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腫瘤三次復(fù)發(fā)腹部積液近百斤,38歲女鋼琴老師網(wǎng)絡(luò)求助“想活下去”

澎湃新聞記者?陳緒厚?實習(xí)生?汪健
2024-12-26 20:43
來源:澎湃新聞
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12月24日,因身體不適,伴隨嘔吐、頭痛、肚子痛、上吐下瀉等癥狀,梁東妮及其父母再次通過網(wǎng)絡(luò)對外求助。糟糕的身體狀況,讓他們不得不考慮前往廣州治療,但巨額的治療費用還沒著落。

今年38歲的梁東妮是廣東佛山市順德區(qū)人,曾在一家培訓(xùn)機構(gòu)當鋼琴老師。8年前確診卵巢顆粒細胞瘤,先后兩次接受了手術(shù)。2021年7月,她的病第三次復(fù)發(fā),無法再承受手術(shù),腹腔內(nèi)的腫瘤不停瘋長,肚子一天天變大,脹如“巨球”,積液重近百斤。

梁東妮一直沒有放棄。今年4月,她開始拍攝視頻,分享自己的抗癌故事,引起外界關(guān)注。截至目前,她的抖音賬號已有40多萬粉絲。

如今,梁東妮的臉頰已經(jīng)非常消瘦,但體重仍有差不多190斤。巨大的腹部正在蠶食她的健康,肝臟、腎等器官已受擠壓移位。她已經(jīng)無法正常行走,每天只能睡三個小時。考慮到排尿問題,她不敢吃粥、稀飯等含水量大的食物。

目前,梁東妮的體重已經(jīng)逼近190斤

有網(wǎng)友質(zhì)疑梁東妮,懷疑她的病情有虛構(gòu)、夸大成分,懷疑她“賣慘”。對此,梁東妮有些無奈,“踏上互聯(lián)網(wǎng)這條路,就是為了能賺點錢去治病,從來沒想過去當什么大主播、大明星”。

梁東妮向澎湃新聞表示,目前,她一周需多次去醫(yī)院通過輸液排出體內(nèi)積液,以此減輕腹部的重量,這是一項長期的治療,費用不低。她在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)聲,聯(lián)系媒體求助,想找到更權(quán)威的醫(yī)生,找到更合適自己的治療方案。父母年邁,兒子還小,她“不甘心也舍不得”,“想活下去”。

梁東妮所在社區(qū)居委會一工作人員表示,梁東妮一家屬于因病致困的情況,她這些年一直和腫瘤斗爭,社區(qū)一直關(guān)注這個家庭,并提供一些幫助,如每月送一些“財米油鹽”。目前,梁東妮也在運營賬號,通過網(wǎng)絡(luò)籌集治療費用。

三次腫瘤復(fù)發(fā),腹部積液近百斤

2016年,梁東妮感覺身體不舒服,到醫(yī)院檢查發(fā)現(xiàn),卵巢長了一個腫瘤。之后,她做了切除手術(shù),經(jīng)化驗確認是卵巢癌。術(shù)后,她又接受了4期化療。

原以為做了手術(shù)和化療,就能慢慢康復(fù),然而好景不長,2018年年末,梁東妮又感覺腹部不舒服,“肚子又脹又痛”,經(jīng)檢查發(fā)現(xiàn)是卵巢顆粒細胞瘤(卵巢癌)復(fù)發(fā)了。于是,梁東妮又接受了一次手術(shù),切除了子宮、卵巢、全腹腔淋巴以及部分腸道。術(shù)后,她再次接受了4期化療。

第二次手術(shù)后,梁東妮的身體一天天好轉(zhuǎn)。她重新開始教孩子彈鋼琴,并于2020年開了一個工作室,希望回歸正常生活。

2020年,經(jīng)歷第二次切除手術(shù),身體好轉(zhuǎn)后,梁東妮曾開個人工作室教孩子彈鋼琴 本文圖均為受訪者供圖

不幸的是,厄運再次降臨。2021年7月,梁東妮再次被查出卵巢顆粒細胞瘤復(fù)發(fā),當時她的腹腔內(nèi)有兩個直徑20多厘米大的腫瘤。

長時間的反復(fù)治療,她的身體已經(jīng)被透支,再也無法承受手術(shù),若強行進行手術(shù),很容易大出血,危及生命。醫(yī)生經(jīng)過商量決定,先用化療控制腫瘤。

梁東妮告訴澎湃新聞,第三次復(fù)發(fā)后,她接受了4期化療,但腹部腫瘤沒有明顯縮小,反而不停瘋長,導(dǎo)致她的肚子一天一天變大。目前,她去醫(yī)院抽取積液,會短暫住院。最近一次住院,是今年12月中旬,住了9天。她檢查治病,醫(yī)保能報銷七八成,不少項目需要自費。若去廣州治療,由于是異地,醫(yī)保報銷比例會低一點。暫時沒有其他籌款渠道。

公開資料顯示,卵巢顆粒細胞瘤為最常見的一種具有內(nèi)分泌(以雌激素為主)功能的卵巢腫瘤,常會有急劇的腹痛癥狀出現(xiàn),晚期易復(fù)發(fā)。由于卵巢癌細胞轉(zhuǎn)移,會導(dǎo)致患者腹脹,甚至出現(xiàn)大量腹腔積液。

梁東妮身高164cm,患病前,她只有90多斤重。由于腹部積液越來越多,她的肚子脹如“巨球”。如今,梁東妮的體重接近190斤,以此推算她腹部的積液接近百斤。

梁東妮感覺每天肚子上掛著一個“巨物”,無法正常行走。她的肝臟、腎等器官受擠壓移位了,腳腫了起來,呼吸也困難,“坐不是,躺也不是,睡也睡不著,每天可能也就能睡三個小時左右”。由于要經(jīng)常排尿,她不敢吃粥、稀飯等含水量大的食物。

本該是家里“頂梁柱”,父母為她賣房治病

患病前,梁東妮生活在一個幸福的家庭,有一份自己滿意的工作。

她出生于佛山市順德區(qū)大良街道一個工薪家庭。受父母影響,她4歲開始練習(xí)鋼琴,大學(xué)就讀鋼琴專業(yè),通過專升本獲得本科學(xué)位。

大學(xué)畢業(yè)后,她在一家培訓(xùn)機構(gòu)當鋼琴老師,并組建了家庭。然而,兒子出生兩年后,她被確診患癌。

為了給女兒治病,梁東妮的父母賣掉了家里唯一的住房。目前,他們一家人租房居住,每月房租加水電費差不多要1000元。梁東妮說,這些年,她幾乎都在治病,保守估計花了數(shù)十萬元,家里早已負債累累。

據(jù)梁東妮介紹,她的父母已經(jīng)退休,有退休金。為了補貼家用,父親會做私房菜。母親受不了打擊,已經(jīng)患了重度抑郁癥。考慮到他們家庭困難,社區(qū)居委會每月給她200元的救助金。

梁東妮已和丈夫離婚,丈夫每月會給孩子1500元的撫養(yǎng)費。

梁東妮有些自責(zé),覺得自己拖累了整個家庭。她說,自己是獨生女,本應(yīng)該是家里的“頂梁柱”,但病魔改變了她的人生,讓她嘗到了人間的冷暖和艱辛。

“家人對我的支持很大,不然早就放棄了?!绷簴|妮性格開朗,一直比較樂觀,也有沮喪的時候。她說,這些年,父母一直都在她身邊照顧,受了很多苦。

梁東妮崩潰過很多次,想過要放棄,但考慮到兒子還小,父母年邁,身體不好,她“不甘心也舍不得”。

抗癌求生,希望通過網(wǎng)絡(luò)獲得幫助

今年4月,在一位朋友的幫助下,梁東妮開始拍攝短視頻,并上傳網(wǎng)絡(luò)。她的抗癌故事吸引了眾多網(wǎng)友的關(guān)注,截至目前,她的抖音賬號已有40多萬粉絲。

在鏡頭前,梁東妮會彈簡單的鋼琴曲,或者唱唱歌,這是她唯一可以拿出來的才藝了。有時,她的母親也會出鏡,和她一起唱歌。

在視頻評論區(qū),很多網(wǎng)友為梁東妮加油打氣。梁東妮的小名叫“丁丁”,網(wǎng)友們親切地喊她“丁丁老師”。12月25日,一位網(wǎng)友在梁東妮的視頻評論區(qū)呼吁大家捐款,并留言寫道,“每一個敬畏生命的人都將被歲月溫柔以待!”

然而,也有網(wǎng)友提出質(zhì)疑,懷疑梁東妮虛構(gòu)、夸大了病情,甚至懷疑她通過“賣慘”賺了很多錢。

對于這些質(zhì)疑,梁東妮有些無奈,她說,這些網(wǎng)友,不管怎么解釋,他們都是不信的。

梁東妮向澎湃新聞表示,她接觸網(wǎng)絡(luò)、運營賬號,有時直播帶貨,其目的很單純,就是為了賺錢治病,再是希望獲得外界關(guān)注,自己的病情很特殊,希望能找到更權(quán)威的醫(yī)生,能找到更適合自己的治療方案。

梁東妮運營賬號對外求助,有時她的母親和她一起在直播間唱歌

“從來沒想過去當什么大主播、大明星?!绷簴|妮說。

廣東醫(yī)科大學(xué)順德婦女兒童醫(yī)院2024年12月19日出具的一份診斷書顯示,梁東妮的入院診斷為:惡性腫瘤支持治療、卵巢顆粒細胞瘤、低蛋白血癥、腹腔積液、胸腔積液、低鉀血癥以及中度貧血。

梁東妮的診斷書

梁東妮透露,醫(yī)生說,現(xiàn)在能用的治療方案是抽腫瘤積液和靶向藥控制,后面要去更好的腫瘤醫(yī)院治療,需要“長期作戰(zhàn)”,后續(xù)治療還要很多錢。考慮到身體狀況正在惡化,她和家人決定去廣州尋醫(yī),但究竟在哪里治療、如何治療,目前還沒有確定。

廣州一位腫瘤科醫(yī)生向澎湃新聞表示,卵巢顆粒細胞瘤有可能會導(dǎo)致腹部有積液腫大,像梁東妮的情況,其腹部積液可以抽取,但抽了還會再長,而且抽多了人也受不了,很難抑制積液的生長。若積液太多,心肺等都會受到擠壓,嚴重時會危及生命。

梁東妮最喜歡的鋼琴曲是《夢中的婚禮》,這是一首浪漫與情感細膩的鋼琴名曲,由法國知名鋼琴演奏家理查德·克萊德曼演奏發(fā)行。

這首鋼琴曲也是梁東妮父母最喜歡的一首鋼琴曲。梁東妮的父母雖沒系統(tǒng)學(xué)過音樂,也不會彈鋼琴,但一直熱愛音樂,從小就培養(yǎng)梁東妮學(xué)習(xí)音樂。梁東記得很清楚,4歲時,父母每天踩著單車送她去學(xué)電子琴,風(fēng)雨無阻。后來,父母花光家里的積蓄,買了一臺差不多2萬元的鋼琴給她,從此她踏上了學(xué)習(xí)鋼琴的道路。有一次,她參加比賽,演奏了《夢中的婚禮》,還拿了獎。

“這首曲子在我心里有特殊的意義?!比缃?,雖然手指已經(jīng)無法靈活“轉(zhuǎn)動”,梁東妮還可以彈一些簡單的鋼琴曲,有時她會彈這首她和父母最愛的鋼琴曲——《夢中的婚禮》。

    責(zé)任編輯:崔烜
    圖片編輯:金潔
    校對:姚易琪
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