林奕青又在半夜痛醒。

勉強起床后，她熟練地找到布洛芬吞下，等待奏效。整個過程，她注意著不吵醒睡夢中的家人。有時疼痛能緩解，但她也再無睡意，只能坐到天亮。缺覺與疼痛持續(xù)影響著第二天的狀態(tài)。她猜想，在他人眼中，自己總是一副病怏怏的樣子。

林奕青今年35歲。從小，她每一次月經(jīng)期間都會痛。和別人提起自己的疼痛時，她常聽到“以后就不痛了”“生完小孩之后就不痛了”的說法。但九年前生了孩子后，痛反而變得更嚴重起來。

林奕青記得，2023年開始，“痛經(jīng)”從最初在經(jīng)期的第一到三天，變成貫穿經(jīng)期到來前的兩周。一粒布洛芬一般奏效八小時，疼痛的這兩周里，她需要每八個小時吃一次布洛芬，好讓它們不間斷地止痛。

幾年間，她看過婦科和消化科，甚至有一次疼到進急診，但各種檢查都顯示沒有異常。直到去年11月，她被確診盆腔淤血綜合征（以下簡稱“盆淤”）。

林奕青對這個病有些陌生。根據(jù)發(fā)表在SCI期刊Pain Physician上的《女性慢性盆腔疼痛的患病率（Prevalence of chronic pelvic pain among women）》等研究，全球范圍內(nèi)，慢性盆腔痛在育齡婦女中的患病率在14%-24%，約30%由盆淤單一病因?qū)е拢?5％由盆淤與其他盆腔病變共同導致。盆淤在中國的真實發(fā)病率尚不清楚，據(jù)上述數(shù)據(jù)保守估計，中國可能有超千萬女性受盆淤困擾。

雖然醫(yī)療界早已有相關(guān)論文，但盆淤并不為人熟知，醫(yī)學教科書也還沒有對它的明確定義?！秼D產(chǎn)科學》487頁的內(nèi)容里，與它相關(guān)的只有一句話：“與月經(jīng)周期無關(guān)的慢行下腹痛見于下腹部手術(shù)后組織粘連、盆腔炎性疾病后遺癥、盆腔靜脈淤血綜合征及婦科腫瘤等?！?/p>

《婦產(chǎn)科學》（第10版）在第225頁唯一一次提及盆淤。

這是一種“罕見”的常見病。上海交通大學醫(yī)學院附屬第九人民醫(yī)院（以下簡稱“九院”）血管外科主任醫(yī)師劉曉兵說，許多患者在確診盆淤前都曾在各處求醫(yī)，反復治療很多年，但始終難以擺脫疼痛，有些患者甚至出現(xiàn)抑郁。

尋找疼痛的源頭如此困難，既因為盆淤的診斷對技術(shù)與醫(yī)生的經(jīng)驗要求高，漏診誤診時常發(fā)生。也因為很多時候，女性的疼痛被視作一種常態(tài)，除非情況嚴重，否則“忍一忍就過去了”。

難以確診的病因

掛號的隊伍中，林奕青有些激動，她特地給朋友發(fā)去消息，說自己就要在血管外科就診。排除子宮內(nèi)膜異位癥、子宮腺肌癥和腸道疾病的可能后，她要在血管外科為自己的“痛經(jīng)”找到答案。

與林奕青一樣，多數(shù)盆淤患者在來到血管外科前，已在多地輾轉(zhuǎn)了各個醫(yī)院和科室，做過許多檢查。劉瑩在網(wǎng)上詳細記錄了兩年來的就診經(jīng)歷。她反復去過婦科，沒有查出病因；連著幾天打吊瓶，又吃了三個月的藥后，疼痛一如既往。她想過痛是否和著涼有關(guān)，就用藥鹽與艾灸盒為自己理療。因為懷疑是坐骨神經(jīng)問題，她也看過骨科，做了激光治療。她還曾斷斷續(xù)續(xù)灌腸三四個月，最后喝起了中藥，但都毫無作用。過去的她堅持每天跑五公里，而當嚴重的腰腹和下肢疼痛襲來，劉瑩常全身難受無力，有時甚至沒有力氣說話。

盆淤由盆腔的靜脈曲張和淤血引起。劉曉兵介紹，它的臨床表現(xiàn)有腰部痛、下腹墜痛、性交痛；月經(jīng)量多、白帶量多；婦科檢查陽性體征少，簡稱“三痛、兩多、一少”。這也解釋了為何患者難以在婦科確診盆淤。

在經(jīng)期，血流的加快、增多容易加重盆淤帶來的疼痛感，表現(xiàn)為許多人理解的“痛經(jīng)”?！巴唇?jīng)”有原發(fā)性與繼發(fā)性兩種：前者指第一次月經(jīng)起就出現(xiàn)疼痛，但沒有明顯的器官疾??；后者指因為患上某一盆腔臟器疾病，如卵巢巧克力囊腫、子宮腺肌癥等，才開始“痛經(jīng)”。盆淤也是繼發(fā)性“痛經(jīng)”的可能病因之一。

第九人民醫(yī)院診室外的盆淤科普。澎湃新聞特約撰稿 單暢 攝

2018年，劉曉兵在血管外科接診了第一位盆淤患者。看門診時，他會在桌子前貼上“三痛、兩多、一少”的自測標準。起初，知道這個病的人有限，有時一周內(nèi)一位患者都沒有。如今，劉曉兵的門診幾乎成了盆淤?？崎T診，一上午往往能遇到十幾位盆淤患者。

多數(shù)患者都通過網(wǎng)絡(luò)了解到盆淤。在小紅書搜索“盆腔淤血綜合征”和近似話題，能看到一些醫(yī)生的科普，與患者們在確診、做手術(shù)前后的各類記錄。這個現(xiàn)實中似乎小眾的病，在網(wǎng)絡(luò)空間相關(guān)話題的瀏覽量超過百萬。許多被相似疼痛困擾的女性，幾乎毫無保留地分享自己的癥狀與經(jīng)驗。

林奕青第一次聽說盆淤，是在群聊“黃體期腹痛自救小組”里。她記得群里大家都持懷疑態(tài)度?！爸皇俏疫@個人膽子大一點。反正找不到其他方法，我再怎么也要去試一下?！钡诖懈噌t(yī)生，尤其是婦科醫(yī)生知道這個病。她回憶，如果當初自己遇到的婦科醫(yī)生提出了盆淤的可能，而不只是建議去檢查腸胃，自己就不必忍痛那么久。

林奕青加入了小紅書群聊“黃體期腹痛自救小組 ”。受訪者供圖

靳霞是上海市同濟醫(yī)院的婦產(chǎn)科副主任醫(yī)師，在婦產(chǎn)科臨床工作近20年。她說，盆淤在最近四五年才相對普及。它的“知名度”有限，已有病例也少。如果患者因為“痛經(jīng)”就診，作為婦科醫(yī)生會優(yōu)先給出明確會引發(fā)“痛經(jīng)”的診斷，比如經(jīng)前期緊張綜合征、子宮內(nèi)膜異位癥或者原發(fā)性“痛經(jīng)”?！俺鞘裁磫栴}都沒有，但經(jīng)期腹痛，加上B超醫(yī)生明確提示盆腔靜脈叢非常豐富，并且能排除內(nèi)異癥、子宮腺肌癥等，才考慮盆腔淤血綜合征?！彼ぷ饕詠?，只幫助確診過一位盆淤患者。她指出：“這需要B超醫(yī)生非常給力?！?/p>

而要真正確診盆淤，B超也最多起到參考作用。劉曉兵介紹，只有下肢靜脈造影才是確診的“金標準”。但如果在包括婦科在內(nèi)的其他科室排查疼痛原因，很少能接觸到這一檢查。超聲可以起到篩查作用，但又對醫(yī)生的技術(shù)要求高。今年7月初的林巧稚婦產(chǎn)科學術(shù)會議上，北京協(xié)和醫(yī)院的教授王巍總結(jié)了影像學診斷盆淤存在的問題：測量位置、呼吸狀態(tài)都會影響測量的準確性；亞洲和歐美女性體型存在差異，對亞洲女性適用標準的研究還不夠；檢查出的靜脈擴張程度與盆淤癥狀及嚴重程度相關(guān)性不高。

即便在血管外科，盆淤也不是被普遍認知的疾病。在網(wǎng)上看到盆淤患者的分享后，劉瑩發(fā)現(xiàn)多數(shù)癥狀與自己一致。她住在四線城市，馬上去到市里最好的三甲醫(yī)院，掛了血管外科，說懷疑得了盆淤。但她記得：“醫(yī)生的表情告訴我，他根本沒聽過這個病?！壁s往北京看病后，她才正式確診盆淤。她回憶自己做彩超時“換了好幾個動作，大夫檢查得很仔細”。

確診后，劉瑩在網(wǎng)上發(fā)帖稱“北京檢查讓我終于看到了希望”。兩年輾轉(zhuǎn)看病意味著較高的經(jīng)濟開銷。她估算，除去社保和其他保險報銷的錢，幾年來在各地看病至少花了六萬。為了節(jié)約費用，去外地一線城市看病時，她常在洗浴中心過夜，一個晚上40塊錢。

漫長的治病過程中，劉瑩也出現(xiàn)了抑郁和焦慮的癥狀。她告訴記者，面對一直未知的疼痛根源，“看病的過程本身就很焦慮”。

初到血管外科時，林奕青有著同樣的心情。她說：“當時我還蠻期待被確診的，說明我至少找到原因了?！?/p>

與疼痛共處的日子

因為疼痛的出現(xiàn)、加強也與月經(jīng)周期有關(guān)，許多患者容易將盆淤視作“與生俱來”的原發(fā)性“痛經(jīng)”，只能習慣與忍受?；蛘呦氲搅松〉目赡苄?，但在排除內(nèi)異癥、腺肌癥等更常見的疾病后束手無策。劉曉兵也表示：“盆淤的癥狀‘太日?！菀妆划敵尚∶?。有的女性患者會誤以為是普通慢性盆腔炎，自己買消炎藥吃?！?/p>

林奕青也是隨著疼痛的強度和持續(xù)時間不斷升級，才終于決定就醫(yī)?！按蠹液孟裼X得這件事情挺正常。頭幾年我也認為就是普通的‘痛經(jīng)’，也想，“痛經(jīng)”搞不好也是正常的?！?/p>

第一次來月經(jīng)開始，嚴重的疼痛就伴隨著林奕青。學生時代，沒有人建議她吃止痛藥，痛只能靠“扛著”。有的女生會去校醫(yī)院求助，但校醫(yī)開出的止痛片對她毫無作用。

幾乎沒有同學因為“痛經(jīng)”不去上課。20多年過去，她仍然清晰地記得當時的感受：“尤其在夏天，教室沒有空調(diào)。你能感受到衛(wèi)生巾很悶，肚子又很難受。老師在講什么已經(jīng)聽不到了，我在感受我的痛。”

十幾年后，“痛經(jīng)”漸漸成了“說得出口”的請假理由。高中生一涵在最疼的時候“完全動不了，只能縮在床上，連說話都說不了”，因此“百分百會請假”。但“痛經(jīng)”仍然困擾著一涵。“最麻煩的一點是，例假請假回家一般在中午，所以得忍著痛自己走回家?？荚嚨臅r候“痛經(jīng)”也會影響狀態(tài)，哪怕是隱隱作痛，也會強迫你去在意它，還隨時有可能大出血?！?/p>

一涵與朋友的聊天。受訪者供圖

工作之后，林奕青的“痛經(jīng)”依舊。疼痛期間，在家時，林奕青只想躺著，飯都沒有心思吃。但她基本不因此請假，最多拜托同事臨時分擔一些工作。從辦公室、車上到自己的房間，她所有常去的地方都放著止痛藥，自己也隨身攜帶。她說，當時的癥狀其實很嚴重了，“只是我這個人挺抗痛的”。

長久以來，女性的生活與以經(jīng)期為代表的疼痛緊密掛鉤。2024年9月的一篇Nature Outlook文章指出，女性的慢性疼痛和急性疼痛往往被低估、忽視或誤解。以“痛經(jīng)”為首，很多與女性生理結(jié)構(gòu)相關(guān)的疼痛更被合理化。

忍耐隱痛之外，林奕青的生活習慣也圍繞著疼痛改變。由于受涼可能加劇疼痛，她已經(jīng)很久沒有穿過裙子、短褲、涼鞋，也戒掉了西瓜和螃蟹這樣性寒的食物。孩子邀請自己游泳，或者全家出游時到小溪里踩水，林奕青都全部避免。有一次她閃過這樣的念頭：要是治好了，我終于可以吃大閘蟹了！

在疼痛的原因尚不明確時，患者還可能陷入不被理解的處境。九院血管外科副主任醫(yī)師楊心蕊提到：“有患者看病時會說，丈夫人挺好的，陪她看病這么久，但是也快沒耐心了，希望趕緊治療好?！北本﹨f(xié)和醫(yī)院教授馬水清等人在《盆腔淤血綜合征的臨床研究進展》中曾總結(jié)，精神心理因素確會引起神經(jīng)血管功能紊亂，導向盆淤。劉瑩疼痛最強烈的時期，丈夫長期在外地工作，她一個人在家?guī)Ш⒆?，又在網(wǎng)上經(jīng)營手工店，同時準備著一項考試。丈夫回來后，她的癥狀也緩解了大半。她想，心情對人的身體還是起到很大作用。

劉瑩兩年求醫(yī)過程中的各種掛號與檢查單。受訪者供圖

盆淤屬于良性的病變，但楊心蕊強調(diào)，改善生活質(zhì)量很有必要?！案雇?、夫妻生活不舒服，早十幾年大家都覺得是無關(guān)緊要的事情，是‘正?！默F(xiàn)象，實際上不應該是這樣的?！弊鳛榕t(yī)生，她感受到患者在自己面前能放下更多顧慮，她也會從類似的身體體驗出發(fā)，帶著同理心仔細、真實地問診。她總結(jié)：“緩解得比較好的病人，復診的時候精神狀態(tài)完全是不同的。”

被治愈與被看見

關(guān)于“痛經(jīng)”，常有“生個孩子就好了”的說法。婦科醫(yī)生靳霞解釋了這句話的部分合理性：懷孕以后，患者因為不來月經(jīng)，子宮內(nèi)膜不增生，如子宮內(nèi)膜異位癥的病灶會慢慢萎縮。等再來月經(jīng)時，“痛經(jīng)”可能也就消失了。在臨床上，人為地“假絕經(jīng)”，例如打閉經(jīng)針，達到和懷孕一樣讓月經(jīng)“暫?！钡男Ч彩且环N常見的治療思路。

但這對發(fā)生在子宮外部的盆淤并不適用。相反，懷孕次數(shù)增加將會加大盆淤的風險。劉曉兵解釋，懷孕后增高的雌激素和胎兒對血管的壓迫，都可能引起盆腔淤血。

林奕青與劉瑩異常嚴重的疼痛都在生育后出現(xiàn)。林奕青一次送孩子上學前，肚子突然劇痛，歇了十幾分鐘才能出門，咬牙堅持開車將孩子送到學校。正值盛夏，她卻開了一路座椅加熱，盡可能地緩解癥狀。

盆淤與子宮內(nèi)膜異位癥等子宮內(nèi)部的病不同，不會隨著絕經(jīng)而終止。一位67歲的患者告訴記者，自己在今年2月確診盆淤，此前經(jīng)受著腹部和腰部的疼痛。

由于盆腔靜脈數(shù)量多、分布廣，又相互聯(lián)通，疾病波及的位置與表現(xiàn)有很多可能，醫(yī)生總結(jié)的“三痛兩多一少”也無法完全概括盆淤的癥狀。劉曉兵接觸的不少患者也有下肢輕度腫脹的情況。一位患者告訴記者，自己常有嚴重的腿麻，很多次半夜麻醒。

劉曉兵介紹，少吃刺激性食物、服用改善血管張力等藥物可以暫時緩解癥狀。情況嚴重時，血管內(nèi)介入治療是首選的辦法。第一次手術(shù)后，林奕青原本將進入最疼的十幾天，但這次她連續(xù)一周都沒有不適，后續(xù)也只有輕微的痛，能通過保暖、休息緩解。這是她疼痛加劇以來第一次擺脫這個周期性的噩夢。林奕青說，醫(yī)生會在下次復查時再判斷，是否需要針對另一側(cè)的卵巢做第二次手術(shù)。

但科威特大學助理教授Baydaa Alsannan等人在2024年圍繞盆淤的一篇綜述文章中指出，目前大多數(shù)患者還未被診斷，對這一疾病的了解和臨床研究仍然不足。九院血管外科的教授王瑞華在一次業(yè)內(nèi)分享《生殖靜脈畸形（盆腔淤血綜合征）的診治要點》中曾表示，下肢靜脈曲張與男性的精索靜脈曲張和盆淤一定程度上發(fā)病機制相似，三者的治療理念也能相互借鑒，但后者顯得“小眾”。

為什么今天對盆淤的了解甚少？十二年前，林奕青從分子醫(yī)學專業(yè)碩士畢業(yè)。還是醫(yī)學生時，她就想過為什么“痛經(jīng)”等癥狀沒有受到太多重視，或者為什么沒有相應的藥物?；ブ航M里，她?？吹饺绾沃雇吹挠懻摚珡木W(wǎng)友們的分享看來，每個人的適應情況差異很大，也可能遭遇副作用。還有人提出，干脆切除子宮。但在林奕青看來，“事情不至于到這個地步，可能它只是一個很小的問題。”比起“簡單粗暴”的辦法，有希望或者本應該用更有針對性、傷害更小的方法治療。

除了在技術(shù)層面難診斷、又容易與其他病因混淆，關(guān)于對盆淤的關(guān)注為何不足，劉曉兵從血管外科的角度表示：“盆腔就像城市的‘排水管網(wǎng)’，一旦回水不暢，也就是盆腔靜脈曲張或功能不全，就會‘內(nèi)澇’。但普通人看不見管網(wǎng)，意識不到問題出在這兒，不像下肢表淺血管的靜脈曲張，大家看到了就來就診了?！彼蔡岬?，盆淤跟血管外科、婦科、疼痛科等多個學科沾邊，信息傳遞難免碎片化。“部分婦科醫(yī)生更關(guān)注器質(zhì)性病變，血管外科醫(yī)生接觸女性患者的機會相比之下又有限，雙方都有認知盲區(qū)。未來，聯(lián)合婦產(chǎn)科、超聲科等科室開展整合診療，減少患者來回跑的次數(shù)，是需要努力的方向?！?/p>

近幾年，從醫(yī)生到患者，存在更多嘗試讓女性不為人知的疼痛變得“可見”。確診六個月、手術(shù)五個月后，劉瑩再次去醫(yī)院復查。她感嘆：“這一次去遇見了很多差不多問題的‘病友’，了解這個疾病的姐妹越來越多了。我記得第一次去的時候，人沒有很多?！?/p>

現(xiàn)在，距離她做盆淤介入手術(shù)已經(jīng)過去一年，她正轉(zhuǎn)向與深度子宮內(nèi)膜異位癥的斗爭。劉瑩習慣在每則分享中都寫下鼓勵“病友們”的話，比如“好好生活，好過一點都是賺！”“只有身體健康了，其他的才會越來越好”。

（為保護受訪者隱私，文中林奕青、劉瑩、一涵為化名）