智力殘疾和精神殘疾五類主要?dú)埣踩酥?，公眾對于精神障礙群體的了解或許是最少的。過去，人們一般認(rèn)識(shí)中的“精神障礙患者”多是嚴(yán)重的精神分裂癥患者，但隨著社會(huì)和學(xué)科發(fā)展，現(xiàn)在精神疾病的流行病學(xué)研究要涵蓋26到27種病癥，既包括傳統(tǒng)意義上的6種重性精神疾病，精神分裂癥、雙相（情感）障礙、偏執(zhí)性精神病、分裂情感性障礙、癲病所致精神障礙、精神發(fā)育遲滯伴發(fā)精神障礙，還包括很多輕性精神障礙，如焦慮、恐懼、疑病、強(qiáng)迫、抑郁、失眠等。人群中重性精神病發(fā)病率為1%，據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，全國范圍內(nèi)有1600多萬重性精神病患者。

重性精神病在往年引起我們的關(guān)注，通常是因?yàn)榛颊叩膼盒詡耸录?，因此讓人們對精神障礙患者有“恐怖”的印象。醫(yī)學(xué)網(wǎng)站丁香醫(yī)生在2015年發(fā)布的文章《對于精神疾病患者，你是否曾有過這樣的誤解？》中提到的一組數(shù)據(jù)非常引人注目：“調(diào)查顯示重性精神疾病患者中存在暴力傾向或行為的人約占 8%到10%，而在未患病的普通人中則有近 20% 的人使用過暴力?！痹撐淖髡呃罾枵f，“發(fā)生暴力行為的精神疾病患者數(shù)量遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于普通人，社會(huì)的偏見和孤立反而讓他們更容易受到他人的暴力欺辱，成為受害者?！边@恰恰說中了精神障礙患者及其家屬群體的痛點(diǎn)。因?yàn)樯鐣?huì)對這個(gè)群體的避而遠(yuǎn)之和不了解，本就弱勢的精障患者及其家屬，在治療、康復(fù)和回歸社會(huì)的過程中，面臨了更大的困難。

本次上海精協(xié)論壇上，與會(huì)的專家學(xué)者、社會(huì)工作者、患者家屬從不同角度講述了精神障礙患者康復(fù)和回歸的現(xiàn)狀、困境和未來可能的解決方法，或許能夠讓我們對這個(gè)邊緣化的群體有更深入切實(shí)的了解。

精障群體畫像及其需求

上海市精神衛(wèi)生中心教授蔡軍指出，中國精神衛(wèi)生和心理衛(wèi)生的總體患病率有14%到16%。也就是說，每10個(gè)人的群體中，就可能會(huì)有1-2個(gè)人正在遭受某種精神障礙的困擾。

我們尚無法知道精神障礙疾病的病因。在精障疾病中，以精神分裂癥為例，過去的研究表明，遺傳與精神分裂癥有很大的關(guān)系。但蔡軍團(tuán)隊(duì)對上海市社區(qū)精神分裂癥患者的抽樣調(diào)查顯示，沒有家族史的精障患者占87%。這不僅表明了精神障礙疾病的復(fù)雜性，還表明無論是生活在貧困條件下的群體，還是生活在城市高壓中的群體，都有罹患精神障礙疾病的可能，精神衛(wèi)生問題應(yīng)該引起更多人的關(guān)注，并加強(qiáng)重視與預(yù)防。

精神障礙的診斷，需要臨床經(jīng)驗(yàn)豐富的專業(yè)醫(yī)生判斷，并根據(jù)患者實(shí)際情況合理給出治療方案。對于較為嚴(yán)重的精神障礙疾病，心理咨詢只能起到輔助作用，患者必須遵醫(yī)囑服藥、停藥。

蔡軍及其科研團(tuán)隊(duì)的研究以上海16個(gè)區(qū)中明確診斷的精神分裂癥患者為研究對象，抽樣人數(shù)2285人，給了我們一個(gè)以精神分裂癥為主的上海精障群體大致畫像：

他們中的大部分人生活在郊區(qū)，基本都與家人生活在一起，約半數(shù)已婚，和父母或配偶生活住一起的居多。男女比例接近，女性略多，約有一半的人在46周歲以上，老齡化趨勢明顯，且長病程的患者居多。服藥治療后，極小部分人癥狀明顯，部分人癥狀完全緩解，而大部分人的狀況是癥狀部分緩解。精障患者的教育水平集中在初中，多數(shù)為無業(yè)，且不少人沒有工作意識(shí)，教育程度較高者工作意識(shí)和回歸社會(huì)的意愿較強(qiáng)，男性相較于女性回歸社會(huì)意愿更強(qiáng)。

根據(jù)這個(gè)畫像，蔡軍指出了幾個(gè)值得注意的地方：

首先，與國外不同，中國是一個(gè)有強(qiáng)烈家庭觀念的國家，很多精障患者都在家庭照料之中。所以我國的精障患者有很好的社會(huì)支持體系——家庭。這使得我國精障患者有較好的居家康復(fù)環(huán)境，但與此同時(shí)，精障患者家屬的生活更加艱難、忙碌、負(fù)擔(dān)重。

而更可悲的是，由于精障人群嚴(yán)重老齡化，當(dāng)一位患者50歲時(shí)，照顧他的監(jiān)護(hù)人可能已經(jīng)70歲了，根本無法繼續(xù)護(hù)理患者。這些老齡患者無法去養(yǎng)老院，也鮮有合適的養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)可選擇，晚景生活令人擔(dān)憂。而患者在疏于服藥及照料的情況下，病情極易復(fù)發(fā)，上海近三年的重性精神障礙肇事肇禍中，有約半數(shù)肇事殺人案件都是患者殺害其監(jiān)護(hù)人，令人扼腕。

其次，社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)沒有發(fā)揮應(yīng)有的作用。一方面，患者的老齡化決定了精神衛(wèi)生體系建設(shè)中建立專業(yè)化、標(biāo)準(zhǔn)化養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)的必要性和重要性；另一方面，政府已投入的社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)，如陽光心園、陽光之家等，由于宣傳力度不夠，許多患者不知曉。根據(jù)2016年的數(shù)據(jù)，15000多位確診患者中，只有4000人在園。而社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)的場地有限，服務(wù)內(nèi)容也相對單調(diào)，主要是以對患者的照料為主，對于有回歸社會(huì)需求的患者來說，社會(huì)技能的訓(xùn)練還顯不足。

第三，在控制患者病情方面，相關(guān)政策的保障還應(yīng)加快進(jìn)一步完善。遵醫(yī)囑服藥對精障患者尤為重要，我國已有免費(fèi)服藥政策，但依然有許多患者不服藥或不能堅(jiān)持服藥，主要原因是忌憚藥物副作用。其實(shí)現(xiàn)在藥物的發(fā)展，副反應(yīng)已經(jīng)越來越小了，但由于各區(qū)縣之間免費(fèi)服藥的政策、保障力度不一樣，有些區(qū)縣的病人還在服用傳統(tǒng)藥物。拉近各區(qū)縣免費(fèi)服藥政策是提高患者服藥頻率的重要政策基礎(chǔ)。

第四，精神障礙患者由于和社會(huì)脫節(jié)，其社會(huì)功能衰退明顯。除去一部分沒有工作能力的患者，還有許多患者沒有工作意識(shí)，認(rèn)為自己生病了就應(yīng)該在家里休息，但蔡軍認(rèn)為，精障患者患者需要更多的與社會(huì)接觸，這樣其社會(huì)功能衰退才會(huì)減慢，有利于日后回歸社會(huì)。尤其是對于那些有工作意愿、想要回歸社會(huì)的短病程患者，在他們的康復(fù)過程中更應(yīng)該關(guān)注其工作意向。研究顯示，許多患者都傾向于從事簡單體力勞動(dòng)為主的工作、企事業(yè)單位工作、社區(qū)服務(wù)工作、康復(fù)勞動(dòng)工作等，因此在對他們進(jìn)行社會(huì)技能的康復(fù)訓(xùn)練時(shí)，應(yīng)盡可能的往他們傾向從事的崗位發(fā)展，而對患者進(jìn)行個(gè)體化的康復(fù)關(guān)照也有待加強(qiáng)。

在康復(fù)過程中，精障患者最突出的需求是社會(huì)保障的提高，其他需求依次為情緒管理、治療依從、癥狀管理、精神衛(wèi)生知識(shí)、心理社會(huì)關(guān)懷、家庭和歧視、社區(qū)康復(fù)、自我照料、醫(yī)療服務(wù)與治療等等。這些都是相關(guān)治療及康復(fù)機(jī)構(gòu)、護(hù)理人和社會(huì)以后應(yīng)該著重考慮的地方。

專業(yè)社工：銜接治療、康復(fù)、回歸社會(huì)各環(huán)節(jié)的重要力量

上海開放大學(xué)浦東分校的中級(jí)社會(huì)工作師四朗曲珍在發(fā)言中指出，精神障礙患者復(fù)發(fā)率極高，回歸社會(huì)困難重重。一方面是由于現(xiàn)有的治療過程中，患者社會(huì)功能的修復(fù)問題極易被忽略；另一方面，就是當(dāng)患者想要回歸社會(huì)時(shí)，社會(huì)對他們的偏見和排斥，讓他們覺得自己無可救藥。

精障患者病程長，病人在離開精神科醫(yī)生的指導(dǎo)后，對病情恢復(fù)狀況會(huì)有誤判，許多患者都在未完全康復(fù)的情況下擅自停藥；回歸社會(huì)的過程中，也極易受到外界環(huán)境影響，導(dǎo)致病情反復(fù)?；颊唠x開精神病醫(yī)院后，醫(yī)生很難直接干預(yù)，患者的家庭也是非常脆弱的，患者及其家屬的無助，使得精障群體徹底復(fù)元、回歸社會(huì)更加困難。

四朗曲珍認(rèn)為，在銜接精障患者治療、康復(fù)、回歸社會(huì)整個(gè)過程中，專業(yè)的社工隊(duì)伍是極為重要的力量。社工是一個(gè)從事助人的職業(yè)，與志愿者最大的區(qū)別，就在其專業(yè)背景。社工經(jīng)過社會(huì)學(xué)、心理學(xué)、社會(huì)工作學(xué)等學(xué)科有體系的培訓(xùn)后，可以更有體系地去幫助有特殊需要的人群，而社工的理念“助人自助”最終的目的是：幫助別人去幫助他們自己，即幫助患者自力更生，走向社會(huì)。

根據(jù)國際經(jīng)驗(yàn)，在歐美國家，無論是醫(yī)院為主導(dǎo)的群體，還是社區(qū)康復(fù)中，社工都起著積極的、無可替代的作用。專業(yè)社工可以幫助精障患者跟進(jìn)病情恢復(fù)狀況，甚至作為資源鏈接者去介紹工作并協(xié)調(diào)跟進(jìn)，還可以組織患者家庭進(jìn)行更專業(yè)的照料學(xué)習(xí)，為家屬提供喘息式服務(wù)等等。美國在精神健康領(lǐng)域的社工為每十萬人中有17.93名社工，在日本、韓國，該領(lǐng)域每十萬人中有6人，而中國的社工隊(duì)伍建設(shè)還處于探索期和引入期。建設(shè)專業(yè)的社工隊(duì)伍，對精障患者、家屬、相關(guān)機(jī)構(gòu)和社會(huì)各界，都有重要作用。

而社工對待精神障礙患者的優(yōu)勢視角，對社會(huì)上與精障患者接觸的所有人，甚至包括患者自己，都有著積極意義。四朗曲珍強(qiáng)調(diào)，優(yōu)勢視角與“治療”不同，治療時(shí)醫(yī)生或護(hù)理人常常覺得這個(gè)人是有問題、有缺點(diǎn)的，要去解決他的問題，就好像我們看到精障患者，會(huì)覺得“他不是一個(gè)正常人”，甚至帶有某種歧視。這個(gè)視角會(huì)逐漸將我們限制住，不相信患者有潛力去改變自己。將問題視角轉(zhuǎn)到優(yōu)勢視角、將服務(wù)對象去問題化后，我們才能看到患者有什么優(yōu)點(diǎn)，可以如何去發(fā)揮他的優(yōu)點(diǎn)。比如有的人有抑郁情緒，那么他是不是做事會(huì)比較小心謹(jǐn)慎，更適合細(xì)致的工作？有的人有躁郁情緒，可能他做事情更有感染力。

這種摒除偏見的“優(yōu)勢視角”，或許不僅僅是社工的工作方法，還應(yīng)該是我們每個(gè)人看待精障群體的新角度——如果公眾一直帶著有色眼鏡，認(rèn)為精障群體是“不正常的人”，將他們妖魔化、邊緣化，那么他們會(huì)越來越難以過上“正常人”的生活。推己及人，誰的身體沒有或大或小的毛病呢？如果僅僅因?yàn)樯眢w的缺陷而被特殊化，那么會(huì)有越來越多的人，遭受偏見帶來的痛苦。

精障患者家屬的焦慮：“我們死后，孩子如何生活？”

彩虹媽媽關(guān)愛中心創(chuàng)辦人張燦紅講述了她作為一個(gè)孤獨(dú)癥家長的故事。孤獨(dú)癥，又稱自閉癥，長期被社會(huì)誤以為“孤獨(dú)、自閉”性格的人，又或者被認(rèn)為是“天才”的群體。事實(shí)上，自閉癥是一種在兒童發(fā)育早期就出現(xiàn)并且持續(xù)終身的精神障礙，醫(yī)學(xué)界目前尚未發(fā)現(xiàn)確切病因，也無法治愈。

張燦紅的兒子出生于1990年，不到3歲時(shí)被診斷為孤獨(dú)癥。在那個(gè)時(shí)候，大家對孤獨(dú)癥的概念都非常陌生，以為“孩子很孤獨(dú)，多帶他出去玩就好”。但隨著孩子年齡長大，問題越來越多，張燦紅夫婦才意識(shí)到事情沒有那么簡單，孤獨(dú)癥的孩子并不是性格“孤獨(dú)”、“自閉”，而是在社會(huì)交往、交流中存在質(zhì)的缺陷，基因中沒有社會(huì)功能。對普通人來說輕而易舉的交流和對話，對孤獨(dú)癥孩子來說都有著難以想象的難度。

張燦紅比喻說，“我的孩子就像是一臺(tái)電腦，而這臺(tái)電腦一出廠信息處理系統(tǒng)就是壞的，必須要我像鼠標(biāo)一樣給他指令才會(huì)動(dòng)，而且這個(gè)指令必須是固定的、約定好的。他無法表達(dá)自己的需求，我只能從生活教起，從跟人打招呼開始，認(rèn)識(shí)數(shù)字、記住家里的電話號(hào)碼，認(rèn)識(shí)鐘、讓他有時(shí)間的概念，在生活中洗澡、洗碗、穿衣服，天熱天冷時(shí)加減衣服，都需要我給他指令，他才能做得好，如果鼠標(biāo)不動(dòng)，他就無所適從?！?/p>

孤獨(dú)癥患者有表達(dá)缺陷，但也會(huì)有各種需求和情感。在外界情況、生活環(huán)境改變的時(shí)候，孤獨(dú)癥患者就會(huì)受到刺激，由于無法用語言表達(dá)，他們會(huì)通過一些異于常人的方式例如發(fā)脾氣來表達(dá)情緒，而他人卻很難理解，家屬只能猜測、觀察，根據(jù)經(jīng)驗(yàn)去摸索和試探他們想表達(dá)的意思。

在這種情況下，許多孤獨(dú)癥患者學(xué)習(xí)生活自理能力都要花費(fèi)幾倍于健康孩子的時(shí)間，家長要付出極大的努力和耐心，才能教會(huì)孩子一件極小的事情。與此同時(shí)，外界對孤獨(dú)癥孩子的誤解，對他們反常行為的反感，往往會(huì)歸咎于孤獨(dú)癥孩子家長教育不當(dāng)，家長很難解釋清楚。

張燦紅說，“在孩子成長的過程中，我們越來越覺得，孤獨(dú)的不是孩子，而是我們家長。公共場所孩子的異常都讓我們有口難辯，我們發(fā)現(xiàn)我們的解釋是蒼白無力的。1993年我們有些家長走到一起抱團(tuán)取暖，當(dāng)時(shí)家長抱怨得最多的是——為什么別人不理解我們? 我們就像祥林嫂一樣到處跟人解釋孤獨(dú)癥是什么，不斷地跟人道歉。我跟自己的孩子生活了27年，逐漸認(rèn)識(shí)到家庭的環(huán)境、生活的環(huán)境、周圍人文環(huán)境真的非常重要，所以我們要通過各種各樣的渠道把孤獨(dú)癥的情況告訴社會(huì)上所有的人?！?/p>

張燦紅在養(yǎng)護(hù)自己孩子的過程中，總結(jié)出了不少經(jīng)驗(yàn)。在她看來，對于典型的孤獨(dú)癥孩子，回歸家庭已經(jīng)很難，急于回歸社會(huì)是不科學(xué)也不客觀的?！拔覀兛梢愿鶕?jù)自己孩子的特點(diǎn)，讓孤獨(dú)癥的孩子在家里學(xué)會(huì)一定的生活自理能力，回歸家庭。比如讓家里的布置結(jié)構(gòu)化，盡量減少變化，一點(diǎn)點(diǎn)地教他一些基本的生活能力。但他到社會(huì)當(dāng)中是無法適應(yīng)的，因?yàn)樗旧淼娜毕輰?dǎo)致懼怕變化、懼怕陌生的環(huán)境。到了新的地方，孤獨(dú)癥孩子的程序歸零，他需要相當(dāng)一段時(shí)間緩沖才能適應(yīng)?，F(xiàn)在外界經(jīng)常說某個(gè)孤獨(dú)癥孩子是天才，其實(shí)是放大了他某一方面的技能，會(huì)讓社會(huì)對孤獨(dú)癥有更多的誤解，讓我們孤獨(dú)癥家長很困擾。絕大多數(shù)的孤獨(dú)癥患者基本的生活自理都很困難。”

而孤獨(dú)者家長更大的焦慮，是他們自己老了、死了以后，孩子離開了自己如何生活？對于包括孤獨(dú)癥患者在內(nèi)的部分精神障礙患者，對養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)的需求甚至遠(yuǎn)大于回歸社會(huì)的康復(fù)需求。他們沒有回歸社會(huì)的能力，這是令人遺憾的現(xiàn)實(shí)，但并不代表他們應(yīng)該被社會(huì)所拋棄。

我們許多人都是幸運(yùn)的，并非這個(gè)弱勢群體中的一員。如果說精神障礙群體的養(yǎng)護(hù)體系建設(shè)和回歸社會(huì)都還有很長一段路要走，那么無論是對輕性精神障礙患者及其家屬的康復(fù)幫助和接納，對重性精神障礙患者及其家屬的理解、關(guān)注和伸出援手，都是我們可以為他們做的事情，也是我們可以為整個(gè)社會(huì)做的事情。