“開學(xué)愉快！”上海市黃浦區(qū)盧灣一中心小學(xué)門口，學(xué)生陸續(xù)到校。9月1日開學(xué)第一天，有學(xué)生駐足比“耶”拍照，也有一年級(jí)新生懵懵懂懂，被家長牽著前來。

人群中出現(xiàn)一輛電動(dòng)輪椅。輪椅上的男孩叫鄒維洛，今年8歲。經(jīng)過一年時(shí)間，他開著自己的“變形金剛”，已經(jīng)把上學(xué)路走得駕輕就熟。有男生看到維洛和媽媽張英，向前跑了幾步，跟他們揮揮手打招呼。

校長和老師們?cè)谛ｉT口迎接每一位學(xué)生：“來啦，早！”看到同學(xué)和老師的那一刻，張英忽然感到鼻頭一陣發(fā)酸——“真是太久沒見了”。

來到新教室、領(lǐng)了新書，少年維洛開啟了他的小學(xué)二年級(jí)?！盎氐綄W(xué)校的感覺真好啊。”他感嘆。

返校

一年前，維洛開著爸爸為他定制的電動(dòng)輪椅走進(jìn)了盧灣一小的課堂。

和其他同學(xué)有些不同，他在不到1歲時(shí)被確診為脊髓性肌萎縮癥，這是一種罕見病，醫(yī)生曾判定活不過三歲。目前，維洛只有手肘前部和手指可以動(dòng)，他沒有讀過幼兒園，上學(xué)是一直以來的愿望。

盧灣一小是所公辦學(xué)校，實(shí)施全納教育。得知維洛的愿望后，校長吳蓉瑾毫不猶豫地答復(fù)：“不應(yīng)該剝奪任何一個(gè)孩子求學(xué)的機(jī)會(huì)。”

從那以后，維洛如期成為了一名小學(xué)生，由媽媽張英陪讀。他在學(xué)校經(jīng)歷了很多人生第一次，認(rèn)識(shí)了很多同學(xué)。上學(xué)成為了他最開心的事，就算生病發(fā)燒，也念叨著想早點(diǎn)回學(xué)校。

9月1日開學(xué)第一天，上海，上學(xué)路上，有男生跟維洛和媽媽張英打招呼。澎湃新聞?dòng)浾?陳少穎 圖

今年3月，疫情來得始料未及。經(jīng)歷了近一學(xué)期的在線教學(xué)，“神獸們”終于在新學(xué)期“歸籠”。

期待、緊張又忙碌。張英坦言，生怕開學(xué)后遇到什么意外，“但小朋友本來就是要去學(xué)校，是他們?nèi)谌肷鐣?huì)的過程。就算是知識(shí)，從空中課堂、網(wǎng)課和面對(duì)面上課獲得的，也有很大區(qū)別?！睆堄⒄f。

9月1日早上8點(diǎn)，維洛的“變形金剛”又上路了。許久不用，車上已蒙了一層灰。維洛操控扶手上的按鈕，電動(dòng)輪椅“嗖”一下——忽然加速往前開了一段距離。張英在身后追上幾步，“你的車技有退步啊。”

維洛家就在學(xué)校附近，在這條路上再次看到那么多小朋友，張英的眼淚在眼眶里打轉(zhuǎn)：“之前這里非常清凈，還是懷念熱鬧的時(shí)光?！?/p>

進(jìn)入二年級(jí)，換了新教室，教室后邊的通道要比之前的窄一些，這對(duì)維洛的“車技”是個(gè)考驗(yàn)。開學(xué)第一天，領(lǐng)書、上課。維洛很想念同學(xué)們，盡管第一天沒有太多時(shí)間交流，但看到一個(gè)個(gè)熟悉的臉龐就足以興奮，大家都長高了、還長胖了。

上課的時(shí)候做練習(xí)，翻遍書包，張英發(fā)現(xiàn)寫字用的墊板忘帶了。她在出門前做了萬全準(zhǔn)備，還在心里盤了一遍——“眼鏡帶好了、鉛筆也都削好了”，結(jié)果還是百密一疏。維洛個(gè)性嚴(yán)謹(jǐn)，屢屢看向媽媽——“怎么忘記帶了？”

“以后應(yīng)該你提醒我，列好一個(gè)清單，出門前把每樣?xùn)|西都檢查一遍。”張英對(duì)他說。

“我又不知道媽媽帶了沒有嘛?！本S洛帶著些許撒嬌的語氣。

“你不要推卸責(zé)任，我只是你的小工?！?/p>

成長

在過去的一年里，維洛走過一年級(jí)所有班級(jí)。

當(dāng)時(shí)考慮到維洛的身體狀況，上學(xué)時(shí)長先從半天開始。學(xué)校給他定制了一張兩周輪換一次的課表，在八個(gè)班中走班上課，可以盡可能不落下學(xué)習(xí)進(jìn)度，也能認(rèn)識(shí)更多同學(xué)。

“非常聰明”，這是校長吳蓉瑾和任課老師們對(duì)維洛的評(píng)價(jià)。經(jīng)過觀察維洛融入校園生活的點(diǎn)滴，吳蓉瑾發(fā)現(xiàn)，以維洛的學(xué)習(xí)能力，完全跟得上教學(xué)進(jìn)度，身體也吃得消，沒必要花時(shí)間上重復(fù)的課。把班級(jí)固定下來，也有助于培養(yǎng)他和同學(xué)之間更深的情感。

如今維洛不再走班，固定在一個(gè)班級(jí)，以上主課為主。這意味著，相比走班，他的學(xué)習(xí)更加系統(tǒng)緊湊，課業(yè)強(qiáng)度會(huì)有所增加。

語文老師賀春秋知道這個(gè)消息后，打電話告訴張英，“作業(yè)方面都可以商量，少做一些也沒問題，身體最要緊，不用太擔(dān)心強(qiáng)度?！边@讓張英倍感暖心。

維洛第一次在學(xué)校吃食堂餐。本文圖片除署名外均為受訪者 供圖

根據(jù)課表安排，維洛一周有兩次需要在學(xué)校度過午休。9月6日中午，是他第一次在學(xué)校跟同學(xué)們一起吃飯。

因?yàn)闆]有肌力，維洛拿勺子并不方便，在家往往直接用手抓著菜吃，但是在學(xué)校，不能讓大家看到自己“原始”的一面，好勝心被激發(fā)——一定要鍛煉自己的手。

媽媽喂了幾口，但維洛基本拒絕了，他跟媽媽說：“幫我盛好一勺，我自己來吃?！币贿叧裕贿呌^察其他小朋友吃得怎么樣、有小朋友不小心打翻了餐盤又會(huì)怎么處理。

維洛一頓“暴風(fēng)吸入”后，張英調(diào)侃：“連吃飯速度都破了自身紀(jì)錄?！?/p>

一開始，張英擔(dān)心一周有兩天在校用餐，會(huì)給學(xué)校帶來負(fù)擔(dān)，打算自己帶飯解決。但老師主動(dòng)詢問了他們，讓他們不必有所顧慮，學(xué)校本就會(huì)照顧一些有特殊需求的同學(xué)?？紤]到維洛不宜久坐，老師和同學(xué)會(huì)把第一份飯盛給維洛，這樣就節(jié)省了排隊(duì)時(shí)間。

吃上食堂餐，維洛感嘆：“獅子頭很香，紅薯很甜?！彼€喝到了姐姐綺洛天天念叨的、比家里好喝的“學(xué)校湯”，“吃飽喝足”直打嗝。

在學(xué)校不斷解鎖新體驗(yàn)，張英認(rèn)為，這對(duì)維洛都是鍛煉，“上學(xué)以來他最大的變化在于，與他人接觸交往的能力提升了很多?！?/p>

維洛看同學(xué)們上體育課。

久別重逢，同學(xué)們見到彼此都很開心。下課后，他們圍在維洛身邊，七嘴八舌討論著異想天開的話題。

剛上學(xué)的時(shí)候，維洛還有些“社恐”，同學(xué)找他說話，他往往害羞地點(diǎn)點(diǎn)頭，只好由張英“出馬”幫他社交。雖然靦腆，但維洛會(huì)默默留意同學(xué)的喜好，也會(huì)記得同學(xué)的生日。

如今維洛變得更加開朗，同學(xué)們你一言我一語，哪怕有時(shí)聽不清大家具體在說什么，他還是會(huì)大方笑著回應(yīng)。

“小朋友還是需要在校園里成長，對(duì)他的社會(huì)化確實(shí)有很大幫助。”張英感到欣慰，她默默走到一旁，把空間留給孩子們。

在學(xué)習(xí)上，維洛一貫專注。尤其在寫字時(shí)，他不得不用上全身力氣，寫上幾筆，就要喘氣休息一下。而“工整”，幾乎是所有老師對(duì)維洛作業(yè)的評(píng)價(jià)。母子倆至今記得，語文作業(yè)第一次被老師投到大屏上展示的場景。欣喜的是，經(jīng)過用藥和不斷練習(xí)，維洛寫字的速度有了些許進(jìn)步。

維洛的努力獲得了來自學(xué)?！笆焉倌辍钡恼J(rèn)可。在賀春秋眼里，維洛努力學(xué)習(xí)、遵守規(guī)范，“每個(gè)人都被他蓬勃向上的精神所感染。”

“我想和他做好朋友、向他學(xué)習(xí)”“維洛為班級(jí)爭了光，真厲害”“希望他以后每次都答全對(duì)”……同學(xué)們絲毫不吝嗇對(duì)維洛的贊美。而提到最多的還是，“祝他早日康復(fù)”。

說起成為二年級(jí)的學(xué)生，不再是學(xué)校里最小的小朋友，維洛反駁說：“我本來就不是最小的，一年級(jí)的時(shí)候也有比我小的同學(xué)。”他想了一會(huì)兒，“我覺得成熟不太行，都交不到朋友了?！?/p>

家人

張英調(diào)侃自己是“陪讀柯南”，從大人又變回了小學(xué)生。和網(wǎng)課相比，她覺得教室里好像有一種氣場，身在其中，心就會(huì)靜下來。

封控管理期間，姐弟倆一起在家學(xué)習(xí)。

其實(shí)網(wǎng)課對(duì)維洛來說并不陌生。2020年疫情的時(shí)候，他就和當(dāng)時(shí)正在念三年級(jí)的姐姐一起上過空中課堂。有時(shí)生病請(qǐng)假，他也會(huì)跟著空中課堂學(xué)習(xí)。

封控在家的日子里，維洛的作息有了一些變化。以前只上半天課，回家就可以做康復(fù)訓(xùn)練和休息。在線教學(xué)以后，除了空中課堂，下午還有些課需要跟老師互動(dòng)，長時(shí)間保持坐姿導(dǎo)致脊柱側(cè)彎變得嚴(yán)重。

然而側(cè)彎并不是每天容易觀察得到的，大概過了兩個(gè)月張英才發(fā)現(xiàn)變化，她很自責(zé)，應(yīng)該早些跟老師溝通，或者讓維洛躺著上課。

自封控管理以來，維洛的康復(fù)訓(xùn)練就由張英接手，相比康復(fù)師，媽媽更加嚴(yán)格。做拉伸的時(shí)候維洛喊痛，張英沒有理睬，得做到位。以前有康復(fù)師的時(shí)候，她可以趁機(jī)休息一會(huì)兒，現(xiàn)在都得自己來，保證每天至少一個(gè)小時(shí)的訓(xùn)練，每次結(jié)束都得緩好一會(huì)兒。

維洛做作業(yè)時(shí)，家中小貓前來“搗亂。

在家無聊時(shí)，維洛會(huì)和姐姐插科打諢，兩人還組隊(duì)一起學(xué)習(xí)、一起背詩詞，偶有小貓前來“助陣”。上課之余，維洛參加了隔壁班的線上班會(huì)，大家一起聊了聊最近看的書，隔著屏幕看到許久不見的同學(xué)，他的心情好了不少。

可以正常出入后，張英有時(shí)會(huì)帶著維洛去對(duì)面小區(qū)玩，碰到同學(xué)下樓跳繩，完成學(xué)校要求的打卡鍛煉。維洛就在一旁靜靜看著，也感到開心。

張英提到，實(shí)際上，家里兩個(gè)小朋友在恢復(fù)常態(tài)化管理后的一段時(shí)間里，都不愿意出門。維洛第一次出門是被媽媽硬拽出去的，他甚至哭著說：“我不要出去，外面很嚇人。”過了半個(gè)月，他們才慢慢適應(yīng)過來。

暑假里，一家人一起去安徽旅行。

暑假開始，一家人想著出去旅行透透氣。決定出發(fā)的當(dāng)天晚上，大人們就訂好了第二天的車票，說走就走。

山間景色秀美、人煙稀少。夜幕降臨，父母放了“夜明珠”，那是他們小時(shí)候經(jīng)常玩的一種煙花，然而兩個(gè)小朋友都沒見過，一個(gè)躲在門后，一個(gè)擔(dān)心會(huì)把星星射下來。爸爸還點(diǎn)了“仙女棒”，星火一簇一簇綻放，維洛玩得不亦樂乎。

白天在溪邊戲水時(shí)，維洛忽然說：“我背詩了?！?/p>

張英回復(fù)：“你詩興大發(fā)？確實(shí)，如此田園風(fēng)光、良辰美景很適合吟詩……”

“媽，是我的背，濕了?！?/p>

疫后的旅行顯得格外珍貴。在張英看來，“旅行就是一家人在一起，暫時(shí)告別口罩真好。”

暑假里的大部分時(shí)間，維洛都在看書，他從小就酷愛閱讀。張英給他買了電子書閱讀器，配有遙控器，還在床頭安裝了支架，很適合躺著看書。維洛收到后高興了一晚上，想到可以成天看書就覺得愉快。

張英給維洛買了閱讀器和支架，維洛可以躺著看書。

沉迷在金庸的武俠世界里，雖然維洛還沒有實(shí)現(xiàn)想要站起來的愿望，但在書里，他不僅能站，還會(huì)跑會(huì)飛，武功絕學(xué)樣樣精通。

維洛讀過的書一本接一本。夜深人靜時(shí)張英忍不住想，他那么小，已經(jīng)看了那么多書，已經(jīng)去過那么多地方、看過那么多風(fēng)景。“從他確診的那一天起，我的時(shí)間概念就與別人不同。我們一直在奮力奔跑，怕來不及、怕看不夠，生活稠密得就像快要凝結(jié)的琥珀?！?/p>

治療

在治療脊髓性肌萎縮癥的藥物——諾西那生鈉注射液被納入醫(yī)保之后，維洛的病情迎來了轉(zhuǎn)機(jī)。

今年1月底，維洛注射了第一針?biāo)幬铮f這是自己收到的最好的新年禮物。從確診時(shí)沒有藥，到后來有藥了卻用不起，這一天，他等了7年。

然而到了4月，當(dāng)城市被按下暫停鍵的時(shí)候，維洛的治療之路一度陷入困境。

維洛常常提起，想要看看4月送他去醫(yī)院的警察叔叔到底長什么樣，那時(shí)是他們，給無助的一家人帶來了希望。

維洛的第四次治療原定在4月1日。當(dāng)時(shí)浦西已進(jìn)入封控管理階段，考慮到尚有一周緩沖期，父母不希望占用緊缺的醫(yī)療資源，便把治療時(shí)間挪到了4月5日。

可臨近治療日，盡管想了不少辦法，但如何去醫(yī)院仍是一個(gè)未解問題。藥物有嚴(yán)格的用法，如果不按時(shí)注射，前期治療可能功虧一簣，一家人一時(shí)不知怎么辦才好。

不管情況如何，張英先收拾起了行李，一邊整理一邊落淚，無奈之中發(fā)了一條朋友圈。校長吳蓉瑾看到后，立馬問了她情況，“我聯(lián)系交警試試?！?/p>

沒想到不到一個(gè)小時(shí)，張英就收到了黃浦區(qū)交警的來電，對(duì)方答復(fù)，他們可以護(hù)送維洛跨江往返醫(yī)院。交警還關(guān)照，“我們出勤時(shí)都要穿‘大白’的衣服，小朋友看到不要嚇一跳。”接完電話，張英的眼淚又忍不住往下掉。這一次，是感激的淚水。

第二天早晨，警車如約出現(xiàn)在小區(qū)門口。維洛第一次坐警車，一路上對(duì)車?yán)锏年愒O(shè)感到好奇?？粗帐幨幍慕值?，張英心里不是滋味。

抵達(dá)醫(yī)院，治療如期開展，一家人心中的大石頭終于落下。民警送給維洛一個(gè)小熊公仔，祝他早日康復(fù)。小熊成為了維洛的“最愛”，他在打針、睡覺的時(shí)候一直抱著。在他眼里，穿著警服的小熊很帥氣，可以給予他力量。

一條跨江路，在當(dāng)時(shí)走得并不容易。張英告訴維洛：“時(shí)代的一?；衣湓谀闵砩?，變成了一座山。但今天，是很多很多好心人，一起助力幫你跨過了這座山?！?/p>

遺憾的是，當(dāng)時(shí)由于民警全程戴著口罩，維洛沒法見到警察叔叔的“真容”。他一直說，一定要見見曾經(jīng)送他去醫(yī)院的叔叔們，要記住每一個(gè)幫助過他的人。“我們一直都很想表達(dá)謝意，希望有一個(gè)東西可以保留下來，想來想去還是覺得錦旗合適?！睆堄⒄f。

張英帶著兩個(gè)孩子前往黃浦區(qū)公安分局交警支隊(duì)，向民警當(dāng)面道謝。

6月14日，張英帶著兩個(gè)孩子前往黃浦區(qū)公安分局交警支隊(duì)，送上錦旗和感謝信，終于有機(jī)會(huì)當(dāng)面道一聲感謝。錦旗上寫著：“感謝交警叔叔為我擋住了時(shí)代的一?；??！?/p>

回想疫情，張英說，有過失落、有過恐慌，也有過無助。但在民警身上，他們看到了仍有善良的人在努力。一家人在感謝信中寫道：“這似一道微光，給了我們繼續(xù)堅(jiān)持下去的希望。感謝你們?cè)谝咔橹械膱?jiān)守，感謝你們威武警服下溫柔的笑顏?！?/p>

確認(rèn)過口罩后的臉龐，維洛說：“是大帥哥?！泵窬炙徒o他一只小熊公仔，維洛更加愛不釋手，連出門也要帶著。

轉(zhuǎn)眼開學(xué)快一個(gè)月，維洛逐漸適應(yīng)了新學(xué)期的變化，日子平凡又珍貴。

“開學(xué)可真好啊?！睆堄⒚刻於紩?huì)感嘆，看著維洛燦爛的笑容，她打趣道：“感覺一天不去學(xué)校就像虧了五百萬?！?/p>

維洛過去一年的成長超出了張英的預(yù)期。對(duì)于新學(xué)年，她的期許還是和以前一樣，“希望他健健康康的，學(xué)業(yè)都能夠順順利利地完成，就已經(jīng)很滿足了?！?/p>

姐姐綺洛今年五年級(jí)，正面臨小升初的選擇。在考慮姐姐學(xué)業(yè)的時(shí)候，張英也會(huì)想到維洛的未來，想著到時(shí)初中也要找一個(gè)近一點(diǎn)的學(xué)校。不過四年還好遠(yuǎn)，張英笑說：“希望可以一直在這里。”

郁斐 設(shè)計(jì)