高文用力地呼吸著，明明通氣，卻無法吸氧到肺里面。缺氧帶來的窒息、疼痛和整夜的失眠，讓他備受煎熬，他對(duì)妻子說：“我受不了了，求求你，讓我自我了斷吧?！?/p>

38歲的高文是一名空鼻癥患者。外界無從了解這個(gè)群體（空鼻癥患者）從缺氧、無力、窒息、失眠到抑郁、自殺的心理路程，但這種“神秘”的疾病帶給他們的痛苦卻實(shí)實(shí)在在。醫(yī)生會(huì)說，是心理作用，精神疾病，自己臆想的癥狀，而高文卻堅(jiān)持認(rèn)為這是過度醫(yī)療的結(jié)果。

49歲的孫堅(jiān)也是其中之一。他加入到一個(gè)90人的空鼻癥患者交流群里發(fā)現(xiàn)，來自五湖四海不同年齡、身份、家庭背景的人們因?yàn)楣餐耐纯嘞嗑墼谝黄?，他們分享交流自己的癥狀與困境。

公開資料顯示，空鼻綜合征（ENS）是一種由鼻甲過分切除導(dǎo)致的醫(yī)源性并發(fā)癥，由于空鼻癥的診斷在國際上尚無共識(shí)標(biāo)準(zhǔn)，這種疾病的存在與否仍然存在爭(zhēng)議，而其治療方法也依舊還在研究中。

到底是過度醫(yī)療的結(jié)果，還是患者的癔癥？患者與醫(yī)生出現(xiàn)了截然相反的說辭。

空鼻癥的感受

2022年8月，來自河南周口的高文因?yàn)楦忻氨侨?，在商水縣人民醫(yī)院醫(yī)生的建議下接受了“雙側(cè)鼻竇開放并鼻中隔偏曲矯正并雙側(cè)中下鼻甲部分切除術(shù)”。

據(jù)高文稱，術(shù)前醫(yī)生就說是個(gè)“微創(chuàng)”手術(shù)，沒有告知他手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)，也沒有讓他簽手術(shù)同意書，就直接把他推進(jìn)了手術(shù)室。

高文說，本以為術(shù)后生活會(huì)更加幸福，沒想到連生存都成了問題。在術(shù)后一個(gè)月他就出現(xiàn)了空鼻癥癥狀，他感覺鼻腔過度通氣，“吸氣沒有阻力，直接吸到肺里面”。同時(shí)，他出現(xiàn)了缺氧、窒息、失眠、鼻腔疼痛、吸氣冷、眼眶冷、額頭疼等癥狀，“明明很通氣，氧氣卻吸不到肺里面去”。

據(jù)某鼻科學(xué)會(huì)網(wǎng)站對(duì)于空鼻癥的介紹是這樣的：失去了鼻甲就相當(dāng)于鼻子失去了給空氣加濕加溫的結(jié)構(gòu)，未經(jīng)過濾的涼爽干燥的空氣會(huì)導(dǎo)致鼻腔干燥和結(jié)痂，同時(shí)不健康的細(xì)菌也可能會(huì)在結(jié)痂的鼻子上定植并加重鼻部癥狀。此外，氣流改變可能降低嗅覺，鼻阻力的降低可能導(dǎo)致呼吸淺，這會(huì)使肺泡塌陷并減少肺部的氧氣交換，從而導(dǎo)致患者產(chǎn)生窒息感。 

高文說，他接受鼻甲切除手術(shù)時(shí)還處于感冒狀態(tài)。他認(rèn)為，感冒就是會(huì)引起鼻甲肥大，若感冒過后，鼻甲自己就收縮回去了，然后徹底就變小了，“感冒好后，鼻甲會(huì)變得非常非常小。” 

然而主治醫(yī)生卻不承認(rèn)高文的癥狀，更不認(rèn)同他的說法，醫(yī)生稱其為心理作用。高文跑遍了周口市的各個(gè)醫(yī)院，“但耳鼻喉科根本不接診，不承認(rèn)空鼻癥，說我抑郁癥，精神病?！彼罱K在周口人合醫(yī)院的呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科確診了低通氣綜合癥，每天吸氧。

據(jù)高文回憶，他連續(xù)整夜地?zé)o法入睡、心率快、鼻腔疼痛、吸氣冷、渾身難受等癥狀在那段時(shí)日常困擾著他，“實(shí)在受不了，精神崩潰了，家人一直看著我，我說受不了了，求我老婆讓我自我了斷?！?/p>

高文的家人起初相信了醫(yī)生的說辭，認(rèn)為他患上了精神病，于是把他騙去了醫(yī)院精神病科住院。“實(shí)際上我沒有一點(diǎn)精神疾病，精神病專家會(huì)診過，說我沒有精神病?！?高文說，出院的時(shí)候精神病醫(yī)生建議家人帶他看鼻子，家人才逐漸理解他。

高文稱，這是他復(fù)印病歷才看到的手術(shù)同意書。本文圖片均由受訪者提供

從2022年8月至今，治療空鼻癥已經(jīng)花費(fèi)了這個(gè)家庭十幾萬元，家境日漸貧寒。高文術(shù)后至今仍然無法工作，僅靠積蓄與妻子在制衣廠的收入維持生計(jì)，他在繼續(xù)尋找治療方法的同時(shí)，還需要養(yǎng)活三個(gè)還在上學(xué)的孩子。

醫(yī)療事故鑒定書

空鼻癥并發(fā)癥

孫堅(jiān)的狀況和高文類似，他在2021年十月份做完手術(shù)后，便失去了勞動(dòng)能力。

孫堅(jiān)說，在空鼻癥最嚴(yán)重的時(shí)候他沒有辦法走路，需要拄拐杖甚至臥床，有時(shí)睡覺無法正常呼吸，“一睡覺就難受得要蹦起來”，他一天需要斷斷續(xù)續(xù)睡12個(gè)小時(shí)，“每天都渾渾噩噩。”孫堅(jiān)的親人不理解這樣的生活狀態(tài)，認(rèn)為他是在偷懶。此外，孫堅(jiān)的腳趾甲還出現(xiàn)了自然脫落的情況，他覺得這與他長期缺氧有關(guān)。

“不是每種空鼻癥都能治好的，”孫堅(jiān)認(rèn)為，他患上的這類空鼻癥沒有任何治愈希望，“現(xiàn)在的問題是沒法安樂死，要痛苦一輩子。”

孫堅(jiān)加入的群里的一位病友表示，空鼻癥患者出現(xiàn)自殺的想法太常見了。

高文認(rèn)識(shí)的一位病友在三個(gè)多月前自殺了，“很難過，希望下輩子不要再手術(shù)”高文寫道，他自己社交平臺(tái)發(fā)了這段文字悼念病友。

希望能納入殘疾認(rèn)定

許多空鼻癥患者嘗試向醫(yī)院討說法維權(quán)。

2023年6月，高文申請(qǐng)了醫(yī)療事故鑒定，最終商丘市醫(yī)學(xué)會(huì)認(rèn)定他的病例不屬于醫(yī)療事故。他又嘗試信訪，卻也遲遲沒有進(jìn)展。

“我為人處世還可以，不喜歡貪小便宜，做什么事情愿自己吃虧一點(diǎn)，也不喜歡和別人爭(zhēng)，就是很容易知足的人?！备呶膱?jiān)持道，“但是這件事情我會(huì)堅(jiān)持下去，爭(zhēng)取自己的合法權(quán)益的?！?/p>

高文說，2023年他曾在群友的推薦下做了一個(gè)鼻甲內(nèi)移手術(shù)，癥狀有所緩解，不過仍需要在鼻腔內(nèi)塞點(diǎn)東西才感覺更舒服。他現(xiàn)在正在廣東找醫(yī)生做鼻腔內(nèi)部填充手術(shù)，但是由于風(fēng)險(xiǎn)太大目前還在猶豫。

高文塞在鼻腔內(nèi)用以緩解吸氣不適的物品。

空鼻癥交流群里有人提議應(yīng)該將空鼻癥納入殘疾認(rèn)定，并通過殘疾人身份領(lǐng)取低保，這建議獲得了不少人的認(rèn)同?！耙?yàn)檫@個(gè)病大部人失去了勞動(dòng)能力，上有老下有小，沒辦法養(yǎng)家糊口?！币晃徊∮呀忉尫Q。

高文表示，他們希望國家衛(wèi)健委給空鼻癥定殘，并研發(fā)這種醫(yī)源性疾病的治療方法?！拔覀兿牖钕氯??！彼f。

高文以及許多空鼻癥病友都在網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)有自己的社交賬號(hào)，他們不斷地講述自己的故事與感受，或是科普空鼻癥的癥狀與治療方法?！拔覀兿Ｍ蠹叶寄苤匾曔@個(gè)問題，就是鼻甲不能隨便切除的?！?/p>