從絕望到希望，32歲的王和平選擇離職，日夜陪伴患有漸凍癥的父親，依靠賣(mài)畫(huà)為生。

6月21日是世界漸凍人日?！皾u凍癥”，醫(yī)學(xué)上稱“肌萎縮側(cè)索硬化癥”（簡(jiǎn)稱ALS），發(fā)病率為十萬(wàn)分之四，90%患者存活期不超過(guò)5年，屬于世界罕見(jiàn)病，被世界衛(wèi)生組織確認(rèn)為五大絕癥之一。患者大腦意識(shí)清醒，但肌肉持續(xù)萎縮，活動(dòng)能力逐步喪失，好像身體被“凍”住一樣。

王和平的父親即是一名漸凍癥患者。在6月21日下午由長(zhǎng)江商學(xué)院“又見(jiàn)桃花-長(zhǎng)江漸凍人公益項(xiàng)目”與“蒲公英漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”舉辦的“愛(ài)滿人間、冰封解凍”公益活動(dòng)中，王和平講述了自己父親患病的經(jīng)歷。

描繪父親對(duì)自己的愛(ài)

“父親曾經(jīng)花錢(qián)送我去學(xué)美術(shù)，現(xiàn)在輪到我賺錢(qián)給他看病。”1986年出生的王和平來(lái)自安徽，15歲離家去河南私立藝術(shù)高中學(xué)習(xí)美術(shù)，因一門(mén)英語(yǔ)不理想，高中復(fù)讀了一年后，美術(shù)免試，考入天津科技大學(xué)，學(xué)的是平面設(shè)計(jì)專(zhuān)業(yè)，四年畢業(yè)后開(kāi)始走上工作崗位。

攝影師、平面設(shè)計(jì)師、制版師、實(shí)驗(yàn)室工程設(shè)計(jì)師、再到攝影師，王和平做過(guò)許多職業(yè)。然而，人生的轉(zhuǎn)折從2015年開(kāi)始。

“我記得是那年8、9月，父親告訴我們，他右手兩個(gè)手指無(wú)力，一年后，情況越來(lái)越糟糕，幾乎就不能走路只能站立著?！蓖鹾推綆е赣H去了南京、杭州、上海等全國(guó)10多家醫(yī)院，最終在南京被確診為漸凍癥，那是在2016年初。

王和平翻閱了很多資料，父親吃過(guò)許多種中西藥，偏方也試了，依然無(wú)法阻止病情的發(fā)展。2017年初，王和平的父親已經(jīng)不能行走，只能躺在輪椅上。那年10月，他的父親失去了吞咽功能，不能吃飯。

王和平最終選擇離職，陪在父親旁邊。

“2007年，父親給我買(mǎi)了一臺(tái)單反照相機(jī)，十年后的2017年，我給父親買(mǎi)了一臺(tái)呼吸機(jī)。”王和平說(shuō)，沒(méi)有想過(guò)人生會(huì)經(jīng)歷這樣的意外，樂(lè)觀的反而是父親，“他告訴我，這個(gè)病就只有十萬(wàn)分之四的發(fā)病概率，總要攤到幾個(gè)人身上，不是你擔(dān)，就是別人擔(dān)，擔(dān)到了我這里，我就要學(xué)著接受?！?/p>

在王和平眼里，父親是一名豁達(dá)、客觀的人，從事的是機(jī)械工程師崗位，這一疾病自然對(duì)父親的打擊很大。

選擇離職的王和平，一下子失去了經(jīng)濟(jì)來(lái)源，同時(shí)父親治病又需要很高的費(fèi)用。“我們給他買(mǎi)最好的進(jìn)口藥吃，但效果也只有一點(diǎn)點(diǎn)?！蓖鹾推交貞洠约涸?jīng)歷過(guò)絕望到希望，冷靜下來(lái)他還是笑著選擇了面對(duì)。

有著良好美術(shù)功底的他，繼續(xù)拿起了畫(huà)筆，一開(kāi)始他畫(huà)明星，后來(lái)畫(huà)下了他從小到大的成長(zhǎng)故事，二三十張漫畫(huà)圖勾勒了童年的幸福歲月，也描繪了父親對(duì)自己的愛(ài)。他把自己的漫畫(huà)作品發(fā)到了朋友圈，讓他意外的是，隨之而來(lái)的是源源不斷的愛(ài)心捐款，有來(lái)自親人朋友的，也有來(lái)自患友群的，很多人他甚至叫不上名字。

“3天就有將近10萬(wàn)元愛(ài)心捐款，還有200多個(gè)紅包，我都沒(méi)有點(diǎn)開(kāi)。”面對(duì)突如其來(lái)的愛(ài)心，王和平一律選擇了拒絕。但也因?yàn)檫@些感人至深的漫畫(huà)，“蒲公英漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”通過(guò)病友聯(lián)系到了他，通過(guò)志愿者將王和平的父親接到了上海大華醫(yī)院接受了胃造瘺手術(shù)。

大華醫(yī)院介入腫瘤科主任曹軍表示，漸凍人常會(huì)因呼吸功能衰竭、不能進(jìn)食所致的營(yíng)養(yǎng)不良喪命，而胃造瘺手術(shù)改善吞咽功能障礙，改變患者營(yíng)養(yǎng)不良的情況。

王和平對(duì)“蒲公英漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”懷著莫大的感激之情，也希望能通過(guò)自己和父親的故事，讓關(guān)愛(ài)漸凍人不再成為一句口號(hào)，讓社會(huì)大眾更為關(guān)心這類(lèi)群體，給予更多漸凍癥患者社會(huì)幫助。

如今，王和平每天陪伴在父親身邊，父親在胃造瘺手術(shù)后，需要每天將食物蒸煮后搗碎成液態(tài)，然后通過(guò)一根很粗的針筒注射進(jìn)入父親的體內(nèi)。白天，王和平常常推著父親出去散步，有時(shí)還會(huì)帶父親一起去看他打籃球，夜里當(dāng)一家人睡下了，他則起來(lái)開(kāi)始畫(huà)畫(huà)。

通過(guò)在朋友圈賣(mài)畫(huà)，一個(gè)月王和平能有4000-5000元的收入，而他的妻子如今也離職了，依靠做微商賺錢(qián)，一邊照顧3歲的孩子。

如今，父親患病快兩年，仍然選擇拒絕善款，“善款只能解我燃眉之急，不能解決我和我父親的未來(lái)生活，我也不能被善款‘慣壞’，這是老天爺在鍛煉我，要我重新拿起畫(huà)筆來(lái)賺錢(qián)，我不能浪費(fèi)了這門(mén)手藝?！蓖鹾推较Ｍ梢酝ㄟ^(guò)自己的手、自己的畫(huà)，去獲得更多人的認(rèn)同，從而來(lái)養(yǎng)活一家人。

漸凍癥患者受到越來(lái)越多關(guān)愛(ài)

像王和平的父親這樣的漸凍癥患者如今數(shù)量正在不斷增長(zhǎng)。

數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)顯示，截至目前，國(guó)內(nèi)約有20萬(wàn)“漸凍癥”患者，醫(yī)學(xué)上尚無(wú)有效的技術(shù)手段進(jìn)行治療，國(guó)內(nèi)也缺乏專(zhuān)業(yè)權(quán)威的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，多數(shù)患者因不能得到及時(shí)的診斷救治而耽誤病情。

同濟(jì)大學(xué)附屬天佑醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任黃東雅表示，目前尚未有ALS治療的特效藥物，ALS患者的主要困境在于存在著眾多的并發(fā)癥，如吞咽困難、呼吸衰竭、壓瘡、疼痛、流涎、營(yíng)養(yǎng)不良等多種問(wèn)題，對(duì)相關(guān)并發(fā)癥的處理，需要多學(xué)科的協(xié)作，需要有專(zhuān)業(yè)的診療平臺(tái)和護(hù)理團(tuán)隊(duì)為患者提供全方位的護(hù)理方案。

隨著越來(lái)越多的公益組織的出現(xiàn)，越來(lái)越多漸凍癥人群被媒體廣泛報(bào)道，使得這一疾病正在被世人熟知，也正得到越來(lái)越多的社會(huì)關(guān)愛(ài)。如長(zhǎng)江商學(xué)院發(fā)起的“又見(jiàn)桃花-長(zhǎng)江漸凍人公益項(xiàng)目”，自籌資金拍攝了國(guó)內(nèi)首部漸凍人公益題材電影《又見(jiàn)桃花》，影片以漸凍人患者呂露的真實(shí)經(jīng)歷為原型背景編劇拍攝，引起了社會(huì)巨大反響。

“這些年來(lái)，社會(huì)大眾對(duì)于漸凍癥的關(guān)注和認(rèn)識(shí)在不斷增強(qiáng)，多項(xiàng)政策的推出也給了漸凍癥人群溫暖?！蓖瑸闈u凍人的朱常青，原是上海第二工業(yè)大學(xué)的一名副教授，她從一名患者轉(zhuǎn)變?yōu)橐幻麨殛P(guān)愛(ài)漸凍人四處奔走的公益人士，多年前成立了上海市慈善基金會(huì)朱常青關(guān)愛(ài)漸凍人及罕見(jiàn)病基金。

談及多年來(lái)社會(huì)對(duì)漸凍人的理解，朱常青是喜悅的。她說(shuō)，2018年5月22日，國(guó)家五部委聯(lián)合發(fā)布了《第一批罕見(jiàn)病目錄》，這是第一部國(guó)家級(jí)別的罕見(jiàn)病目錄，神經(jīng)肌肉疾病有近20種被列入其中，還有治療漸凍癥的藥物“利魯唑片（力如太）”也被上海納入了醫(yī)保范圍，與此同時(shí)一些企業(yè)、公益組織都在開(kāi)展一些愛(ài)心項(xiàng)目，幫助漸凍人家庭搭建無(wú)障礙設(shè)施、營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)給，提供就醫(yī)保障等。

“一些漸凍人患者學(xué)有所成，有的考取了大學(xué)，畢業(yè)后找到了工作，有的在從事翻譯工作，有的成了作家，還有的進(jìn)入博士階段的學(xué)習(xí)?！敝斐Ｇ嗾f(shuō)。

上海的一些醫(yī)療機(jī)構(gòu)正在為這部分人群做出一些努力。如，復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院開(kāi)設(shè)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病門(mén)診，為漸凍人群體提供專(zhuān)業(yè)的診斷和研究；上海市大華醫(yī)院于2017年底成立了漸凍人關(guān)愛(ài)基地——暖冰病房，集中資源為“漸凍人”提供人性化、跨團(tuán)隊(duì)整合性醫(yī)療照護(hù)、精準(zhǔn)的營(yíng)養(yǎng)支持以及現(xiàn)代化的輔助生活治療設(shè)備；同濟(jì)大學(xué)附屬天佑醫(yī)院成立了漸凍人聯(lián)合診療病房，聯(lián)合普外科、呼吸內(nèi)科、麻醉科、ICU重癥監(jiān)護(hù)科、康復(fù)科、中醫(yī)科等共同為漸凍人提供多方面的治療服務(wù)，以推進(jìn)罕見(jiàn)病診治的“破冰”之旅。