再談生命的意義和本質(zhì)：今天我們應(yīng)該如何談?wù)撍劳觯?/h1>

澎湃新聞?dòng)浾?曹年潤

2024-11-01 12:08

來源：澎湃新聞

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·據(jù)《柳葉刀》社論，醫(yī)生協(xié)助死亡一般指醫(yī)生在患者臨終時(shí)開具致死藥物的處方。它與安樂死的區(qū)別在于，在醫(yī)生協(xié)助死亡過程中，致命劑量的藥物處方由患者自己使用，而安樂死是由他人給藥。在瑞士，合法的是醫(yī)生協(xié)助死亡。

·協(xié)助死亡在瑞士也是一個(gè)充滿爭議的行為。鑒于瑞士協(xié)助自殺的法律框架以及醫(yī)生、其他醫(yī)療專業(yè)人員和公眾對(duì)死亡欲望管理的不同態(tài)度，促進(jìn)自決和保護(hù)生命的道德要求之間的緊張關(guān)系無法解決。當(dāng)協(xié)助死亡成為一種選擇，患者和醫(yī)療專業(yè)人員可能會(huì)發(fā)現(xiàn)自己面臨壓力——需要解釋為什么他們不想考慮這種選擇。

澎湃 AI 圖

近日，關(guān)于“系統(tǒng)性紅斑狼瘡究竟是不是絕癥、所謂的瑞士的‘安樂死’究竟是什么、我們應(yīng)該如何去談?wù)撍劳鲞@件事”的討論很多，澎湃科技為此專訪了天津市泰達(dá)醫(yī)院腎內(nèi)科主任李青，和北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院的謝廣寬老師，他們從專業(yè)角度為大家解惑：系統(tǒng)性紅斑狼瘡不可治愈但可控；在瑞士，合法的是醫(yī)生協(xié)助死亡。

李青和謝廣寬都提及當(dāng)下國人生命教育的匱乏。李青在臨床上見到的很多晚期癌癥患者都不愿意討論如何死亡的話題。“大學(xué)、中學(xué)甚至小學(xué)，應(yīng)該開展生命教育，不僅討論死亡，也要討論生命的意義和本質(zhì)，讓大家樹立比較好的生命觀?！敝x廣寬說道。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡不可治愈但可控

據(jù)2023年發(fā)表于《中華內(nèi)科雜志》的《系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療規(guī)范》（以下簡稱“《診療規(guī)范》”），系統(tǒng)性紅斑狼瘡是以自身免疫性炎癥為突出表現(xiàn)的典型的彌漫性結(jié)締組織病，發(fā)病機(jī)制復(fù)雜，目前尚未完全闡明。亞洲及太平洋地區(qū)SLE的發(fā)病率約為每年2.5-9.9/10萬，患病率約為3.2-97.5/10萬。

大部分SLE患者都會(huì)出現(xiàn)皮膚黏膜損害，典型表現(xiàn)為面頰部蝶形紅斑，亦可表現(xiàn)為亞急性皮膚型狼瘡和慢性皮膚型狼瘡。其他特異性皮膚表現(xiàn)包括狼瘡性脂膜炎、凍瘡樣紅斑狼瘡和腫脹型紅斑狼瘡。非特異性皮膚黏膜表現(xiàn)包括網(wǎng)狀青斑、雷諾現(xiàn)象、蕁麻疹、血管炎、扁平苔蘚等。此外，SLE患者常出現(xiàn)光過敏、脫發(fā)、口腔黏膜潰瘍等。

SLE的癥狀不止于皮膚，它會(huì)累及全身系統(tǒng)。據(jù)《診療規(guī)范》，疲乏是SLE患者就診時(shí)最常見的主訴之一，常見的癥狀還包括發(fā)熱和體重下降。SLE的病程中，患者的肌肉骨骼、腎臟、神經(jīng)和精神系統(tǒng)、肺、心臟、消化系統(tǒng)、血液系統(tǒng)等也有可能出現(xiàn)損傷。SLE患者的臨床表現(xiàn)各異，同一患者在病程不同階段出現(xiàn)不同的臨床表現(xiàn)，相同臨床表型的患者預(yù)后亦有差異。

李青在看診時(shí)會(huì)遇到狼瘡性腎炎患者。他告訴澎湃科技，臨床上很多人是因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)了蛋白尿、水腫而做進(jìn)一步檢查，經(jīng)過腎穿、血液化驗(yàn)，最后確定是SLE。腎臟損害是SLE的主要并發(fā)癥，也是SLE患者死亡的主要原因之一，90%的SLE患者都會(huì)出現(xiàn)腎臟損害。但如果趁早積極地治療，狼瘡患者10年后患尿毒癥的概率大約是20%，就算得了尿毒癥，也有很多人能依靠透析來維持10-30年的生命。

根據(jù)《診療規(guī)范》，SLE的藥物治療包括激素、抗瘧藥、免疫抑制劑和生物制劑。激素的使用劑量和給藥途徑取決于器官受累的類型及疾病的嚴(yán)重程度，在維持治療中應(yīng)盡可能使用小劑量激素治療。這些藥物需要根據(jù)病情的嚴(yán)重程度、器官受累和合并癥的情況來制定使用方案。其他的新藥還包括正在研發(fā)中的CAR-T細(xì)胞療法，藥明巨諾、石藥集團(tuán)的CAR-T產(chǎn)品已經(jīng)獲得國家藥品監(jiān)督管理局的臨床試驗(yàn)批準(zhǔn)。

除藥物治療外，對(duì)SLE的治療還包括患者教育、生活方式改變和輔助治療。生活方式的改變包括防曬、防寒、戒煙、適當(dāng)體育鍛煉、控制體重和補(bǔ)充維生素D。輔助治療主要包括必要的疫苗接種、血壓和血糖的藥物控制，以及在aPL陽性的患者中進(jìn)行抗凝和抗血小板治療。

截至目前，醫(yī)學(xué)界還未找到一種根本治愈SLE的方法。“人們總因?yàn)椴荒苤斡?，就感覺到悲哀，并不是這樣，”李青說，“現(xiàn)在治療SLE的辦法挺多，針對(duì)性地使用藥物后，能將病情控制得比較好。只是可能需要終身服用激素來維持，比較麻煩。但像糖尿病等慢性病，也需要長期服用藥物來維持。”

激素治療的依從性確實(shí)是個(gè)問題。SLE的一個(gè)特點(diǎn)是，女性發(fā)病率比男性高得多。前述《診療規(guī)范》顯示，SLE在女性和男性中的發(fā)病率之比為7-9：1，女性的發(fā)病年齡多為15-40歲。李青在臨床上感受到，在意自己容貌的現(xiàn)象在女性中普遍存在?！笆褂眉に貢?huì)出現(xiàn)典型的激素臉、滿月臉，臉像滿月一樣肥胖?！崩钋嗾f，很多女性會(huì)對(duì)此表示困擾。李青會(huì)告訴她們激素使用的規(guī)范，她們需要使用一定時(shí)間、劑量，達(dá)到一定效果之后，開始減量，使用激素的副作用也會(huì)被一并告知?！按蟛糠峙阅軌蚪邮?，和失去生命相比，激素的副作用不算大事?！崩钋嗾f。

另外，過去醫(yī)學(xué)上對(duì)激素的推薦用量比較大，近些年的證據(jù)顯示，小劑量的激素也能產(chǎn)生比較好的效果?！皣?yán)格控制激素的用量后，使用者的容貌可能會(huì)有1-2年的改變，但是減量之后就會(huì)慢慢恢復(fù)?！崩钋嗾f，他記得一位50多歲的女性高管，在40多歲的時(shí)候發(fā)現(xiàn)患有SLE，已經(jīng)使用激素五六年，即便是在一開始用量比較大的時(shí)候，從外觀上也看不出明顯的向心性肥胖，因?yàn)樗浅Ｗ月?，使用激素的時(shí)候也在控制自己的飲食。

在瑞士，合法的是醫(yī)生協(xié)助死亡

有醫(yī)學(xué)界人士撰文指出，在瑞士進(jìn)行的并非安樂死，實(shí)際上是協(xié)助自殺。

不論是“安樂死”還是“協(xié)助自殺”，其實(shí)距離普通人很遠(yuǎn)。英國哲學(xué)家弗朗西斯·培根爵士（Sir Francis Bacon）在17世紀(jì)早期創(chuàng)造了“安樂死”（Euthanasia）一詞，字面意思是讓一個(gè)人無痛地死亡，尤其是在處于無法治愈的痛苦之下或由于精神或身體殘疾而生活變得毫無意義的情況下。根據(jù)布萊克法律詞典（Black's Law Dictionary），安樂死是指出于憐憫殺死患有不治之癥，或者那些已經(jīng)沒有自理能力且不想經(jīng)歷余生痛苦的人的行為或做法。

根據(jù)華東師范大學(xué)法律學(xué)院法理學(xué)教研室教師張玉堂撰寫的《我們有死的權(quán)利嗎——對(duì)安樂死紛爭的法理學(xué)反思》一文，安樂死根據(jù)實(shí)施方式可分為主動(dòng)安樂死與被動(dòng)安樂死。主動(dòng)安樂死是指醫(yī)護(hù)采取主動(dòng)措施，如注射或服用藥物等加速病人死亡，被動(dòng)安樂死則是指醫(yī)護(hù)對(duì)危重病人不給予治療或撤除支持其生命的醫(yī)療措施，聽任其死亡。 

而據(jù)《柳葉刀》社論，醫(yī)生協(xié)助死亡（physician-assisted dying）一般指醫(yī)生在患者臨終時(shí)開具致死藥物的處方。它與安樂死的區(qū)別在于，在醫(yī)生協(xié)助死亡過程中，致命劑量的藥物處方由患者自己使用，而安樂死是由他人給藥。

在瑞士，合法的是醫(yī)生協(xié)助死亡。2022年瑞士醫(yī)學(xué)科學(xué)院（Swiss Academy of Medical Sciences）發(fā)布的《臨終管理醫(yī)學(xué)倫理指南》提出，患者提出協(xié)助死亡的請(qǐng)求時(shí)，醫(yī)護(hù)人員需要仔細(xì)評(píng)估，并鼓勵(lì)患者與其親屬討論自殺的愿望。如果經(jīng)過充分的告知和討論，患者仍存在自殺的愿望，醫(yī)生可以自行決定是否為其實(shí)施協(xié)助死亡，但必須確認(rèn)其滿足四個(gè)條件：第一，患者需要具備自殺的行為能力。如果患者有精神障礙、癡呆等疾病，導(dǎo)致自殺傾向，醫(yī)生不得為其提供協(xié)助死亡，而要提供治療。第二，患者的死亡意愿必須是經(jīng)過深思熟慮的，沒有受到外部壓力。醫(yī)生必須與患者進(jìn)行至少兩次討論，間隔至少兩周。第三，患者癥狀和/或功能障礙的嚴(yán)重程度應(yīng)通過適當(dāng)?shù)脑\斷和預(yù)后證明來證實(shí)。雖然痛苦是一種主觀感受，但醫(yī)生必須證明自己已對(duì)患者的情況進(jìn)行充分了解，并理解其無法忍受的痛苦。第四，已經(jīng)和患者討論過替代的方案，但是被證明無效或被患者拒絕。

這份指南同時(shí)指出，醫(yī)生在臨終和死亡管理中的真正作用包括緩解癥狀和支持患者。他們的責(zé)任不包括提供協(xié)助自殺，也沒有義務(wù)執(zhí)行。指南還提到，協(xié)助死亡在瑞士是一個(gè)充滿爭議的行為。鑒于瑞士協(xié)助自殺的法律框架以及醫(yī)生、其他醫(yī)療專業(yè)人員和公眾對(duì)死亡欲望管理的不同態(tài)度，促進(jìn)自決和保護(hù)生命的道德要求之間的緊張關(guān)系無法解決。當(dāng)協(xié)助死亡成為一種選擇，患者和醫(yī)療專業(yè)人員可能會(huì)發(fā)現(xiàn)自己面臨壓力——需要解釋為什么他們不想考慮這種選擇。

謝廣寬說，對(duì)于安樂死，中國過去有過不少討論。支持安樂死合法化的人認(rèn)為患者有選擇是否繼續(xù)活下去的權(quán)利，安樂死合法化有利于維護(hù)患者的尊嚴(yán)，減少患者的痛苦，身患絕癥的患者“不必遭受類似身體插滿管子的痛苦”。還有人認(rèn)為，一些人一生所花費(fèi)的醫(yī)藥費(fèi)，80%都用在生命的最后一小段時(shí)間，讓他們早點(diǎn)離開有利于節(jié)約社會(huì)醫(yī)療資源?！斑@是比較殘酷的功利主義思想?！狈磳?duì)安樂死合法化的觀點(diǎn)也有很多：如不少人認(rèn)為生命是神圣的，無論如何都不能自殺或幫助患者自殺；也有人認(rèn)為安樂死違反醫(yī)生的職業(yè)使命；還有人擔(dān)心，安樂死合法化后，很多病人會(huì)感受到一種社會(huì)壓力——也許他們主觀上并不想選擇死亡，但會(huì)有一個(gè)無形的社會(huì)壓力推動(dòng)他們“被安樂死”。

謝廣寬認(rèn)為，中國在短期內(nèi)還不具備安樂死合法化的條件，“我們的社會(huì)保障機(jī)制有待進(jìn)一步完善，對(duì)安樂死的討論比較少，大家的認(rèn)識(shí)不足，社會(huì)的接受程度也比較低，所以現(xiàn)在還不具備立法的基礎(chǔ)。目前允許安樂死合法化的國家大部分位于北歐，這些國家的社會(huì)保障體系完善，安寧療護(hù)體系發(fā)展也比較好，因此安樂死合法化的風(fēng)險(xiǎn)比較低?！?

李青認(rèn)為，對(duì)于一些絕癥患者，安樂死是值得考慮的?！氨热缫徊糠职┌Y晚期的患者，有一些癥狀實(shí)在太痛苦，無法解除，疼痛嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量，那么出于憐憫，或許可以為其實(shí)施安樂死?！?

今天如何談?wù)撍劳觯?/strong>

李青仍然堅(jiān)持：“如果人一遇到挫折就想離開這個(gè)世界，人生的意義也就沒有了?！?

謝廣寬開設(shè)了一門《中國的生命觀》課程。他告訴澎湃科技，在當(dāng)前文化多元化的時(shí)代，不同的人對(duì)生命的看法差異很大。例如在傳統(tǒng)儒家思想中，身體發(fā)膚，受之父母，人應(yīng)當(dāng)愛惜自己的生命，不要胡作非為，也不要死于非命。儒家追求壽終正寢，但也不害怕死亡，如果肉身的生命和道義的使命發(fā)生沖突，孔子說要“殺身成仁”，孟子說“舍生取義”。道家則把生命看作一個(gè)自然的過程，就如每天有白天也有黑夜、又如每年的四時(shí)輪回，有生必有死，所以不必執(zhí)著于生，也不必懼怕死。當(dāng)然也會(huì)有人受個(gè)體主義思想影響比較大，追求實(shí)現(xiàn)自己的價(jià)值觀?！拔覀儾灰欢ㄒ澩@種態(tài)度，但只要不危害社會(huì)，不妨礙別人，應(yīng)該尊重個(gè)人的選擇。”

“求生是人的本能?！崩钋嘣谂R床上觀察到，不管是大病還是小病，很多人得病之后都會(huì)感到不公——“為什么我會(huì)得這個(gè)??？人生的路這么漫長，我要治療多少年？”但是等到病痛的癥狀得到一定的消除，患者們又會(huì)看到希望，接受與疾病共存的現(xiàn)實(shí)。

謝廣寬的一個(gè)研究方向是癌癥倫理。他發(fā)現(xiàn)，有些癌癥患者要求安樂死，可能并不是真的想死，實(shí)際上是有其他的需求，例如難以承受的痛苦，沒有獲得很好的護(hù)理，或者感到孤獨(dú)，害怕被拋棄或拖累別人。

對(duì)于一些無藥可治的癌癥患者而言，如何沒有痛苦、有尊嚴(yán)地死去是個(gè)問題?！鞍┌Y患者的復(fù)發(fā)率較高，到了晚期，疼痛非常嚴(yán)重，癌癥的治療需要很高的費(fèi)用，然而經(jīng)歷很長時(shí)間的治療后，他們?nèi)詴?huì)因?yàn)檫@個(gè)病而死去。死亡是他們必須面對(duì)的問題?！敝x廣寬說。

李青覺得，許多人沒有真正面對(duì)死亡。他跟國外同行交流時(shí)，了解到一些國家的晚期癌癥患者會(huì)跟醫(yī)生做一次長談，了解清楚自己到底還有沒有治療的希望。如果現(xiàn)代醫(yī)療已經(jīng)對(duì)他的疾病無能為力，他們會(huì)出院，享受剩余的人生。但李青在臨床上見到的很多晚期癌癥患者都不愿意討論如何死亡的話題。

謝廣寬認(rèn)為，在大學(xué)、中學(xué)甚至小學(xué)，應(yīng)該開展生命教育，不僅討論死亡，也要討論生命的意義和本質(zhì)，讓大家樹立比較好的生命觀。另一方面，社會(huì)上也應(yīng)該進(jìn)行死亡教育，尤其是在醫(yī)院里對(duì)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行死亡教育。有研究對(duì)目睹死亡的急診科醫(yī)生做過統(tǒng)計(jì)，很多人的感受是不知所措，不知道應(yīng)該怎么幫助病危的患者和即將面對(duì)死亡的親屬，感到壓力很大。“醫(yī)護(hù)人員需要接受較好的死亡教育，才能幫助那些達(dá)到臨終狀態(tài)的人，更好地照顧他們?！?

至于病人的尊嚴(yán)，李青想到的例子是史鐵生。他在20多歲時(shí)癱瘓，后來患上腎病，并發(fā)展成尿毒癥，多年依靠透析維持生命，“職業(yè)是生病，業(yè)余寫一點(diǎn)東西?！彼凇段遗c地壇》一文里寫道：“死是一件不必急于求成的事，死是一個(gè)必然會(huì)降臨的節(jié)日?！?/strong>

責(zé)任編輯：曹年潤

圖片編輯：蔣立冬

校對(duì)：張艷

澎湃新聞報(bào)料：021-962866

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