12月3日，是國(guó)際殘疾人日。由美兒SMA關(guān)愛中心發(fā)起的國(guó)內(nèi)罕見病領(lǐng)域首部關(guān)注患者生涯規(guī)劃的指導(dǎo)圖冊(cè)——《脊髓性肌萎縮癥SMA社群生涯規(guī)劃圖冊(cè)》（以下簡(jiǎn)稱“《生涯規(guī)劃》”）將于12月3日正式發(fā)布。

SMA是一種起源于中樞神經(jīng)系統(tǒng)的罕見常染色體隱性遺傳病，常表現(xiàn)為進(jìn)行性肌無力、肌萎縮，全年齡段都有患者。作為一種致殘、致死率很高的疾病，它嚴(yán)重影響患者及家庭的生活質(zhì)量。因運(yùn)動(dòng)功能受限，多數(shù)患者終身被禁錮在輪椅或病床上，正常生活需照護(hù)輔助，難以求學(xué)、就業(yè)，實(shí)現(xiàn)社會(huì)融入。

近年來，隨著越來越多SMA患者通過疾病修正治療，獲得了運(yùn)動(dòng)功能的提升，他們對(duì)自身的關(guān)注也從改善身體狀態(tài)，過渡到自我價(jià)值實(shí)現(xiàn)和融入社會(huì)層面。

美兒SMA關(guān)愛中心方面介紹，生涯規(guī)劃不僅包含學(xué)業(yè)、職業(yè)選擇，更是實(shí)現(xiàn)個(gè)人社會(huì)價(jià)值的路線圖。本次發(fā)布的《生涯規(guī)劃》圖冊(cè)，結(jié)合專業(yè)人士的理論指導(dǎo)和榜樣患者的真實(shí)案例，從患者自我認(rèn)知、感知社會(huì)、實(shí)操建議、掌控身體四大維度著手，鼓勵(lì)更多患者掌握人生的主動(dòng)權(quán)，制定實(shí)現(xiàn)目標(biāo)的行動(dòng)計(jì)劃。

北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師戴毅教授是圖冊(cè)的指導(dǎo)專家，他在身體條件評(píng)估、治療及康復(fù)管理、平衡職業(yè)探索與治療康復(fù)三方面給出專業(yè)意見。他表示：“現(xiàn)階段，SMA已不再是令人談疾色變的不治之癥，特別是經(jīng)過長(zhǎng)期的疾病修正治療聯(lián)合多學(xué)科綜合管理后，越來越多病友的運(yùn)動(dòng)功能得到改善和穩(wěn)定?！渡囊?guī)劃》的推出，為他們不斷探索自身特長(zhǎng)，積極規(guī)劃自己的人生提供了更專業(yè)的指導(dǎo)及參考?！?/p>

作為醫(yī)生，他建議患者在生涯規(guī)劃探索的同時(shí)，務(wù)必平衡好治療與康復(fù)，保證就醫(yī)隨訪和多學(xué)科綜合管理。這有助于醫(yī)生根據(jù)患者當(dāng)前運(yùn)動(dòng)功能的變化及時(shí)調(diào)整治療及康復(fù)方案，并為后續(xù)的學(xué)習(xí)、工作、生活提供更好更全面的保障。

美兒SMA關(guān)愛中心方面介紹，《生涯規(guī)劃》梳理了身體條件評(píng)估、社交心理準(zhǔn)備、榜樣案例以及如何平衡身體與工作等，囊括了求學(xué)、求職、求幸福甚至養(yǎng)育下一代。這些內(nèi)容，都跳脫了社會(huì)對(duì)SMA群體的刻板印象，助力他們獲得更多社會(huì)屬性，在不斷社會(huì)化過程中實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。

“當(dāng)越來越多的SMA病友通過疾病修正治療和康復(fù)獲得了更好的運(yùn)動(dòng)功能，如何進(jìn)一步提升生活質(zhì)量，實(shí)現(xiàn)自我人生價(jià)值也就有了探討的意義。”美兒SMA關(guān)愛中心執(zhí)行主任邢煥萍表示，作為國(guó)內(nèi)專注于SMA領(lǐng)域的非盈利性組織，致力于為患者提供全生命周期的支持與幫助，包括患者融入社會(huì)等問題。此次《生涯規(guī)劃》發(fā)布，也希望為SMA病友提供融入社會(huì)的參考路徑，幫助他們?cè)诼殬I(yè)和社交中找到自己的位置，“增強(qiáng)與社會(huì)的連結(jié)，讓入學(xué)、出行、就業(yè)、婚戀等成為更多SMA病友人生中的可選項(xiàng)?！?/p>

據(jù)了解，自2022年起，美兒SMA關(guān)愛中心相繼發(fā)布了《SMA學(xué)齡患者入學(xué)指南》和《SMA社群出行指南》，此次《生涯規(guī)劃》是為SMA群體賦能發(fā)展系列的“第三部曲”。