·如今科學領域的知情同意、倫理審查等方面已經(jīng)比當時完善得多。完善的最大推動力，恰恰是有人對不合理之處不斷質(zhì)疑。就如同Henrietta Lacks家族維權的過程中推動了研究中DNA序列隱私保護的改善。

Henrietta Lacks。圖片來源：Endpionts News

2023年8月1日，全球生命科學試劑領域的巨頭賽默飛（Thermo Fisher）與一個Lacks家族達成和解協(xié)議。

為什么試劑領域的頭號公司要和一個家族達成和解？因為Lacks家族全名是Henrietta Lacks家族，而Henrietta Lacks的名與姓的前兩個字母連在一起就是HeLa。HeLa（海拉）細胞系是人類找到的第一個能穩(wěn)定傳代的細胞系，也是使用最廣泛的細胞系之一，廣泛用于基礎研究、藥物研發(fā)等領域。

而HeLa細胞系正是來自Henrietta Lacks身上的宮頸癌組織。

1951年1月，31歲的Henrietta Lacks因腹部不適來到約翰霍普金斯醫(yī)院求醫(yī)。后來醫(yī)生從Henrietta Lacks身上采集了組織樣本，檢查發(fā)現(xiàn)是癌癥。當時的癌癥治療手段有限，Henrietta Lacks接受了鐳輻射治療。不幸的是，同年10月她就因癌癥去世。

雖然Henrietta Lacks離開了人世，但HeLa卻長存了下來。是的，就是醫(yī)生從Henrietta Lacks身上獲取的腫瘤組織樣本。當時約翰霍普金斯的科學家George Otto Gey到處收集各種腫瘤組織樣本，試圖在實驗室里培養(yǎng)這些腫瘤細胞。只是每次沒多久細胞就會死亡，直到他拿到了Henrietta Lacks的腫瘤樣本。

這些細胞可以在實驗室的培養(yǎng)皿里不斷復制，成了第一個“永生”的細胞。而Gey的習慣是用患者的姓名的前兩個字母標記，于是就有了HeLa細胞。

之后，HeLa細胞系被送到各個有需要的實驗室——作為第一個永生細胞系，這幾乎意味著所有的實驗室。帶來的科學成果不勝枚舉。例如，1954年著名科學家Salk研發(fā)出了第一個脊髓灰質(zhì)炎疫苗，過程中就用到了HeLa細胞，而此時離Henrietta Lacks去世僅僅3年。

但這一切都屬于HeLa，不屬于Henrietta Lacks。隨后的幾十年里，Henrietta Lacks的名字早已被人忘記。這也帶來了HeLa的故事不光彩的那一面。

在獲取HeLa細胞的過程中沒有人向Henrietta Lacks或其家人做過任何說明，之后的使用也未征求Henrietta Lacks以及家屬的意見。

約翰霍普金斯是全球最頂級的醫(yī)院，但Henrietta Lacks之所以會去那里求醫(yī)，不是因為非大醫(yī)院不去，而是約翰霍普金斯醫(yī)院是當?shù)匚ㄒ唤邮芎谌饲笤\的地方。是的，Henrietta Lacks是一個貧困的黑人女性。

在HeLa成為生命科學研究中最重要的工具時，Henrietta Lacks的家人毫不知曉。

具有諷刺意味的是，1970年代，由于HeLa細胞生命力過去強大，在幾十年的科研過程中很多細胞系都出現(xiàn)了HeLa細胞污染。于是Henrietta Lacks的家人們開始不斷收到獻血請求——研究人員希望用Henrietta Lacks后人的遺傳信息來區(qū)分哪些樣本存在HeLa細胞污染。

一頭霧水的Henrietta Lacks家族警覺起來，終于在1975年的一個聚會上偶然了解到全世界最重要的細胞系HeLa，來自于Henrietta Lacks。

隨著HeLa的來源被世人所知曉，Henrietta Lacks的故事也開始被人們了解、紀念。但Henrietta Lacks家人的麻煩遠未結束——那些請求獻血的“騷擾”電話僅僅是開始。

1980年代，Henrietta Lacks家庭的醫(yī)療記錄在未獲得任何當事人同意的情況下被公開。DNA測序的飛躍又給Henrietta Lacks家族帶來了新的“驚嚇”：2013年，一個HeLa細胞系的全基因組序列發(fā)表。這件事還是2010年暢銷書《 The Immortal Life of Henrietta Lacks》的作者Rebecca Skloot告知后，Henrietta Lacks家族的人才知曉。

如今，我們很多人都開始擔心自己的基因隱私，例如我們的DNA會不會被人采集，未經(jīng)同意下被使用。想象一下Henrietta Lacks的家人后裔在10年前就發(fā)現(xiàn)自己家人的DNA（由于親緣關系也意味著自己的一部分DNA）突然公之于世。

經(jīng)過維權，2013年美國國立衛(wèi)生研究院（NIH）與Henrietta Lacks家族達成一致，HeLa細胞的基因組信息的使用將給該家族一定話語權。

而在2021年，Henrietta Lacks家族進一步將賽默飛告上法院，認為賽默飛多年來通過販賣HeLa細胞獲取了巨額經(jīng)濟利益，應做出補償。

賽默飛在法庭上提出HeLa細胞是上世紀50年代采集，距離當下時間太久，不該再有起訴資格。Henrietta Lacks家族則指出，賽默飛到現(xiàn)在仍然通過HeLa細胞系賺錢。

這次和解的具體協(xié)議如補償金額都屬于保密內(nèi)容。但這畢竟是Henrietta Lacks家族漫長維權路上的一個里程碑。

獲取HeLa細胞的過程里，Henrietta Lacks從未獲得知情同意的權利。這在當時并不違規(guī)也是普遍存在的現(xiàn)象。如今科學領域的知情同意、倫理審查等方面已經(jīng)比當時完善得多。

完善的最大推動力，恰恰是有人對不合理之處不斷質(zhì)疑。就如同Henrietta Lacks家族維權的過程中推動了研究中DNA序列隱私保護的改善。

2018年，約翰霍普金斯大學宣布將以Henrietta Lacks的名字命名一棟新的研究大樓。2021年，一項要求美國聯(lián)邦政府監(jiān)督臨床試驗中少數(shù)族裔代表性的法案正式生效，該法案的名字是The Henrietta Lacks Enhancing Cancer Research Act。

賽默飛的和解協(xié)議達成日恰好是Henrietta Lacks的103周年誕辰，HeLa細胞的永生特質(zhì)意味著幾十年、幾百年后，很多實驗室可能仍會使用這些細胞，而Henrietta Lacks給世人留下的豐厚遺產(chǎn)也會一直延續(xù)下去。

（作者周葉斌，系美國阿拉巴馬大學伯明翰分校遺傳學博士，長期從事免疫學研究，目前在藥企從事新藥研發(fā)。本文首發(fā)于“一個生物狗的科普小園”微信公眾號，澎湃科技獲作者授權刊發(fā)。原標題《永生的HeLa細胞，背后家族維權路迎來關鍵時刻》。）