在中國，患有慢性濕疹、牛皮癬的病人生存狀況如何？

反復(fù)跑醫(yī)院卻得不到有效的治療，多數(shù)中重度患者存在睡眠困難，發(fā)病群年齡年輕化，甚至有10%中重度患者存在自殺傾向……患有慢性濕疹、牛皮癬等這類特應(yīng)性皮炎病人，他們的就診現(xiàn)狀、心理影響、疾病負(fù)擔(dān)比很多人想象得更為嚴(yán)重。

8月5日，首部《中國特應(yīng)性皮炎患者生存狀況調(diào)研報告》正式在滬發(fā)布。此次調(diào)研通過互聯(lián)網(wǎng)調(diào)查問卷的形式進行，針對疾病特點、診療現(xiàn)狀、心理負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)等多個維度，由臨床學(xué)會、研究機構(gòu)和患者組織等多方參與。

中重度特應(yīng)性皮炎患者有哪些臨床癥狀？

作為此次調(diào)研項目的發(fā)起人之一，中華醫(yī)學(xué)會皮膚性病學(xué)分會第十三屆主任委員、北京大學(xué)人民醫(yī)院皮膚科主任張建中教授表示：“中重度特應(yīng)性皮炎的典型癥狀是出現(xiàn)頻繁、持續(xù)和強烈的瘙癢，過半數(shù)受訪患者的第一次確診年齡小于20歲，受訪的患者受特應(yīng)性皮炎困擾平均長近達10年，患者的整體受影響皮損面積超過30%。”

然而目前，醫(yī)生和患者都對現(xiàn)有治療手段滿意度偏低，反復(fù)就診也為這些患者帶來沉重的醫(yī)療負(fù)擔(dān)。

上述報告顯示：75.7%的醫(yī)生對現(xiàn)有治療方案不滿意，認(rèn)為現(xiàn)有治療方案的治療效果差及不良反應(yīng)多。過去一年，22%的患者治療特應(yīng)性皮炎的年支出大于12000元。68.7%的患者一個月內(nèi)平均前往門診1-3次，而所有參與調(diào)研的患者在一年中的平均門診次數(shù)達到29次。

與此同時，大眾對這一疾病的偏見和歧視也真實存在。報告顯示，有71.2%的患者遭受過被歧的經(jīng)歷，其中有42%的患者被認(rèn)為是傳染病。

“雖然特應(yīng)性皮炎在臨床上是很常見的皮膚病，但過去我國醫(yī)生對其認(rèn)知卻不夠完善，臨床診斷率也相對較低。國際調(diào)查顯示，特應(yīng)性皮炎在非致命性皮膚疾病中疾病負(fù)擔(dān)位列第一?！睆埥ㄖ斜硎?，缺乏安全有效且可長期使用的治療手段是這類患者面臨的一大難題，目前治療方法以外部用藥如局部外用糖皮質(zhì)激素、口服糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑為主，但是口服糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑治療是一把雙刃劍，長期用藥可能會帶來副反應(yīng)，臨床仍缺乏有效且安全的手段。

同時，特應(yīng)性皮炎嚴(yán)重影響患者心理，部分中重度特應(yīng)性皮炎患者有過自殺念頭和實施過自殺行為。報告也顯示：1.6%的患者認(rèn)為自己沒有吸引力，缺乏自信；19.5%的患者為此感到羞恥，還有16.8%的患者認(rèn)為生活沒有希望。在參與調(diào)研的患者中，有超過10%的患者有過自殺念頭，近2%的患者實施過自殺行為。

“沉重的疾病負(fù)擔(dān)、極度的精神壓力和公眾認(rèn)知的缺乏幾大問題亟需引起關(guān)注?！鄙虾＝淮筢t(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院皮膚科主任、國際特應(yīng)性皮炎理事會理事姚志榮教授同時指出，臨床醫(yī)生應(yīng)該讓患者了解特應(yīng)性皮炎需要長期治療和精心管理。此外，還應(yīng)向患者強調(diào)規(guī)范治療的重要性，耐心的醫(yī)患溝通，可以讓患者更積極地配合診斷治療。

除此之外，兩位專家均呼吁，社會更應(yīng)給予特應(yīng)性皮炎患者更多的心理關(guān)懷，減輕患者的精神負(fù)擔(dān)，同時還應(yīng)加強大眾的健康教育，減少對特應(yīng)性皮炎患者的歧視。