成立于2017年底的彩虹“星”藝術(shù)團，是福建省首家由孤獨癥孩子組成的藝術(shù)團。

孤獨癥，又稱自閉癥，是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，因患者仿佛生活在自己的“星球”上，常被稱為“星星的孩子”。

張秀麗是這個藝術(shù)團的發(fā)起人，同時也是一位孤獨癥孩子的媽媽。她認為，孤獨癥家庭不只要對抗孤獨癥本身，還要面對社會的刻板印象。很長一段時間，她都在倡導大眾對孤獨癥群體有一個正確的認知，給予他們更多的包容與理解。后來，她想：何不讓孩子們自己出來展示呢？

4月14日，張秀麗（右二）與樂隊主唱江宇森，在福州市愛琴海廣場一起交“星”朋友的活動上。

一開始，張秀麗不僅要面對場地、經(jīng)費、樂器來源等問題，還要面對孤獨癥家庭對演出的看法：多數(shù)孤獨癥家庭不愿意拋頭露面，害怕來自社會異樣的眼光。

經(jīng)過動員，他們招募到一些愿意參與的孤獨癥兒童。但由于孤獨癥孩子本身情緒起伏比較大，團隊協(xié)作能力相對較弱，排練時各演各的，排演曲目更是難度極大。張秀麗沒有放棄，藝術(shù)團指導老師換了又換，經(jīng)過七年的磨合與訓練，彩虹“星”逐漸發(fā)展為一支能夠順利完成各種演出的藝術(shù)團。

最開始，藝術(shù)團無人報名，如今課程一經(jīng)發(fā)布就場場爆滿。與彩虹“星”藝術(shù)團發(fā)展并行的，還有孤獨癥孩子的發(fā)展與成長。

在張秀麗看來，藝術(shù)團不只是在幫助孤獨癥孩子，也為許多深陷孤獨癥泥沼的家庭帶來一束光。讓孤獨癥孩子用音樂表達自己，用表演展示自己，用掌聲肯定自己。

以下是張秀麗在接受澎湃新聞采訪時的自述。

創(chuàng)立初衷：希望孩子們自己站出來倡導社會關(guān)注

我是孤獨癥男孩旺旺仔的媽媽。11年前，在醫(yī)院的兒?？疲乙槐橛忠槐榈睾歪t(yī)生強調(diào)，我的孩子會唱歌，還會背唐詩，他只是比別人慢了那么一點點，可他還是被醫(yī)生診斷為孤獨癥。

那一刻我感覺天都塌了。牽著兒子的手，我失魂落魄地走出醫(yī)院的大門，滿世界的悲涼，很多人都回頭看淚流滿面的我。

接下來的日子，我每天奔波于三家不同的康復機構(gòu)，與時間賽跑，機構(gòu)里面教、家里面還是教，為了訓練他的活動反應，甚至上洗手間，我都在喊他的名字。直到有一天給他洗澡時，我用水壺往他身上淋水，我問：旺旺仔，你還要嗎？他說：要。那一刻我欣喜若狂，我仿佛又在黑暗中看到了希望的曙光。

然而，有一天在小區(qū)里，幾個孩子看到我兒子就嫌棄地說：我們不要和傻瓜玩，他就是一個徹頭徹尾的傻瓜。那一刻我的心撕裂般的疼痛。的確，同齡孩子的生活都五彩繽紛，他們上幼兒園、讀興趣班，還有很多小伙伴，而這些看似平凡的理所應當，對于孤獨癥孩子來說，就如同一場遙不可及的夢。他們的家長因為社會包容和接納度的不夠，漸漸地屏蔽或者是縮小了自己原本的關(guān)系圈，與孩子一起孤單地行走在自己的小世界里。

據(jù)統(tǒng)計，中國孤獨癥患者已超1000萬。不同的孤獨癥患者，相同的悲傷與無助，亟需找到能互相理解的組織，以此獲得更多信息、交流和資源支持。

在我們身邊還有許多這樣的孤獨癥家庭，他們焦慮、彷徨、孤立無助，看不到希望。他們很需要一些資深家長和專家給他們做分享，讓他們少走彎路。

2014年開始，我嘗試做線上公益，利用閑暇時間為孤獨癥孩子家長提供幫助。當時組建了一個微信群，有500個孤獨癥孩子的家長，我經(jīng)常會請一些專家在群里做分享，所有的錢都是我出，家長受益了就打賞。另外一個熱心家長把這些善款收集起來，幫助特困的孤獨癥家庭。

2017年，我了解到“曉更姐成就阿甘夢”的故事。曉更姐是心智障礙者群體的權(quán)利倡導者，發(fā)起“融合中國”項目。受此鼓舞，我?guī)ьI(lǐng)一些孤獨癥家長發(fā)起成立福建省心啟航助殘幫扶中心，執(zhí)行“融合中國”項目。作為福建省內(nèi)第一家孤獨癥家長互助組織，我希望給“星星的孩子”爭取更多權(quán)益，實現(xiàn)心智障礙者有尊嚴地樂享生活。

那年的孤獨癥關(guān)愛日，我們在商場做一些宣講和演出。當時我兒子和他們班同學一起表演，在里面表演手語舞。我發(fā)現(xiàn)，孩子去演節(jié)目社會反響就很好。

然后我想：這個節(jié)目如果有特殊孩子加入，演出效果肯定更好。相比于讓普通孩子倡導關(guān)愛孤獨癥，孤獨癥孩子自己去倡導，肯定更有力量，更能打動人心。

我其實并不懂音樂，我是一個音樂小白。但我知道，音樂可以陶冶人生，可以讓人生快樂幸福指數(shù)提升。我去散步，都會放自己喜歡的音樂聽。孤獨癥孩子他的情緒是非常重要的，因為一個孩子如果有情緒問題，他是帶不出來的。有情緒問題，會影響環(huán)境、傷害自己、傷害他人。音樂可以療愈心靈，可以療愈這些孩子，目前康復機構(gòu)不做這方面的教育。

要不就成立一個孤獨癥孩子的專屬樂隊吧？說干就干，后面就做起來了。

張秀麗與樂隊合照。

困難重重：有教學老師感覺挫敗退出

一個公益項目，其實就跟有人在臺上演講是一樣的，臺下一個聽眾都沒有是不行的。我找到金主，找到場地，找到教練，卻找不到服務(wù)對象。第一是孤獨癥家長不相信，第二是覺得來這里的孩子就是孤獨癥，怕貼標簽都不肯來。

孤獨癥家庭沒有必要藏著掖著，那是掩耳盜鈴式的自我欺騙，別人想幫你都沒辦法幫你。家長走出來這一點很重要，樂觀的心態(tài)，科學的干預方式，還有勇于面對現(xiàn)實的勇氣。

我們最早希望能找到一些有音樂基礎(chǔ)的孩子。當然說實話，要求孤獨癥孩子能力好，家長又愿意走出來，真的不多。

后來我們理事會骨干家長的孩子，包括我兒子都弄去“充數(shù)”了。我們的孩子如果在外面報班學這些樂器，花錢人家都不收，因為水平差得太大了，老師沒法教。有時，多給錢老師也不愿意。不容易出教育成果，老師有挫敗感，還影響其他孩子上課。

我們請的都是藝術(shù)培訓機構(gòu)的專業(yè)老師，但他們沒有教過特殊孩子的經(jīng)驗，沒有接觸過孤獨癥孩子。我們會告訴他這些孩子的特點，給他們做個簡單的科普，讓他們降低教學難度，放緩教學節(jié)奏。剛開始的時候很辛苦，因為老師不了解孩子，孩子也不了解老師，這需要磨合，需要時間。

最早參加樂隊的這些孩子雖然有一定樂器基礎(chǔ)，有的會彈琴，有的會架子鼓，但是他們不懂配合。半年都排不了一個節(jié)目。

比如我們成立的葫蘆絲樂隊，訓練很難，因為樂隊要配合好，對于我們普通人來說比較簡單，對孤獨癥孩子很難。葫蘆絲不像打擊樂，可以手把手教他，葫蘆絲完全靠吹。老師很難講，孤獨癥孩子很難聽懂，完全要靠自己對氣息流的感知。

訓練肯定是非常不容易的，老師最開始也不是特別了解這些孩子，比如說他們有情緒問題，坐不住會跑。所以老師上課的時候會用代幣系統(tǒng)，給到他們一些小物件作為獎勵，比如蓋幾個印章就可以換取什么，或蓋幾個印章可以提前下課，然后把教學內(nèi)容一個個去分解，一步一步教。還要懂得協(xié)作、懂得規(guī)則，以前上舞臺，孩子們都需要我們把彼此的站位和姿態(tài)調(diào)整好，老是需要生拉硬拽。孤獨癥孩子經(jīng)常東張西望，讓他們從一個比較沒有秩序的過程，懵懵懂懂的過程糾正過來。這都需要一直教，要有耐心。

開始前三年特別艱難，因為你看不到任何的表演成果，因為拿不出成形的節(jié)目，三年時間基本都在訓練。

對于這些特殊的孩子，老師確實教起來很辛苦，也有挫敗感，樂隊就換了好幾個老師。我們能留下來的老師也都堅持得蠻久的，他們特別有愛心，而且有社會成就感。本來教我們的時候是小伙子，現(xiàn)在都變成爸爸了。

2023年4月2日，世界孤獨癥關(guān)注日，架子鼓表演隊在演出。

從狀況頻出到爭相演出

訓練好了，能不能順利演出還是另外一回事。

我還記得，這支樂隊第一次演出是在2019年4月2日，世界孤獨癥日，在福州臺江萬達廣場。孩子們用尤克里里表演《送別》，樂隊表演《夜空中最亮的星》，架子鼓表演《we will rock you》。葫蘆絲需要靠氣息掌握，那時候葫蘆絲還表演不了。

孤獨癥孩子一個人演出不算什么，因為孤獨癥本來就是以自我為核心，但這些孩子現(xiàn)在能集體演出了，這很重要，很不容易。

當時我在現(xiàn)場，特別緊張，看到表演結(jié)束觀眾反饋很好，我也松了一口氣。那次感觸很深，覺得自己所有的努力都是有意義的。

從那以后，心啟航包括藝術(shù)團在內(nèi)的興趣課，報名特別活躍。你要晚了就沒名額了，以前都是我要動員他們來，求著他們來。

之后的演出也并不是每次都順利，時常也有狀況出現(xiàn)。有一次，一個孩子演出到一半，突然把衣服掀起來，還好沒有把肚皮露出來。還有一次最難堪，一個女孩表演時突然要脫褲子。也有出現(xiàn)過孩子在舞臺上摳鼻子、突然間尖叫的情況。

這時候，我們就安靜地把他從舞臺上帶下來，也不要過分地關(guān)注，就當什么事都沒發(fā)生，安撫一下。

我們第一次參加福州臺少兒春晚，因為以往的演出沒有那么多錢，沒見過那么絢麗的燈光。我們一般搭個舞臺什么就好了，弄個LED屏都已經(jīng)是很奢侈的事了。

結(jié)果到了電視臺演播大廳，那里燈光老絢麗了，我們孩子剛開始進去前就有點走神。燈光也會刺激到他們的眼睛。那次活動不是直播，拍了好幾次孩子都不在狀態(tài)，老東張西望。這些都是成長的經(jīng)歷。

2022年1月26日，心啟航彩虹“星”藝術(shù)團受邀參加平潭春晚演出。

還有一次演出印象很深刻。在省廣電演播大廳，孩子們已經(jīng)準備好了，兩首歌，一首《童年》，一首《你的答案》。結(jié)果現(xiàn)場音樂給放錯了。

我在下面可太緊張了。這場活動關(guān)注度很高，很多電視頻道都在直播。令我沒想到的是，孩子們幾乎沒受影響，沒人交頭接耳，繼續(xù)自己的表演。后來音樂也給改回來了，演出順利完成。

這就是特殊的孩子們，他們沒有雜念，他們以自我為中心，而如果是正常孩子肯定會嘀咕一聲：這音樂怎么給我們放錯了呢。這個不容易，我也深受感動。

還有一次我兒子旺旺仔參加六一小紅花音樂節(jié)。他打架子鼓，可能那天人太多了，他太興奮了，結(jié)果把旁邊的小鼓給打翻了。因為在直播，我們也不敢上去幫忙。我在臺下急得不行了，沒想到旺旺仔用腳一挑，把小鼓給翻回來了，接著繼續(xù)打鼓，繼續(xù)表演。他竟然能自己給自己救場，現(xiàn)場完全沒感到突兀。

“旺旺仔”親吻媽媽張秀麗。

其實，這些特殊孩子和我們正常人一樣。我們第一次上舞臺也會緊張，你上十次就不會緊張了。這些孩子也一樣，需要不斷地給機會，不斷地訓練。

“家長走出來，孩子才有好未來”

現(xiàn)在這些孩子也更自信了，演出狀況幾乎沒有了。

現(xiàn)在我們心啟航所有的常態(tài)活動一經(jīng)發(fā)布，瞬間都爆滿了。經(jīng)過我們幾年的努力，從最初的一個隊都招不滿，到現(xiàn)在大概有十幾個公益課的名額都是滿的。彩虹“星”藝術(shù)團現(xiàn)在有尤克里里表演團，電聲樂隊，還有合唱團，這些都是我們成立的。架子鼓有5個班，辛笛鋼琴成立了3個班。

我們參加過很多大型演出，包括中國基金會論壇的開幕式、騰訊小紅花音樂節(jié)，還有福州臺少兒春晚，很多大型活動都有受邀演出過，我們自己每年也會舉辦很多這樣的活動，社會反響還是蠻好的。

這些孩子現(xiàn)在大多數(shù)都比以前好多了，因為演出的次數(shù)多了，他們需要不停地給機會。這是對他們價值的肯定，他們有時候會問我誰在舞臺上表現(xiàn)更好，會問我這次表演有沒有獎勵金或者紅包。

以前他們的家長也都不太愿意孩子自己拋頭露面?，F(xiàn)在很愿意參加這種演出。他們也發(fā)現(xiàn)，這種演出使孩子的自信心提升了，上臺、候場、臺風、排隊等方面都有進步。

然后我們也會給孩子發(fā)30元或50元的補貼，孩子們特別開心，這是對他們價值的肯定。以前，他們對錢沒有概念，現(xiàn)在都開始有了很多自己的理解。當然，最近舉辦的世界孤獨癥關(guān)注日藍色關(guān)愛行動是沒有錢的，要讓孩子知道，不是所有的付出都是有錢給的，你在做志愿服務(wù)，孤獨癥關(guān)注日是特殊的節(jié)日。

很多孤獨癥家長的病恥感非常嚴重，我也能理解。我們一直在倡導，首先要家長走出來，很多時候，孩子自閉了，家長也自閉了。

孤獨癥孩子也是一個社會人，不會脫離社會。就像魚要在水中游一樣，孤獨癥孩子也是一條魚，只是不適應這里的水，所以才顯得與社會格格不入。就像生活在咸水里的淡水魚，我們就想辦法把周圍的鹽度降低。當孤獨癥孩子出現(xiàn)格格不入的行為，請給予一些包容和支持，有時候視而不見也是一種支持。

很多人說我：旺旺仔媽很勇敢，敢于直面孤獨癥。其實我一點也不勇敢，孩子剛被診斷的時候我也不敢和其他人說，后來我從深圳來到福州，一個新城市，才開始直面孩子和孤獨癥。

我自己作為過來人給他們的建議：努力改變能改變的，坦然接受不能改變的，要跟自己和解，跟孤獨癥和解。家長走出來，孩子才有好未來。