皮膚淀粉樣變，一種雖不危及生命，但卻嚴(yán)重影響生活質(zhì)量的疾病。

市面上的藥物或許能緩解病情的發(fā)展，或許能抑制疾病的癥狀，但都無法解決病人內(nèi)心的自卑和敏感。

病，發(fā)在皮膚上，也深深扎在病人的心里。

人間故事鋪

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桌上放著剪刀、保鮮膜、透明膠、毛筆，一溜兒排著，為了在近一個(gè)小時(shí)的上藥過程中不耽誤時(shí)間，這些工具一定我都提前規(guī)整好；而且，搽這個(gè)藥是大事，又是我一個(gè)人弄，天氣、時(shí)間都好不容易合適，工具也得用趁手的。

這是閏二月的一天，雖然公歷已是四月。氣溫停留在10度到20度之間，最適合晚上洗干凈身子以后用藥。

我今年46歲，離婚10年了，一直都是一個(gè)人住，也沒有男友，所以，搽這個(gè)藥，也只有我自己一個(gè)人弄。

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封包藥圖片

先在左手臂上搽剝脫藥水，黃色液體的藥水，用藥里配套的小毛筆搽在手臂上，沒啥感覺，但是很容易流到地上，得小心蘸取藥水，不多也不少，然后迅速地搽在手上，否則掉地上了可惜；有皮損的地方都搽上，皮損嚴(yán)重的地方多搽兩遍；然后換只手，搽右手臂。

左手臂上的藥水差不多快干了，開始往上涂抹一號藥膏。一號藥膏是剝脫藥膏，淡黃色、粘粘的，能聞到明顯的中草藥味道。整個(gè)小臂抹完，馬上抹另一只；都抹完，便趕快開始封包先抹的那只手。

由于沒有人幫忙，在保鮮膜上纏繞透明膠的間距不是很均勻，剪斷透明膠的位置，有時(shí)候也不好把握；只能將就，如果保鮮膜沒纏緊或者有縫隙，就多纏兩次。

第二天早上要上班，我比平時(shí)調(diào)早了鬧鐘10分鐘，因?yàn)橐サ舴獍⑶乙ㄉ现拱W并讓皮膚光滑的二號藥膏。實(shí)際上，封包以后皮膚不能透氣，藥物發(fā)揮作用的同時(shí)也睡不好覺，我早就醒了。

翻身下床，用剪刀剪掉保鮮膜，然后上廁所，整理下床鋪，就可以坐下來搽二號藥膏了。

二號藥膏是細(xì)膩的白色藥膏，就像搽臉的保濕霜一樣，我快速而又仔細(xì)地把有皮損的地方都抹上，再光著手臂晾一下，就可以了。

第三天晚上，再重復(fù)第一天晚上的步驟；第四天早上，重復(fù)第二天早上的步驟，如此周而復(fù)始，直到把剝脫藥水和兩盒藥膏用完。

這就是一個(gè)療程，持續(xù)10來天。

這已經(jīng)不是我第一次用這個(gè)封包的療法了。

二十多年前，在我剛結(jié)婚一年多的時(shí)候吧，現(xiàn)在的前夫，也就是那時(shí)候的老公，突然有天對我說：“你的皮膚看起來就像怎么都洗不干凈一樣?！蔽也抛⒁獾?，原來我的皮膚又黃又粗，還有好多小黑點(diǎn)，尤其是兩只小腿，看起像松樹的樹皮。

我當(dāng)時(shí)大吃一驚，二十六七歲了，第一次注意到自己的皮膚如此難看。

然后我去了本城最著名的皮膚病研究所。醫(yī)生看了以后，開單子讓我做活檢。于是，我右臂靠近肩膀的地方，被醫(yī)生用一把環(huán)形的小刀，剜下一塊肉；三天以后，我拿到檢查報(bào)告，從此知道了“皮膚淀粉樣變”這個(gè)病。

皮膚淀粉樣變的醫(yī)學(xué)說法是：一種代謝性疾病，指淀粉樣的蛋白沉積于正常皮膚而不累及身體其他器官的一種慢性的疾病。發(fā)病機(jī)理尚不清楚，目前無特效藥根治。

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百度百科上對疾病的介紹

當(dāng)時(shí)的第一感覺，是這個(gè)病是不是遺傳自我的母親？

我回家，翻著母親的胳膊、大腿看，可是，母親并沒有這個(gè)病。父親也沒有。那么，我的病是隔代遺傳？如果是隔代遺傳就是原發(fā)性，否則就是繼發(fā)性?？墒牵瑺敔斈棠桃堰^世多年，誰也不知道他們有沒有這個(gè)病。

再想起來，我很小的時(shí)候皮膚就經(jīng)常發(fā)癢，當(dāng)時(shí)只知道騷抓，沒有想到過生病，也沒有告訴過父母。等到二十六七歲確診時(shí)，已經(jīng)算是很嚴(yán)重的了。那也許是原發(fā)性吧，但我終究不太確定。醫(yī)生也無法判斷。

不管能不能確定病因，緩解病癥都是第一位的。

我在網(wǎng)上了解到，河北有家皮膚病醫(yī)院，推薦封包治療療法，我想起自己在本城醫(yī)院涂抹藥膏幾乎完全無效的經(jīng)歷，就向他們購了藥。那是我第一次封包治療。

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購買藥物的河北醫(yī)院

封包幾天之后洗澡，皮膚一塊一塊地往下掉。我看著掉下來的皮膚，覺得心驚肉跳。不治療不知道，原來自己腿上已經(jīng)被那些掉下來的、像荔枝殼樣的皮淀包圍，那還是“皮膚”嗎？ 我自己都覺得惡心。

那一次治療，效果良好，小腿上除了仍然殘留難看的黑點(diǎn)，幾乎沒有再復(fù)發(fā)?？墒?，這個(gè)病是全身性的，除了小腿，我發(fā)現(xiàn)手臂、大腿，甚至后背，都在慢慢地長出顆粒。病程很慢，但一旦我吃了辣椒、牛羊肉等發(fā)物，皮膚就會更癢，那就是皮淀在生長。

記得我后來第二次給上手臂上藥時(shí)，請老公幫忙，婆婆看到了，說：“弄什么弄，你幾十年都是這個(gè)樣子，現(xiàn)在去弄，小心弄返火。”她說的“返火”，是我們這邊的方言，是指做一些動作，引起疾病加重或復(fù)發(fā)的意思。

我沒有聽她的。

我還年輕，也要上班，必須要注意自己的外在形象。醫(yī)生說這個(gè)病雖然不能根治，但對癥治療，緩解癥狀，肯定是必要的；而且治療過的皮膚，肯定比不治療讓皮淀自己生長，對延緩病程有幫助。

可是后來我還是離婚了。雖然我知道我的皮膚并不是離婚的最主要原因。

想起來，我和我老公，雙方都是初戀。剛結(jié)婚的時(shí)候，感情很好。但經(jīng)過一天天瑣碎的柴米油鹽、過日子的重?fù)?dān)，再加上公婆的強(qiáng)勢入駐，我們的關(guān)系，已經(jīng)逐漸降至冰點(diǎn)。

而我，始終是個(gè)傳統(tǒng)的女人。在和老公一家人關(guān)系還沒有惡化到必須離婚的地步時(shí)，都還是想為老公生下一個(gè)孩子。在接連自然流產(chǎn)掉了兩個(gè)孩子后，我干脆辭職在家懷小孩。孩子懷上了，但從第四個(gè)月開始，我就由于膽酸偏高，必須吃藥控制，然后每個(gè)月去抽血檢查；而且，我孕期濕疹很嚴(yán)重，由于懷孕又不敢用激素藥，只能一直忍著。

漫長的十個(gè)月終于過去，在手術(shù)臺上，聽到女兒從肚子里出來的哭聲時(shí)，我流下了淚水。我知道，這個(gè)孩子來之不易，我也隱隱擔(dān)心，這個(gè)孩子將來會不會遺傳我的病。

生下孩子之后的九個(gè)月，一直是我?guī)Ш⒆印Ｆ牌耪f，孩子要吃母乳才好。所以我沒去上班，并且使勁催乳。我吃了無數(shù)的木瓜燉豬蹄、花生燉豬蹄、韭菜炒蛋......我現(xiàn)在看到木瓜燉豬蹄都想吐。

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催乳吃的木瓜燉豬蹄

幸運(yùn)的是，女兒似乎沒有遺傳我的病，她的皮膚白白嫩嫩，跟他父親很像。

女兒九個(gè)月大時(shí)，母乳已經(jīng)沒有了營養(yǎng)，我終于想了個(gè)法子給女兒斷了乳，終于不用再一天24小時(shí)呆在那個(gè)令人窒息的家里。我請婆婆和隔得最近的親戚吃飯，笑著說等我上班掙錢了，帶她們出去旅游。饒是如此，婆婆仍然對我沒有滿足她的期望，把小孩帶到上幼兒園再去上班表達(dá)了不滿。

我努力找了個(gè)外資企業(yè)的工作，重新回到了職場。

白天坐單邊一個(gè)半小時(shí)的公交車去上班，晚上一進(jìn)家門，孩子就是我一個(gè)人的了。老公經(jīng)常出差不在家，我和婆婆的矛盾，愈演愈烈。而老公好不容易在家，也難得溝通。我不知道他是不是在心底里嫌棄我的皮膚，尤其生完小孩之后，皮淀增生，皮膚更差了。也許，他根本就沒有注意到我的皮淀增生，因?yàn)?，他已?jīng)幾個(gè)月碰都不碰我了。

女兒五歲時(shí)，我們的婚姻終于走到盡頭，我知道我的皮膚不是我們離婚的最主要原因，但我還是清楚地記得，在我們離婚之前的數(shù)次談話中，他開玩笑似地說：“以后我隨便再找哪個(gè)女的，都比你皮膚好?！?/p>

離婚以后，我一個(gè)人搬了出來。

由于我父母只愿意在老家?guī)臀規(guī)Ш⒆?，而且考慮到他父母受教育程度，以及經(jīng)濟(jì)條件、精力體力等等都比我父母好，我把女兒留給了前夫。

我開始了一個(gè)人生活的日子。白天上班，晚上看書、思考、傷感。經(jīng)常想起女兒，擔(dān)心她會不會遺傳我的病，擔(dān)心她能不能適應(yīng)小學(xué)的生活......

我讓前夫把女兒帶來我看，發(fā)現(xiàn)女兒的濕疹特別嚴(yán)重。不知道是不是年紀(jì)小抵抗力差的緣故，她的濕疹遍布手、脖子，甚至眼皮，嚴(yán)重的濕疹讓她晚上睡不好覺，才幾歲的孩子，就有了黑眼圈。我看了直心疼。

我不敢埋怨前夫，也不敢埋怨前婆婆，畢竟，他們也想了辦法，給孩子搽了藥。想起來，應(yīng)該是皮膚淀粉樣變，引起孕期濕疹嚴(yán)重，而我當(dāng)時(shí)又不敢用含有激素的皮膚藥，才導(dǎo)致女兒遺傳了我的濕疹，而且這么嚴(yán)重。

可我當(dāng)時(shí)不知道濕疹也會遺傳??！

唉，我的皮膚淀粉樣變是根本原因，一環(huán)扣一環(huán)。

和前夫的關(guān)系，不好不壞，但過去的事情，就讓他過去吧。離婚后，我不拒絕有新的感情，但也并不想急于邁入另一段關(guān)系。我把心思放在工作上，曾經(jīng)被外派到外地去工作一年多，也主動申請向更高的職位挑戰(zhàn)。挑戰(zhàn)成功后，我得到了新的職位，還出差去了國外總部。

在國外總部呆了三個(gè)星期。那里天氣炎熱，熱得我在空調(diào)房里也睡不著。但再熱的天氣，我也穿著長衣長褲，因?yàn)樵趪鴥?nèi)已經(jīng)形成了這樣的習(xí)慣，不敢將自己粗糙的皮膚示人。

總部的同事都是外國人，他們看著我的裝束，微笑著問我：“你不熱嗎？”我只能含糊其辭：“到總部要穿正式點(diǎn)嘛！再說我都沒有帶清涼的衣服哈哈......”

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國外出差住的酒店

可是很不幸，這家各方面都很正規(guī)，福利待遇也很好的外企，在面對大環(huán)境變化的時(shí)候，也加入了裁員大戰(zhàn)，而我這個(gè)36歲的大齡員工，自然在裁員第一梯隊(duì)。

從外企出來后，又換了幾份工作，兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，一刻不停。

作為從農(nóng)村考學(xué)出來的孩子，“要讓父母過得好”這個(gè)想法，幾乎是刻在骨子的。工作上的事，我時(shí)刻不敢放松，更不要說現(xiàn)在只有自己一個(gè)人，幾個(gè)月不工作，就要擔(dān)心房貸、社保和給父母的養(yǎng)老錢。對于花很多錢來治病，我從來沒想過。聽說有人為了治皮淀這個(gè)病，去打很貴的針，我覺得沒必要。一是這個(gè)病病程緩慢，只要控制得好，還是可以在社交場合“隱藏”，二是我確實(shí)也不想花錢。

皮淀一直在緩慢地生長，每隔幾年，我就向河北那家醫(yī)院購藥一次。他們的藥，瓶子越來越小，價(jià)格卻已經(jīng)翻了兩倍。而我，由于年齡變大，代謝變差，對藥也產(chǎn)生耐受性，封包的效果越來越不如以前理想了。

而我的工作，越來越像雞肋。曾經(jīng)想轉(zhuǎn)行去學(xué)習(xí)或者是應(yīng)聘一些自己很有興趣的工作，類似直接和人打交道的咖啡師、美容師等，最后發(fā)現(xiàn)自己的手干枯粗糙，46歲的手，像66歲的一樣，已經(jīng)不太敢讓人看到了。所以只能作罷，繼續(xù)龜縮在某個(gè)公司的辦公室做著和不會說話的電腦打交道的工作。

一晃我已經(jīng)離婚10年。10年里，我時(shí)刻關(guān)注著女兒的身體狀況，一旦她發(fā)病，就帶她去治療，告訴她正確的護(hù)理方法；10年來，我也沒有正正經(jīng)經(jīng)地談過一次戀愛，親戚朋友都對此感到驚奇，他們覺得以我的情況，應(yīng)該不愁找不到男人。只有我自己知道，如果只看臉，我的異性緣不差，但潛意識里，我覺得這輩子應(yīng)該都不會再得到愛情，因?yàn)楹颓胺蚓褪浅鯌?，不也一樣分開了嗎？

去年，母親去世了，父親很快又再找了一個(gè)，我不能埋怨父親，畢竟這對于老年人來說也正常，我的父親只是太快了一點(diǎn)而已。

但是，對我來說，母親不在了，這個(gè)世界上唯一愛我的人就不在了，我覺得更孤獨(dú)了。

今年，進(jìn)入離婚第10個(gè)年頭，疫情也過去了，我來到了46歲，還有四年就到“知天命之年”，我在想要不要認(rèn)真開始一段關(guān)系。

我在交友網(wǎng)站注冊了賬號，填寫了資料，聊了幾個(gè)男士。最開始，我都盡量不讓他們知道我有皮膚淀粉樣變的病，想等大家培養(yǎng)出感情，準(zhǔn)備進(jìn)一步發(fā)生親密關(guān)系之前再告訴他們。

事實(shí)證明，這個(gè)想法行不通，因?yàn)闈撘庾R里，我覺得自己是得不到愛的，所以當(dāng)他們想要靠近的時(shí)候，我從情感上就開始拒絕。最后的結(jié)果是，每次見第一面時(shí)，對方都感覺很好，但后面卻怎么都聊不下去。

我認(rèn)真檢討，加上心理咨詢師的啟發(fā)，我看到了自己潛意識里深深的自卑。

最近，我又聊了兩個(gè)男士。其中一個(gè)見面之前一定要給我打視頻電話，從文字對話來看，我猜他很注重長相。我很反感，但還是接了他的電話。視頻打開，他看到了我的臉，很高興，直夸我好看、年輕，而我在電話這頭，卻萌生了馬上就要讓他看我身上的皮損的想法。我撩起袖子，讓他看我的手臂，同時(shí)給他說，我全身都是這樣，問他感覺怎么樣， 他明顯地吃驚，問，這是什么？我告訴他我有皮膚淀粉樣變，這個(gè)病是怎么樣怎么樣云云......

然后，就沒有然后了......

另一個(gè)男士，看起來更真誠，也更隨性，我對他感覺不錯(cuò)。我們見了一次面，一起吃了個(gè)飯。

也是時(shí)間湊巧，往年的這個(gè)時(shí)候，他都要和朋友出去旅游，今年，他邀請我和他的朋友們一起去。我在短時(shí)間內(nèi)經(jīng)過激烈的思想斗爭，設(shè)想了種種可能，包括他會不會是騙子、會是什么樣的騙子、最壞可能會出現(xiàn)什么情況等等，我都過了一遍。最后，按照常理分析，他應(yīng)該就是做了那個(gè)大多數(shù)男性在追求女性時(shí)候都會做的一種安排：一起出去旅游，路途中相互了解、拉近關(guān)系，如果感覺好，有可能旅途中就更進(jìn)一步，僅此而已。

以往的失敗經(jīng)歷告訴我：如果按照我原先預(yù)想的先培養(yǎng)感情，再告訴病情的步驟來，我自己就沒辦法走下去，而且，這對對方不公平，也浪費(fèi)自己的時(shí)間；還不如一開始就告訴對方自己的情況，讓對方來決定要不要繼續(xù)。

打定主意，我平靜地接受了他的邀請。周末，和他一起到了旅游地。如我所料，他的朋友們并沒有來。當(dāng)然，也有可能他的朋友們確實(shí)這次走不開。總之，四個(gè)人的旅行變成了就我們兩個(gè)人。

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旅游時(shí)的風(fēng)景照

同行的第二天晚上，當(dāng)他對我做足了各種準(zhǔn)備功課，包括照顧吃飯、給我擦鞋、打水等等之后，他提出要幫我洗腳。我告訴他不用，但是他堅(jiān)持，我在心里對自己說：好吧，讓他早點(diǎn)發(fā)現(xiàn)吧。

果然，他很快就發(fā)現(xiàn)了。他捏著我的腳說：“你的皮膚怎么回事？看起來好像不對。”于是，我把身子往椅子后背挪了挪，伸直了，緩慢而平靜地向他說出我這個(gè)病的事。

他默默地聽著，后來又撩起我的衣袖和后背的一點(diǎn)點(diǎn)衣服查看?！芭叮沁@樣！”“怪不得，是比較粗糙.......”最終，他忘記了給我捏腳，我自己雙腳互相揉搓著，洗完了腳。

所以，我猜想的他自己原來計(jì)劃中的“更近一步”，沒有實(shí)施；看得出來，他也是被驚到了。

第二天早上起來，他告訴我昨夜他身體突發(fā)不舒服，為了不在我們的下一站出什么事，他想取消已經(jīng)訂好的去下一站的票，再加上天氣也不好，而我下周還要上班，他就征求我的意見，建議說我們打道回府吧。

我沒有提出任何異議：如果他是因?yàn)橹懒宋业钠つw病而不愿再交往，我能勉強(qiáng)嗎？不能；如果他真的是身體的老毛病犯了，那更應(yīng)該早點(diǎn)回家。

于是，我積攢了好久的勇氣，想要試一試異性對我皮膚能否接受的試驗(yàn)，以100%的失敗率，結(jié)束了。

據(jù)說中國是皮膚淀粉樣變發(fā)病的大國，具體數(shù)據(jù)有多少我不知道，但如果在網(wǎng)上隨便一搜，就有好多病友群。就我加入的QQ群和微信群來看，每個(gè)都是200-400人。群友們都是皮淀患者，在群里交流和分享皮淀治療經(jīng)驗(yàn)。也有賣藥的，還有開方子的。群里每天都有人加入，也有人離開。

有些管理得好的群，都已經(jīng)存在好多年了，群主、管理員和活躍分子相互之間都很熟悉，大家都隨時(shí)地分享治療經(jīng)驗(yàn)，甚至是日常；而有些管理得不好的群，也有幾百人，但總是有人亂發(fā)廣告，而剛進(jìn)來的人，懷著熱切的想要傾訴痛苦、尋找經(jīng)驗(yàn)的心，卻受到打擊；呆兩天，看到的盡是亂七八糟的廣告，以及一些剛來的人表達(dá)絕望心情的文字，愈加難受，于是就又退出了。

我兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，找了好久，終于加到一個(gè)還不錯(cuò)的群。群里氣氛很融洽，老病友們每天都會分享自己的治療經(jīng)驗(yàn)，有些還直接上圖和視頻，接觸過那種方法的其他病友們就會七嘴八舌地給出自己的經(jīng)歷。

拉我進(jìn)群的廣州妹妹，人美心善，已經(jīng)是兩個(gè)孩子的媽，她現(xiàn)在的家庭是重組家庭，和前夫離婚后，一人帶了一個(gè)娃；而她現(xiàn)在的丈夫還是個(gè)醫(yī)生，知道她有這個(gè)病，但是還是和她在一起了，還準(zhǔn)備和她一起生孩子。我們都為她的勇敢點(diǎn)贊，也覺得她很幸運(yùn)遇到了現(xiàn)在的丈夫。

由于懷孕，她本來控制得還可以的病情加重了。她給我們展示她身上的皮淀，還有就是怎么用打磨器把皮損打掉，讓皮膚變得光滑。大家看了那個(gè)視頻，都開玩笑說有種“絲滑感”，給她點(diǎn)贊，準(zhǔn)備試用。

…………

打磨皮損

還記得另一個(gè)群，有個(gè)深圳的已經(jīng)結(jié)婚生小孩的病友，我們聊到各自發(fā)現(xiàn)這個(gè)病的時(shí)間，她說她是在10歲左右，她父母發(fā)現(xiàn)她得這個(gè)病的。我說她是被人愛的孩子，可以早發(fā)現(xiàn)早治療，她卻給我來一句：早發(fā)現(xiàn)早難過，晚發(fā)現(xiàn)晚傷心??！

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和群友的對話

大家身處天南海北，因?yàn)榈眠@個(gè)病相聚在一起，各人有各人的痛。

得這個(gè)病，首先是身體上的難受，癢，尤其是病情進(jìn)展、皮淀生長的時(shí)候，癢得讓人瘋狂騷抓。有些病友3-4歲的時(shí)候皮淀就長出來了，說晚上睡覺都是奶奶幫著抓背才能睡得著。其次就是皮膚難看，一個(gè)個(gè)白色尖頭的小顆粒，從皮膚表面冒起來，如果不加控制的話，從小腿，到大腿、手臂、后背、頸部，最后會一直到臉。有些分型的皮淀會越長越大，到綠豆大小，融合成片，看起來很嚇人。

這個(gè)病很讓人無奈的就是，目前不能根治，只能控制病癥，病人需要終身使用緩解瘙癢以及皮淀消退的藥。一管緩解瘙癢的30克的藥膏，一般是60-80塊錢，如果打最新的抑制劑止癢針，沒有醫(yī)保報(bào)銷的話，是3000多元一針，一個(gè)療程需要9到10針。皮淀消退則是喝中藥或者封包。中藥需要長期吃，封包則看皮淀生長情況，一般一個(gè)小套裝300多塊錢，能同時(shí)封兩只手臂和小腿，如果是封大腿或身上，則需要700多元的大套裝。

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網(wǎng)站上藥膏的圖片

身體上的難受，治療的經(jīng)濟(jì)花費(fèi)，讓得這個(gè)病的人長期處于高壓狀態(tài)。尤其是小姑娘們，不敢談戀愛，不敢結(jié)婚，對自己的外形敏感自卑，幾乎個(gè)個(gè)都是社恐。單身的擔(dān)心找不到男朋友，已婚的又遲遲不敢生小孩，因?yàn)楹ε逻z傳。

群里一個(gè)22歲還在讀書的西安女孩子，網(wǎng)名叫“蒼涼”，她說那就代表了她的心境，她說一想到要一輩子吃止癢和消退皮損的藥，就覺得絕望。

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群友們的對話

群里也有幾個(gè)開心果，深圳的媽媽和另一個(gè)河南的妹子，性格比較豪放，也比較年輕，她們開玩笑說，要努力賺錢，盡快把這個(gè)病治得和正常人皮膚差不多，這樣就可以夏天穿短袖和裙子，還可以去撩小鮮肉，過過正常美女的生活。

群里的男生們，似乎還比較穩(wěn)重，他們分享這個(gè)病的治療經(jīng)驗(yàn)，尤其是打針和“打磨”——用裁紙刀削皮淀。女生們紛紛勸男生們不要那么簡單粗暴，給他們推薦安全的打磨器，可男生們似乎喜歡用刀削的感覺。有個(gè)男生把自己弄得流了血，可他說，他就是要用這種方式和這個(gè)病做斗爭?；蛟S他也是在發(fā)泄心中的怨氣和不甘吧。

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群里男生發(fā)的裁紙刀照片

而我，則已經(jīng)很釋然了。因?yàn)槲乙呀?jīng)46歲，結(jié)過婚生過孩子，在那些可憐又美好的小妹妹看來，我已經(jīng)做了一個(gè)完整的女人。

現(xiàn)在，我的想法是：隨緣。如果能遇到接受我的皮膚的，那我就好好珍惜，如果不能，那我就做好一個(gè)人孤獨(dú)終老的準(zhǔn)備：努力工作，多存點(diǎn)錢，買好保險(xiǎn)。生活本身也有很多值得快樂的事情。這個(gè)病，比起很多先天肢體缺失的人來說，已經(jīng)算是很幸運(yùn)的了。

如果過了知天命之年，有人會因?yàn)樾蕾p我的靈魂而不是皮囊而向我靠近，我想，我不會拒絕。

配圖 | 文中配圖由作者提供

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原標(biāo)題：《我，46歲，患皮膚淀粉樣變30年，離婚10年后想再次戀愛，卻被異性嫌棄》

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