原創(chuàng) 掌健識(shí) 上海市醫(yī)學(xué)會(huì)健康科普基地

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歐洲帕金森病聯(lián)合會(huì)從1997年開始，將每年的4月11日確定為“世界帕金森病日”（World Parkinson's Disease Day）。這一天是帕金森病的發(fā)現(xiàn)者——英國(guó)內(nèi)科醫(yī)生詹姆斯·帕金森博士的生日。帕金森病（PD）是一種常見的神經(jīng)功能障礙疾病，主要影響中老年人，多在60歲以后發(fā)病。其癥狀表現(xiàn)為靜止時(shí)手、下肢、唇、下頜等處不自主地震顫，肌肉僵直、運(yùn)動(dòng)緩慢以及姿勢(shì)平衡障礙等，導(dǎo)致生活不能自理。

任何慢性疾病都會(huì)讓我們感到困難和沮喪，出現(xiàn)焦慮或抑郁的情緒也是是正常的。帕金森病特別是因?yàn)樾袆?dòng)、交流及吞咽困難，會(huì)對(duì)我們的生活帶來(lái)更多的困擾，您可以嘗試在日常生活中增加：

每天的必須完成的活動(dòng)：

每天必須定時(shí)起床，自己穿衣，梳洗

三餐規(guī)律進(jìn)食、定時(shí)服藥，洗澡，康復(fù)訓(xùn)練

購(gòu)物、外出散步，看新聞

與家人聊天，定期門診隨訪

讓你感到愉悅的活動(dòng)

按摩：按摩治療可以減少肌肉緊張和促進(jìn)放松

針灸：在可能減少您的疼痛

瑜伽：溫柔的伸展運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)可以增加你的靈活性和平衡

冥想：在冥想中，你靜靜地反思和聚焦你的想法或形象，冥想可以減輕壓力和疼痛，并改善你的幸福感。

讓你感到有更多自主性的活動(dòng)

太極：中國(guó)特有的運(yùn)動(dòng)形式，太極使用緩慢，流動(dòng)的運(yùn)動(dòng)，可以提高肌肉的平衡和力量，促進(jìn)肢體靈活性，防止跌倒。太極適合任何年齡或身體狀況的人。研究表明太極可以改善輕度至中度帕金森病患者的平衡，超過(guò)伸展和阻力訓(xùn)練。

音樂、舞蹈或藝術(shù)治療：音樂或藝術(shù)治療可以幫助你放松。音樂舞蹈治療幫助一些帕金森病患者改善他們的行走和言語(yǔ)。參與藝術(shù)治療，如繪畫或陶瓷，可以改善你的心情，并幫助你放松。

寵物治療：擁有一只狗或貓可以增加你的靈活性和運(yùn)動(dòng)，并提高你的情緒健康。

身心療法

（1）笑的療法

馬克吐溫曾經(jīng)說(shuō)過(guò)，有皺紋的地方只表示微笑曾在那兒呆過(guò)。笑是非常重要的，它會(huì)刺激腦啡肽的分泌，減少疼痛,增加快樂的感覺。所以在平時(shí)居家你要多笑笑，并做表情肌的訓(xùn)練。

（2）寫日記

寫日記是一種提醒也是一種有效的身心療法，如果你曾經(jīng)在日記、信件中寫出困惑的事情后感覺較好，那就是寫作的效力。發(fā)表在1999年的一項(xiàng)研究指出，有些慢性患者在寫出他們主要的生活壓力后，癥狀得到改善。您還可以記錄您一天里服藥后的感受以及情緒波動(dòng)情況，也可以標(biāo)記上在情緒開心或低落的時(shí)候發(fā)生了的事情。

家庭支持(致照料者)

做一名帕金森病照料者會(huì)有壓力，看著身邊的親人得病很心痛，希望自己能照顧地做好，但最重要的是照料者首先要照顧好自己。首先是對(duì)照料者的一些心理層面的建議：

1、克服心理障礙充分做好心理準(zhǔn)備接納患者：接納病情進(jìn)展特別是不能逆轉(zhuǎn)的病情，不要為自己無(wú)法控制的結(jié)果而感到遺憾；另外情緒波動(dòng)、認(rèn)知障礙在患者中很常見，與他們坦誠(chéng)交流很重要。

2、先照顧好自己：提醒本身不要被拖垮；有困難勇敢求助其他家庭人員、朋友或?qū)I(yè)護(hù)理機(jī)構(gòu)；要有自己喘息的機(jī)會(huì)，有時(shí)間做一點(diǎn)自己喜歡的事情。

3、鼓勵(lì)患者獨(dú)立：盡量不要為患者做太多的事情，特別是病程早期讓患者保持生活的獨(dú)立性。

4、尋求帕友組織或其他心理支持：如果可能加入帕友或照顧者支持小組，也可以去心理醫(yī)師處尋求心理疏導(dǎo)

其次是照料者在家庭支持方面能為患者做的一些力所能及的事情

1. 家居布置

起居室：調(diào)整家具擺放位置,為起居室留出足夠的通道空間；使用轉(zhuǎn)換裝置,將燈具改裝成觸摸啟動(dòng)模式；地毯盡可能輕薄短小，以便于行走或輪椅經(jīng)過(guò)； 過(guò)低、過(guò)軟的座椅會(huì)使得坐下和站立不那么方便?？梢栽诔Ｓ玫纳嘲l(fā)或座椅上設(shè)置較硬的座墊來(lái)增加高度；將常規(guī)的旋轉(zhuǎn)式門把手換成杠桿式的門把手。這樣可用手、手臂或者肘部來(lái)開門；地板上可以劃線有利于改善凍結(jié)步態(tài)

臥室：臥床應(yīng)緊貼墻壁，這樣上床和起床都會(huì)更加方便； 在床墊旁設(shè)置低矮的護(hù)欄；可以使用緞子床單，這種床單更加平滑，翻身也更加容易；選用帶有撕拉式搭鏈的鞋子，這樣穿鞋、脫鞋更加方便。如果晚上會(huì)覺得口渴，可在床頭柜上放上裝滿水的運(yùn)動(dòng)水杯，這樣的水杯不會(huì)造成潑濺。選用穿脫便利的衣服，例如帶有寬緊帶的褲子或開領(lǐng)式針織衫；

浴室：手持式淋浴蓬頭可使沖淋更加方便并建議熱水器溫度設(shè)定在39攝氏度以下；如果需要坐著淋浴，可以使用堅(jiān)固的室內(nèi)室外均可使用的樹脂材質(zhì)的座椅；可以在浴室中安裝自動(dòng)式水龍頭，僅需簡(jiǎn)單的觸摸就可開啟或關(guān)閉，這樣也比較省力；如果伴有震顫癥狀，那么在剃須時(shí)建議使用電動(dòng)剃須刀；此外輕便的浴簾、塑膠底的淋浴墊、淋浴房/浴缸的墻上的扶手等也能幫助患者避免跌倒

2、學(xué)習(xí)新的策略來(lái)幫助患者溝通

例如當(dāng)病人困惑時(shí)，可能需要采用習(xí)慣語(yǔ)言線索來(lái)幫助病人理解，看著她/他有眼神交流；可以使用肢體語(yǔ)言幫助表達(dá)；慢慢說(shuō)，告訴患者你能夠理解他們因不能明確表達(dá)想法或需要而產(chǎn)生的焦慮，不能連貫地說(shuō)出完整句子可能會(huì)令人感到沮喪；治療性鍛煉還包括言語(yǔ)表達(dá)和舌的運(yùn)動(dòng)，在某些語(yǔ)言功能嚴(yán)重障礙的病人，可使用儀器或計(jì)算機(jī)發(fā)聲。

3、幫助患者改善步態(tài)

帕金森患者容易發(fā)生跌倒。跌倒幾乎都是在患者改變行走方向或轉(zhuǎn)身時(shí)發(fā)生的，此類跌倒的發(fā)生往往和凍結(jié)步態(tài)有著密切關(guān)系。如果您是照顧者，您可以嘗試以下的方式幫助帕金森患者：1、在患者行走時(shí)，不要和他講話或者站在他行走路線的前面。2、把患者的手臂搭在你的手臂上，有助于緩解患者緊張的情緒。3、如果患者出現(xiàn)了不能邁步，雙足似乎黏在地上，你可以站在他的背后輕輕搖動(dòng)患者幫助改變身體的重心，有助于患者的再次起步

(圖片源于網(wǎng)絡(luò))

供稿：上海市醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)內(nèi)科?？品謺?huì)

作者：金莉蓉 上海市醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)內(nèi)科?？莆瘑T會(huì)委員

單位：復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師

審核：管陽(yáng)太 上海市醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)內(nèi)科分會(huì)主任委員

上海市醫(yī)學(xué)會(huì)是一個(gè)有著百年歷史的社會(huì)團(tuán)體，以促進(jìn)醫(yī)學(xué)科技發(fā)展、醫(yī)學(xué)知識(shí)普及為己任，一直以來(lái)堅(jiān)持科普惠民的理念，所屬各?？品謺?huì)積極響應(yīng)學(xué)會(huì)號(hào)召，集中全市最優(yōu)秀的醫(yī)學(xué)專家，開展多種形式科普活動(dòng)，全方位推進(jìn)醫(yī)學(xué)科普宣傳。上海市醫(yī)學(xué)會(huì)于2018年獲得上海市衛(wèi)生健康委員會(huì)首批“上海市健康科普文化基地”稱號(hào)，將擔(dān)負(fù)起更大的責(zé)任和義務(wù)，繼續(xù)著力于向人民群眾傳播正確的醫(yī)學(xué)健康知識(shí)，提升全民健康素質(zhì)，實(shí)現(xiàn)人民對(duì)美好生活的向往，將基地建設(shè)成更為優(yōu)質(zhì)、更受歡迎的醫(yī)學(xué)健康科普家園。

原標(biāo)題：《【掌健識(shí)】世界帕金森日：帕金森病自我管理和家庭支持》

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