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照護(hù)者說|胡泳:死于安樂?
在我公開討論照護(hù)、疾病和死亡等沉重話題的時(shí)候,常常會收到大量的留言,其中有一個(gè)持續(xù)的、可清晰辨認(rèn)的聲音:希望安樂死合法化。
比如,在講述阿爾茨海默等失智癥的痛苦時(shí),網(wǎng)友會留言說:“我自愿簽署協(xié)議,如果我老年癡呆了,就安樂死?!薄跋M袊苡袡C(jī)會把安樂死提上立法議程,允許人在清醒的時(shí)候立下有效遺囑,在失智失能的時(shí)候有尊嚴(yán)地、無痛苦地平安離去。失智失能的生活,還有什么意義?”
其實(shí),寫下這些評論的普通人,并不十分清楚安樂死議題的種種細(xì)微之處。

理解安樂死:不像你想得那么容易
首先,安樂死(euthanasia)、輔助死亡(assisted dying)與輔助自殺(assisted suicide)是不同的事情。
“安樂死”一詞源自希臘語,其中,“Eu”意為“良好”,“thanatos”意為“死亡”,合起來意為“好的死亡”,指有意終結(jié)生命,以消除疼痛和痛苦的一種做法。根據(jù)英國上議院醫(yī)學(xué)倫理特別委員會的說法,安樂死的精準(zhǔn)定義是:“一種有意進(jìn)行的干預(yù),其明確目的在于結(jié)束生命,以緩解無法緩解的痛苦?!痹诤商m、比利時(shí)和盧森堡,安樂死被理解為“醫(yī)生應(yīng)患者請求而終止其生命”。然而,荷蘭法律并未使用“安樂死”一詞,而是將其納入更廣義的“應(yīng)請求終止生命與輔助自殺”(Termination of Life on Request and Assisted Suicide)的定義中,雖然它被廣泛認(rèn)為是世界上第一個(gè)將安樂死去罪化的國家。
這說明,術(shù)語的確切含義存在一定爭議。不過,一般而言,安樂死是指醫(yī)生為了緩解痛苦,主動給予患者致死藥物以結(jié)束其生命。安樂死可以分為兩種類型:自愿安樂死(voluntary euthanasia)——患者有意識地提出結(jié)束生命的請求,適用于那些“死亡在合理預(yù)見范圍內(nèi)”的人,該做法被稱為“醫(yī)療輔助死亡”(medical assistance in dying);非自愿安樂死(non-voluntary euthanasia)——由于患者處于昏迷或持續(xù)植物人狀態(tài),無法表達(dá)同意,但其希望結(jié)束生命的意愿可通過以下方式確認(rèn):如患者事先簽署的文件(即所謂的“生前預(yù)囑”),或由患者授權(quán)的第三方代表其做出生死決定。
如果再細(xì)分的話,還可以分出強(qiáng)制安樂死(involuntary euthanasia):在患者無法表達(dá)意愿,且未給予授權(quán)的情況下實(shí)施安樂死。這在所有國家都是非法的,通常被視為謀殺。相比較而言,自愿安樂死在越來越多的國家被合法化;而非自愿安樂死,在某些國家的特定限制條件下是合法的。
除此之外,還可以依據(jù)其他標(biāo)準(zhǔn)對安樂死進(jìn)行分類。普遍觀點(diǎn)認(rèn)為,醫(yī)生可通過兩種方式加速患者的死亡:行動(作為)或不行動(不作為)。在此基礎(chǔ)上,安樂死可以分為主動安樂死(active euthanasia)和被動安樂死(passive euthanasia),或者用另外的說法,稱為積極安樂死與消極安樂死。

《隔壁房間》(2024)劇照
主動安樂死是指為了讓絕癥患者減少痛苦或死得有尊嚴(yán),直接且蓄意結(jié)束其生命,也稱為無痛苦死亡。被動安樂死是指撤走或停止向絕癥患者提供的可能延長其生命的治療,如藥物、生命支持系統(tǒng)、喂食管等。主動安樂死通常是違法的,而被動安樂死在某些情況下是合法的。針對被動安樂死,最關(guān)鍵的問題是患者是否自愿,即是否出于患者的直接請求并執(zhí)行其已表達(dá)的愿望。
在大眾的倫理實(shí)踐和多數(shù)生命倫理學(xué)家的視角中,被動安樂死不僅符合監(jiān)護(hù)人的利益,而且符合患者的利益,不與人道主義精神相沖突。而主動安樂死即使符合患者意愿(在很多場合患者意愿無法證實(shí)),執(zhí)行人的行為也是輔助他人自殺,許多人(包括倫理學(xué)家和法學(xué)家)認(rèn)為輔助自殺是不道德的。
輔助自殺是指有意幫助他人結(jié)束生命,包括那些并非身患絕癥的人。這可能包括提供致死藥物,或幫助其前往其他司法轄區(qū)實(shí)施自殺。而輔助死亡是一個(gè)更廣泛、更包容的概念,它包括輔助自殺,但也可能涵蓋主動安樂死,即醫(yī)生或第三方直接施行致死措施。
從安樂死的定義來看,患者通常無法自己完成致死行為,需要他人代為操作。輔助自殺相反,由患者自己執(zhí)行致死行為。也即醫(yī)生或他人提供致死藥物或必要工具,但患者自己服用或操作完成。后者與前者的關(guān)鍵差別是,患者本人是行動的執(zhí)行者,第三方僅提供幫助或支持。簡單地說,安樂死是別人“幫你死”,輔助自殺是“幫你自己死”。
表面上來看,輔助自殺是輔助死亡的一種具體形式,但輔助死亡有時(shí)作為“輔助自殺”的委婉說法,尤其在立法討論中更顯中性、包容,用來描述所有形式的合法幫助病人結(jié)束生命的行為。一些輔助死亡的反對者不承認(rèn)輔助死亡與輔助自殺有實(shí)質(zhì)區(qū)別。
厘清這些術(shù)語之后,我們就可以來看看世界范圍內(nèi)安樂死或協(xié)助死亡的合法情況:
瑞士自1942年起便允許輔助自殺,其有名的“尊嚴(yán)”機(jī)構(gòu)(Dignitas)接收外國患者,但主動安樂死違法。長期以來,一直有人批評瑞士成為一個(gè)“死亡旅游”目的地國家,在一些國家,“我要去瑞士”這句話等同于選擇輔助自殺。不過這種說法可能很快就要過時(shí)了。
在過去幾年當(dāng)中,歐洲已有數(shù)個(gè)國家將輔助自殺合法化。西班牙與葡萄牙先后立法通過主動安樂死與輔助自殺,西班牙于2021年6月正式施行,葡萄牙正等待實(shí)施。奧地利從2022年起允許輔助自殺。
在德國,聯(lián)邦憲法法院于2020年裁定,將輔助自殺服務(wù)定為犯罪的法律違憲。法院認(rèn)為,立法者必須“確保個(gè)人擁有足夠的空間,以行使其自主決定死亡的權(quán)利,并按其意愿做出并實(shí)施結(jié)束生命的決定”。在意大利,憲法法院2019年的一個(gè)判決為輔助自殺鋪平了道路,一名因車禍癱瘓多年的44歲男性于2022年實(shí)施輔助自殺,成為該國的首個(gè)案例。在法國,2025年5月,國民議會通過一項(xiàng)法案,為處于絕癥晚期的部分患者提供輔助死亡的權(quán)利。支持者希望該法案能在2027年前正式成為法律。
美國有10個(gè)州(以及哥倫比亞特區(qū))允許“醫(yī)生輔助死亡”(physician-assisted dying),即醫(yī)生可以為患者開具致死藥物,由患者自行服用。俄勒岡州是世界上最早允許某些患者在特定條件下接受輔助死亡的地區(qū)之一,早在1997年便通過相關(guān)法案,至今已有將近30年的實(shí)施經(jīng)驗(yàn)。該州的做法也成為了其他美國州制定輔助死亡法律的重要參考范本。
在俄勒岡,協(xié)助死亡僅對滿足以下條件的人群開放:患有絕癥、精神狀態(tài)健全,且被預(yù)期在六個(gè)月內(nèi)死亡的成年人。此過程必須由兩位醫(yī)生共同簽署批準(zhǔn)。致死藥物必須由患者自行服用。
加拿大允許自愿安樂死或 “醫(yī)療輔助死亡”,可由醫(yī)生或執(zhí)業(yè)護(hù)士親自實(shí)施,或開藥由患者自行服用。澳大利亞的部分地區(qū)已合法化輔助死亡,但各州法律規(guī)定不同;新西蘭也將輔助死亡合法化。荷蘭、比利時(shí)和盧森堡更進(jìn)一步,允許非絕癥患者在特定條件下獲得輔助死亡。
最新的進(jìn)展是,2025年6月20日,英國議會下議院表決通過輔助死亡合法化的法案,允許身患絕癥的患者選擇醫(yī)療輔助結(jié)束自己的生命。如獲最終批準(zhǔn),英國將成為在全球范圍內(nèi)按人口計(jì)最大規(guī)模的實(shí)施此類法律的國家之一。
英國此次提出的法案總體上與“俄勒岡模式”一致,即僅允許絕癥患者選擇輔助死亡,不像瑞士、荷蘭和加拿大那樣,允許處于“持續(xù)痛苦”中的人(即使不是絕癥)也可選擇輔助死亡。
輔助死亡的權(quán)利目前在大多數(shù)國家仍屬非法,但如今已有超過3億人口生活在合法化輔助死亡的國家或地區(qū)。而且,十分明顯,這樣的立法正呈漸進(jìn)式擴(kuò)大趨勢,雖然各國法律的具體規(guī)定差異很大。
“必須在‘11點(diǎn)55分’行動,而不是‘12點(diǎn)05分’”
我說理解安樂死不容易,除了如上所述,不同國家和地區(qū)的法律在適用對象、程序規(guī)范、道德標(biāo)準(zhǔn)等方面存在顯著差異,還包括立法通過以后,公眾認(rèn)知與法案實(shí)際適用范圍之間的脫節(jié),也可能不斷引發(fā)新的爭議。
例如,英國媒體發(fā)現(xiàn),人們從媒體報(bào)道中記住的許多案例,包括那些前往瑞士的人,往往是患有神經(jīng)系統(tǒng)疾病的人,而這些人之所以尋求輔助死亡,是因?yàn)樗麄儞?dān)心失去認(rèn)知功能或尊嚴(yán)。但根據(jù)英國的法案,他們并不符合資格,因?yàn)榉ò竷H適用于患有絕癥的人。
所以,患有阿爾茨海默癥或其他類型失智癥的人在申請安樂死或輔助自殺時(shí),可能會面臨滿足資格標(biāo)準(zhǔn)的挑戰(zhàn),尤其是在決策能力方面。
這方面各國的法律也規(guī)定不一。早在2016年,荷蘭便提出了允許對晚期失智癥患者實(shí)施安樂死的指導(dǎo)方針,但要求患者在清醒時(shí)提供書面請求,并符合一系列嚴(yán)格條件。加拿大規(guī)定,在特定條件下,晚期失智癥患者也可被視為符合資格。在澳大利亞部分符合條件的地區(qū),對于神經(jīng)退行性疾病患者,預(yù)計(jì)死亡期限可以從6個(gè)月延長至12個(gè)月。
對于失智癥患者來說,安樂死決定的殘酷性在于其認(rèn)知功能存在一個(gè)時(shí)間窗口,他/她必須在這個(gè)窗口期內(nèi)做出決定并付諸行動。如果后續(xù)情況有所不同,其實(shí)他們會愿意多留一段時(shí)間,但這個(gè)窗口或許稍縱即逝,因?yàn)樵诩膊〉耐砥?,患者可能已無法再次確認(rèn)自己的同意意愿。也就是說,由于擔(dān)心在病情加重后被拒絕安樂死,一些患者被迫選擇比他們原本希望的更早提出死亡請求。

《趁還來得及》(Before It's Too Late, 2019)劇照
這從荷蘭的一部有關(guān)阿爾茨海默病人安樂死的紀(jì)錄片可以看出來,片子的名字叫做《趁還來得及》(Before It's Too Late, 2019)。在這部紀(jì)錄片中,觀眾見證了安妮·茲維寧貝赫(Annie Zwijnenberg)罹患阿爾茨海默癥的整個(gè)過程,直到她在81歲時(shí)通過安樂死離世。安妮被建議要像灰姑娘一樣,在“午夜差五分”(five to midnight)離開派對——也就是說,在她的心智能力衰退到無法清楚表達(dá)自己的意愿之前作出決定。
為了符合荷蘭安樂死法律的要求,患者必須說服醫(yī)生相信他們的決定是完全自愿的,且他們的生活已經(jīng)或?qū)萑搿盁o法承受的痛苦,且無改善的前景”,同時(shí)“沒有合理的替代方案”。隨后,還必須由另一名醫(yī)生進(jìn)行獨(dú)立評估。如果滿足所有條件,通常的流程是醫(yī)生注射致命藥物,或者為患者提供致命的飲料協(xié)助其自盡,同時(shí)醫(yī)生在旁準(zhǔn)備通過靜脈注射藥物以防飲料無效。
然而,在其他的地方,還存在其他的障礙。荷蘭、比利時(shí)、盧森堡等國并未要求接受安樂死的病人有致命疾病或處于生命最后階段,而在美國那些制定了所謂的“死亡權(quán)利”(right to die)法的州,沒有任何患有失智癥的人會符合資格。法律要求必須有“終末期疾病”的診斷,而“終末期”意味著患者將在接下來的六個(gè)月內(nèi)死亡。這里的六個(gè)月就是六個(gè)月。不是說你有一種終末期疾病,可能會在幾年后去世,也不是一年半載,而是六個(gè)月內(nèi)。你必須找到一位醫(yī)生愿意寫下這樣一個(gè)判斷:該患者將在六個(gè)月內(nèi)死亡。愿意如此絕對地下這種結(jié)論的醫(yī)生并不多。
此外,你還必須能夠自己服下致死劑量的藥物。對阿爾茨海默病患者來說,這可能是也可能不是一個(gè)問題;但無論如何,你當(dāng)然必須能夠表現(xiàn)出判斷力、認(rèn)知功能和辨別能力。正是“時(shí)機(jī)”——即末期診斷和認(rèn)知能力的結(jié)合——讓許多人面臨“穿針引線”般艱難的抉擇過程。
所以,討論失智癥和安樂死之間的關(guān)系絕不簡單。
2019年,美國建筑師布萊恩·阿梅奇(Brian Ameche)在年近60歲時(shí)被診斷出患有阿爾茨海默病。不久,他就告訴妻子、小說家艾米·布盧姆(Amy Bloom),希望在疾病奪走一切之前,以自己的方式結(jié)束生命。在阿梅奇的堅(jiān)持下,布盧姆開始研究有關(guān)輔助自殺的選項(xiàng)。由于阿梅奇無法滿足美國少數(shù)州嚴(yán)格的資格要求。最終,兩人前往蘇黎世,在經(jīng)過一套篩查程序后,阿梅奇于2020年1月底成功結(jié)束了自己的生命。

布盧姆2022年出版的回憶錄《在遺忘之前告別》(In Love: A Memoir of Love and Loss)中,有這么一段描述:到達(dá)蘇黎世以后,醫(yī)生反復(fù)告訴阿梅奇可以隨時(shí)改變主意,這讓她感到安心。“我想這也是布萊恩認(rèn)同的一點(diǎn),他認(rèn)為醫(yī)生多次詢問是對的。他確實(shí)在某個(gè)時(shí)刻說過:‘謝謝你們一再地問。我每次都會給出同樣的答案。’我不知道有多少人在抵達(dá)蘇黎世后會改變主意,但我確信一定有一些人是這樣的。當(dāng)然,也有很多人向該組織申請只是作為一種‘保險(xiǎn)’,但最終并未真正執(zhí)行。”
在俄勒岡州,致死藥物必須由患者自行服用。在獲得致死藥物處方的人當(dāng)中,大約有三分之一最終并未實(shí)際服用藥物。人的想法的確是會改變的,牽涉到生死問題時(shí)更是如此。荷蘭醫(yī)學(xué)倫理學(xué)家伯爾娜·范·巴爾森(Berna van Baarsen)就認(rèn)為,當(dāng)前的實(shí)踐過度依賴書面聲明或“生前預(yù)囑”——這類文件通常是在患者疾病早期階段交給醫(yī)生的。“而如果你無法與患者交談的話,你就不知道他們真正的意愿?!?/p>
在輔助他人結(jié)束生命之前,醫(yī)生必須始終確認(rèn)這仍然是患者本人的意愿。問題在于,對于晚期失智癥患者來說,這一點(diǎn)并不總是能夠?qū)崿F(xiàn)。人人都清楚,失智癥的病程是分階段發(fā)展的。這就是為什么荷蘭人為實(shí)施安樂死的“理想時(shí)機(jī)”創(chuàng)造了那個(gè)簡稱:“午夜差五分”。就像灰姑娘一樣,每個(gè)人都希望在離開舞會前等到最后一刻——午夜差五分,但許多人也覺得,把決定拖到那個(gè)時(shí)候太冒險(xiǎn)了。
一直以來就有一類擔(dān)憂:如何確?;颊叩囊庠甘钦鎸?shí)的、深思熟慮的和持久的,而不是由于一時(shí)的疼痛、抑郁或其他臨時(shí)因素所產(chǎn)生的沖動決定。在這種情境下,醫(yī)生可能陷入一種艱難的境地:他/她需要作出一個(gè)困難的判斷——確定患者的選擇是出于內(nèi)心真實(shí)愿望,還是僅僅在對抗疾病過程中暫時(shí)喪失了斗志和希望。
2019年,在荷蘭,一位養(yǎng)老院醫(yī)生因幫助一位患嚴(yán)重阿爾茨海默病的女性實(shí)施安樂死而被控謀殺。這位女性有兩份預(yù)先指示(即與醫(yī)生共同制定的正式文件,表明她在特定條件下希望實(shí)施安樂死),但她似乎在過程進(jìn)行中表現(xiàn)出抗拒。該醫(yī)生最終被判無罪。檢察機(jī)關(guān)提出上訴,但荷蘭最高法院維持無罪判決,撤銷了對醫(yī)生的正式譴責(zé)。想象一下:如果這位醫(yī)生被判罪,這起案件可能會讓晚期失智癥患者在未來更難獲得安樂死,也可能對那些目前處于早期失智、但希望未來某個(gè)時(shí)候能接受安樂死的人造成連帶影響。
還有一種顧慮是深度失智癥患者的親屬可能會對醫(yī)生施加壓力,要求實(shí)施安樂死。荷蘭醫(yī)生雅普·斯庫爾曼斯(Jaap Schuurmans)對數(shù)百名醫(yī)生及相關(guān)人員進(jìn)行了調(diào)查,發(fā)現(xiàn)大多數(shù)人都經(jīng)歷過這種壓力。另一些人則擔(dān)心,早期失智癥患者可能會感受到一種壓力,促使他們在尚未失去同意能力之前選擇死亡,即使他們并未準(zhǔn)備好。
像這樣的與精神疾病、失智癥和老年綜合征相關(guān)的“復(fù)雜”案例越來越常見。在精神科領(lǐng)域,安樂死實(shí)踐尤其具有爭議性,因?yàn)榫窨漆t(yī)生長期以來被認(rèn)為是預(yù)防自殺的專業(yè)群體。不難理解,精神病患者的安樂死依然受到嚴(yán)格限制,因?yàn)榫癫〔槐灰暈槭且环N威脅生命的疾病。在許多國家,病人的判斷能力被看作允許實(shí)行輔助自殺的先決條件。
正因其牽涉生命終結(jié)、個(gè)體自由、社會倫理等深層議題,安樂死和輔助死亡始終是一項(xiàng)備受爭議但越來越現(xiàn)實(shí)的公共議題。各國之所以作出不同的規(guī)范選擇,反映了立法者在保護(hù)生命與病人個(gè)體自決權(quán)發(fā)生沖突時(shí)對不同價(jià)值所作的考量。
可以預(yù)期的是,此類請求將會持續(xù)增長,甚至是在失智癥患者當(dāng)中。這符合現(xiàn)代社會的趨勢:那些自主且為自己做決定的人,也希望能決定自己的死亡。這將帶我們進(jìn)入安樂死的倫理論域:一個(gè)失去康復(fù)希望的人是否有權(quán)決定何時(shí)、如何結(jié)束自己的生命?






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