倪雨裳，愛(ài)好寫(xiě)文章。本文圖片均為王愛(ài)萍 圖

趙語(yǔ)軒

翟佳雯，會(huì)簡(jiǎn)單口語(yǔ)，愛(ài)漂亮，愛(ài)畫(huà)畫(huà)

當(dāng)初在做這個(gè)自閉癥肖像專(zhuān)題的時(shí)候我其實(shí)是猶豫的，因?yàn)楹芏嗳藢?duì)于這方面是很抵觸的，并不愿意讓別人知道自己的孩子有這個(gè)病情。因?yàn)槲易约阂灿泻⒆樱退麄円话愦?，如果我的孩子有這樣的情況我是否可以接受這樣的拍攝？雖然面對(duì)他們有時(shí)候很艱難，但是我還是想通過(guò)這個(gè)拍攝行為讓更多的人了解自閉癥兒童，他們?cè)谖已劾锸翘焓?，他們以另一種方式生活著：積極地樂(lè)觀(guān)地面對(duì)每一天。以肖像的方式拍攝，你不仔細(xì)看可能看不出他們是自閉癥患者，他們快樂(lè)著，他們是一群星星的孩子。很幸運(yùn)，我找到了“青聰泉兒童智能訓(xùn)練中心”，并得到了他們的信任和支持。2024年8月份開(kāi)始拍攝，我記得天氣特別熱，但是老師和孩子都非常配合。

拍攝他們并不容易，甚至可以說(shuō)是艱難的。如果說(shuō)艱難可能是一開(kāi)始要找到他們是比較困難，因?yàn)槲颐看未螂娫?huà)得到的答案都是一樣的，孩子的家長(zhǎng)對(duì)這個(gè)肖像攝影方式有抵觸。其次，拍攝前我會(huì)想著如何去和孩子溝通，如何讓他們配合，但是老師在這個(gè)過(guò)程中相當(dāng)用心去引導(dǎo)孩子們讓他們配合我的拍攝。

我記得有一次拍攝時(shí)，有一個(gè)學(xué)生叫小宇，他是最讓人揪心又最讓人感動(dòng)的一個(gè)。 

他剛進(jìn)攝影棚就明顯不對(duì)勁——燈光一打，他整個(gè)人就繃緊起來(lái)，手指死死攥著衣角，眼睛瞇成一條縫，像是被強(qiáng)光刺得難受。我察覺(jué)到立即關(guān)掉刺眼的影樓燈，換成了自然光?？杉幢氵@樣小宇還是緊張，拍照時(shí)身體微微發(fā)抖，眼神飄忽，始終沒(méi)法自然地看著鏡頭。拍到一半時(shí)，他突然蹲下來(lái)，把頭埋進(jìn)膝蓋里，怎么哄都不肯抬頭。媽媽在旁邊輕聲說(shuō)：“他平時(shí)就怕閃光燈，今天能撐到現(xiàn)在已經(jīng)很不容易了?！蔽覀兌家詾檫@次拍攝要放棄了，可沒(méi)想到，過(guò)了一會(huì)兒，小宇慢慢抬起了頭，雖然表情還是有點(diǎn)緊繃，但竟然小聲說(shuō)了一句：“……我要拍照。”

我趕緊抓住機(jī)會(huì)，沒(méi)有急著按快門(mén)，而是先陪他玩了一會(huì)兒，讓他放松下來(lái)。最后拍的那張照片里，小宇雖然沒(méi)有大笑，但眼神是定的，嘴角微微抿著，透著一股倔強(qiáng)的認(rèn)真。后來(lái)他媽媽看到成片時(shí)，眼眶一下子就紅了：“這孩子平時(shí)連理發(fā)店的吹風(fēng)機(jī)聲音都怕，今天居然能堅(jiān)持拍完……”

那天最打動(dòng)我的，不是完美的笑容，而是小宇明明害怕卻還是努力配合的樣子。有些孩子的勇敢，安靜卻有力。

周德駿，愛(ài)好彈鋼琴和算術(shù)題

隋硯臻，10 歲。

張諾一

這次將攝影展安排在商業(yè)場(chǎng)所舉辦是有原因的。我看了很多的商業(yè)場(chǎng)所，但我最后選擇了“一尺花園”，它們之前一直做的公益活動(dòng)，給我的感覺(jué)不僅僅是一個(gè)花園更像一個(gè)家園，這一點(diǎn)和我做公益攝影的初衷是一樣的。我們都希望可以照亮更多的人，這正好符合對(duì)星星的孩子的關(guān)心，他們需要被照亮，需要被看見(jiàn)。

上海青聰泉兒童智能訓(xùn)練中心成立于2004年10月，是一家為孤獨(dú)癥兒童及其家庭提供專(zhuān)業(yè)性康復(fù)訓(xùn)練與輔導(dǎo)的非營(yíng)利性民間機(jī)構(gòu)，是上海市社會(huì)組織規(guī)范化建設(shè)5A 級(jí)社會(huì)組織單位，獲“全國(guó)助殘先進(jìn)集體”“上海市優(yōu)秀社會(huì)組織”“巾幗文明崗”“國(guó)家規(guī)范化評(píng)比5A 級(jí)社會(huì)組織”“上海十佳公益機(jī)構(gòu)”等榮譽(yù)稱(chēng)號(hào)。成立以來(lái)，該機(jī)構(gòu)共服務(wù)了1000余名的自閉癥兒童，并為孤獨(dú)癥家庭提供長(zhǎng)期心理支持，同時(shí)，經(jīng)常舉辦各類(lèi)公益活動(dòng)，大力倡導(dǎo)全社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的關(guān)注，為這一特殊群體建立一個(gè)更好的社會(huì)支持系統(tǒng)。

倪雨裳

范佳昊

數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)孤獨(dú)癥患者已超千萬(wàn)，其中孤獨(dú)癥兒童已達(dá)300多萬(wàn)人，且患病比例仍呈增長(zhǎng)趨勢(shì)，孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)與成長(zhǎng)面臨諸多挑戰(zhàn)。去年，中國(guó)殘聯(lián)聯(lián)合多部委出臺(tái)《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案（2024－2028年）》和《關(guān)于加強(qiáng)困境孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)工作的通知》等政策，意義重大，通過(guò)政府發(fā)文，為孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)教育、機(jī)構(gòu)建設(shè)、服務(wù)保障等方面提出要求、指明方向，并直接推動(dòng)社會(huì)資源向孤獨(dú)癥患者傾斜，提供更全面、更立體的保障。

說(shuō)明：圖片均獲得家屬同意發(fā)布。