全國性行業(yè)管理的社會團(tuán)體

羅老師，后來成立中國生命關(guān)懷協(xié)會，是怎么一種情況？

2004年，第三屆海峽兩岸臨終關(guān)懷學(xué)術(shù)研討會在昆明召開。我和李家熙老師都去了。在這個會上，專家們一致提議，成立一個統(tǒng)一性組織，來規(guī)范全國的臨終關(guān)懷服務(wù)。

一開始，我們想在2003年成立臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，由衛(wèi)生部或者癌癥基金會主辦，這將是國內(nèi)第一家臨終關(guān)懷協(xié)會。后來決定，由中華國際科學(xué)交流中心去做這件事情，但一波三折。

2005 年，我們開始籌備中國生命關(guān)懷協(xié)會，籌備組就在東方醫(yī)院中西醫(yī)結(jié)合腫瘤診療中心的辦公室。

因?yàn)槔罴椅趵蠋煵皇菍W(xué)醫(yī)的，作為陳敏章的學(xué)生，同時也是一名醫(yī)生，我沒有理由不支持李老師開展臨終關(guān)懷事業(yè)，我一定要支持這個事，我就開始統(tǒng)領(lǐng)協(xié)會的籌備工作。

我和李老師去找了耿德章，他是中央保健委員會原副主任、衛(wèi)生部保健局原局長；吳蔚然，他是北京醫(yī)院名譽(yù)院長；崔以泰，天津醫(yī)學(xué)院書記；他們?nèi)撕屠罾蠋煿餐鳛閰f(xié)會發(fā)起人。黃天中教授也參與了協(xié)會籌備工作，但他是美籍，只能做顧問。我們請李家熙老師做協(xié)會創(chuàng)始理事長。

第九屆全國人大常委會副委員長彭珮云曾經(jīng)分管衛(wèi)生、教育，她特別支持這個事，幫助我們申請協(xié)會成立。我們還得到了第十屆全國人大常委會副委員長顧秀蓮的支持。我們成立協(xié)會的申請，經(jīng)國務(wù)院副總理吳儀和回良玉批準(zhǔn)，民政部也就批了。

2006年4月16日，中國生命關(guān)懷協(xié)會在北京人民大會堂成立。

2006年4月16日，中國生命關(guān)懷協(xié)會在北京人民大會堂舉行成立大會。

可以說中國生命關(guān)懷協(xié)會（Chinese Association for Life Care），是在我國人口老齡化速度加快，慢性疾病高發(fā)，對生命健康威脅加重的背景下，根據(jù)原國家衛(wèi)生部部長陳敏章先生的遺愿，由李家熙、吳蔚然、耿德章、崔以泰等教授發(fā)起和倡導(dǎo)，在全國人大常委會原副委員長彭珮云、顧秀蓮關(guān)懷和推動下，經(jīng)國務(wù)院批準(zhǔn)，在民政部、衛(wèi)生部及社會各界朋友的大力支持下成立的全國性、專業(yè)性、公益性的社會團(tuán)體。

協(xié)會的業(yè)務(wù)主管單位是衛(wèi)生部，當(dāng)時協(xié)會成員大多數(shù)是衛(wèi)生界的人，由從事老年醫(yī)療護(hù)理和臨終關(guān)懷服務(wù)的醫(yī)務(wù)工作者、志愿者、法律工作者及社會各界熱心人士組成。

協(xié)會的宗旨也很簡單，就是致力于臨終關(guān)懷服務(wù)、舒緩治療、老年醫(yī)學(xué)研究、老年醫(yī)療護(hù)理及保健，創(chuàng)立和發(fā)展中國的生命關(guān)懷事業(yè)。主要任務(wù)是實(shí)施全國臨終關(guān)懷的行業(yè)管理；積極開展國內(nèi)外的學(xué)術(shù)交流、探索社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)模式和中西醫(yī)相結(jié)合的特色治療；組織和培訓(xùn)臨終關(guān)懷專業(yè)隊(duì)伍；宣傳動員社會各界參與臨終關(guān)懷服務(wù)活動；救助貧困的臨終病人等。

李家熙理事長在成立儀式上說：“ 中國生命關(guān)懷協(xié)會的成立標(biāo)志著我國的臨終關(guān)懷事業(yè)進(jìn)入了一個新的發(fā)展時期，臨終關(guān)懷有了一個全國性行業(yè)管理的社會團(tuán)體?！?/p>

我是協(xié)會的創(chuàng)會秘書長，當(dāng)年8月，在接受《中國衛(wèi)生產(chǎn)業(yè)》采訪時，我說，隨著中國人口老齡化程度的日益加劇，各種形式的臨終關(guān)懷組織、老年護(hù)理院和養(yǎng)老院在大中城市應(yīng)運(yùn)而生。推動臨終關(guān)懷事業(yè)健康發(fā)展，使其規(guī)范化、 標(biāo)準(zhǔn)化、系統(tǒng)化是中國生命關(guān)懷協(xié)會的迫切任務(wù)。

協(xié)會做了哪些工作

羅老師，您在中國生命關(guān)懷協(xié)會擔(dān)任秘書長12年，在推動臨終關(guān)懷事業(yè)方面，協(xié)會做了哪些工作？

我們協(xié)會剛成立時，由于社會上傳統(tǒng)觀念、利益藩籬、體制阻礙、政策約束等因素影響，在推進(jìn)臨終關(guān)懷事業(yè)上，面臨著很多困難，可以說是步履蹣跚，負(fù)重前行。

我們在困難中起步，不斷發(fā)展壯大隊(duì)伍，廣泛吸納有德有才有愛心的專家、學(xué)者、企業(yè)家、志愿者和社會工作者加盟。

到2015年，協(xié)會已有常務(wù)理事71人、理事211人、理事會員單位116個，個人會員超過2萬，特邀專家91人，其中兩院院士5人，近2萬名志愿者活躍在全國各地。

到2018年，協(xié)會的理事、會員（含志愿工作者、社會工作者）已有10萬多人，分支機(jī)構(gòu)50個，分為工作委員會、學(xué)術(shù)專業(yè)委員會及專項(xiàng)基金委員會；每年獨(dú)立或聯(lián)合辦班、辦會、辦各種公益活動已超過百次，服務(wù)社會弱勢生命群體達(dá)12萬人次。

在工作理念上，2012年協(xié)會理事會換屆以后，把生命關(guān)懷從醫(yī)學(xué)、醫(yī)療領(lǐng)域向社會學(xué)范疇拓展，推行全方位、全社會、全人全程的生命關(guān)懷，但是臨終關(guān)懷及舒緩治療工作仍是我們的重點(diǎn)。

協(xié)會成立的2006年12月，我們就舉辦了首屆“生命關(guān)懷論壇”，以后“生命關(guān)懷論壇”每屆一次。 2008年11月，協(xié)會主辦了上海國際腫瘤姑息論壇。各專業(yè)委員會每年都舉辦各類論壇、研討會，交流全國各地臨終關(guān)懷及舒緩治療的經(jīng)驗(yàn)、做法，努力在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域推進(jìn)此項(xiàng)工作。

 協(xié)會前12年，我們辦起“關(guān)愛生命網(wǎng)”，傳播現(xiàn)代生命文化知識，宣傳臨終關(guān)懷理念。

2006年，我們組織拍攝了《生命不息，關(guān)懷不止》電視專題片。2009、2010年，協(xié)會和中央電視臺聯(lián)合錄制了專題片《給生命更多的愛》及其續(xù)集，向全國宣傳臨終關(guān)懷理念。我們還出版了《最后的陪伴》、《臨終關(guān)懷100道問答題》，宣傳新的生命關(guān)懷理念。每年的“世界臨終關(guān)懷與姑息治療日”，協(xié)會都會組織專家研討和宣傳教育活動，幫助患者舉家平順度過生命危機(jī)時刻，使逝者安詳、生者無憾。

協(xié)會重視人才培養(yǎng)，先后主辦或合辦全國安寧舒緩療護(hù)（臨終關(guān)懷）管理與適宜技術(shù)學(xué)習(xí)班、全國舒緩療護(hù)（臨終關(guān)懷）老年護(hù)理師資培訓(xùn)班、全國臨終關(guān)懷（舒緩療護(hù)）倫理與實(shí)踐培訓(xùn)、全國安寧療護(hù)（臨終關(guān)懷）崗位職業(yè)資格培訓(xùn)班、全國安寧療護(hù)醫(yī)學(xué)人文及心靈關(guān)懷師資培訓(xùn)班等，使我國臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量與水平不斷提高。

協(xié)會多次組織人員赴英美日、港澳臺參訪學(xué)習(xí)，參加亞太地區(qū)臨終關(guān)懷組織年會、歐洲姑息治療年會。2010年9月，我和協(xié)會常務(wù)理事馬克醫(yī)生，應(yīng)邀參加了在美國舊金山舉辦的“第三屆全球姑息治療及臨終關(guān)懷研討會”。馬克醫(yī)生作為中國代表發(fā)言，題目是“臨終關(guān)懷在中國”，引起各國對中國臨終關(guān)懷事業(yè)的關(guān)注，讓更多國家了解了我國開展臨終關(guān)懷的情況。2011年、2015年、2017年，協(xié)會多次組織參加全球姑息護(hù)理聯(lián)盟(WPCA)在各國召開的亞太區(qū)臨終關(guān)懷大會，了解了各國各地區(qū)臨終關(guān)懷的發(fā)展情況 ，拓展臨終關(guān)懷知識和經(jīng)驗(yàn)。

2015年9月，我和協(xié)會同事應(yīng)英國伯明翰大學(xué)和GSF中心（英國全國黃金標(biāo)準(zhǔn)框架中心，由英國NHS及臨床指南制定機(jī)構(gòu)授權(quán)，為普及推廣生命末期及臨終關(guān)懷服務(wù)黃金標(biāo)準(zhǔn)體系的社會非盈利機(jī)構(gòu)與協(xié)調(diào)中心）邀請，對英國臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)進(jìn)行為期八天的考察學(xué)習(xí)，先后考察了南丁格爾養(yǎng)護(hù)院、女王醫(yī)院和圣法郎西斯臨終關(guān)懷醫(yī)院，參加英國2015年臨終關(guān)懷學(xué)術(shù)年會，與英國伯明翰大學(xué)和GSF認(rèn)證中心專題洽談。

協(xié)會積極借鑒英國成熟的臨終關(guān)懷經(jīng)驗(yàn)，推進(jìn)我國臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展。協(xié)會的專家還先后會晤支持中國兒童臨終關(guān)懷事業(yè)的英國安妮公主、亞太地區(qū)臨終關(guān)懷與姑息醫(yī)療協(xié)會主席Cyn thia Goh(吳馮瑤珍)女士，接待加拿大訪華團(tuán)、美國IPHPC特使Dr. Michael Niso、 美國和睦家醫(yī)療集團(tuán)、澳大利亞昆士蘭州臨終關(guān)懷研究和教育中心、英國客人等，交流開展臨終關(guān)懷事業(yè)的經(jīng)驗(yàn)。           

在全國開展安寧療護(hù)工作中，協(xié)會配合政府制定印發(fā)了我國第一套《臨終關(guān)懷示范基地標(biāo)準(zhǔn)》和《臨終關(guān)懷培訓(xùn)基地標(biāo)準(zhǔn)》；建立了第一批6個全國臨終關(guān)懷示范基地和兩個臨終關(guān)懷培訓(xùn)基地；協(xié)會創(chuàng)建的首個醫(yī)養(yǎng)融合示范基地，已被國家有關(guān)部門確定為全國的試點(diǎn)單位。 

 2014年4月，協(xié)會與上海市醫(yī)學(xué)倫理學(xué)會等在上海聯(lián)合舉辦臨終關(guān)懷（舒緩醫(yī)療）倫理與實(shí)踐國際研討會。會上，世界衛(wèi)生組織前副總干事、協(xié)會顧問胡慶澧教授宣布：“世界衛(wèi)生組織和世界臨終關(guān)懷和姑息醫(yī)療聯(lián)盟在今年1月出版的《臨終姑息治療全球地圖集》中，缺少了占世界人口1/5的中國臨終關(guān)懷的資料，如今這一空白已被填補(bǔ)”。我們讓世界了解，在國際安寧療護(hù)領(lǐng)域，中國沒有缺席。

2015年9月，協(xié)會與美國托馬斯大學(xué)共同主辦廈門國際臨終關(guān)懷高峰論壇。

2016年4月，協(xié)會與中國心理衛(wèi)生協(xié)會等聯(lián)合舉辦了我國第一屆尊嚴(yán)生與安樂死國際學(xué)術(shù)論壇。

2016年11月，協(xié)會主辦第二屆兒童臨終關(guān)懷國際論壇，探索國內(nèi)人文關(guān)懷視角下的兒童臨終關(guān)懷的模式與實(shí)踐…… 

此外，在協(xié)會支持或主持下，施永興老師和我主編的中國第一部《臨終關(guān)懷學(xué)詞典》經(jīng)全國200多位專家、醫(yī)者共同努力，歷時14年終于出版，系列臨終關(guān)懷、疼痛診療、人文護(hù)理學(xué)、人文護(hù)理準(zhǔn)則及醫(yī)院人文建設(shè)等專著相繼問世。

協(xié)會還積極向政府主管部門建言獻(xiàn)策，完成衛(wèi)生部門和民政部所委托的多項(xiàng)政策調(diào)研項(xiàng)目，積極推動政府主管部門建章立制，使安寧療護(hù)有章可循、有法可依。協(xié)會廣泛開設(shè)寧養(yǎng)病房的建議已被政府有關(guān)部門采納，在反復(fù)呼吁下，臨終關(guān)懷部分經(jīng)費(fèi)已開始納入長照險(xiǎn)報(bào)銷范疇的試點(diǎn)……

全國性臨終關(guān)懷調(diào)查

協(xié)會積極向政府主管部門建言獻(xiàn)策，完成衛(wèi)生部門和民政部委托的多項(xiàng)政策調(diào)研項(xiàng)目，積極推動政府主管部門建章立制，推動臨終關(guān)懷事業(yè)規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化，具體做了哪些工作？

我們首先做的就是在全國開展臨終關(guān)懷情況的調(diào)研。

為全面反映我國城市臨終關(guān)懷服務(wù)的狀況和存在問題，了解老年人和各種疾病末期病人對臨終關(guān)懷服務(wù)的需求；為社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)的開展提供政策建議，2007年7月-11月，協(xié)會組建了中國城市臨終關(guān)懷情況調(diào)查課題小組，確定了研究對象，制定課題計(jì)劃，落實(shí)分工，完成問卷調(diào)查表設(shè)計(jì)。

2008年6月3日，衛(wèi)生部疾控局對該課題批準(zhǔn)立項(xiàng)，協(xié)會調(diào)研部承擔(dān)調(diào)研任務(wù)。課題組先后調(diào)查了北京、天津、上海、成都、昆明和杭州34家各級各類醫(yī)療機(jī)構(gòu)。調(diào)查問卷涵蓋臨終醫(yī)療服務(wù)資源狀況、臨終關(guān)懷服務(wù)提供情況、臨終關(guān)懷醫(yī)療機(jī)構(gòu)運(yùn)營情況、臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)從業(yè)人員基本情況、臨終關(guān)懷特色服務(wù)模式情況、臨終關(guān)懷發(fā)展有關(guān)政策落實(shí)情況等七大方面。

2009年，課題組又組織第二批樣本單位調(diào)查，在北京市松堂關(guān)懷醫(yī)院、北京朝陽門醫(yī)院第二病區(qū)等6家醫(yī)院，開展了部分臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)現(xiàn)狀問卷調(diào)查。

2009年7月19日， “中國城市臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)狀與政策研究”的課題報(bào)告，在衛(wèi)生部通過了結(jié)題評審。

這是我國第一份《城市臨終關(guān)懷現(xiàn)狀調(diào)查及政策建議報(bào)告》，分為總報(bào)告、技術(shù)報(bào)告、專題報(bào)告及有相關(guān)數(shù)據(jù)，調(diào)查結(jié)果顯示，即便是大城市，臨終關(guān)懷資源也十分匱乏，京、津、滬等地臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)型和社區(qū)居家型的床位數(shù)與實(shí)際需要量相差巨大。

該課題同時形成了14篇學(xué)術(shù)論文。2010年，協(xié)會調(diào)研部領(lǐng)導(dǎo)王光榮和施永興，根據(jù)相關(guān)調(diào)研情況，聯(lián)合主編出版了《中國城市臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)狀與政策研究》。這是我國第一本《臨終關(guān)懷學(xué)》理論專著，通過分析中國城市臨終關(guān)懷服務(wù)的現(xiàn)狀和存在問題，為建立有中國特色的臨終關(guān)懷服務(wù)模式提供依據(jù)，為改善和提高臨終病人的生活質(zhì)量提供可能。

在上述課題的基礎(chǔ)上，我們又開始了《中國臨終關(guān)懷準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)及規(guī)范化研究》課題的研究，2009年10月由衛(wèi)生部疾控局批準(zhǔn)立項(xiàng)。

這個項(xiàng)目是為了更好地推進(jìn)我國臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展，探討臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)及服務(wù)運(yùn)作模式，為衛(wèi)生部制定相應(yīng)的臨終關(guān)懷政策和制度提供科學(xué)依據(jù)及建議，并為今后出臺一套臨終關(guān)懷服務(wù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)與規(guī)范化制度奠定基礎(chǔ)。

它的主要研究目標(biāo)，一是制定社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)與規(guī)范化和社區(qū)居家臨終關(guān)懷服務(wù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)與規(guī)范化項(xiàng)目，二是住院臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，三是規(guī)范化服務(wù)內(nèi)容及相關(guān)配套表格。

2010年12月20日，《中國臨終關(guān)懷服務(wù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)與規(guī)范化研究》課題，經(jīng)過專家評審，順利結(jié)題。這一調(diào)研成果被上海市衛(wèi)生局采納，2012年6月作為政府文件（《臨終關(guān)懷科準(zhǔn)入的基本標(biāo)準(zhǔn)》和《管理指南》）下發(fā)執(zhí)行。

此外，2008 年、2009 年，我們還完成了中國農(nóng)村臨終關(guān)懷現(xiàn)狀的調(diào)查研究，這是民政部的課題，我們提交了調(diào)研報(bào)告。

在協(xié)會的第二屆，為了制定出全國臨終關(guān)懷服務(wù)的標(biāo)準(zhǔn)和機(jī)構(gòu)建設(shè)的設(shè)置，我們又搞了一次全國調(diào)研。

2014年，我和協(xié)會副秘書長、首都醫(yī)科大學(xué)教授李義庭討論，根據(jù)目前我國臨終關(guān)懷醫(yī)療服務(wù)的現(xiàn)狀，亟須解決臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)、指南、操作規(guī)程和醫(yī)療服務(wù)規(guī)范，只有行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)盡早出臺，才談得上保障體系的精準(zhǔn)介入。協(xié)會專門寫了請示報(bào)告，向國家衛(wèi)計(jì)委申請研究項(xiàng)目支持。 

2014年10月，經(jīng)國家衛(wèi)計(jì)委批準(zhǔn)，該項(xiàng)目以《構(gòu)建中國臨終關(guān)懷醫(yī)療服務(wù)體系的研究》為名正式立項(xiàng)。 

我是項(xiàng)目組織協(xié)調(diào)工作總負(fù)責(zé)人，李義庭作為項(xiàng)目研究設(shè)計(jì)實(shí)施總負(fù)責(zé)人，對研究項(xiàng)目進(jìn)行了總體設(shè)計(jì)，經(jīng)專家組討論，最后確定六個分課題進(jìn)行研究：臨終關(guān)懷醫(yī)療機(jī)構(gòu)體系建設(shè)的研究、臨終關(guān)懷醫(yī)療管理監(jiān)督體系建設(shè)的研究、臨終關(guān)懷醫(yī)療技術(shù)保障體系建設(shè)的研究、臨終關(guān)懷醫(yī)療服務(wù)保障體系建設(shè)的研究、臨終關(guān)懷醫(yī)學(xué)人才培養(yǎng)與培訓(xùn)體系建設(shè)的研究、中外臨終關(guān)懷醫(yī)療服務(wù)體系建設(shè)的比較研究。 

這個項(xiàng)目沒有經(jīng)費(fèi)支持，我和協(xié)會另兩位領(lǐng)導(dǎo)梁文昌、喬得徑湊了30萬元啟動了課題。

我們成立了專家委員會，集中了全國一流的臨終關(guān)懷專家，并向協(xié)會會員單位公開招標(biāo)。我們又搞了一次全國調(diào)研，分東西南北中，西部貧困地區(qū)也有，沿海發(fā)達(dá)地區(qū)也有，大城市、中等城市和小城市都有，分別做了調(diào)研。

課題2017年5月通過了專家驗(yàn)收。這個課題的研究，是站在國家的角度上對我國臨終關(guān)懷醫(yī)療服務(wù)體系的頂層設(shè)計(jì)，總體目標(biāo)是力求突破國內(nèi)臨終關(guān)懷發(fā)展的現(xiàn)實(shí)障礙及瓶頸，為有關(guān)部門將來制定臨終關(guān)懷相關(guān)的法律、法規(guī)、標(biāo)準(zhǔn)和政策等，提供有重要參考和應(yīng)用價(jià)值的科學(xué)依據(jù)，為探索建立中國本土化的臨終關(guān)懷醫(yī)療服務(wù)體系的基本框架，提出具有針對性及可行性的意見與建議。

專家評審意見認(rèn)為，該研究項(xiàng)目從我國臨終關(guān)懷醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)的現(xiàn)實(shí)出發(fā)，借鑒了國際臨終關(guān)懷的先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，進(jìn)行了深入、細(xì)致的理論和實(shí)踐的研究。研究從六個分課題入手，從區(qū)域衛(wèi)生規(guī)劃、機(jī)構(gòu)標(biāo)準(zhǔn)與功能、技術(shù)規(guī)范與服務(wù)指 南、政策保障、人才培養(yǎng)以及中外比較研究的全方位展開，并進(jìn)行了高度的凝練，構(gòu)建了以“指導(dǎo)思想、總體目標(biāo)、基本原則和十大任務(wù)”為框架的中國臨終關(guān)懷醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系，特別是闡明了臨終關(guān)懷醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)“國家主導(dǎo)、社會參與、家庭為基礎(chǔ)、社區(qū)為半徑、臨終關(guān)懷專科醫(yī)院為依托、綜合醫(yī)院為指導(dǎo)”的“六位一 體”管理模式，成為體系建設(shè)的核心內(nèi)容，不僅具有很強(qiáng)的實(shí)踐指導(dǎo)價(jià)值，更具有很高的理論學(xué)術(shù)價(jià)值。

相關(guān)調(diào)研報(bào)告我們交給了國家衛(wèi)計(jì)委，它后來出臺的機(jī)構(gòu)設(shè)置收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)和服務(wù)指南基本上是按我們調(diào)研的分析制定出來的。

在課題期間，協(xié)會專家還參加了國家衛(wèi)計(jì)委醫(yī)政醫(yī)管局組織的“安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)”專家座談會、《安寧療護(hù)試點(diǎn)工作方案》、《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范（試行）》和《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（試行）》意見征詢討論。

2017年2月，國家衛(wèi)計(jì)委頒布《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》、《安寧療護(hù)中心管理規(guī)范(試行)》、《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》，這是我國首次出臺有關(guān)安寧療護(hù)的官方文件。

2017年8月，國家衛(wèi)計(jì)委家庭司司長王海東聽取協(xié)會的工作匯報(bào)，肯定了《中國臨終關(guān)懷醫(yī)療服務(wù)體系建設(shè)研究》的系統(tǒng)性、完整性和開創(chuàng)性，是制定相關(guān)政策的重要參考。

根據(jù)上述課題研究，2018年10月，我們出版了《臨終關(guān)懷醫(yī)療服務(wù)體系建設(shè)研究》一書。

在其他課題方面，我們協(xié)會還為國家衛(wèi)計(jì)委和老齡委完成如下課題：北京城鄉(xiāng)社區(qū)老年臨終關(guān)懷工作的可行性研究， 創(chuàng)建社區(qū)老年臨終關(guān)懷服務(wù)模式研究，中國臨終關(guān)懷事業(yè)現(xiàn)狀、問題與對策等。

為了安寧療護(hù)試點(diǎn)工作

2017年、2019年，國家衛(wèi)生部門先后在全國開展安寧療護(hù)兩批試點(diǎn)工作，中國生命關(guān)懷協(xié)會為此做了哪些工作？

安寧療護(hù)試點(diǎn)工作是國家層面主導(dǎo)推動，我們協(xié)會配合政府部門做了具體工作。

2015年，新加坡連氏基金會委托英國《經(jīng)濟(jì)學(xué)人》智庫發(fā)布《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)（The 2015 Quality of Death Index）》，在80個受訪國家與地區(qū)中，中國大陸死亡質(zhì)量綜合得分為23.3（滿分100），排在第71位。 此報(bào)告對咱們觸動很大。我們協(xié)會給全國政協(xié)主席俞正聲寫信，說現(xiàn)在老齡化嚴(yán)重，癌癥病人也多，慢病死亡的老年人也多，建議把臨終關(guān)懷在全國開展起來。俞正聲回信說，“我不分管此事（臨終關(guān)懷），但知道這是一項(xiàng)對社會、對病人都很有意義的工作。祝愿協(xié)會工作開展得更好?！蔽覀円舱伊巳珖f(xié)副主席韓啟德匯報(bào)工作，他也表示支持臨終關(guān)懷的開展，給協(xié)會提了建議。   

2015年下半年，韓啟德率隊(duì)到鄭州、上海、杭州和北京調(diào)研安寧療護(hù)工作開展情況。2016年4月21日，俞正聲主持第49次雙周協(xié)商座談會，主題就是“推進(jìn)安寧療護(hù)工作”。            

2017年2月，國家衛(wèi)計(jì)委出臺了《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》、《安寧療護(hù)中心管理規(guī)范(試行)》、《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》。

2017年5月26日，國家衛(wèi)計(jì)委家庭發(fā)展司在北京召開了安寧療護(hù)試點(diǎn)工作研討會。協(xié)會陳崢副理事長、李義庭副秘書長、李金祥教授和調(diào)研部常務(wù)副主任施永興等應(yīng)邀出席，為安寧療護(hù)試行方案獻(xiàn)計(jì)獻(xiàn)策，建議將臨終關(guān)懷納入?yún)^(qū)域衛(wèi)生事業(yè)的規(guī)劃，納入國家頂層設(shè)計(jì)當(dāng)中；建議做好臨終關(guān)懷的層級定位，建立和完善從國家、省市地區(qū)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)等標(biāo)準(zhǔn)制定；深入研究適時設(shè)立臨終關(guān)懷學(xué)科；并擴(kuò)展國際通道，提高國家影響力。發(fā)言受到家庭司領(lǐng)導(dǎo)和與會代表的認(rèn)可和高度重視。

2017年9月7日，安寧療護(hù)試點(diǎn)工作啟動會在上海舉行。我在會上做了《臨終關(guān)懷在中國》的報(bào)告，并建議我國推動臨終關(guān)懷事業(yè)，當(dāng)前可開展以下工作：加入世界臨終關(guān)懷與姑息治療日的活動中去，組織研討、文體活動、志愿者活動等等；對醫(yī)護(hù)人員、社工、志愿者及管理人員進(jìn)行培訓(xùn)；試點(diǎn)工作在全國逐步推廣。

而我們的中期目標(biāo)是：建立姑息醫(yī)療專業(yè)學(xué)科，培養(yǎng)?？漆t(yī)生；出臺“臨終關(guān)懷醫(yī)療服務(wù)指南”，“監(jiān)督評估體系”；臨終關(guān)懷服機(jī)構(gòu)一定要有社會工作者和心理咨詢師編制；解決醫(yī)保問題，不按醫(yī)療項(xiàng)目支付，因舒適護(hù)理、心理撫慰及各種咨詢無法計(jì)費(fèi)。按單病種計(jì)費(fèi)，另加補(bǔ)償。

終期目標(biāo)：建立一個完整的“臨終關(guān)懷醫(yī)療體系”。

關(guān)于試點(diǎn)單位，我建議：因地制宜，不同地區(qū)、不同民族、不同文化，不同對待。各地開展工作會有困難，要調(diào)動地方政府積極性，開展適于當(dāng)?shù)氐呐R終關(guān)懷服務(wù)；對經(jīng)濟(jì)不發(fā)達(dá)地區(qū)臨終關(guān)懷開展情況進(jìn)行調(diào)研，總結(jié)經(jīng)驗(yàn)；有政策，還要有人和錢才能開展，歡迎社會參與；觀念的改變會漫長，業(yè)內(nèi)工作者要有耐心。 

2017年10月，國家衛(wèi)計(jì)委在全國5個市區(qū)開展安寧療護(hù)第一批試點(diǎn)工作；2019年12月，又推動全國71個地區(qū)開展第二批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作。

為順利推動安寧療護(hù)試點(diǎn)工作開展，提升安寧療護(hù)人才隊(duì)伍能力，2017年12月21-23日， 國家衛(wèi)計(jì)委家庭司和北京協(xié)和醫(yī)院舉辦全國安寧療護(hù)試點(diǎn)工作人才隊(duì)伍能力建設(shè)培訓(xùn)班，9名受聘授課專家中，有三名來自協(xié)會：調(diào)研部常務(wù)副部長施永興老師、四川大學(xué)華西第四醫(yī)院李金祥主任、云南省第一人民醫(yī)院新昆華醫(yī)院馬克主任。

此外，我們協(xié)會受國家衛(wèi)計(jì)委委托，承擔(dān)了第一批、第二批安寧療護(hù)國家試點(diǎn)的基線和終線調(diào)查工作，由協(xié)會調(diào)研部常務(wù)副部長施永興老師主持。

基線調(diào)查是從供需兩方的角度，調(diào)查試點(diǎn)地區(qū)的基本數(shù)據(jù)，包括經(jīng)濟(jì)、人口、地理、疾病死亡情況，疾病死亡里面特別涉及腫瘤死亡情況，每年腫瘤的發(fā)病率多少，死亡多少，以及社區(qū)老年人對安寧療護(hù)的態(tài)度、需求等；還有試點(diǎn)地區(qū)的樣本機(jī)構(gòu)情況，包括醫(yī)護(hù)人員的基本配備情況，他們的安寧療護(hù)知識、行為、態(tài)度……要給每個城市測算，需要多少安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)，需要多少張床位，需要多少醫(yī)護(hù)人員等等。

基線調(diào)查兩年后，再做一個終線調(diào)查，對照兩個調(diào)查，最后給出試點(diǎn)地區(qū)的安寧療護(hù)供需方面的測算情況，寫出報(bào)告交給國家衛(wèi)計(jì)委。

施老師主持的前后兩批調(diào)查，涉及全國30個省市，八九十多個城市，在4年時間里，有將近9000 個人參加調(diào)研工作，工作量很大。

2022年4月16日，在中國安寧療護(hù)事業(yè)建設(shè)與發(fā)展研討會上，施永興老師在做報(bào)告時說，全國第二批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作，試點(diǎn)地區(qū)由第一批的5個擴(kuò)大到第二批的71個，試點(diǎn)覆蓋5個?。ㄊ校┨岣叩?9個?。ㄊ校?，占全國?。ㄊ校┛倲?shù)的93.54%。該調(diào)查從總體了解了試點(diǎn)地區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)基礎(chǔ)、現(xiàn)狀和進(jìn)展，分析了試點(diǎn)工作中經(jīng)驗(yàn)和做法以及面臨的實(shí)際困難，探討了安寧療護(hù)需要重點(diǎn)關(guān)注和解決的問題，為安寧療護(hù)試點(diǎn)工作的推進(jìn)和建設(shè)提供參考。