“你好!我是醫(yī)院工作人員，您女兒陳恬可以來我們醫(yī)院進(jìn)行骨髓移植了，再不來只能將你的排期延后?！薄昂玫?，我知道了，我想先推遲一段時(shí)間可以嗎？”2020年春節(jié)之后，這是我第二次接到醫(yī)院電話通知了。由于持續(xù)給孩子治病，家里早已花光了積蓄，但又不愿意放棄這個(gè)讓孩子重生的機(jī)會(huì)，此刻我內(nèi)心無比焦慮和痛苦。（圖為我的女兒陳恬坐在病床上發(fā)呆）

我叫田莉莉，今年33歲，家住福建省三明市大田縣太華鎮(zhèn)魁城村。2014年我和丈夫陳仁珠結(jié)婚，2015年1月7日迎來了女兒陳恬的出生。女兒的到來，讓我們夫妻倆對(duì)未來充滿憧憬和希望。我們家本著不求富貴，但求一家健康快樂的心態(tài)，我丈夫外出打工賺錢，我留守家中照顧公公婆婆和培育女兒成長。（圖為我和丈夫分別抱著女兒和兒子）

可現(xiàn)實(shí)往往不盡人意，2015年4月，三個(gè)月大的陳恬開始出現(xiàn)反復(fù)高燒、感冒和嘔吐，斷斷續(xù)續(xù)一個(gè)多月不見好轉(zhuǎn)。我?guī)е⒆拥娇h醫(yī)院做檢查，醫(yī)生說孩子貧血嚴(yán)重，白細(xì)胞指數(shù)偏高，血液檢測各方面指標(biāo)也都不正常。由于縣醫(yī)院醫(yī)療設(shè)施比較落后，當(dāng)時(shí)醫(yī)生只按常規(guī)兒童發(fā)燒給陳恬進(jìn)行持續(xù)治療。（圖為2020年3月，陳恬在醫(yī)院接受治療）

直至2016年2月23日，我發(fā)現(xiàn)女兒病情越來越嚴(yán)重，無奈之下我?guī)е畠旱搅苏煞虼蚬さ某鞘猩虾！Ｎ覀內(nèi)チ松虾?fù)旦大學(xué)兒科醫(yī)院就診，女兒被診斷為貧血、EB病毒感染還有單核細(xì)胞增多癥。醫(yī)生開了消炎、補(bǔ)鐵和一些增強(qiáng)免疫力的藥進(jìn)行治療，但將近2個(gè)月，陳恬的病也不見好轉(zhuǎn)，后來我發(fā)現(xiàn)自己懷孕了，只好帶著女兒返回了福建老家。（圖為2020年3月，醫(yī)院里我丈夫教陳恬寫字）

小兒子于2016年10月28日出生后，家庭的壓力也因此而徒增。陳恬經(jīng)常發(fā)燒和咳嗽，缺乏醫(yī)學(xué)常識(shí)的我只能到鎮(zhèn)上買一些藥給她治療。直至2018年12月，陳恬突然渾身乏力、臉上毫無血色，我急忙帶她到福建省三明市第一醫(yī)院就診。經(jīng)過檢查醫(yī)生診斷陳恬患有重型地中海貧血，血液檢測結(jié)果顯示陳恬的血紅蛋白才60P（正常值120p）。（圖為陳恬的診斷證明書）

醫(yī)生說治療重型地中海貧血有兩種方案，方案一是接受終身輸血、去鐵來維持生命，但隨著年齡增長也會(huì)引誘許多并發(fā)癥，甚至危及生命；方案二是進(jìn)行骨髓移植手術(shù)，目前只有通過骨髓移植才能根治。聽到醫(yī)生的話，我的眼淚早已濕透了眼眶，回想自己多年來盡心盡力照顧卻還是耽誤了孩子的治療，內(nèi)心愧疚不已。（圖為2020年3月，背著兒子的我在醫(yī)院照顧女兒）

從2018年12月起，我?guī)е畠洪_始了漫長的輸血之路。因?yàn)橐疹檭蓚€(gè)小孩，經(jīng)常的狀態(tài)是肩上背著兒子，一只手拉著女兒，另外一只拖著行李，都是孩子的必需品?？h城血庫存血量有限，我每隔25天就帶著女兒就從鄉(xiāng)下趕往市里的醫(yī)院。路上的顛簸經(jīng)常讓陳恬直冒冷汗，還伴隨嘔吐不止。有一次來到醫(yī)院時(shí)陳恬的血紅蛋白掉到59P（正常值120P），當(dāng)場就被送進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室，萬幸的是搶救過來了。（圖為2020年3月15日，我?guī)е愄袢メt(yī)院的路上）

為了根治孩的病，2018年12月底，我?guī)е畠簛淼礁＝▍f(xié)和醫(yī)院建檔，請(qǐng)求醫(yī)生幫忙尋找與孩子相合的骨髓捐獻(xiàn)志愿者，但一直沒有成功。2019年2月，我們?nèi)以卺t(yī)院做了高分辨，結(jié)果是我和女兒8個(gè)點(diǎn)相合。當(dāng)時(shí)我的身體各項(xiàng)指標(biāo)檢查發(fā)現(xiàn)患有骨質(zhì)增生癥，總體評(píng)估不達(dá)標(biāo)，考慮到手術(shù)所存在的技術(shù)風(fēng)險(xiǎn)等因素，醫(yī)生建議繼續(xù)尋找合適供者。沮喪悲傷的我也只能壓制心中的苦楚，回家繼續(xù)等待。（圖為我和我的女兒陳恬）

為了治好女兒的病，我加入了一些地貧病友群，被推薦到東莞某醫(yī)院做半相合干細(xì)胞移植技術(shù)。我馬上帶著女兒到了該醫(yī)院，醫(yī)生說可以進(jìn)行半相合造血干細(xì)胞移植手術(shù)，先建檔尋找臍帶血，找到就可以手術(shù)。2019年9月末，終于接到醫(yī)院通知說已找到跟陳恬匹配9個(gè)點(diǎn)相合的臍帶血，可以安排陳恬手術(shù)了。（圖為2020年3月17日，我?guī)е愄袢メt(yī)院的地鐵上）

終于看到點(diǎn)希望了，可高達(dá)50萬的手術(shù)費(fèi)讓我再次陷入困境。這幾年女兒反反復(fù)復(fù)治療，已經(jīng)花了10多萬，家里早已入不敷出。我丈夫以前在上海工地打散工，工期不穩(wěn)定月收入5000左右。我在老家照顧小孩和老人，沒有收入。2017年10月2日，農(nóng)忙時(shí)孩子爺爺不慎摔斷了腿，造成嚴(yán)重的關(guān)節(jié)粉碎性骨折，治療共花費(fèi)了10萬元。爺爺也常抱怨自己的腿拖累了家庭，耽誤了孩子的治療。（圖為我的丈夫和女兒）

由于手術(shù)費(fèi)用缺口大，陳恬的手術(shù)只能延后。2020年 3月9日，我正幫女兒打排鐵針，再次接到醫(yī)院通知手術(shù)排期的電話，醫(yī)院的限期通知令我心急如焚，竟然暈倒了。丈夫陳仁珠將我送到福建醫(yī)科大學(xué)附屬三明第一醫(yī)院經(jīng)檢查，檢查發(fā)現(xiàn)我患有腰椎退行性變、宮頸息肉復(fù)發(fā)病癥，醫(yī)生說必須盡早做刮宮術(shù)，要不然會(huì)造成更加嚴(yán)重的后果。（圖為我的診斷證明書）

得知自己病癥的我果斷拒絕了手術(shù)，女兒馬上就要手術(shù)了，如果這次再不去做手術(shù)，以后就更沒機(jī)會(huì)了。我的病一時(shí)半會(huì)沒事的，可以等女兒手術(shù)后再慢慢調(diào)理，先給孩子治病要緊，并要求丈夫必須好好給孩子治病，否則一生都不會(huì)原諒他，我丈夫只能尊重我的決定。（圖為我因骨質(zhì)增生壓迫神經(jīng)線導(dǎo)致胸悶而暈倒，孩子圍在我身旁）

我在醫(yī)院經(jīng)過兩天調(diào)理就辦理出院，然后和丈夫到處借錢。七借八湊后最終籌集到18萬，可離醫(yī)院50萬的醫(yī)療費(fèi)用缺口還是很大。現(xiàn)在陳恬10天化療治療已結(jié)束，現(xiàn)等待移植我的造血干細(xì)胞手術(shù)。她是一個(gè)乖巧懂事的孩子，夢(mèng)想著自己將來能成為白衣天使治病救人?？傻刎毤膊∈`著她的夢(mèng)想，面對(duì)醫(yī)院的手術(shù)通知，我不想放棄我的孩子，想讓她早點(diǎn)好起來。（圖為在醫(yī)院我喂陳恬吃飯）