在藥物的研發(fā)過程中，其中有一項(xiàng)特殊過程，那就是人體試驗(yàn)，而進(jìn)行人體試驗(yàn)的這一類人，被稱為“試藥人”。

有些人去當(dāng)試藥人，是為了其背后豐厚的報(bào)酬；

有些人是真心為了藥物能順利研發(fā)，患者能得到救治而主動(dòng)選擇成為試藥人；

有些人則是“走投無路”，在嘗試過各種治療手段仍舊沒有成效的情況下，只能放手一搏，成為試藥人來尋求剩下的一絲生機(jī)。

“試藥人”的背后比想象中要?dú)埧岫嗔恕?/p>

01

查出惡性腫瘤，靠新藥試驗(yàn)尋求生機(jī)

求醫(yī)：患上惡性腫瘤，術(shù)后卻復(fù)發(fā)

1993年，不到一歲的馬小榮（化名）跟隨改嫁的母親來到了距濟(jì)南章丘區(qū)約30里的曹范鎮(zhèn)馬莊村。后爸馬輝對馬小榮視如己出，但是年幼的馬小榮“不領(lǐng)情”。

上了初中后，馬小榮的叛逆心理越來越嚴(yán)重，有一年和同學(xué)騎摩托車出去玩，結(jié)果發(fā)生車禍，撞斷了左側(cè)脛骨，只能在左小腿嵌入一塊鋼板。

嵌入鋼板之后，馬小榮會偶爾感到腰疼，但并沒有放在心上。畢業(yè)后，馬小榮進(jìn)了一家電纜廠工作，由于要上夜班，他的生活變得不規(guī)律起來，盡管偶爾身體不舒服，但是休息幾天就好。

直到2017年5月，馬小榮腰痛了十來天還沒好，甚至還出現(xiàn)血尿，這才讓他警覺起來。去醫(yī)院做了全面的檢查后，醫(yī)生告訴馬小榮他確診了滑膜肉瘤，需要立即手術(shù)切除左腎。

馬小榮很驚愕，長這么大他第一次聽說滑膜肉瘤。他只想盡快手術(shù)，“做完手術(shù)就好了?！笔中g(shù)后，馬小榮上網(wǎng)查了自己的病，機(jī)緣巧合之下還進(jìn)了滑膜肉瘤QQ群，認(rèn)識了幾個(gè)和自己有同樣經(jīng)歷的病友。

他在群里很活躍，經(jīng)常和別人開玩笑，還調(diào)侃群友小懶，說自己如果5年之內(nèi)不復(fù)發(fā)，一定娶小懶為妻。

可惜，手術(shù)不到2個(gè)月的時(shí)間，馬小榮復(fù)查的時(shí)候就被查出右肺中葉可見結(jié)節(jié)灶，直徑約0.9cm，考慮為滑膜肉瘤轉(zhuǎn)移。

試藥：尋求生機(jī)放手一搏

一刻也不敢耽擱，發(fā)現(xiàn)轉(zhuǎn)移后，馬小榮立即接受了化療。化療后，馬小榮的頭發(fā)大把大把地掉，他干脆去理發(fā)店剃了個(gè)光頭。

滑膜肉瘤轉(zhuǎn)移的馬小榮在群里依舊活潑，只是生活中越來越沉默寡言。沒多久，他接受了胸腔鏡肺轉(zhuǎn)移瘤切除術(shù)，但2個(gè)多月后，腹部又出現(xiàn)多發(fā)結(jié)節(jié)。

醫(yī)生建議馬小榮吃靶向藥，但是貧困的家庭根本無法支撐高昂的醫(yī)藥費(fèi)。后來，馬小榮聽說加入臨床實(shí)驗(yàn)可以吃免費(fèi)的靶向藥，于是便在網(wǎng)上申請。

在申請了差不多20家醫(yī)院的臨床試驗(yàn)后，他終于獲批入組阿帕替尼2期臨床試驗(yàn)。群里有病友勸他“不要當(dāng)小白鼠”，但是對于馬小榮來說，這是他最后的希望。

失敗：副作用顯露，無奈被退組

入組之后，馬小榮每天吃試藥組發(fā)的靶向藥，進(jìn)行身體檢查和試藥反饋時(shí)，沒有發(fā)現(xiàn)明顯的副作用，但他的身體狀況卻越來越差。

有一次在家，他剛躺到床上，就突然大口大口地咳血，父母驚慌失措地?fù)艽?20急救電話，把他送到了醫(yī)院。

第二天，醫(yī)院就下達(dá)了病危通知書。醫(yī)生說，咳血是馬小榮吃的靶向藥副作用導(dǎo)致的。這次出院后，馬小榮明顯感到自己走路都力不從心了。

再去北京拿藥的時(shí)候，試藥組的醫(yī)生告訴馬小榮，因?yàn)樗霈F(xiàn)了咳血等副作用，所以不能讓他再繼續(xù)試藥了。經(jīng)過了相應(yīng)的體檢，證明阿帕替尼對馬小榮沒有效果，醫(yī)生讓他回家準(zhǔn)備二十萬做手術(shù)。

不甘：籌不到手續(xù)費(fèi)，另辟蹊徑

20萬，對于馬小榮全家來說無疑是個(gè)天文數(shù)字。

在馬小榮的記憶中，家里一直很窮，住了十幾年的水泥房，積蓄也沒多少。他生病一年多以來，已經(jīng)花了家里二十幾萬，其中有十幾萬是問親戚朋友借的。到后來，別人一看到馬家的人上門，還沒等他們開口，就說自己沒錢。

馬小榮頓時(shí)覺得自己抬不起頭來，再加上疼痛難忍，他的精神開始崩潰了，自暴自棄，經(jīng)常對父母發(fā)脾氣。他也曾經(jīng)放下尊嚴(yán)在籌款平臺籌款，但是沒多少人給他捐款，收到的錢遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠手術(shù)費(fèi)用。三番四次籌不到手術(shù)費(fèi)，馬小榮心灰意冷，病情迅速惡化。

有病友聽說了馬小榮的情況，建議他購買印度版帕唑帕尼，價(jià)格是國產(chǎn)版帕唑帕尼的1/10，或許試一試還有救。

抱著“死馬當(dāng)活馬醫(yī)”的心態(tài)，馬小榮找人買了幾盒印度版帕唑帕尼。吃了之后，再去醫(yī)院檢查時(shí)居然顯示腹部腫瘤變小了，馬小榮又燃起了希望。

后來，馬小榮又用籌到的一萬多塊錢，從病友手上購買了一瓶Opdivo（納武單抗），也就是國內(nèi)首個(gè)上市的PD-1抑制劑。“總要搏一搏吧！”馬小榮苦澀地笑了。

02

試藥人不為人知的背后：用命換錢

但與部分只能通過新藥試驗(yàn)來尋求生機(jī)的患者相反的是，還有一部分試驗(yàn)人，是看中了豐厚的報(bào)酬，通過自己的健康來交換金錢。

“為什么去試藥？”

“因?yàn)閬礤X快?！?/p>

湖南00后試藥女孩小文（化名），什么東西都要用最好的，化妝品要買最貴的，衣服要穿名牌。生活費(fèi)不夠了，她就去網(wǎng)絡(luò)平臺借款，沒想到一下子就欠了幾萬塊，一個(gè)月要換三四千，對于還在上學(xué)的她來說明顯負(fù)擔(dān)不起。

于是，在別人的介紹下，小文開始了“試藥之路”，獲得了不菲的報(bào)酬。而這種“以命換錢”帶來的后果就是：后遺癥、副作用的不斷出現(xiàn)。

試藥之后，小文經(jīng)常感覺乏力、胸悶、心悸，有時(shí)候特別難受，要休息幾天才好。而和她一起試藥的同學(xué)，還患上了面癱，一到秋冬天，皮膚就像魚鱗一樣脫皮，瘙癢難耐?，F(xiàn)在的小文后悔莫及，可是已經(jīng)無法回到過去重新選擇。

03

正確看待“試藥人”，

別拿自己的身體開玩笑

對于有的人來說，“試藥人”也許是一個(gè)新鮮的詞，但是據(jù)報(bào)道，“試藥”的人群并不在少數(shù)。我國每年有800多種新藥進(jìn)行人體試驗(yàn)，涉及的試藥人約有50萬人。

藥品研發(fā)上市有嚴(yán)格的規(guī)定，為了測試新藥的毒性和代謝過程，根據(jù)國際上的一般做法，要在人體上先測試。測試包括在健康人身上進(jìn)行Ⅰ期測試，再在病人身上進(jìn)行Ⅱ期、Ⅲ期測試。

試藥人，就是進(jìn)行Ⅰ期測試的健康人。

有的人認(rèn)為，腫瘤患者都是在常規(guī)治療無望時(shí)，才會接受臨床試驗(yàn)。但事實(shí)上，藥物臨床試驗(yàn)為腫瘤患者打開了新的“生命之窗”。

參加臨床試驗(yàn)不是死馬當(dāng)活馬醫(yī)，也不是把患者當(dāng)成小白鼠，而是讓他們提前獲得國內(nèi)、國際前沿科研成果，得到更好的治療，同時(shí)免除患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

不過腫瘤新藥臨床試驗(yàn)要求很嚴(yán)格，受試者必須要滿足臨床試驗(yàn)方案規(guī)定的入組條件。

即使成功入組，由于臨床試驗(yàn)的周期比較長，中途也有可能發(fā)生出組的情況，比如受試者不愿意再繼續(xù)參與臨床試驗(yàn)，或者受試者出現(xiàn)嚴(yán)重不良事件，以及藥物對受試者療效差等。

我國目前每年審批、允許臨床研究的新藥有近千種。目前多款抗癌新藥與新療法也正在開展臨床試驗(yàn)患者招募！只要符合條件全程免費(fèi)用藥。如果你也有需求，可以掃碼下方二維碼，添加綠色通道小助手咨詢報(bào)名：

對不少腫瘤患者來說，如果機(jī)會參加藥物臨床試驗(yàn)，或許能迎來新的希望。藥物臨床試驗(yàn)，目的是確定試驗(yàn)藥物的安全性和有效性，是每一種藥品上市前的必經(jīng)之路，而平凡的“試藥人”也是英雄，功不可沒。

但是在試藥之前，要充分考慮后果，想想自己是否有足夠的能力應(yīng)對試藥的風(fēng)險(xiǎn)。腫瘤患者也可以多關(guān)注藥物臨床試藥，不要輕易放棄活下去的希望。

本文首發(fā)于“”今日頭條

參考資料

[1]《癌癥試藥人的求生一搏》.澎湃新聞.2018-11-30

[2]《50萬試藥人，7天掙10萬，賭上一輩子…》.西越傳媒.2022-01-11

[3]《90后罕見癌癥患者的生命抉擇：無藥可治的現(xiàn)實(shí)與試新藥碰運(yùn)氣》.紅星新聞.2018-11-07

原標(biāo)題：《尋求一線生機(jī)的試藥人：24歲查出惡性腫瘤，只能靠新藥試驗(yàn)搏命》

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