原創(chuàng) Ant 果殼病人

我本是不相信什么本命年，更不相信迷信的，直到我到了24歲。

這是一種什么樣的體驗(yàn)?zāi)兀堪哑胀ǖ慕箲]放大100倍，把普通的難過放大100倍，把普通的擔(dān)心放大100倍，把普通的無奈放大100倍，把這些情緒全部聚集在一起，你就會(huì)發(fā)現(xiàn)：

原本睡眠正常的人，只能伴著瑜伽冥想曲凌晨1點(diǎn)睡去，3點(diǎn)鐘她還會(huì)準(zhǔn)時(shí)醒來，醒來的時(shí)候要慢慢背誦高中的古詩詞，才能進(jìn)入深度睡眠。

腫瘤科大大小小的病房都呆過，醫(yī)生護(hù)士混成了臉熟，遇見的時(shí)候還會(huì)打個(gè)招呼。而手機(jī)一旦響起，就擔(dān)心是不是壞消息來了。

2019年9月底，我爸頻繁發(fā)燒，肚子變得有點(diǎn)大。后來，爸爸去了醫(yī)院，做了增強(qiáng) CT 和甲胎蛋白（AFP）檢查，被診斷為肝癌中晚期。

醫(yī)生說，只有3個(gè)月到6個(gè)月

第一次住院去的是心血管科，因?yàn)樵诩依锊幻髟虺榇?，救護(hù)車來了以后，接診醫(yī)生以為我爸腦部有問題，于是送去了心血管科。

醫(yī)生拿到診斷結(jié)果看著我：“你家還有沒有大人？”

“和我說就行?！蔽颐靼揍t(yī)生的猶豫，對于眼前這個(gè) 24 歲的女孩來說，即將到來的噩耗似乎沉重了些。

我爸3年前就查出肝硬化，而如今他的病情已經(jīng)惡化了。片子顯示：肝部有3個(gè)腫瘤，最大的大概5厘米，剩下兩個(gè)都不到3厘米，沒有擴(kuò)散。

“甲胎蛋白（AFP）聯(lián)合CT可以確診為肝癌中晚期?！蹦[瘤科的醫(yī)生過來會(huì)診，“只有3個(gè)月到6個(gè)月。”

我不信。

腫瘤科的醫(yī)生過來會(huì)診：“只有3個(gè)月到6個(gè)月。”丨圖蟲創(chuàng)意

介入治療是首選治療方案。他拿著一張白色的紙，告訴我治療的原理和可能有的副作用。

簡單來說：就是用一根細(xì)長的導(dǎo)管從大腿根部進(jìn)入到腫瘤附近，找到腫瘤血管，再用化療藥和栓塞劑將血管堵死，從而達(dá)到讓腫瘤死亡的效果。

醫(yī)生讓我簽署介入治療手術(shù)同意書。

在同意書背面，我當(dāng)時(shí)看到了“大出血”、“休克”的字樣，但除了簽字，還能怎么辦？

回來查了很多資料，看了腫瘤論壇，翻閱了無數(shù)論文，查找了可能延長壽命的臨床研究，我還找了人幫忙看片子，診斷沒錯(cuò)，治療方法也沒錯(cuò)。

轉(zhuǎn)到腫瘤科，進(jìn)行第一次介入。通過白蛋白和利尿劑的作用，我爸情況好了很多，腹水消了不少，甚至連走路都有勁。

通過白蛋白和利尿劑的作用，我爸情況好了很多。丨作者供圖

當(dāng)時(shí)他入住的病房里還有一個(gè)病人，60歲，和爸爸一樣，也是肝癌。他說他已經(jīng)做了10次介入，原來170斤，現(xiàn)在只有110斤。

不過他看上去神采奕奕，對我爸爸說：“不要怕，也就這么回事?！?/p>

我看著他，想著原來真的有病例活了4年，而且還這么精神，我爸也可以吧。

爸爸看著他，對他點(diǎn)點(diǎn)頭，笑了笑。

我能看出來，爸爸是有儀式感的人。第一次介入的那天早上，他自己刷牙洗臉，換了一身干凈的衣服，還刮了刮胡子，等著9點(diǎn)。

兩位主治醫(yī)師一位姓袁，一位姓蔡。他們倆把爸爸推上六樓的介入室，讓我們在外面等。

媽媽就是從這時(shí)候開始陷入焦慮情緒的。她坐在一旁的凳子上干著急，我和舅舅一邊安慰她，一邊準(zhǔn)備去買尿布濕。因?yàn)樽鼋槿胧中g(shù)的病人需要制動(dòng)24小時(shí)，也就是24小時(shí)腿不能動(dòng)，上廁所只能在床上進(jìn)行。

介入治療做了3個(gè)多小時(shí)，爸爸被推出來時(shí)已經(jīng)將近下午1點(diǎn)。

脹痛，他一直說。

媽媽在醫(yī)院買了一張小床，躺著陪在他身邊。由于工作原因，第二天，我回杭州上班了。

后來，情況不是很好。由于化療藥有些多，我爸不耐受，出現(xiàn)了骨髓抑制。他渾身沒力，血小板只有20多，白蛋白指數(shù)不到30。醫(yī)生把他放在隔離病房，一天消毒兩次，我媽以為他要死了。

在隔離病房呆了半個(gè)月，國慶節(jié)他終于出院了。

爸爸第一次介入出院。丨作者供圖

靶向藥不耐受，活命的路又少了一條

做完了介入手術(shù)，之后每個(gè)月我爸都要去醫(yī)院復(fù)查CT和甲胎蛋白（AFP）值。如果有問題就繼續(xù)介入，沒有就回家休養(yǎng)。

剛開始都是比較好的消息，甲胎蛋白（AFP）降到了9，他剛剛查出肝癌時(shí)是3000+，腹水也幾乎沒有了，肚子小了很多。

我還天真地對媽媽說：“等我爸可以順利走路了，帶他到杭州再看看病?！?/p>

除了介入治療等基本的治療手段，癌癥的治療還有靶向藥。

索拉菲尼和侖伐替尼是目前治療肝癌的有效靶向藥，但它們的副作用也是明顯的。拿索拉菲尼來說，副作用包括發(fā)燒、皮膚瘙癢甚至繼發(fā)性高血壓等。

索拉菲尼進(jìn)了醫(yī)保，在它沒進(jìn)醫(yī)保前，一盒25000元左右，大概60片。進(jìn)了醫(yī)保后，一盒12000元。侖伐替尼就更貴了，它現(xiàn)在還沒有進(jìn)入醫(yī)保。

光是靶向藥，都讓大部分癌癥病人退卻。我當(dāng)時(shí)最大的感受是——錢真的可以買命。

我爸是軍人醫(yī)保，還有大病醫(yī)療，所以索拉菲尼以比較便宜的價(jià)格拿到了——2800元。一個(gè)月下來光吃藥就要5600元。

媽媽總安慰自己：小區(qū)里有一個(gè)吃靶向藥吃了五六年還活得好好的人。我爸也覺得這么貴的藥肯定有效。

試著吃了一個(gè)星期，我爸很快因?yàn)楦弊饔谩l(fā)燒，再次進(jìn)了醫(yī)院。醫(yī)生說，以后不要吃靶向藥了，他不耐受。這意味著，活命的路又少了一條。

拜托醫(yī)生把藥送給了別的病人。丨作者供圖

我爸就是從這次住院開始整個(gè)人變瘦的。我11月份回去時(shí)，他的臉瘦了一圈，手指明顯變細(xì)，皮膚也開始變黃，我想應(yīng)該是出現(xiàn)黃疸了。

作為妻子，我媽媽也盡職盡責(zé)，想盡辦法給他弄有營養(yǎng)的飯菜，每天三次往返于醫(yī)院和家里，微信步數(shù)一天26000步。

后來，由于實(shí)在沒辦法日夜顛倒地照顧，媽媽請了護(hù)工，讓他照料爸爸的生活起居，自己只送三頓飯就好。本來可以把中午的飯菜連帶晚上的一起做了，就可以少跑一趟，我媽卻說：“不行，要吃新鮮的。”

護(hù)工叔叔也很負(fù)責(zé)，媽媽帶飯的時(shí)候經(jīng)常多帶一份給他，因?yàn)椴蝗绦淖o(hù)工叔叔總吃泡面。

媽媽原本140斤的體重，在這大半年里瘦了20斤，連醫(yī)生都對她說：“你的臉都小了一圈?！?/p>

一直在醫(yī)院

第一次介入治療后，腫瘤有了明顯的縮小，5厘米的腫瘤已經(jīng)栓死，還剩下兩個(gè)有活性的小腫瘤，醫(yī)生打算再做一次介入。

但還沒等到第二次介入治療，我爸被查出了繼發(fā)性糖尿病。

由于血糖忽高忽低不穩(wěn)定，他再次入院。一次是因?yàn)檠沁^高，一次是因?yàn)橥砩蠜]吃飯血糖過低，多虧媽媽叫了救護(hù)車，要不然那天晚上他就走了。

總之?dāng)鄶嗬m(xù)續(xù)，從11月份靶向藥副作用開始，他幾乎一直呆在醫(yī)院。我相信大部分惡性腫瘤都這樣，它就像盤踞在人身上的魔鬼一樣，一點(diǎn)點(diǎn)地將人體的養(yǎng)份榨干。

血糖調(diào)節(jié)好后，我爸準(zhǔn)備做第二次介入治療。原本只要半個(gè)小時(shí)，但由于我爸在手術(shù)過程中總是亂動(dòng)，整整花費(fèi)了3個(gè)小時(shí)。

第二次介入治療醫(yī)生減少了化療藥，我爸沒有太多不舒服的感覺，躺了一天，就能吃飯了。

醫(yī)生說，下次再做一個(gè)栓脾手術(shù)，這樣他的血小板就能穩(wěn)定一些。

從11月份靶向藥副作用開始，爸爸幾乎一直呆在醫(yī)院。丨圖蟲創(chuàng)意

后來，就快過年了。

我從杭州回來時(shí)，覺得他精神狀態(tài)還不錯(cuò)，就是肚子又有些大。但他不想聽醫(yī)生的，鬧著要出院。

醫(yī)生說，你先在家過個(gè)年，初三再過來住院。

年夜飯上，我什么也吃不下，看著桌上一堆菜發(fā)呆。經(jīng)過小半年的折騰，我爸愈發(fā)地蒼老，我也是第一次見他因?yàn)閶寢尶蕖?/p>

他說：“多虧了老馮，救了我命。”

而我腦子想的是：“明年你還能不能和我們過年？”

初三過后，我爸不聽勸，不想去醫(yī)院。直到初七，他那天都不想吃飯，晚上低血糖，于是我們又一次叫了救護(hù)車。恰逢疫情緊張，這次救護(hù)車讓不少鄰居緊張了一把。

有天晚上我去醫(yī)院送飯，和爸爸聊了很多，他把過去的老照片翻給我看，說病好了要帶我去他長大的地方看看，尤其是那個(gè)水電站，有他和爺爺?shù)幕貞?，還說病好了帶我見見他的老同學(xué)。

誰也不會(huì)想到，那是我最后一次和他如此漫長地聊天。

除了他，沒人會(huì)給我腦袋底下放枕頭

有一天，媽媽對我說：“我感覺你爸沒有力氣，總在睡覺。”

當(dāng)天晚上，他就開始發(fā)燒。

我叫了醫(yī)生，醫(yī)生說可能是腫瘤引起的發(fā)熱現(xiàn)象，先用退燒藥試試看。那天晚上，他出了一身汗。

我們十點(diǎn)回家，凌晨兩點(diǎn)，醫(yī)院打來電話說需要家屬。我爸想要上廁所，但整個(gè)人根本沒力氣，摔到地上，還是隔壁的家屬幫忙把他拖到床上，護(hù)士來處理排泄物。

接下來的白天，我爸還是持續(xù)發(fā)燒。

晚上我守夜。我躺在租來的椅子上，時(shí)不時(shí)地量量他的體溫。半夜，他不睡覺，眼睛里沒有光，從床上爬起來到走廊的椅子上坐著，并把身上的厚衣服脫掉了。我們想讓他穿上衣服，他不聽，整個(gè)人像著了魔一樣，見我也不理。

坐了一會(huì)兒，他又起身扶著墻到床上。

后來醫(yī)生說，他可能是肝性腦病，意識不清楚。我還在心里辯解，那天凌晨我沒有拿枕頭就昏昏沉沉地睡了，但第二天發(fā)現(xiàn)西瓜枕頭就在腦袋底下。除了他，沒人會(huì)給我腦袋底下放枕頭。

我當(dāng)時(shí)找了一份新工作，我媽說：“你的新工作要緊，快點(diǎn)回杭州辭職到上海找房子吧?！蔽乙詾樗@次很快就會(huì)好，就打算先回去工作。

我拖著行李箱來到醫(yī)院，看著爸爸的樣子，流淚了。從他生病以來，我從來沒有當(dāng)著家人的面哭過，但看到他高燒不退渾身無力的樣子，還是沒忍住。

我媽在旁邊安慰我：“順其自然，還能有什么辦法呢？癌癥治不好?！?/p>

蔡醫(yī)生正好過來查房，對著爸爸說：“你看看這是誰，女兒也在?！蔽野置悦院乩∥业氖?，像是聽到了又好像只是本能。

我爸迷迷糊糊地拉住我的手，像是聽到了又好像只是本能。丨作者供圖

那么糊涂的人，還記得小狗的生日

后來，我忙著辭職，忙著適應(yīng)新工作，打算清明節(jié)再回去。那段時(shí)間，每天晚上六點(diǎn)，我會(huì)準(zhǔn)時(shí)讓媽媽和爸爸一起視頻，聽他講講話，看看他有沒有比昨天好一點(diǎn)。

通過持續(xù)不斷的治療，他意識稍微清醒了些，能和我說說話。爸爸的手已經(jīng)扎不進(jìn)針了，護(hù)士給他置入了“經(jīng)外周靜脈穿刺中心靜脈置管”（PICC）。

其實(shí)那時(shí)候，他就是在延緩生命，靠著昂貴的藥物。450元一瓶的白蛋白，每天都要打。

媽媽看爸爸的肚子一直下不去，有些急，就問醫(yī)生：“現(xiàn)在情況嚴(yán)重嗎？你說什么我都能接受。”

蔡醫(yī)生對她說：“隨時(shí)隨地有生命危險(xiǎn)，現(xiàn)在主要是腹水嚴(yán)重，尿排不出來?！?/p>

聽到這番話，我媽一個(gè)人跑到家里哭，之后開始讓舅舅打電話給大伯和姑姑們。其實(shí)從2月份開始，媽媽就一直讓爸爸的兄弟姐妹回來看看他，說：“他想你們了，過來看看吧?！?/p>

我清明節(jié)回去時(shí)，爸爸還把銀行卡密碼偷偷告訴了我。我還記得，他和我一起看新聞，當(dāng)時(shí)全國默哀，他還感嘆，新冠病毒那么厲害。

聊起日子，我說5月6號什么日子？

他假裝想了一下說：“小狗的生日?！?/p>

你看明明那么糊涂的人，這個(gè)日子卻記得清清楚楚。

回上海前，我買了兩大袋面包，他說：“你吃一口，我就吃?！?/p>

他看著我吃了一口，才放心地吃了一口面包。我拉著他走路，從病房走到護(hù)士站，他說：“拉著爸爸的手。”

坐在椅子上的時(shí)候，我們照了最后一張合影。

最后一次合影丨作者供圖

我臨走前，他還說：“注意安全，五一再回來?！?/p>

春天的尾巴上，爸爸離開了

4月25日下午四點(diǎn)，媽媽突然打電話：“爸爸要進(jìn) ICU ，你同不同意？”

我問：“怎么回事？”

媽媽說：“上午還好好的，下午兩點(diǎn)鐘開始全身抽搐，醫(yī)生說要搶救?！?/p>

后來見到蔡醫(yī)生的時(shí)候，他對我說：“其實(shí)當(dāng)時(shí)就不行了，但考慮到你還在上海，想讓你和他見最后一面，才決定立刻進(jìn)ICU?！?/p>

我立刻和領(lǐng)導(dǎo)請假回去。在路上的時(shí)候，隱約覺得這是我第一次感受到不冷的上海，下午五點(diǎn)買好高鐵票，晚上九點(diǎn)到站。

十點(diǎn)直接到ICU病房，我看到插滿管子的爸爸，頭發(fā)全白了，沒有意識。他的嘴巴一直在冒血，醫(yī)生說今天十幾項(xiàng)指標(biāo)危重，他凝血功能太差，全身血管都在冒血。

醫(yī)生說，進(jìn)行心臟按壓搶救，雖然能讓心跳回來，但他的肋骨一定會(huì)斷兩根，而且也只能維持兩個(gè)小時(shí)。和醫(yī)生交流病情后，我簽署了放棄搶救協(xié)議。

回家后，媽媽躺在沙發(fā)上一直哭。我安慰了她后，進(jìn)了房間，把門關(guān)上，自己也開始哭。

第二天，蔡醫(yī)生和袁醫(yī)生告訴我：“不一定能撐到下午三點(diǎn)，危重指標(biāo)太多了，好好安慰媽媽，不要讓老人家受刺激?！?/p>

聽到這番話后，我們立刻跑到殯葬店。我真的沒有時(shí)間難過，因?yàn)橛刑嗍虑橐幚怼?/p>

中午一點(diǎn)，ICU打來電話說讓我們?nèi)メt(yī)院等著。媽媽當(dāng)時(shí)已經(jīng)亂了陣腳，只是把爸爸的證件全部給我，讓我處理這些細(xì)碎的事宜。

到醫(yī)院后，媽媽換上墨綠色的ICU衣服，看著爸爸一直哭。她喃喃自語：“你快醒來，我們還要吵一輩子的架……” 爸爸嘴角的血還在不停地流著，他的好朋友也來了，依次陸續(xù)地進(jìn)ICU看看他最后一面。

我媽去看他的時(shí)候丨作者供圖

可除了儀器的聲響，再也沒有其他聲音。

那天江西特別熱，在春天的尾巴上，我爸離開了。2020年4月27日14點(diǎn)45分，我爸永遠(yuǎn)活在了這個(gè)時(shí)間里。我一直摸著他的身體，從溫?zé)岬街饾u變涼，感受著他在這個(gè)世界上最后的溫存。

當(dāng)時(shí)我站在他的床前默默地說：“我一定會(huì)帶著你所有的美好品質(zhì)活下去。”

那一刻，我感受到了人類的偉大，這種偉大來自于無論發(fā)生了什么事情，都有生生不息的希望。

后來，我們忙著幫父親穿壽衣，忙著把他送到殯儀館，忙著提前去看墓地，選擇合適的位置。

過場或是形式都不重要，我捧著爸爸的遺像，看到他的身體進(jìn)入火化爐最后變成一捧灰和幾根骨頭的時(shí)候，我釋然了。

人這一輩子，不就是一把灰和幾根骨頭嗎？

最后的出院記錄丨作者供圖

我的24歲結(jié)束了，我的焦慮也伴隨著的父親的離世結(jié)束。

整理遺物的時(shí)候，我翻看爸爸的手機(jī)相冊，里面幾乎全部都是我的照片。我還看到他把既往的所有病例都弄得整整齊齊，我不知道是不是要感謝醫(yī)院的人道主義，從不說肝癌，只說“肝ca”，以至于我爸不知道病情，直到去世他也以為自己只是肝硬化，但也或許他其實(shí)知道。

我爸在世的時(shí)候，總說他最不放心的就是我?？蓩寢屨f，這次事情我處理得很好，沒有犯下任何小錯(cuò)誤，安安心心地把他送走了。

我是一個(gè)無神論者，那天哥哥對我說：“我覺得人死后是一種解脫，所以我哭不出來。”

我對他說：“好巧，我也是這么想的?！?/p>

你問我會(huì)難過嗎？會(huì)。但不會(huì)太難過，每個(gè)人終究經(jīng)歷這一步。

五一期間，我處理著瑣碎的事情。我買了禮物送給蔡醫(yī)生和袁醫(yī)生，若不是他們，爸爸活不到那么久，這也是我第一次與醫(yī)生建立比較近的聯(lián)系。因?yàn)橛嗅t(yī)保，花費(fèi)也都在預(yù)算范圍內(nèi)，媽媽今后的生活不會(huì)有影響。

我倒不會(huì)唾棄命運(yùn)讓我24歲經(jīng)歷生離死別，我只想以后面對任何事情都能想想24歲的我，到底有多勇敢。

醫(yī)生點(diǎn)評

張大偉 | 解放軍總醫(yī)院第五醫(yī)學(xué)中心感染性疾病診療與研究中心 主治醫(yī)師

肝癌是發(fā)生在肝臟的惡性腫瘤，包括原發(fā)性肝癌和繼發(fā)性肝癌兩大類。繼發(fā)性肝癌是身體別處的惡性腫瘤細(xì)胞隨血液、淋巴液轉(zhuǎn)移或直接侵潤轉(zhuǎn)移到肝臟。肝癌是我國最常見的惡性腫瘤之一，每年有超過30萬人因肝癌失去生命。

肝癌是如何發(fā)生的呢？目前的研究認(rèn)為，肝癌的發(fā)生是一個(gè)多因素共同作用、多步驟的復(fù)雜過程。以下高危因素可能會(huì)導(dǎo)致肝癌的發(fā)生：乙型肝炎病毒（HBV）、丙型肝炎病毒（HCV）感染；嗜酒如命；長期攝入黃曲霉素、亞硝胺類物質(zhì)；患有自身免疫性肝病以及肝硬化等。

早期肝癌有機(jī)會(huì)根治，比如采取外科手術(shù)、射頻消融等手段，治療之后再定期復(fù)查。晚期肝癌的治療往往比較棘手，可根據(jù)患者的具體狀況選擇綜合治療方式，但是結(jié)果往往不盡如人意，只能在改善生存狀況的情況下盡可能延長患者生命。

但是肝癌早期往往無明顯癥狀，因上腹部疼痛、乏力、低熱、短期內(nèi)消瘦等癥狀就診從而發(fā)現(xiàn)肝癌晚期的情況并不罕見，很多人也因此錯(cuò)過了最佳治療時(shí)機(jī)。所以肝癌防治的關(guān)鍵在于有高危因素的人在醫(yī)生的指導(dǎo)下積極治療原發(fā)病，定期3~6個(gè)月門診復(fù)查肝腎功能、甲胎蛋白、腹部B超等，做到早發(fā)現(xiàn)、早治療，爭取最佳治療時(shí)機(jī)。

作者父親的病情較復(fù)雜，因抽搐去醫(yī)院就診時(shí)發(fā)現(xiàn)肝臟多處占位性病變、甲胎蛋白明顯升高，已經(jīng)是肝癌晚期，同時(shí)合并腹腔積液、凝血功能不佳，不具備接受根治性手術(shù)治療的條件，介入性的動(dòng)脈造影+栓塞是合適的選擇。對靶向藥索拉菲尼副作用不耐受導(dǎo)致治療陷入困境，惡性腫瘤的消耗也使得病情雪上加霜，患者最終在惋惜中凋謝。

個(gè)人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議，不能取代醫(yī)生對特定患者的個(gè)體化判斷，如有就診需要請前往正規(guī)醫(yī)院。

作者：Ant

原標(biāo)題：《父親肝癌去世了，整理遺物時(shí)，他手機(jī)相冊里都是我的照片》

閱讀原文