這是程女士陪伴萌萌度過(guò)的第5個(gè)“六一”兒童節(jié)，仍然沒(méi)有游樂(lè)園、沒(méi)有棉花糖，只有一份寸步不敢離開(kāi)的愛(ài)。

程女士是兩個(gè)孩子的媽媽。小女兒萌萌今年4歲，患有脊髓性肌萎縮癥（簡(jiǎn)稱SMA）。這是一種兒童罕見(jiàn)病，在新生兒中發(fā)病率約為1/10000—1/6000。SMA會(huì)導(dǎo)致嚴(yán)重的肌肉萎縮、無(wú)力，患者連普通的翻身、蹬腿、爬行都難以實(shí)現(xiàn)，甚至呼吸、吞咽都成為奢望。

醫(yī)生曾說(shuō)，SMA患兒一般活不過(guò)2歲，但萌萌憑著遠(yuǎn)超年齡的堅(jiān)毅和拼了命的爸媽，已經(jīng)過(guò)了4歲生日。

“我怎么能放棄她”

“媽媽，我要吸痰?！?/p>

雖然小嘴里沒(méi)有發(fā)出一絲聲音，但程女士從萌萌略顯夸張的口型里讀懂了這6個(gè)字。

她立即站起來(lái)，動(dòng)作利索地?fù)Q管、注射、開(kāi)咳痰機(jī)。隨著注射器向鼻管里推進(jìn)，萌萌的眉頭皺成了一團(tuán)，白皙的小臉慢慢漲紅，臉上顯而易見(jiàn)的痛楚讓在場(chǎng)的每一個(gè)人揪心。

每一次咳痰后，萌萌都如獲新生。本文圖片均由愛(ài)德基金會(huì)提供

當(dāng)鼻管接回呼吸機(jī)，小姑娘的眉頭舒展開(kāi)來(lái)，突然來(lái)了一個(gè)彌勒佛般的開(kāi)口笑?；璋档牟》糠路鹆⒖瘫贿@燦爛的笑容照亮，護(hù)士長(zhǎng)也跟著笑出了聲。

“為了照護(hù)她，給她看病，我們把高淳老家的房子賣了，在南京城里為了省錢就住車?yán)??！背膛恳贿吔o萌萌按摩著小腳一邊說(shuō)，目光卻從未離開(kāi)過(guò)女兒的臉?！八逯?，無(wú)法發(fā)聲，如果有痰堵住就隨時(shí)會(huì)有生命危險(xiǎn)。所以，我是全天都在病房，晚上她爸爸會(huì)過(guò)來(lái)值夜班，必須24小時(shí)有人守著?！?程女士說(shuō)。

像萌萌這樣的SMA患兒，需要24小時(shí)精心照護(hù)。

程女士原先是一名設(shè)計(jì)師，為了萌萌，她不得不辭了工作。孩子的父親之前開(kāi)了一家小吃店，后來(lái)因?yàn)殡S時(shí)要到醫(yī)院，又遇上疫情，小吃店暫停營(yíng)業(yè)。

平時(shí)的咳痰、按摩、康復(fù)治療對(duì)SMA患兒來(lái)說(shuō)，都會(huì)帶來(lái)劇痛，但萌萌從不哭鬧。

去年6月，在醫(yī)生的推薦下，程女士加入了一個(gè)SMA群，病友們抱團(tuán)取暖?！叭豪镆矔?huì)不時(shí)有病友退群。之前有個(gè)家長(zhǎng)給我們看了孩子離開(kāi)時(shí)的視頻，視頻里的孩子說(shuō)不了話，只是一直用眼睛望著她的媽媽，一直望著，一直望著，直到離開(kāi)……”程女士的聲音變得顫抖，止不住的眼淚大滴大滴地滾落。“說(shuō)實(shí)話，當(dāng)時(shí)我的心仿佛被擰成了一團(tuán)，震驚、恐懼、痛苦……這些負(fù)面的情緒困擾了我好幾天。她（萌萌）這么勇敢，聰明又懂事，我怎么能放棄她？”

吃飯的時(shí)候，程女士的眼睛也不敢離開(kāi)女兒的臉。這個(gè)時(shí)候萌萌都會(huì)噘起小嘴，擺出“燙，給媽媽吹吹”的口型，用自己弱小的身體和強(qiáng)大的小宇宙，讓程女士覺(jué)得只要女兒在身邊，粗茶淡飯也甘之如飴。

為了照護(hù)女兒，程女士和愛(ài)人非常關(guān)注群里分享的一些護(hù)理經(jīng)驗(yàn)、急救知識(shí)，因?yàn)樗麄冎?，這些技能關(guān)鍵時(shí)候能救自己女兒的命。

“無(wú)論是在群里還是在我們這兒，程女士都學(xué)得特別用心、特別快，現(xiàn)在基本全套護(hù)理都學(xué)會(huì)了！”護(hù)士長(zhǎng)見(jiàn)證了程女士從一知半解到熟能生巧的成長(zhǎng)全程，“這些堅(jiān)強(qiáng)的家長(zhǎng)和勇敢的孩子們，讓我打心眼里佩服！”

鮮為人知的SMA

脊髓性肌萎縮（SMA）是一種遺傳性神經(jīng)肌肉疾病。

據(jù)中新網(wǎng)報(bào)道，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院周水珍教授表示，SMA在罕見(jiàn)病中并不少見(jiàn)，在新生兒中發(fā)病率約為1/10000—1/6000?；純何挥诩顾枨敖呛拖履X干中的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元丟失、變性，從而導(dǎo)致嚴(yán)重的肌肉萎縮、無(wú)力，患者連普通的翻身、蹬腿、爬行都難以實(shí)現(xiàn)，最終SMA患者可能喪失行走能力，并出現(xiàn)呼吸、吞咽障礙，給家庭帶來(lái)了沉重的負(fù)擔(dān)。

周水珍介紹，根據(jù)起病年齡和運(yùn)動(dòng)里程的獲得情況，SMA分為SMA-I型、II型、III型和IV型。如果不進(jìn)行治療，大多數(shù)SMA-I型患兒無(wú)法存活到兩歲。

很多人不知道，SMA患兒雖然全身退化，但這并不會(huì)直接導(dǎo)致死亡——真正會(huì)奪走患兒生命的是肺炎。由于患兒普遍年齡低幼、身體抵抗力弱，即使只是普通的感冒、進(jìn)食中的嗆咳、無(wú)意吸入的粉塵，都會(huì)讓他們患上肺炎。再加上他們本身肺部肌肉力量小，很難自主排痰，一旦患病就會(huì)有痰堵窒息的風(fēng)險(xiǎn)。因此，咳痰機(jī)和呼吸機(jī)的配備對(duì)SMA患兒家庭尤為重要。

2020年1月8日，萌萌突然被痰堵住，頓時(shí)無(wú)法呼吸、臉色發(fā)紫。多虧程女士和丈夫有一定的急救知識(shí)，加之及時(shí)送了醫(yī)院，這才從死神手里奪回了萌萌?？墒亲源艘恢钡?月底，萌萌就沒(méi)離開(kāi)過(guò)ICU。

后來(lái)，由于新冠肺炎疫情暴發(fā)，院方出于孩子安全的考慮限制了家長(zhǎng)的探視，程女士和丈夫心急如焚。為了讓孩子能夠轉(zhuǎn)入普通病房，必須要自己配備呼吸機(jī)，可是當(dāng)時(shí)居高不下的醫(yī)療設(shè)備價(jià)格，讓這個(gè)本就承受著巨大經(jīng)濟(jì)壓力的家庭躊躇不安。

2020年初，公益組織愛(ài)德基金會(huì)發(fā)起了SMA患兒肺炎救助項(xiàng)目，計(jì)劃為20名患兒每人籌集2萬(wàn)元醫(yī)療應(yīng)急救助款。得知了信息，程女士抱著試試看的心態(tài)提交了申請(qǐng)，不久后萌萌獲得了這2萬(wàn)元善款。

4月27日，萌萌終于離開(kāi)了待了3個(gè)多月的ICU病房，轉(zhuǎn)到普通病房……一家三口，終于久別團(tuán)聚。

不在女兒面前落淚，是程女士最后的倔強(qiáng)：“我不能哭，孩子看見(jiàn)會(huì)難過(guò)！”可是，說(shuō)著說(shuō)著，眼眶里不停打轉(zhuǎn)的淚水還是“不爭(zhēng)氣”地滑落下來(lái)。萌萌看見(jiàn)后，努力睜大了眼睛，費(fèi)力地張著嘴巴。根據(jù)口型，一旁的我們讀懂了她的意思——

“媽媽，不哭！”

小萌萌是懂事的，也是聰穎的。在拿著認(rèn)字卡片給萌萌簡(jiǎn)單展示幾次后，程女士發(fā)現(xiàn)，女兒居然都記住了。極強(qiáng)的學(xué)習(xí)能力和靈性，讓萌萌很快可以閱讀簡(jiǎn)單的書(shū)籍。

程女士還會(huì)根據(jù)萌萌的眼神提示，將各色漂亮的貼紙貼在墻面上，遠(yuǎn)遠(yuǎn)望去，就是一幅斑斕的畫(huà)作；平時(shí)，觀察柜子上一整排的卡通玩具，也能給萌萌帶來(lái)無(wú)窮樂(lè)趣。

程女士說(shuō)，自己常常會(huì)打開(kāi)八音盒舉到女兒面前，給她聽(tīng)叮咚清脆的音樂(lè)聲。每每此時(shí)，萌萌總會(huì)笑得特別開(kāi)心，彎彎的眼睛里會(huì)映射出八音盒旋轉(zhuǎn)的絢爛光彩。

愛(ài)心人士贈(zèng)送的小馬八音盒是萌萌的最愛(ài)。

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