6月19日下午，和往常一樣，趙志青的門診擠著來自全國各地的病人。他坐在輪椅上，剃著光頭，手里拿著一支激光筆，引導(dǎo)住院醫(yī)師把電腦上的患者頸部CT或核磁共振血管成像放大、轉(zhuǎn)動。他一面觀察每個患者的醫(yī)學影像，一面診斷他們的病情。

隨著喉肌和呼吸肌持續(xù)退化，趙志青講話比半年前更吃力了，他自覺“說話沒以前清楚”。不過，診室里他一字一頓地發(fā)音，吐出的每個字響亮而清晰。每次吞咽，他都會用力頷首，嘴里仿佛在咀嚼什么。有時和患者說完一段話，他會反復(fù)張嘴咬合，活動面部的肌肉。

趙志青60歲，是海軍軍醫(yī)大學第一附屬醫(yī)院（上海長海醫(yī)院）血管外科教授、主任醫(yī)師，全軍血管外科學組委員兼秘書長。他是醫(yī)生、軍人，還是一名漸凍癥患者。

2024年12月，澎湃新聞曾報道趙志青與漸凍癥抗爭的事跡，引起廣泛關(guān)注。2025年“世界漸凍人日”之際，記者再次前往趙志青門診回訪。

2025年6月19日下午，趙志青在診室為患者看病，觀察電腦上的影像檢查。本文圖片除注明外均為 澎湃新聞記者 李佳蔚 圖

和半年前相比，趙志青最明顯的變化是理了頭發(fā)。由于用藥副作用，他的頭皮像患了濕疹一樣經(jīng)常發(fā)癢，但他的手只能夠到鼻子，撓頭也需要其他人協(xié)助，他索性把頭發(fā)全理了。他說，現(xiàn)在清爽多了，不用麻煩別人幫他洗頭，平時家人用毛巾擦一下就行?！凹膊∵M展到不同階段，我得調(diào)整適應(yīng)?！彼f。

趙志青說，這半年來，他的身體“變化不大，還能繼續(xù)堅持工作”。2025年很忙碌、很充實，9月將是他退休的時間，不過，“只要醫(yī)院有需要，我一定還會繼續(xù)服務(wù)”。

2025年6月19日，江蘇鹽城的患者走進趙志青的診室。

臨床和學術(shù)研究不間斷，梅雨天氣壓低感覺呼吸無力

趙志青主攻頸動脈疾病，在頸動脈體瘤領(lǐng)域達到國際先進水平，在國內(nèi)首創(chuàng)開展過多項頸動脈領(lǐng)域的手術(shù)方式，對頸動脈疾病做了大量基礎(chǔ)研究和臨床實踐，大大提高了患者治愈率。

最近，他發(fā)了幾篇文章。2025年6月，在《中華血管外科雜志》在線發(fā)布《頸動脈體瘤手術(shù)治療的現(xiàn)狀與進展》；5月，在《血管與腔內(nèi)血管外科雜志》發(fā)表了《寒冷環(huán)境對靜脈血栓形成的影響及預(yù)防》；2月，在《中國血管外科雜志》發(fā)表了《92例頸動脈體瘤外科治療的單中心經(jīng)驗》，臨床和學術(shù)研究不曾間斷。

不過，6月上海進入了梅雨季節(jié)，空氣悶熱潮濕，給趙志青的身體帶來影響?！包S梅天氣壓低，我呼吸無力，最近多少會感覺不舒服，但可以克服?！彼f。為了讓呼吸順暢，他每天睡覺只能以右側(cè)臥位，戴著呼吸機入睡。家里保持恒溫，他不能蓋被子，身上哪怕蓋一張很薄的鴨絨被，“都像一座大山一樣壓著我動不了”。

2025年6月19日下午，上海長海醫(yī)院，趙志青從診室出來。

和大部分漸凍癥患者一樣，趙志青主要依靠藥物及綜合治療，常用藥包括利魯唑和依達拉奉。2024年上半年，他的身上埋了輸液港，這是一種完全埋植于皮下、長期留在體內(nèi)的閉合靜脈輸液系統(tǒng)，就是為了方便靜脈注射。此外，根據(jù)綜合治療方案，他每周會進行康復(fù)理療，在康復(fù)師的協(xié)助下活動肌肉。

趙志青是2018年確診漸凍癥的，至今已是第8年。

從2017年開始，他經(jīng)常走路摔倒，雙腿無力。2018年他在復(fù)旦大學附屬華山醫(yī)院查出脊髓前角細胞受損，懷疑運動神經(jīng)元病。接著他去到北京協(xié)和醫(yī)院檢查，最終確診罹患肌萎縮側(cè)索硬化癥（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），即漸凍癥。

2025年6月19日，上海長海醫(yī)院，趙志青看完門診后回家。

這種罕見病，會導(dǎo)致腦和脊髓中的某些特定神經(jīng)細胞逐漸死亡。這些神經(jīng)細胞被稱為運動神經(jīng)元，它們能控制肌肉，使身體做出各種動作。因運動神經(jīng)元逐漸受到損害，漸凍癥會導(dǎo)致患者逐漸出現(xiàn)肌肉無力、萎縮、肢體僵硬，患者會感覺好像被逐漸“凍住”一樣。

漸凍癥只能治療，無法治愈。中國現(xiàn)有漸凍癥患者約6萬-10萬人，生存期通常被估計為3到5年。如今，越來越多的患者已經(jīng)遠遠超過這一預(yù)期。如果算上出現(xiàn)癥狀的2017年，趙志青已帶病生活8年多。隨著病情變化，他2020年開始拄拐，2022年起以輪椅代步。即使病情持續(xù)變化，這些年他一直積極接受治療，始終保持樂觀心態(tài)。

患病后，趙志青在接受治療的同時照常工作，每周一、四出門診，手術(shù)日到手術(shù)室“盯臺”，指導(dǎo)年輕醫(yī)生。他繼續(xù)發(fā)論文，開科普講座，參加義診。他常說“只要能動，只要還能呼吸，我就會堅持出門診?！睆母鞣N意義上，趙志青都是一位戰(zhàn)士。2024年11月，他榮獲了上海市“醫(yī)德楷?！狈Q號。

在他看來，規(guī)律的工作和生活，反而對疾病治療非常重要，病人一定不能消沉，一旦陷入消沉希望會越來越小?！耙苍S我身上這些經(jīng)驗，能幫助其他人?！彼f。

“信仰體現(xiàn)在急難險重的任務(wù)中，也體現(xiàn)在日常工作中”

2025年還有件事讓趙志青很高興。4月下旬，他回了趟山東濟陽老家，在濟南市濟陽區(qū)人民醫(yī)院做了一次義診。趙志青是上海人，父親曾在山東從軍，趙志青出生、成長在山東，他一直把山東視為自己的家鄉(xiāng)，希望為家鄉(xiāng)作點貢獻。

在濟陽義診時，他發(fā)現(xiàn)有不少患者跑過上海找他看病，他還記得許多患者的病情，再次給他們下達醫(yī)囑。他說，義診結(jié)束后，老鄉(xiāng)為他送行，有位年長的患者拉住他，叮囑他也要保重身體，他們盼著他下次再來，讓趙志青感動不已。他說，如今行動不便，只要身體允許，他會再回去的?！懊總€人身上都有責任，各司其職，既然活著，就應(yīng)該擔起自己的職責。”趙志青說。因為身體的原因，趙志青愈發(fā)感到時不我待，他想抓緊時間把自己的經(jīng)驗和知識傳授給學生，也希望為更多病人提供服務(wù)。

趙志青的學生之一、長海醫(yī)院血管外科主治醫(yī)師魏小龍告訴記者，他從2007年跟著趙志青學習，直到現(xiàn)在，他遇到問題都會請教趙志青，老師經(jīng)常為他指出恰當?shù)乃悸??！耙郧拔覀兛吹降氖勤w老風光的一面，現(xiàn)在他雖然坐上輪椅，但他身上那種堅韌的品質(zhì)更加凸顯了?！?/p>

6月17日，趙志青發(fā)了2025年唯一一條朋友圈，寫的是他教授的一堂黨課。他寫道：“今天上黨課，更加堅定了我的信仰，我要用生命踐行我的入黨誓言，生命不息，戰(zhàn)斗不止，做一名合格的共產(chǎn)黨員！”

趙志青2025年6月17日發(fā)的朋友圈，這是他今年唯一一條朋友圈。

 “生命不息，戰(zhàn)斗不止。只要病人有需要，只要我還能動，我就會繼續(xù)（工作）?！彼嬖V記者：“信仰的力量既體現(xiàn)在急難險重的任務(wù)中，也體現(xiàn)在日常工作的點點滴滴里，不僅體現(xiàn)在順境時的積極作為中，更體現(xiàn)在逆境中的堅守擔當上?！?/p>