“以前治療過一個年輕的患者，最早是在媽媽的陪伴下來做青光眼手術(shù)，術(shù)后控制得很好，現(xiàn)在結(jié)婚生孩子了，千方百計打聽我在哪里，一定要給我送喜糖和喜蛋?！苯?，復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院眼科主任醫(yī)師、國家衛(wèi)健委/中國醫(yī)科院近視眼重點實驗室主任孫興懷教授在接受專訪時講到這樣一個暖心的故事。

復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院眼科主任醫(yī)師 孫興懷教授

青光眼是全球首位不可逆性致盲眼病。公開資料顯示，在中國，青光眼的患病率高達(dá)2.58%，到2020年預(yù)計患者數(shù)量達(dá)到2180萬，約占世界青光眼患者的1/4，致盲人數(shù)可達(dá)到567萬。青光眼目前仍然是老年人會高發(fā)的疾病，但逐步呈現(xiàn)出低齡化的趨勢。

從事青光眼診療工作幾十年，孫興懷教授為各個年齡段的患者做過診療，這讓他特別有成就感和幸福感。今年的6月6日全國愛眼日之際，他做了一件與往年不太一樣的事情：《青光眼綜合防治管理白皮書》（以下簡稱“白皮書”）正式對外發(fā)布，他是牽頭專家之一。

“國內(nèi)好像還沒有這類白皮書，而青光眼引發(fā)的致盲在我國又是一個很突出的問題?！睂O興懷教授表示，這份白皮書具有多重意義，不僅希望進(jìn)一步提高大眾對青光眼的認(rèn)知水平，也期待引起醫(yī)務(wù)人員以及有關(guān)部門對青光眼防治工作的重視，多方合力，提高青光眼患者生存質(zhì)量，改變中國青光眼疾病的現(xiàn)狀，推進(jìn)我國眼健康事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展。

青光眼趨于年輕化，2/3患者初診時已發(fā)展至中晚期

《青光眼綜合防治管理白皮書》由上海市眼病防治中心、復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院，聯(lián)合各大臨床及公共衛(wèi)生專家共同發(fā)起，通過文獻(xiàn)回顧、全國青光眼患者定量調(diào)研、上海青光眼患者社區(qū)試點管理等方式多維度了解青光眼患者的情況。

此次調(diào)研覆蓋全國東中西部地區(qū)的6個核心省份，33家不同級別的?？漆t(yī)院、綜合醫(yī)院和私立醫(yī)院，27個省、直轄市，下轄130個城市/地區(qū)的調(diào)研患者。

白皮書也特別提到，大量患者的青光眼疾病意識不足，我國青光眼的社會認(rèn)知度低，有2/3的青光眼患者在初診時已發(fā)展到了中晚期。在發(fā)達(dá)國家青光眼的未及時診斷率達(dá)50％，發(fā)展中國家未及時診斷率可達(dá)90%。

“通俗地說，青光眼是一個視力小偷，偷偷將一個人的視力損毀掉，等發(fā)現(xiàn)不好時，很多人的情況已經(jīng)嚴(yán)重了?！睂O興懷教授表示，十三五期間國家眼健康防治重點以白內(nèi)障為主，隨著十四五全國眼健康規(guī)劃的發(fā)布和落地，以青光眼為代表的重點眼病將進(jìn)一步得到全民的關(guān)注和重視。

青光眼是一類以進(jìn)行性視神經(jīng)損害，伴有或不伴有眼壓升高為特征的眼部疾病，與遺傳、年齡等因素均有相關(guān)性。白皮書提到，在山西某醫(yī)院門急診患者回顧性分析研究中發(fā)現(xiàn)，2016年、2017年、2018年和2019年在該院處方上診斷為青光眼的患者，年齡的中位數(shù)分別為61歲、60歲、58歲、57.7歲，呈現(xiàn)下降趨勢。

對于青光眼的年輕化趨勢，孫興懷教授表示，年輕人大部分是開角型青光眼，近視與其有一定相關(guān)性，而我國近視人群數(shù)量龐大，建議近視人群，尤其是成年后近視還在增加或總感到視疲勞的人群，每年視力檢查需要關(guān)注青光眼相關(guān)項目，“不要以為只是用眼多了，閉閉眼就舒服一點，其實青光眼早期的現(xiàn)象也是如此”。

值得關(guān)注的是，此次白皮書還從“衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)”角度關(guān)注青光眼群體。孫興懷教授向記者表示：“我們不僅要談疾病，還要談患者、家庭、社會和政府的負(fù)擔(dān)，這個同樣很重要。一個青光眼患者，尤其是發(fā)展到低視力、殘疾的患者，不僅僅自身受到影響，整個家庭甚至社會負(fù)擔(dān)也會加重。從這個層面來講，關(guān)注青光眼的社會意義更大?！?/p>

青光眼可防可控可避免，專家呼吁增強(qiáng)患者依從性

“不可逆性的致盲眼病”讓很多患者在確診青光眼的瞬間感到恐懼，但實際上，目前臨床有手段去控制管理，青光眼是可防可控可避免致殘致盲的疾病。之所以那么多患者因此失明，與患者依從性有密切相關(guān)。

在此次調(diào)研中，讓孫興懷教授印象深刻的是一位外地省會城市的青光眼患者：確診后，醫(yī)囑堅持用藥控制，定期隨訪，但“開了兩三支藥給他，再也不來隨訪了，他認(rèn)為滴了這個藥就沒事了。后面過了一年眼壓高，看不見了，眼睛疼了才再來就診”。

對于患者的依從性，白皮書指出，因無明確、有效地治療和管理方案，患者視力在確診6個月后下降，僅不足27%的患者具有高依從性：嚴(yán)重程度、教育（包括學(xué)歷和患教）、社會支持水平、聯(lián)合用藥/治療便捷性等，均明顯影響患者依從行為。

“按照現(xiàn)有標(biāo)準(zhǔn)去診治，大概還有10%至20%的人十五年后會失明?！睂O興懷教授分析，看到很多患者因為青光眼失明，讓人十分痛心，醫(yī)生給的方案很好，但如果沒有執(zhí)行好，最后可能造成視功能損害，也無法挽回。因此建議患者一定要加入慢病的自我管理中，對青光眼有科學(xué)的認(rèn)知，既不會忽視，也不會因此焦慮。

除了患者積極主動，孫興懷教授也希望在更大層面加強(qiáng)對青光眼的管理。一方面，將青光眼納入國家的慢病管理體系，如此青光眼相關(guān)工作可以深入社區(qū)或基層醫(yī)院，醫(yī)務(wù)人員像高血壓、糖尿病一樣管理青光眼患者。另一方面，提高眼科各個亞學(xué)科對青光眼的關(guān)注度。

“青光眼是個常見病，每個醫(yī)生都會碰到，它是一個難題，需要我們?nèi)スタ怂?，也更需要我們有愛心去鉆研它。”孫興懷教授表示，青光眼的治療并非立竿見影，而是需要長期管理，要求醫(yī)生心理要強(qiáng)大，脾氣好，還要為患者做心理方面的疏導(dǎo)。

患者問診

值得一提的是，一些民間智慧也給了專家們很大的啟發(fā)。比如，有的青光眼患者會主動把自己的眼壓狀況畫一個曲線或列一個表，自己和醫(yī)生可以一目了然看到變化的情況，觀察是否平穩(wěn)。

此外，國內(nèi)青光眼患者還十分關(guān)注自我保健方面的問題。比如，受過去青光眼激發(fā)試驗（又稱為“飲水試驗”）的影響，有患者認(rèn)為，青光眼患者不能多喝水，否則眼壓會升高，實際上，這個試驗已經(jīng)廢棄幾十年，而正常的生理性喝水也不會影響眼壓升高。

孫興懷教授認(rèn)為，這些錯誤的觀念需要通過科普教育工作糾正，也需要社區(qū)參與其中開展工作。

數(shù)字化手段加持，多方力量推動青光眼綜合管理

“去年啟動這個項目時，還是新冠大流行期間，但我們的醫(yī)生都積極響應(yīng)，參與調(diào)研，期間患者不能來醫(yī)院，就直接打電話聯(lián)系，一聊就是半小時，仔細(xì)詢問，短時間里收集的樣本數(shù)量就達(dá)到了預(yù)期目標(biāo)?！睂O興懷教授向澎湃新聞記者表示，參與的醫(yī)生都是用熱情和愛心在做這件事。

實際上，這份白皮書也得到了全球眼科巨頭參天公司這樣的愛心企業(yè)的支持。放眼青光眼診療的發(fā)展歷程，相關(guān)企業(yè)的作用同樣不可忽視。

孫興懷教授表示，早年青光眼的治療甚至缺少可選擇的滴眼液，在國內(nèi)外企業(yè)的不斷創(chuàng)新創(chuàng)造下，現(xiàn)在不僅有很多好藥、好設(shè)備和前沿技術(shù)，安全性也更優(yōu)。同時，國家層面也不斷支持藥物創(chuàng)新，常態(tài)化的國家醫(yī)保談判確?；颊咭宰顚嵒莸膬r格和最快的速度用上眼科好藥和新藥。以青光眼為例，目前國家醫(yī)保目錄中已納入青光眼一線治療前列腺素類的藥物，為廣大青光眼患者用藥提供保障。

在孫興懷教授看來，越來越多的企業(yè)選擇眼科賽道是一件好事。對于眼科技術(shù)，孫興懷教授認(rèn)為，需要創(chuàng)新和適宜兩條腿走路，前者體現(xiàn)出企業(yè)的科技實力，后者是考慮到基層的真實需求，“基層往往需要的是簡單化的，簡單才有利于在基層普及”。同時，基層藥物配備也需要國家政策進(jìn)一步鼓勵和支持，將適宜性好、臨床價值優(yōu)的青光眼診療技術(shù)納入醫(yī)保，治療藥物納入基本藥物目錄，確?；舅幬镌诨鶎痈嗟呐鋫浜褪褂?，提升青光眼患者的藥物可及，必將進(jìn)一步提升青光眼基層診治規(guī)范化管理的水平。

藥品、設(shè)備、技術(shù)是青光眼診療必備的武器，如今隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的發(fā)展，數(shù)字化手段也在青光眼的管理方面發(fā)揮著舉足輕重的作用。2022年6月，北京微愛公益基金會發(fā)起，參天公司支持的“青松計劃-青光眼專病患者管理項目〞啟動，該項目為患者提供用藥記錄、用藥提醒、病歷資料、科普咨詢等多層次內(nèi)容，提高患者的疾病認(rèn)知、自我管理能力以及治療依從性。

青松計劃-青光眼專病患者管理項目

第一次做青光眼相關(guān)的白皮書，孫興懷教授坦言，還有許多需要優(yōu)化的地方，比如這次調(diào)研發(fā)現(xiàn)青光眼相關(guān)工作在東中西部、城市和鄉(xiāng)村以及一二三級城市之間存在很大的差異，未來或許會進(jìn)一步細(xì)化調(diào)查，去發(fā)現(xiàn)某個地區(qū)的問題，然后有針對性地作出干預(yù)。

無論是這次覆蓋國內(nèi)的調(diào)研，還是過去的科研項目，青光眼最基礎(chǔ)的一個問題尚未解決：國家層面依然缺乏有關(guān)其發(fā)病率的流行病學(xué)資料。孫興懷教授希望，未來青光眼白皮書的工作能涉及到這部分內(nèi)容，“現(xiàn)在國際上發(fā)聲音的都是國外專家，但他們研究的樣本、觀念跟國內(nèi)存在差異，如果我們能拿出我們的數(shù)據(jù)，這是最有說服力的”。