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圖文 | 李百川

編輯 | 吳筱慧

編者按：

2023年9月21日是第30個(gè)“世界阿爾茨海默病日”。隨著中國(guó)社會(huì)不斷步入老齡化，中國(guó)的阿爾茨海默病患者大約有1000萬(wàn)人。對(duì)于背后每一個(gè)被這種疾病籠罩的家庭來(lái)說(shuō)，病患記憶的漸次模糊，注定了他們照護(hù)之路的特殊與無(wú)望。圍困在這一疾患兩端的群像，仿似對(duì)時(shí)間本身的圍獵：一端，是被時(shí)間折磨到極度敏感的照護(hù)者，而另一端，則是對(duì)時(shí)間遺忘至強(qiáng)烈鈍感的病患。二者對(duì)時(shí)間的圍獵，像極了西西弗斯?jié)L起土塊爬向山頂?shù)倪^(guò)程。山頂在哪里，無(wú)從知道。但似乎只要行進(jìn)在路上，就無(wú)限接近那希望。一路蝸行摸索，一路瑣事堆疊，不知不覺(jué)間，時(shí)間的圍獵者們?cè)谕菩型翂K的同時(shí)，便也握擁了滾起巨石的力量和韌性。

當(dāng)路口出現(xiàn)

阿爾茨海默癥是一種慢性神經(jīng)退行性病變。它起病的隱匿性和發(fā)病后的不可逆性，于照護(hù)者們而言，意味著在猝不及防間就可能踏上未知終點(diǎn)在何處的照護(hù)之路。

2019年3月5日，是80歲的李信聲踏上照護(hù)之路的日子。

那是一個(gè)溫煦的早春，她和老伴兒去離家不到一站地的建國(guó)門老年餐廳吃午飯。當(dāng)日，在每位用餐老人的盒飯中，都配有一條約略20厘米長(zhǎng)的燒魚。“難得肉質(zhì)肥美，個(gè)頭兒又大”，老伴兒提議省出一條，打包回家作為晚餐。回到家，李信聲取出打包盒中的燒魚往冰箱中塞，“飯盒里是什么??？”“魚啊。”“哪來(lái)的魚??？”“這不是剛在餐廳吃飯，你說(shuō)留一條晚上吃嗎？”老伴兒抿了抿嘴角：“我沒(méi)有印象了”。談到此處，李信聲語(yǔ)氣堅(jiān)定：“這并非一件平常的事”。如果老伴兒在十分鐘之內(nèi)把事情忘得如此干凈，那絕非老年人普通的遺忘問(wèn)題。

第二天，她就帶著老伴兒去了醫(yī)院。“看什么??？我沒(méi)病！”“我有病，陪我去吧。” 到了醫(yī)院，老伴兒似乎也不再急著爭(zhēng)辯到底是誰(shuí)有病。經(jīng)過(guò)腦核磁、CT、神經(jīng)量表、口頭問(wèn)答等一系列檢查后，隨著腦圖像報(bào)告中“海馬結(jié)構(gòu)萎縮”結(jié)論的出現(xiàn)，老伴兒被確診為阿爾茨海默癥。

李信聲的敏感是鋤地式的。那些企圖扎根匿跡于老伴兒日常的隱疾，如苗頭一般，被她清晰地洞察、捕捉，然后就地拔起，謹(jǐn)慎剝離。得知老伴兒確診的那一刻，李信聲的心情不免沉重。但她轉(zhuǎn)念一想，自己又或許是幸運(yùn)的。畢竟，老伴兒的病癥在阿爾茨海默癥臨床分期中尚屬早期。

李信聲回憶老伴兒的起病

阿爾茨海默癥患者的發(fā)病是漸進(jìn)式的。從起初的健忘和對(duì)時(shí)間的鈍感，演變?yōu)闇贤ɡщy的增加，直至行為模式改變，甚至具有進(jìn)攻性。

相較李信聲，大多數(shù)照護(hù)者就不具備那么敏銳的洞察力了。他們更容易將阿爾茨海默癥的初顯病情判定為一種普遍的自然衰老，從而錯(cuò)過(guò)早期的照護(hù)路口。一同錯(cuò)過(guò)的，還有在醫(yī)學(xué)定義中最宜治療的窗口期。這雙重的“錯(cuò)過(guò)”，令很多照護(hù)者的路口變得“千溝萬(wàn)壑”。

49歲的于嫻，很不幸，就踏上了爺爺和父親的中晚期阿爾茨海默癥照護(hù)之路。

如果說(shuō)爺爺?shù)耐砥诖_診，是潛藏在90歲高齡健忘的表征下的遺憾，那么父親的中期確診，則是意外腦出血后連帶著腦白病變的一種避無(wú)可避的無(wú)奈。因此，于嫻的照護(hù)之路陡峭又兇險(xiǎn)。爺爺和父親的情緒張力常常以某種非理性的程度不斷擴(kuò)大。“他們好像都變成了小孩兒”，區(qū)別在于，爺爺就像一個(gè)無(wú)人管教的孩子王，“時(shí)常憤怒起來(lái)會(huì)砸碎茶杯”；而父親則像一個(gè)怯生生的小朋友，“獨(dú)自一人待在家里會(huì)害怕”。在他們身上，年齡和記憶化成烏有，她只能掙扎著繼續(xù)在照護(hù)之路上艱難行進(jìn)。

歧路多艱，不在一處。

51歲的佳云，是為數(shù)不多選擇在家中安裝監(jiān)控探頭來(lái)監(jiān)測(cè)父親病情的照護(hù)者。在她的家鄉(xiāng)遼寧盤錦，人們大多對(duì)阿爾茨海默癥是麻木的，覺(jué)得只是“老糊涂”的表現(xiàn)形式。因而，當(dāng)父親頻繁健忘并總是無(wú)常撬門時(shí)，已然是一位阿爾茨海默癥晚期患者。每逢發(fā)病，父親唯一的念頭就是出門。家中大門并未反鎖，但病情的發(fā)展使他“天然地”忘記了如何開門。因而，在焦急和無(wú)措中，他總會(huì)選擇撬門作為最直接的破門方式。為了撬門，他會(huì)使出渾身力氣或者隨手抄起一把菜刀，進(jìn)攻性十足，也不認(rèn)識(shí)所有親人：把老伴兒和女兒統(tǒng)稱為“姐”，固執(zhí)地在武力與言語(yǔ)的斡旋中為自己爭(zhēng)取撬開大門的機(jī)會(huì)。

當(dāng)路口逐一出現(xiàn)，病患們的病情并不會(huì)因?yàn)榈玫街委熀驼兆o(hù)而被等量地阻斷，只能在一定程度上減緩病程的發(fā)展速度，且方向不可逆轉(zhuǎn)。這也就意味著，在他們已然忘記許多的基礎(chǔ)上，還將忘記更多。

不斷滾落的巨石

經(jīng)由不同的路口，有若干條坡度不等的漫漫長(zhǎng)路在照護(hù)者們的腳下延伸開去，那些路上不斷滾落的巨石，是獨(dú)屬于中晚期阿爾茨海默癥照護(hù)家庭的驚心時(shí)刻。

“拜托您了，兩個(gè)門都注意堵一下！”于嫻正在和保安部通話。電話另一端的保安，通過(guò)于嫻格外精準(zhǔn)的相貌特征描述，在小區(qū)的兩個(gè)出入口留意著一位90歲左右的老人。她自己和女兒則分別把守在單元樓和小區(qū)地下車庫(kù)的門口，整個(gè)動(dòng)作毫不拖沓。電梯從十二層下到一層大概需要十五秒，而僅在這十五秒內(nèi)，她完成了這通及時(shí)的電話。

這一幕并非警匪片中的場(chǎng)景，而是于嫻?fàn)敔斢谝械囊淮巫呤А?/p>

那天，于嫻本打算陪爺爺去小區(qū)對(duì)面的超市采購(gòu)。但就在那短短幾秒“擰鑰匙鎖門的功夫”，爺爺便先一步徑自進(jìn)入電梯下了樓。作為一名訓(xùn)練有素的醫(yī)護(hù)工作者，于嫻早已習(xí)慣各種突發(fā)狀況，但她在這次的等待中卻慌了神。她頻繁地從居委會(huì)、物業(yè)辦、保安室進(jìn)行信息的索取和同步，所幸由于小區(qū)出口有限，保安把守有素，爺爺被成功找到。只是，爺爺被找到時(shí)眼鏡片掉了一塊，衣服上多了像是新蹭上去的油漬。而這一次對(duì)于嫻來(lái)說(shuō)艱難又漫長(zhǎng)的“圍獵行動(dòng)”，其實(shí)僅僅半小時(shí)而已。

事實(shí)上，這樣的「圍獵」是大多數(shù)阿爾茨海默癥家庭最真實(shí)的照護(hù)寫照。根據(jù)中民社會(huì)救助研究院發(fā)布的《中國(guó)老年人走失狀況白皮書》統(tǒng)計(jì)，全國(guó)每年走失老人人數(shù)為50萬(wàn)，用固定比例推算，其中超過(guò)20萬(wàn)為阿爾茨海默癥老人。那些在普通家庭聽來(lái)遙遠(yuǎn)的「出走」，實(shí)則是每一個(gè)阿爾茨海默癥照護(hù)家庭稍有疏忽就要?dú)v經(jīng)的日常磨難。

但病患們似乎并不記得，也道不出緣由。當(dāng)焦急的于嫻問(wèn)起爺爺出走原因時(shí)，得到的只是淡淡的一句“我沒(méi)吃完的半截兒果丹皮不見了”，頗有點(diǎn)匪夷所思。1970年代，爺爺從復(fù)旦畢業(yè)后曾遠(yuǎn)赴德國(guó)留學(xué)，素來(lái)思維縝密、邏輯嚴(yán)謹(jǐn)。而這一切，似乎已無(wú)跡可尋，一位老知識(shí)分子的舉止，就這樣逐漸變得荒誕。

如果說(shuō)，于嫻?fàn)敔數(shù)某鲎呤且淮涡疫\(yùn)的及時(shí)攔截，那么，佳云父親進(jìn)攻性地出走，則讓老伴兒在艱難抗衡之余飽嘗無(wú)助。

佳云之所以選擇用監(jiān)控鏡頭監(jiān)視父親的日常病情，除了父親發(fā)病時(shí)的狂，還有母親固執(zhí)觀念中的倔。父親發(fā)病時(shí)失控的進(jìn)攻性，讓她常常擔(dān)心80歲的母親，怕她只身照護(hù)既不安全也吃不消。為此，她曾多次溝通并嘗試與父母同住，以便照顧他們。但年邁的母親總以“老人需要自由空間”為由堅(jiān)持獨(dú)自照護(hù)老伴兒。佳云拉上親友對(duì)父母輪番相勸，依舊未果后，她爭(zhēng)取到了安裝監(jiān)控，與此同時(shí)，手機(jī)24小時(shí)開機(jī)變成了她的生活常態(tài)。

母親的固執(zhí)讓她只能退身成為遠(yuǎn)程的第二位照護(hù)者，她時(shí)常在凌晨三點(diǎn)突然驚醒，在睡眼惺忪中察看監(jiān)控中的父親。

一段被她截取后的錄像視頻，清晰地記錄下了這樣一幕：晚上十一點(diǎn)，父親一步步朝著門口緩慢移動(dòng)，并開始徒手大力薅拽家門。“又干啥呢？”聲音出現(xiàn)后不到三秒，母親焦急地踱著步子出現(xiàn)在監(jiān)控畫面之中，用手?jǐn)r著父親，進(jìn)行規(guī)勸。霎時(shí)，父親像一枚被點(diǎn)燃的炸彈，毫無(wú)征兆地推搡母親，將她從約略三四平米的門口，推向監(jiān)控收錄不到的廚房拐角。

監(jiān)控記錄下，佳云父親薅拽家門未果后對(duì)佳云母親大打出手

母親一瘸一拐地蹭到椅子上，十分虛弱地?fù)芡伺畠杭言频碾娫?。女兒在接到電話的第一時(shí)間驅(qū)車趕到，與母親一起，合力完成了這場(chǎng)對(duì)父親的“二次圍獵”。勸著、順著、哄著、應(yīng)和著，鬧劇過(guò)后隨著時(shí)間和體力的消耗，父親終于慢慢安靜。佳云則坐在離大門最近的椅子上，看護(hù)了一宿。

佳云也想過(guò)，與其持續(xù)這般煎熬，不如任憑父親出門。但當(dāng)她恢復(fù)理智，便會(huì)不由后怕起來(lái)。她也曾嘗試為父親綁上求助牌，以備不時(shí)之需，但都被父親一個(gè)又一個(gè)剪斷。

被佳云父親剪斷，拒絕佩戴的防走失求助牌

比起目睹親人記憶破碎時(shí)的落寞和苦楚，這樣見證親人毫無(wú)緣由的狂躁和混沌，更讓人無(wú)策而惶恐。用佳云的話說(shuō)，“家里總有一顆定時(shí)炸彈”。

父親發(fā)病時(shí)，常常生出像對(duì)待仇人一般的那股惡氣，那本應(yīng)與老伴兒攜手安度的晚年時(shí)光，也變得一地雞毛。但這些并非特例，而是大多數(shù)晚期阿爾茨海默癥患者身上的“通病”。阿爾茨海默癥在攻擊負(fù)責(zé)形成新記憶的海馬區(qū)之后，會(huì)繼而攻擊負(fù)責(zé)邏輯思考的前額葉皮層。就這樣，晚期阿爾茨海默癥患者會(huì)被這種疾病支配，和親人發(fā)生對(duì)峙。

這是每一位照護(hù)者都必須躬身面對(duì)的難題：眼前那位曾經(jīng)無(wú)比熟悉的親人，會(huì)變得滿身戾氣且愈加兇悍，那些隨日常照護(hù)而來(lái)的陌生感和無(wú)常失控的行為，更是將彼此間的對(duì)立演變至冷硬的境地。

西西弗斯們

在2020年之前，并沒(méi)有任何一款特效藥能夠有效治療阿爾茨海默癥。但對(duì)李信聲而言，卻從未因此對(duì)老伴兒的治療有過(guò)半分懈怠。當(dāng)她輾轉(zhuǎn)數(shù)家醫(yī)院?jiǎn)栐兒痛蚵牶?，決定選用中藥介入老伴兒的治療。而所抓藥方，需要根據(jù)老伴兒病情的變化動(dòng)態(tài)調(diào)整配比。于是，李信聲決定擔(dān)起替他掛號(hào)開藥的事務(wù)，每周三也就變成了屬于她一人的開藥日。

凜冬時(shí)節(jié)的凌晨四點(diǎn)，小區(qū)的照明尚未開啟，李信聲便出門了。通往東直門醫(yī)院的24路公交車將在此時(shí)首發(fā)啟程。

從小區(qū)到公交車站的途中，李信聲總會(huì)生出“左右為難”的心理困境：一邊擔(dān)心在醫(yī)院出了差池，又一邊擔(dān)心老伴兒有意外。寒風(fēng)獵獵，“就總感覺(jué)像有個(gè)人影跟在后面一樣”，她總是頭也不回，在車站橘黃色路燈的投射下，她被拉長(zhǎng)的影子仿似一位暮年的戰(zhàn)士。

老吳是東直門醫(yī)院唯一擅長(zhǎng)用中藥治療疑難雜癥的醫(yī)生。每周三早晨七點(diǎn)半，當(dāng)六個(gè)掛號(hào)窗口同時(shí)開放時(shí)，幾乎每條隊(duì)伍中排在首位的人都會(huì)掛吳醫(yī)生的號(hào)。這意味著，李信聲必須保證排在首位，才能在掛號(hào)開啟時(shí)達(dá)成所愿。為此，她必須提前整整兩個(gè)小時(shí)以確保萬(wàn)無(wú)一失。

自老伴兒確診以來(lái)，這樣耗時(shí)耗力的掛號(hào)，幾乎成了李信聲每周三的家常便飯。在迄今為止的40多趟掛號(hào)中，李信聲甚至將藥方中約略28種中藥的名字熟稔于心。李信聲提及，當(dāng)她在小區(qū)內(nèi)親眼目睹了中晚期阿爾茨海默患者的失控和癲狂后，便對(duì)隨時(shí)可能會(huì)到來(lái)的“坍塌”感到恐懼，“心里最直觀的感覺(jué)，好像我是一位船長(zhǎng)一樣，得爭(zhēng)取避開這場(chǎng)災(zāi)難”。即使不確定眼前的冰山是否只是一角，作為“船長(zhǎng)”的李信聲也想盡最大可能地打滿舵，“老伴兒的病壓倒一切，必須要把這一件事做好”。

與此同時(shí)，家中桌上則會(huì)留下一張字條，其間字跡被馬克筆勾描得粗大：“我去醫(yī)院取藥，早飯你自己吃上，不要去廚房?！薄@張字條是她寫給自己開藥期間獨(dú)守家中的老伴兒看的。但每隔20分鐘，李信聲依舊會(huì)接到一通來(lái)自老伴兒的電話：“你去哪了？我找你半天！”“我去掛號(hào)開藥了，你看看桌子上的字條”“哦，哦哦哦……”

在阿爾茨海默癥患者的生活中，思維和記憶像割斷的干草一般破碎。從這些支離破碎的記憶中，他們無(wú)法理出稍長(zhǎng)一點(diǎn)的主線，只得憑靠照護(hù)者們更精微地捕捉與引導(dǎo)。

無(wú)論李信聲還是于嫻，在照護(hù)的過(guò)程中都會(huì)把“數(shù)清數(shù)量”掛在嘴邊。她們對(duì)數(shù)字的敏感和對(duì)定量的嚴(yán)苛，源于家中那常有的“動(dòng)感”。

于嫻?fàn)敔斣诩抑惺菦](méi)有邊界感的：他會(huì)徑自打開微波爐，一口氣喝掉里面不知道是給誰(shuí)熱的藥；買回的蛋糕會(huì)被他藏進(jìn)枕下、桌底和馬桶水箱中；他甚至?xí)翢o(wú)意識(shí)地把洗潔精當(dāng)成調(diào)料，倒在碗里就飯。

比起物品的擺放錯(cuò)位，于嫻更擔(dān)心的問(wèn)題是誤食。那些依憑爺爺神情和舌苔顏色來(lái)反推誤食的過(guò)程是極為忐忑的。于是，她漸漸養(yǎng)成了這樣的習(xí)慣：買來(lái)的物品先清點(diǎn)計(jì)數(shù)，依據(jù)類別和預(yù)判的危險(xiǎn)等級(jí)細(xì)致分類，最后被擺到固定區(qū)域。

李信聲家里也有相似的問(wèn)題。剛買來(lái)的菜，她但凡收拾得稍遲，老伴兒就會(huì)把它們更換位置：譬如將蘿卜藏進(jìn)壁櫥，將橘子塞進(jìn)口袋，或者把蘋果扔在陽(yáng)臺(tái)的旮旯里。“我買的蘿卜呢？”“我沒(méi)看見，我哪動(dòng)了啊？你把錢給了人家，東西沒(méi)拿吧。”老伴兒常常露出一股怯生生的誠(chéng)實(shí)，似乎他才是那個(gè)無(wú)辜又急切的人。這樣的尋找像是一種無(wú)奈的“探寶”，李信聲也在一次又一次的尋找中找到了技巧——觀察那些不尋常的角落：比如，原來(lái)放在陽(yáng)臺(tái)旮旯低處的籃球忽然鼓得高高的，結(jié)果她在下面找到了那兜蘋果；再比如，原本應(yīng)該躺在箱子里的大蒜倒歪在地面上，結(jié)果她在箱子中找到了那袋新買的義利面包。

在李信聲的觀察下，老伴兒的每一次藏匿并非頑皮，而更像是對(duì)珍貴物品的一種守衛(wèi)。“他知道這兜兒蘋果要比一個(gè)舊籃球好，知道面包要比大蒜貴重，所以總是下意識(shí)地藏起來(lái)”。這種在惦念和遺忘中徘徊的藏匿欲，與《困在時(shí)間里的父親》中安東尼總是執(zhí)著于藏起自己的手表如出一轍，他們總是下意識(shí)地守護(hù)好各自認(rèn)為珍貴的東西，又在保護(hù)中遺忘保護(hù)本身，在矛盾中尋不到出路。

他們需要有人幫助校對(duì)時(shí)間感。在長(zhǎng)久的體力與心智的磨礪之下，照護(hù)者們發(fā)現(xiàn)，最好的校對(duì)方法，是用遺忘來(lái)對(duì)抗遺忘。

晚飯后的二十分鐘，老伴兒款款挪著腳步，拉出了桌子?！斑@是干嘛？”“吃晚飯啊。”“不是剛剛吃完了？”“你吃了我沒(méi)吃?！碧热糁鞍l(fā)生這種情況，李信聲會(huì)一遍遍向他解釋已經(jīng)吃過(guò)晚飯的事實(shí)，還會(huì)借助一切可用的細(xì)節(jié)來(lái)證實(shí)，譬如還沒(méi)刷過(guò)的碗筷或是垃圾桶中的廚余垃圾。但換來(lái)的，是話音剛落，老伴兒再度把桌子拉開，不溫不火地要求開飯。從發(fā)問(wèn)到解釋，一個(gè)相同的動(dòng)作回合可以在20分鐘里重復(fù)10次，當(dāng)李信聲怒氣還未散去的時(shí)候，老伴兒已經(jīng)不知道第多少次心態(tài)歸零重新提問(wèn)了。

李信聲的老伴兒在家中看電視

李信聲逐漸意識(shí)到，帶著情緒說(shuō)教或嚷叫解決不了任何問(wèn)題，她要抓住老伴兒善于遺忘這一點(diǎn)來(lái)對(duì)抗他的遺忘，“能蒙就蒙，最大程度順從他，他是病人”。當(dāng)她深切地體認(rèn)到這點(diǎn)后，便開始“使巧勁”：當(dāng)老伴兒拉出桌子要求再次吃飯的一刻，“這里有個(gè)蘋果，先吃個(gè)蘋果，我馬上給你做飯”，兩分鐘后，桌子再次被拉開，“你看這個(gè)劇，真有意思這對(duì)兒小年輕”……一推一置之間，老伴兒似乎慢慢忘記了“還沒(méi)吃飯”這件執(zhí)念已久的事。

在生活中校對(duì)時(shí)間感的，還有于嫻。爺爺生前最大的愛好是讀書看報(bào)，人民日?qǐng)?bào)一直是老于的枕邊讀物。每到上午十點(diǎn)，一旦報(bào)紙沒(méi)來(lái)，他就會(huì)變得暴躁而易怒。于嫻可以保證在收到報(bào)紙的第一時(shí)間就拿給他，但郵遞員卻做不到日日派送得如此精準(zhǔn)。

于是，她也想到了辦法：把每一天的人民日?qǐng)?bào)小心收好，第二天拿給爺爺。如是，每天十點(diǎn)能準(zhǔn)時(shí)讀到人民日?qǐng)?bào)的爺爺，便變得乖巧而順從?！岸?dāng)病情發(fā)展到后期，他可能也看不懂報(bào)紙具體的內(nèi)容，所以對(duì)日期也就自然不敏感了”，但似乎有了這一份報(bào)紙鎮(zhèn)場(chǎng)，一切就不會(huì)那么無(wú)序又陌生。對(duì)讀書看報(bào)的訴求，也是爺爺在病情后期少有能堅(jiān)持記住的事。

回望整個(gè)照護(hù)過(guò)程，照護(hù)者們更像是陪同病患一起，在時(shí)間和記憶的棋盤間不停跳步的棋子。記憶是否被嫁接不再重要，判斷是否精準(zhǔn)不再重要，一切是否合理也不再被關(guān)注，只要能讓彼此保持「同頻」，就好。用來(lái)對(duì)抗記憶錯(cuò)亂的，是他們刻意錯(cuò)亂的時(shí)間。照護(hù)者與病患對(duì)時(shí)間的敏感和鈍感，在看似無(wú)厘頭一般的協(xié)同中得以中和。

放下行囊之后

在那些坡度不等的照護(hù)之路上，“西西弗斯”們背負(fù)著各式行囊。“孝”和“愛”，這兩枚讀來(lái)短促的單音節(jié)字，落在他們肩上卻漫長(zhǎng)又重若千鈞。

于嫻，在照顧爺爺和父親共計(jì)六年的時(shí)間里送他們離開了人間。

在于嫻父親離世之前，女兒拆卸了時(shí)鐘表盤，一遍遍教外公識(shí)認(rèn)時(shí)針和分針；通過(guò)拼合字卡的方式，盡可能多地引導(dǎo)外公表達(dá)。

于嫻甚至在人口福利基金會(huì)的“換手環(huán)行動(dòng)”中，為父親申領(lǐng)了一只可以檢測(cè)位置信息并能設(shè)置電子圍欄的「黃手表」，以便在父親走出自己設(shè)置的“安全范圍”時(shí)，第一時(shí)間接收到提醒。于是，便有了父親第一次在家門口的老家肉餅為全家買早餐的身影，有了他那句“我今天自己坐了趟公交車”小孩一般的喜悅和自得。

雖然每當(dāng)父親戴上“黃手表”出發(fā)時(shí)，于嫻依舊會(huì)生出爺爺走失時(shí)那般惶恐不安，但于阿爾茨海默癥病患而言，這可能是最有效的鍛煉方式。

于嫻父親在世時(shí)家中曾用過(guò)的畫板和黃手環(huán)

2019年12月31日，李信聲在持續(xù)一年每周三起早掛號(hào)的堅(jiān)持后，接到了令她燃起希望的一通電話：“來(lái)藥了！”——一款治療初期和中期阿爾茨海默癥的原創(chuàng)新藥上市了。

得到消息的第一時(shí)間，李信聲與藥品供應(yīng)商取得了聯(lián)系。兩天后，老伴兒成了第一批服用病患。老伴兒自2020年1月服藥以來(lái)，堅(jiān)持了整整兩年。如今，她從捉襟見肘的窘境中逃離出來(lái)，稍有余力為老伴兒添置輔助類的藥品和補(bǔ)品。每天配藥時(shí)，她都會(huì)將幾類藥分裝在幾只印有“壽”字符文的味碟之內(nèi)，其中除了常用的膠囊和藥片，還有用于保健腦神經(jīng)的椰子油和調(diào)理心血管的葉酸。

李信聲為老伴配好的藥碟

李信聲在照護(hù)過(guò)程中，也常常會(huì)摸索和嘗試一些能緩解老伴兒病癥的治療方法。據(jù)她了解，手指觸摸可在一定程度上刺激病患的認(rèn)知神經(jīng)，從而有助于延緩患者的病癥發(fā)展進(jìn)程。于是，廚房便成了老伴兒踐行“觸摸療法”的“訓(xùn)練場(chǎng)”。洗黃瓜、削胡蘿卜皮、切萵筍絲兒，這些看似簡(jiǎn)單的配菜備餐工作，在老伴兒那里都是高強(qiáng)度的“訓(xùn)練任務(wù)”。

李信聲的老伴兒是土生土長(zhǎng)的福建人，對(duì)于魚蝦等海鮮河鮮總能吃得利落而干凈。一次午餐，他拿起筷子，仔細(xì)剝下鱸魚肚皮中央和背部頂端的兩塊肉，小心地夾起，放進(jìn)李信聲的碗中。盡管老伴兒的記憶已被剝離得不再完整，卻能清晰地記著鱸魚是李信聲的最愛。他也深知，吃魚時(shí)極易卡刺，而鱸魚肚皮中央和背部頂端兩處的肉最是完美無(wú)刺。在他并不利落的行動(dòng)中，似乎無(wú)言證明著：最好的東西，一定要留給那個(gè)最深愛的人，才對(duì)。李信聲也被這樣的感動(dòng)擊中，仿佛這一路上的艱辛也沒(méi)有想象中那般冷硬而無(wú)望。

但慢慢地，沉重也開始?jí)哼^(guò)來(lái)。李信聲說(shuō)，在照顧老伴兒的日子里，每天有且僅有兩個(gè)時(shí)段可以和正常人講話，而那每一分每一秒都彌足珍貴：一是每天早上九到十點(diǎn)，她得空去樓下和年齡相仿的朋友們一起鍛煉；二是每天晚上老伴兒熟睡后，她難得有片刻和幾位老友語(yǔ)音通話。隨后，她同我聊起弘一法師：“‘天之涯，地之角，知交半零落’被唱成家喻戶曉的歌謠，只有當(dāng)一個(gè)人老了，才能知曉其中的落寞。”

李信聲曾是一名語(yǔ)文老師，年輕時(shí)才華斐然，如今依舊語(yǔ)出不凡。當(dāng)她談起李白的《獨(dú)坐敬亭山》和楊絳的《我們仨》中關(guān)于孤獨(dú)的理解時(shí)，言語(yǔ)間盡是滿滿的寂寥。

李信聲也放棄了曾經(jīng)無(wú)比熱愛的寫意畫技。從前，她總會(huì)在閑暇之余手握毛筆，安然祥和地畫上一片荻花、一彎新月，沉浸在國(guó)畫的筆墨氣韻中。而今，在對(duì)老伴兒事無(wú)巨細(xì)的照護(hù)下，她不得不放棄了這項(xiàng)愛好。

李信聲曾經(jīng)的國(guó)畫習(xí)作

但不久，她又執(zhí)拗地學(xué)起了創(chuàng)作成本更低的彩鉛。對(duì)著手機(jī)中的親戚或教過(guò)的學(xué)生，一筆一筆地勾勒起來(lái)——“我得通過(guò)這些方式來(lái)預(yù)防自己，不得上這種病，才能有資本照護(hù)好他，也不給兒子增添負(fù)擔(dān)?！?/p>

李信聲介紹起最近畫的彩鉛

攀向山頂之前

與醫(yī)生不同，照護(hù)者們是既能完整地感受發(fā)病過(guò)程，又能充分見證疾痛體驗(yàn)的人。

對(duì)于他們來(lái)說(shuō)，昔日親人間的溫情過(guò)往還歷歷在目，如今竟變成自己的“獨(dú)角戲”。照護(hù)者們不僅要眼睜睜地看著彼此的羈絆被遺忘斬?cái)?，還要接受病患發(fā)病時(shí)突然襲來(lái)的混沌行為和巨大的情緒張力。甚至，這臺(tái)“獨(dú)角戲”也可能變成“對(duì)手戲”，因?yàn)樵诓』佳壑?，照護(hù)者們?cè)缫驯环胖迷诹四吧松踔脸鹑说慕巧小?/p>

但照護(hù)關(guān)系是雙向的，于雙方而言，或許「在場(chǎng)」就意味著一切。

一如照護(hù)者們不約而同提及的，“之所以要做這些，因?yàn)檫@些事情就擺在那里，人在就行”。在病患們接受照護(hù)的過(guò)程中，無(wú)論他們是否妨礙了照護(hù)的過(guò)程，「在場(chǎng)」本身，就是一種慰藉。對(duì)于照護(hù)者們而言，那些并肩同路的歲月，是他們不可缺失的人生體驗(yàn)，更是他們不可抽離的精神寄托。

照護(hù)之路還有多遙遠(yuǎn)，照護(hù)者們無(wú)從知曉，他們和李信聲一樣，堅(jiān)信只要在路上，就無(wú)限接近希望。

在談及那個(gè)不可及也似乎未可望的未來(lái)時(shí)，李信聲板直手背，左手懸平，右手朝著相反的方向，指尖向內(nèi)比出一個(gè)弧度，“這個(gè)病的速度，確實(shí)會(huì)無(wú)情地下滑?！毙矗龑⒂沂窒蛏咸Я艘恍?，開合的角度變得平緩，“我只想，哪怕必須一直向下走，只要慢一點(diǎn)，就好。”

晌午斑駁的陽(yáng)光撒在老伴兒身上，滿頭白發(fā)在陽(yáng)光下透出鮮亮的色澤，湖藍(lán)色的襯衫樸素干凈，領(lǐng)口齊整且似乎有被熨燙過(guò)的棱角感。

她一直努力確保他看起來(lái)得體、有尊嚴(yán)。

（為保護(hù)隱私，文中人物均為化名，圖片由作者提供）

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