- +1
我還是覺得幸福更多|第八個中國醫(yī)師節(jié)
【編者按】
造福人類,是醫(yī)生的職責,更是醫(yī)學的使命。
作為顱內常見腫瘤之一,垂體瘤就像藏在腦中的“炸彈”,不僅可能導致患者容貌改變,若疾病進展至晚期,還會造成難以逆轉的生理傷害。往往此時,我們總是需要醫(yī)者的仁心與精湛醫(yī)術,幫助患者驅散陰霾、帶來希望。
第八個“中國醫(yī)師節(jié)”即將到來之際,國家一級編劇瞿新華講述了一位垂體瘤患者重獲新生的故事,在此刊發(fā)文章,以饗讀者。
一、現(xiàn)實版的“匹諾曹”
動筆寫這篇文章時,我的腦海中突然跳出了“匹諾曹”三個字,也許有點莫名其妙,希望寫到結局時,于這篇文章而言并非風馬牛不相及的臆想。
140多年前,有位意大利作家創(chuàng)作了一部經(jīng)典的童話小說《木偶奇遇記》,故事說的是木匠皮帕羅做了一個夢,夢中一位藍色天使給了他一個有生命的木偶叫匹諾曹,從此這個小家伙遭遇了一系列奇幻而又磨難的經(jīng)歷。匹諾曹因為說慌會使自己的鼻子變長,說慌越多,鼻子變得越長,因為這個丑陋容貌而常常被大家取笑。
今年五月的一天,華山醫(yī)院虹橋院區(qū)的趙曜院長讓內分泌科張朝云主任轉了一篇“百年致敬,生命禮贊”的文章給我,文章由該院年輕的醫(yī)生俞一飛和何文強撰寫。文章用非常專業(yè),又頗具激情的筆墨,敘述了一個年輕的垂體瘤患者奇跡般的重生過程,最后還爆出了一個讓人驚喜的彩蛋。作為一個專業(yè)的文字工作者,我當即產生了一種沖動,抽空重新采訪了相關的人員,試圖換個角度,重新來講述一遍這個平凡而又不平常的真實故事。
數(shù)天后,我與這個故事中的垂體瘤患者在她家附近的咖啡館碰頭,她叫悅心,姓名稍有點小眾。也許考慮到我們沒見過面,為了便于讓我辨識,她早到了一步,且坐在靠門口的位置。哦,是位細心的女性。我一直以為,在生活中常記得給予對方以細心的禮遇,這不只是教養(yǎng)的顯示,更是內心自信的表現(xiàn)。落座,映入眼簾的是一位嬌小玲瓏,清秀端莊的年輕女士,白凈的臉上架了一副白框眼鏡,感覺眼睛很清澈,視線也不回避初識的陌生人,落落大方。我想,她事先是做了點功課,譬如上網(wǎng)搜閱了我的相關文章,所以開口先說道:“也許你以為我的經(jīng)歷很平淡,其實我的人生充滿了大起大落?!眴蔚吨比耄荒_踩到了我的興奮點。她住在咫尺之遙的一個小區(qū),透過咖啡館的窗門望去,可以看見一片歐式洋樓,這讓我聯(lián)想到了眼前的這位年輕人心眼兒有點大,有點像注重浪漫主義和古典元素的他們那個小區(qū)的氣派大門。這是悅心給我的直感,一個裹挾著蓬勃雄心的上海白領麗人,后來知道她是安徽人。
悅心早年應該是個學霸,2010年考入復旦大學,其間作為交流生去了法國的商學院深造,作為優(yōu)秀畢業(yè)生還是多個獎學金的獲得者。
畢業(yè)后的悅心起步很大,先在跨國企業(yè)擔任經(jīng)理,后又以投資總監(jiān)的身份進入投行領域,再轉戰(zhàn)世界500強之一的公司擔任風險經(jīng)理。這一只“小鳥”不說一飛沖天,至少是順風順水。父母真是給她起了個別致的好名字“悅心”,人生的高光時刻如期而至。
南極大陸的東部曾有一座存在了數(shù)千年的冰架,面積浩瀚至1200公里,20世紀美國攝影師理查德·康格為它拍攝了大量的極致壯美的圖片,冰架因此被命名為康格冰架。2022年3月的某一天,康格冰架轟然崩塌,成為了21世紀南極洲最重要的冰架解體事件之一,過往輝煌的大自然杰作蕩然無存。
人生也常常發(fā)生這樣的“崩塌”事件,于每一個生命的個體來說,其悲壯的程度不亞于康格冰架的崩塌。2015年初,悅心發(fā)現(xiàn)自己出現(xiàn)了月經(jīng)不調的癥狀,并持續(xù)了兩年之久,她原以為是單純的婦科病,于是在上海和深圳的各大醫(yī)院頻繁求醫(yī),按照醫(yī)囑在口服了黃體酮等藥物后,非但不見好轉,還出現(xiàn)了臉變圓,大肚腩,皮膚上長出了大量的紫紋等新的癥狀,又因為測脊椎骨密度低至危險水平,身體活動受限而坐上了輪椅。2016年底,她在香港工作時,病情繼續(xù)發(fā)展,體重增加了十五公斤,四肢卻變細,血壓收縮壓高至210,因皮質醇激素長期紊亂導致了免疫力低下,肺炎、慢性支氣管炎、胸膜炎等病接踵而來。女人對于自己顏值的變化有著天然的超級敏感,何況曾經(jīng)的一只快樂的白天鵝突然變成了一只痛苦的丑小鴨,沒了悅心,只有扎心。悅心的人生首次跌入了至暗時刻。
關于那時悅心外貌的變化,她不介意地打開手機讓我看了照片,我不禁一愣,這世界真的存在能讓人變丑的病魔,那個寫出《木偶奇遇記》的作家絕非胡編亂造,我玩笑般地脫口而出:“哦,現(xiàn)實版的匹諾曹”。她苦笑了一下回答:“匹諾曹是因為說謊而使自己變丑,而我躺著中槍,我比那個匹諾曹倒霉一萬倍”。
2017年3月,悅心北上去了一家外地的大醫(yī)院住院診治,經(jīng)腎上腺CT、腦垂體核磁、大劑量地塞米松實驗、巖下竇采血等系列檢查,最后被確認患了促腎上腺皮質激素(ACTH)型腦垂體腺瘤,俗稱“庫欣病”,這是一種由腦垂體瘤分泌過量促腎上腺皮質激素而引起的一種罕見的臨床內分泌和代謝紊亂綜合征,若不及時治療,將累及全身臟器,不只毀容,更會導致5年死亡率高達50%,堪稱“代謝性癌變”。113年前,美國神經(jīng)外科之父哈維·庫欣首次系統(tǒng)闡述了它的病理特征,庫欣病的命名由此而來。
2017年4月23日,悅心在該院做了經(jīng)鼻蝶入路的垂體瘤切除手術,術后兩個月,容貌逐漸恢復,之前的所有癥狀也先后消失,只是庫欣病會合并骨質疏松,脊柱受到壓縮,使她嬌小的身高又永久性地縮短了4厘米。悅心是個樂天派,平日里喜歡繪畫,熱衷旅游,也好唱歌,曾獲得過學院內歌手比賽的冠軍,所以她坦然地接受了人生的這個無以言說的遺憾。我先前對她有個印象,她是個心眼兒有點大的人,容易好了傷疤忘了“痛”,其實這句話并不準確,但符合她的性格,她不糾纏于以往的挫折,更注重于新生活的開始。
二、重生后的“匹諾曹”
上帝仿佛給了大病初愈后的悅心多了一份眷顧,病后初愈后她戀愛了,幸福來得很快,且不乏浪漫。那時悅心運營著一個高校畢業(yè)生的交友平臺,年初在研究一款競品小程序時,她生命中的那個人無意間和她在網(wǎng)上相遇了,因為彼此在大學里學的專業(yè)相同,職業(yè)選擇方向也相似,于是雙方互加了微信,于是他倆被愛神丘比特的箭同時射中,雙雙墜入了愛河。后來得知,她先生當時聽從了朋友的推薦,第一次打開了悅心的那款競品小程序,把新用戶僅有一次的免費聊天機會和悅心聊上了。
我和悅心第二次見面時,特意把她先生也請來了,在同一家咖啡館聊天。她先生是上海本地人,神態(tài)儒雅,體型很精干,可以想象日常的生活比較自律。他告訴我,他們認識后,悅心很坦然地告訴了自己患病手術的全過程,那份鎮(zhèn)靜,那個口氣,好像人這一輩子不得一場大病就不是一個完整的人生一樣。他特地補充說:“她的心眼兒挺大,比較特立獨行”。我心里一樂:英雄所見略同啊。悅心也告訴我一件趣事,當年,她攜男友第一次去安徽見未來的丈母娘,過程出奇地順利,未來的丈母娘如她的女兒一樣,對眼前的這個準女婿頗有眼緣,聊到高興時,馬上取來了一瓶白酒,推杯換盞,醉成一雙,所謂乘興而來,盡興而歸。一旁的悅心自然喜不自勝,“酒不醉人人自醉”啊。有了愛情加持,兩個年輕人合作自主創(chuàng)業(yè),在上海做起了風險投資,那時悅心又好像活出了人生新的高光時刻。
手術四個月后,悅心慕名去了華山醫(yī)院做了復查,監(jiān)測到血中皮質醇激素水平有升高的跡象,她沒有太在意,病情的康復總會有個反復的過程。直至2018年的12月,皮質醇激素水平明顯超出了正常值,異常的發(fā)胖和失眠又悄悄地纏上了她,她終于感到有些不妙,經(jīng)華山醫(yī)院內分泌科趙曉龍醫(yī)生的建議,馬上住進了華山醫(yī)院西院的金垂體多學科融合病房,她在心中暗暗祈禱,希望這短暫的身體上的相對平靜不會是上帝僅僅賜予她的一個喘息的機會。
華山醫(yī)院西院的金垂體多學科融合病房成立于2018年,是國際上首個開展全天候、全周期、無縫銜接、聯(lián)合診療垂體瘤的多學科融合團隊。團隊由神經(jīng)外科、內分泌科牽頭,聯(lián)合放射科、放療科、眼科、五官科、病理科、生殖醫(yī)學科等三十余個學科的知名專家,創(chuàng)新性地構建了完全以患者為中心的一站式、全程、多學科協(xié)作診療模式,以擁有金質的專家團隊、金質的治愈性療效、金質的求醫(yī)環(huán)境和人文關懷成為了行業(yè)標桿,秉持融合創(chuàng)新的發(fā)展理念,致力于打造國際一流的垂體瘤臨床診療中心和轉化研究平臺。
華山醫(yī)院西院官方名稱為華山醫(yī)院虹橋院區(qū),國家神經(jīng)疾病醫(yī)學中心的金字招牌就掛在了虹橋院區(qū),“華山·金垂體”多學科融合病房的垂體瘤年手術量逾2200例,數(shù)量達全球第一,功能性垂體瘤手術后內分泌緩解率大于90%,手術并發(fā)癥小于1%,處國際領先水平,被來自國內外的各種難治性垂體瘤患者視為其治療的“終點站和最后的希望所在”。在圈內,華山·金垂體融合病房已然成了一張金質名片,華山醫(yī)院虹橋院區(qū)的實力和影響力早已不是傳統(tǒng)分院的水平了。
作為一個普通患者,悅心第一次享受了真正意義上的就醫(yī)綠色通道,內分泌科醫(yī)生通過巖下竇采血技術確診病因來源,放射科醫(yī)生以特殊序列磁共振掃描,精準定位到了垂體微腺瘤,我無意追蹤和評價悅心第一次手術的成敗得失,只是現(xiàn)實有點殘酷,新的全面檢查顯示:悅心腦子中的垂體瘤又復發(fā)了。
悅心緊張了,但有一個細節(jié)又大大緩解了她的緊張。鄰床的一個垂體瘤患者告訴她,有一天她去病房外拿外賣,雙手捧了東西回病區(qū)大門,正愁無法拉門的時候,這時一個穿白大褂的醫(yī)生緊趕幾步為她拉開了門,并耐心地擋著門,直至患者進入。后來病友告訴她,為她拉門的正是大咖級的院長趙曜教授,這一細節(jié)讓悅心多了一份對華山融合病房的信任。

正在手術中的趙曜教授
2019年1月15日,趙教授主刀為悅心進行了二次手術,術中探測到腦垂體左右兩側均有腫瘤,于是分別予以切除,精細的手術進行了將近五個小時。
那時,悅心的母親和男友全程陪同,五個小時在手術室外的等候是多么漫長和難熬。其間,男友不時地上樓下樓來分散內心的不安;而身為企業(yè)家的母親則一屁股坐在了長廊的地上,不是疲倦,而是麻木和焦慮。當手術的門終于打開,首先走出來的正是趙教授,只是簡短的一句報平安的話:“手術順利完成了?!弊肿智Ы鸢。懿嫉年庼惨粧叨?。
我在拜訪趙教授時,很想聽他細述這一手術獨到的技術含金量,因為我聽其他的年輕醫(yī)生說過,ACTH型腦垂體腺瘤體積非常小,做這樣的手術好比在密集的森林里找一顆小黃豆。一方面,做過一次手術后,局部會造成疤痕粘連,并包裹著腫瘤,這對再次手術帶來了新的難度;另一方面,將進行第二次手術的患者和家屬也一定會對醫(yī)生寄予出乎尋常的期待,這是更大的無形壓力。不想趙教授輕描淡寫地說了一句:“再難的手術,做完都是許多普通手術中的一個手術,我們對每個病人都是用心的,所有不想接受的挑戰(zhàn),都是自己不愿承擔責任的說辭。”然后他興致勃勃地帶我去觀賞了華山西院的一個特色“景點”,從行政樓的窗戶俯望出去,作為裙樓結構的門診大樓,屋頂原先是一大塊平地,現(xiàn)在已用各種顏色的鮮艷花草種植出了一只大大的卡通風格的孩童笑臉,形態(tài)很生動,笑意很燦爛。我會心地在心中暗語:哦,像個重生的匹諾曹!趙教授接著告訴我,這是一位員工家屬孩子的設計,這張巨大的笑臉正對著病房大樓,許多患者和家屬進了醫(yī)院會產生不同程度的焦慮和緊張,醫(yī)生們稱之為“白大褂現(xiàn)象”。趙教授是個理想主義者,他想讓這張?zhí)焯鞓泛呛堑男δ槼蔀橐坏滥茏尭嗷颊叻潘尚那榈莫毺仫L景線。趙教授將他治病的范圍從生理延伸到了心理,這是對患者呈現(xiàn)的潤物細無聲的愛心。趙教授風趣地為我開了一劑心靈雞湯:愛和藥物都能治病,但愛沒有副作用。心眼兒很大的悅心相遇了心眼兒更大的趙教授,這是她的福分。

華山醫(yī)院西院草地上的卡通風格孩童笑臉
當然,融合病房的醫(yī)生都有細心關照病人的傳統(tǒng),2019年4月,悅心又住進了華山西院的融合病房,進行術后三個月的復查,當內分泌科張朝云主任得知悅心經(jīng)B超顯示左側腹股有一個囊性病灶時,她第一時間來到了悅心的病床邊,仔細檢查后明確告訴她并沒有大問題,很可能與巖下竇靜脈采血有關,事后證明了這一判斷是正確的。
我和張朝云教授相識多年,記得曾問過她一個問題:“作為一個資深的內分泌科醫(yī)生,為什么不見她在網(wǎng)上開診?”她說:“我樂于和患者面對面地交流,患者表現(xiàn)出來的每一個細節(jié),都是我診治的依據(jù)?!?/p>
說到醫(yī)患之間的細心交流,悅心不無歉意地告訴我,當時手術醒來后她曾經(jīng)不顧醫(yī)護人員的解釋,無可抑制地大哭了兩個小時。其實這是腫瘤切除后,體內激素水平快速下降而導致的情緒失控,恰恰說明手術很成功。當然,她也坦露了心中的一段刻骨銘心的經(jīng)歷,自小父母的離異,使她在充滿不安全感的家庭環(huán)境中長大,再次的腦手術也許終于碰觸到了她內心深處最脆弱的部分。歌德說過:沒有在深夜痛哭過的人,沒有資格談人生。而我想說的是,醫(yī)生對患者的每一次細心入微的關心,都可能是對她靈魂的最深切的安撫。
三、幸福的“匹諾曹”
悅心有自己的生活理念:想放棄,上帝也救不了你;想成長,絕境就是轉折。時間到了2024年,原來的男友已成了她的丈夫,康復后的她想要成為一個母親。醫(yī)生解釋說,像悅心這種經(jīng)手術后垂體功能減退的患者,妊娠需突破排卵障礙、黃體功能不全、代謝紊亂等多重難關。關鍵時刻,由融合病房內分泌科主任張朝云教授領銜,聯(lián)合婦產科、生殖醫(yī)學中心、營養(yǎng)科等科室組建了生命護航團隊,定制了精準的激素替代療法,加強營養(yǎng)代謝管理,經(jīng)過260多天的嚴密監(jiān)護,悅心最終生下了一個健康寶寶。我和悅心面對面聊天時,發(fā)現(xiàn)她兩眼有微妙的差異,一只雙眼皮明顯,另一只雙眼皮暗藏,這使她的臉蛋增加了一種別樣的生動。哪想,新誕生的寶寶雙眼也顯現(xiàn)了母親這一特征,我不禁感慨基因的強大力量。這一天是2025年4月8日,正好是那個美國神經(jīng)外科之父哈維·庫欣的誕辰紀念日,也是國際庫欣關愛日,這似乎是個充滿醫(yī)學宿命感的日子,悅心下了她人生中一個頗為神奇的“彩蛋”,它引發(fā)了醫(yī)學界的關注:隨著生殖醫(yī)學與內分泌診療技術的進步,垂體功能減退的患者可以實現(xiàn)做母親的“非分之想”,生命的韌性從未屈服于疾病。華山醫(yī)院虹橋院區(qū)的金垂體團隊的每一位醫(yī)護人員就像《木偶奇遇記》中拯救了匹諾曹的藍色天使,他們使悅心成了現(xiàn)實版的幸福的“匹諾曹。”刀朗有首歌叫“愛是你我”,歌聲唱道:就算生活給了我無盡的痛苦和折磨,我還是覺得幸福更多。我想,這正是悅心的心聲。
這就是新上海人悅心的起伏人生。悅心說:“我現(xiàn)在走在大街上,或許能辨別出垂體瘤病的潛在患者,久病成醫(yī)哈。”我說:“這是心理學上的孕婦現(xiàn)象,就是當自己懷孕時很容易看見周圍的孕婦?!壁w教授說:“根據(jù)權威數(shù)據(jù)顯示,有五分之一的人患有腦垂體瘤,只是大部分瘤子與許多人一輩子共存,不發(fā)病而已?!痹旄S谌祟愂轻t(yī)學的終極目標,華山醫(yī)院虹橋院區(qū)的金垂體融合病房前程遠大,未來可期。
離開華山醫(yī)院虹橋院區(qū)的大門時,我突然問了趙教授最后一個問題:“作為一個神經(jīng)外科的主刀醫(yī)生和承擔著重要科研與管理任務的院長,你在手術臺上有過失敗的經(jīng)歷嗎?”趙教授略顯沉重但坦然地回答道:“當然有,在當時的認知水平和操作能力下,也是在當時的手術條件下,不小心踩雷,導致患者下不了手術臺。那時,你的兩條腿像灌了鉛一樣,你不知道怎樣去面對家屬。一個成熟的外科醫(yī)生,必定要經(jīng)歷這些挫折和考驗,我們絕不能活在失敗的陰影中,不斷進取沒有太晚的開始,只有太早的放棄?!?/p>
華山醫(yī)院虹橋院區(qū)處于上海的西面,大門口的一個碩大的水景雕塑前,四個紅色的大字分外醒目:“華山西望”,華山希望也,更是許許多多“悅心”們的希望所在。





- 報料熱線: 021-962866
- 報料郵箱: news@thepaper.cn
互聯(lián)網(wǎng)新聞信息服務許可證:31120170006
增值電信業(yè)務經(jīng)營許可證:滬B2-2017116
? 2014-2025 上海東方報業(yè)有限公司